11 januari 2012
Eindelijk weer eens een update. De laatste weken wilde het uploaden steeds niet lukken en was ik steeds al mijn tekst kwijt die ik had getikt. Maar nu lijkt het weer te werken.
Om maar eens laat te beginnen,,, iedereen een heel goed en vooral gezond 2012 toegewenst !!!
En nu eerst maar eens een tijdje terug in de tijd, Amber had voor Sinterklaas een Lego-trein gevraagd met afstