2013

Om te beginnen willen wij allemaal iedereen een zeer gezond en gelukkig 2013 toewensen. Dat iedereen de gezondheid mag hebben die ze verdienen !

De laatste tijd is het wat stil geweest op de site, De laatste paar maanden zijn dan ook een soort achtbaan geweest met hoogte en dieptepunten waardoor het mij aan de puf ontbrak om savonds nog iets te schrijven.

Maar nu eerst het mooiste nieuws........ HIJ IS ER !! de rolstoelauto ! Amber is nu écht weer mobiel en is ook al een paar keer weggeweest met opa's en oma's, ikzelf ben langzaamaan aan het leren rijden ermee hoewel rijden niks voor mij is, ik krijg er vreselijk veel stress van. Maar dat is bijzaak, als we met amber weg willen zal ik er toch mee overweg moeten kunnen, Lekker rijden doet hij in ieder geval wel.

Zoals jullie kunnen zien is Amber in ieder geval erg blij.

Een ander hoogtepunt van de laatste tijd was dat er bij Clarisse geen zichtbare uitzaaiingen meer waren na de laatste chemo !!! We zijn er nog lang niet maar dit was toch wel even een vreselijk grote oppepper. Als de rest nu ook nog goed zou komen zou het helemaal mooi zijn Ook hier knokken we gewoon in door.

Minder is dat Clarisse toch weer een paar keer in het ziekenhuis heeft gelegen tussendoor, de laatste keer heeft ze zichzelf ontslagen omdat er een onbekwame arts op de afdeling was die niet bepaald een ster is in communicatie, ik hoop wel dat zij dat rap aanleert want anders moet ze misschien maar eens een andere baan gaan zoeken. Bij Amber is in ieder geval in het ziekenhuis haar gips er weer afgegaan van het been dat ze in de herfstvakantie gebroken had, dat was dan wel weer beter want het is maar niks met zon gipsen pootje. Tussendoor zelf nog even fijn een longontsteking gehad, waarbij het nog het ergst is dat ik mijn meiden niet kon verzorgen omdat ik zelf te ziek was.

En dan was er weer Sinterklaas natuurlijk, waarbij de kids weer veel te veel verwent zijn, waar laat je op een gegeven moment al dat speelgoed toch ? nog maar een aanbouw maken denk ik. Op oudjaarsdag kon Amber dit jaar ook naar mijn werk komen aan het eind van de dag, dan steekt Rob, mijn baas, altijd een vuurwerkshow af en nu kon Amber er door de auto ook bijzijn. Aandacht genoeg voor de jongedame in ieder geval, maar met het voorwerk wilde ze toch wel snel naar binnen, zo heftig was het. Sarina wilde na de eerste klap al weg dus daar ben ik maar mee achter het etalageraam gaan staan, toen vold ze het nog wel spannend maar ook wel leuk, Savonds ging ze halverwege op de bank onder een deken zitten.

Rond de kerst kreeg Clarisse ineens een telefoontje, dahlinghaus aan de telefoon, "hoe gaat het allemaal ? " waarop Claris antwoorde "slecht" Dus sprak hij af dat hij mij de maandag daarop op mijn mobiel wel zou bellen. Helaas belt hij net zo goed als hij opereerd, hij heeft dus niet teruggebeld. Bij dat bellen had ik toch al zoiets van moet dat nou ineens ? Ik vergelijk het maar met Marc Dutroux die de ouders van Ann en Eefje opbelt hoe het gaat.

Al met al was 2012 een mooi jaar dat we het liefst vergeten

10 maart 2013

Zo, eindelijk weer eens een update, heb de laatste tijd weinig puf gehad om wat te schrijven.

Met Amber gaat het lekker gelukkig, er staat alleen wel weer het een en ander op stapel voor haar. Zo zijn we een twee weken geleden naar het Ratbout ziekenhuis geweest voor een Dexa scan. Met deze scan bepalen ze de dichtheid van botten. Deze scan werd gedaan omdat Amber in de afgelopen paar jaar toch al vier keer een been gebroken heeft, en dat willen we het liefst niet meer uiteraard. De scan duurde ongeveer twee minuten en van de verpleegkundige moest ze even goed stil liggen,, juist, dat is in Ambers gevan ongeveer net zo lastig als dat je haar vraagt met haar linkerhand iets te pakken dus de scan moest nog een keer overnieuw waarbij ik hele verhalen voor haar verzon aan de hand van een foto die daar aan de wand hing, ze had er wel lol in en gelukkig ging de tweede keer een stuk beter. Daarna naar de arts voor een gesprek en hoe nu verder. De uitslag zouden we een week later krijgen maar we kregen nu alvast uitleg wat het traject zou worden als Ambers osteoporose te hoge waardes had. Een paar dagen later belde de arts al met de uitslag ! Ambers waarden waren nog niet schrikbarend hoog en lagen eigenlijk nog niet op een niveau dat ze daar de behandeling officeel voor zou moeten krijgen. Maar met haar voorgeschiedenis leek het ze toch beter om de behandeling te doen omdat ze er wel dichtbij zit met de waarden. Over een paar weken gaan we dus weer een dag naar het Ratbout omdat Amber dan zes uur aan het infuus moet, dit gaat vervolgens vier keer per jaar gebeuren. We waren nu ook wel erg dankbaar dat we een rolstoelauto hebben, nu kunnen we gewoon zelf die kant oprijden en terug zonder daar een uur of twee op een taxi te hoeven wachtten ! We hopen maar dat het met al het ziekenhuisgedoe hier even bij blijft hoewel we binnenkort ook weer het knorf-spreekuur hebben waar vanalles uit kan komen rollen.

Amber gaat ook haar spraakcomputer, zo mocht ze van de week de vissen eten geven in het aquarium voordat ze ging slapen, dat hadden we de avond ervoor gezegt. Dus toe we zeiden dat ze naar bed moest wees ze gelijk haar zichzelf en daarna naar het aquarium, wat natuurlijk voor ons meteen erg duidelijk was. Toen we zeiden dat dat niet in haar spraakcompter stond begon ze verwoed te zoeken op dat ding. en na een seconde of dertig klonk er ineens "vis" want dat staat wel in haar computer bij het tabje eten !! Superknap vonden we dat natuurlijk ! Ook had ze weer eens een prachtmoment voor mij eerder die week, Oma Janny was smorgens bij ons om arina op te halen, Amber was al wakker en had Oma natuurlijk zien en horen binnenkomen. Even later kwam ik ook naar beneden om naar mijn werk te gaan en toen ik naar Amber ging om haar uit bed te halen wees ze naar haar kamerdeur en zei "Oma" Oftewel, ik had weer eens een traanmomentje.

Amber is ook nog met opa Ton en oma Janny naar het circus geweest, dat was wel dikke pret ! Ze is ook nog op de foto geweest met een leeuwtje en savonds moest ik meteen kijken toen ik thuiskwam van mijn werk, haar ogen schitterden nog helemaal.

Nog even en dan heeft ze weer schoolkamp drie dagen weg zonder ons, spannend.

26 april 2013

Waarom is het leven zo vreselijk beroerd ???????? Niks word ons bespaard lijkt wel. Eerst breekt Amber haar been weer op tweede paasdag, net een week voordat de behandeling tegen osteoperose van start gaat. Naar het ziekenhuis, gips erom, dag erop terug want het moet een brace zijn maar er was niemand die dat kon op feestdagen. Savonds maar weer terug nadat de brace erom zat want dat ding deed meer kwaad dan goed, dus toch maar weer gips eromheen. nog een weekje of zo en dan mag het er gelukkig weer vanaf.

In Nijmwegen hebben we vervolgend de eerste behandeling gehad nu, Amber heeft het daar ontzettend goed gedaan in ieder geval ! We waren echt trots op haar, de hele dag aan een infuus en zelfs met het inbrengen ervan gaf ze geen krimp.

Sarina is ondertussen ook voor het eerst naar de peuterspeelzaal en ze heeft het daar vreselijk naar haar zin gelukkig, ze heeft dan ook een hele lieve "juf"

Het slechtst gaat het met papa en mama op het moment. Clarisse kreeg weer steeds meer pijn en uiteindelijk is er vorige week een punctie gedaan. Gisteren hebben we de uitslag gehad en een ergere uitslag kan je niet krijgen. Clarisse zal weer chemokuren krijgen alleen zijn deze levensverlengend zoals ze dat noemen, een behandeling die genezend is is er niet. Er is zelfs geen prognose hoe lang dingen nog allemaal kunnen gaan duren, weken ? maanden ? (paar) jaar ? we weten het niet. We hopen maar op een wonder, maar ja, wonderen bestaan niet voor ons.

2 juni 2013.

Het is weer even geleden, maar om duidelijke redenen heb ik niet altijd zin om wat te schrijven momenteel. Amber doet het lekker, Sarina ook en Claris met vlagen. Ze is veel moe en heeft veel pijn maar af en toe kan ze toch echt genieten van de meiden. De chemo's hakken er toch wel steeds weer hard in, maar ja, dat is helaas noodzakelijk kwaad. In de afgelopen maand heeft ze 3 chemokuren gehad, de 4e week is ze "vrij"

Sarina is lekker met opa en oma Kanters een weekje naar Frankrijk geweest, zondags ben ik toen met Amber naar de Beekse Bergen geweest, ook opa en oma Spruijt hebben we toen meegenomen. En wat een weertje was het. Even genieten met een dubbel gevoel voor ons.

Amber gaat ook een electrische rolstoel krijgen !!! We hebben van de gemeente de doedkeuring gehad ervoor !!! Dan kan ze straks zelf rijden in plaats van alles en iedereen altijd te moeten vragen haar te duwen, Vrijheid noemen ze dat ! Er zullen de nodige aanpassingen op moeten komen maar dat mag de pret niet drukken natuurlijk.

Eén van de wensen van Clarisse was om nog een keertje met ons viertjes op vakantie te gaan, omdat we niet weten hoe lang het nog goed zal gaan met haar moest dat natuurlijk snel gebeuren, De vierde week, de week dat Clarisse geen chemo heeft zijn de dus lekker een weekje naar zeeland geweest, Ondanks het drukke seizoen kreeg ik vrij en Amber kreeg ook vrij van school. Toen we smaandags aankwamen was het heerlijk weer, Clarisse was wel moe van het autorijden dus in het huisje is ze lekker gaan uitrusten en ben ik gaan wandelen met de kids door het dorpje Domburg waar net een markt aan de gang was. Lekker wat nootjes gehaald en een emmertje met vormpjes en een schep voor de meiden voor als we naar het strand gingen. na een uurtje of twee zijn we weer terug naar mama gegaan om wat te eten en daarna nog een keer wandelen richting strand deze keer. Bij de strandtent "de stenen toko" kan je met een rolstoel het strand op en tot mijn verbazing liggen er op het strand houten planken zodat je met een rolstoel over het strand kan !! dat was wel heel erg mooi. Nog mooier was dat mijn baas met een vertegenwoordiger die vroeger bij ons op de zaak kwam geregeld had dat Amber een scoutcrawler kon lenen voor de dinsdag en de woensdag. Dit is een rupsvoertuigje waar je de rolstoel opzet. aaan het eind zal je hier wat filmpjes en foto's van vinden, Dindag ochtond zou hij er rond een uur of 11 zijn dus tegen die tijd gingen we met zijn allen weer naar het strand. Even melden bij "de stenen toko" dat we voor de scoutcrawler kwamen, de chauffeur had net gebeld dat hij er bijna was, de ontvangst bij de strandtent was ook erg goed. Om te wachtten gingen we lekker op een bankje zitten op het strand en na een paar minuten kwam daar de scoutcrawler al aan ! Even wat uitleg en veel plezier ermee. Nou dat is wel gelukt, Amber heeft bijna drie uur rondgereden over het strand !!!!! Clarisse bleef op het bankje zitten genieten van de meiden omdat ze niet mee kon lopen. Amber heeft door haar beperkingen wel nogal moeite met vooruitrijden omdat deze joystick niet aangepast was zoals op de electrische rolstoel op school, maar na een tijdje ging het heel behoorlijk, Meestal liep ik ernaast om het sturen te doen. Hoe meer het hobbelde en hoe harder het ging des te meer lol had ze ! Toen de accu uiteindelijk bijna leeg was hebben we hem weer naar de stenene toko gebracht waar ze hem aan het stroom zetten en hem savonds binnen zouden stallen. De woensdag zouden we hem weer kunnen gebruiken. Helaas heeft het de hele woensdag geregend zodat we niet naar het strand konden, dat was wel een beetje eeen domper natuurlijk, in plaats daarvan zijn we wat rond gaan rijden over het eiland , lekker wat gegeten in vlissingen met uitzicht over de westerschelde waat de dames naar de grote boten konden kijken wat ook wel leuk was. Verder niet te veel gedaan op de woensdag omdat het zulk slecht weer was. Donderdags stond een bezoekje aan een internetkennis van Clarisse op het programma die dicht bij domburg woont. Hele aardige mensen en ze hadden zelfs een nagebouwde cockpit van een cessna !! Sarina en Amber hebben er allebei mee gevlogen, Ron heeft er een scherm voorhangen met een beamer zodat je een megagroot beeld hebt en de meiden vonden het geweldig, we hebben zelf boven Made gevlogen. Savonds nog maar een keertje naar het strand hoewel het niet echt warm was maar dit pleziertje wilde ik de dames toch niet onthouden. Vrijdagsmorgens moesten we al weer om tien uur uit het huisje zijn en gingen we weer huiswaards na een vermoeiende maar toch lekker midweer weg. Smiddags meteen weer bloedprikken en maandag weer naar de chemo. het "gewone" leven is weer begonnen :(

Ik wil nog wel even Marcel van de firma Otto Bock bedanken voor het regelen van de crawler ! De medewerkers van de stenen toko in Domburg ( waar je ook lekker kan eten ) voor de medewerking hieraan. en Mevrouw Blom mag ik uiteraard niet vergeten met de finaciele tegemoedkoming die we hadden gekregen tijdens de Amberdag met moederdag vorig jaar.

Deze keer ook even een grote foto en videoupdate !

Amber op het strand met de scoutcrawler.

Filmpje nummer 2 van Amber op het strand

en filmpje nummer 3

Beekse Bergen samen met opa en oma Spruijt

Met papa en een andere olifant op de foto

Kijk een beest !!! DAAR !!! De autosafari is ook altijd leuk.

en soms komen de dieren wel érg dichtbij !

Sarina's nieuwe bed begint ook ergens op te lijken. Zelf bouwen blijft toch het leukst.

Even genieten van Sarina die heerlijk kan spelen.

Dé attactie van een vakantie.... eendjes voeren !

Ik kan over het strand rijden !!!!

dit is leuk !

wat een smoeltje he ?

De schelpenverzameling van Sarina inclusief schoenen worden door Amber beheerd

ben je op het strand, wat is dan het leukst,,,,,,, de glijbaan !

En als Sarina moe is dan rijd ze toch gewoon mee ?

en dit is écht over het strand rijden !!!!!!!!!!!!!!

JIHAAAAAA daar ga ik !

Als je dit ziet geniet je toch ?

Zelf rijden is niet makkelijk, maar ik doe het toch maar zoals je ziet

Deze weg is wel erg smal

Hoe komt mijn broek nou toch zo nat ?

Het gevecht elke avond, wie mag er bij mama slapen ?!?!

Schommel de Schommel, mama en Amber kijken toe vanuit de stenen toko waar we net gegeten hadden

In een vliegtuig zonder van de grond te komen,,,,Dát is leuk !

Na internet nu eens een ontmoeting in het echt

Lekker rennen door het gras

17 augustus 2013

Als iemand mij een paar maanden geleden had gezegd dat we de grote vakantie nog een keer weg zouden dan had ik dat nooit geloofd. Gelukkig hebben we nog lekker een weekje weg gekunt en zijn we weer naar Domburg gegaan omdat we weten dat Amber daar ook op het strand kan komen. We hebben een heerlijke week gehad met geweldig weer ! De eerste dag zijn we gelijk aan het strand gaan zitten, dat was ook meteen de warmste dag met zelfs op het strand bijna 30 graden ! Sarina in de golven wat ze heerlijk vond, Clarisse en Amber hadden een bankje waar ze zaten , lekker onder een parasol en papa werd een beetje rood omdat hij geen zonnebrand had gebruikt. Sarina was nog nooit in de zee geweest en na een kleine aarzeling stonden we tot aan haar oksels in het water, dat kleine monster is ook nergens bang voor ( zolang ze papa's hand maar vast kon houden dus )

Later in de week zijn we nog een keer naar het strand gegaan , maar toen was het wel erg druk omdat het weekend was. Ook hebben we Neeltje Jans bezocht, lekker gewandeld ( voor zover dat voor Clarisse ging ) in Vlissingen, keertje naar Zierikzee geweest, dagje niks gedaan, De dames hebben in ieder geval genoten, de week was zo om. Smaandags weer naar huis en dinsdag moest Clarisse weer aan de chemo, Dat ramt het vakantie gevoel er wel meteen erg resoluut uit moet ik zeggen. Om de vakantie af te sluiten zijn de 2 meiden en ik naar Blijdorp geweest, voor mij de eerste keer dat ik echt weg ben geweest met alleen de 2 meiden en ik moet zeggen dat dat uitermate vermoeiend en spannend was, Sarina wil natuurlijk overal spelen maar ik kan tegelijkertijd Amber ook niet alleen laten staan met als gevolg dat ik op het puntje van een bank bij Amber zit en Sarina nauwlettend in de gaten houd dat er niks gebeurd in die grote speeltoestellen met die grote kinderen, maar ja, Sarina staat haar mannetje wel met haar 3 jaar, duwt gewoon grote kinderen weg als ze erlangs wil of zegt dat ze aan de kant moeten gaan, je zou bijna zeggen "waar maak je je zorgen om" Eigenlijk zouden ome André en het hele gezin ook meegaan , maar helaas was neefje Finn een beetje ziek, dat gaan we dus nog een keertje inhalen.

Amber is ook weer een keer naar het Ratbout geweest voor de behandeling tegen osteoperose, ook al een dag aan het infuus, maar als een echte kanjer onderging ze dat zonder ook maar een kik te geven, zelfs niet toen ze het infuus aanbrachten. Binnenkort weer een keer naar het VU in Amsterdam, dat gaat minder leuk worden denk ik zo, Amber vergroeit te veel en kan daardoor ernstige problemen krijgen, onderdeel van dat bezoek gaat worden wat en hoe we hier wat aan gaan doen, het zal in ieder geval een zware operatie worden met een lange revalidatie erachteraan voor mijn kleine meid. Ondertussen is ze zelf wel gaan schrijven op haar zingui ( communicatiecomputer ) Papa. Mama, Opa, Oma en zelfs Bad toen ze in bad wilde, verder schrijft ze allerlei woorden na die ze tegenkomt, We vinden dit een heerlijke vooruitgang en hopen dat ze dat volhoud en steeds meer en beter gaat schrijven, dan kan ze dingen veel beter duidelijk maken

ook deze keer maar weer eens wat foto's, die zeggen vaak meer dan 1000 woorden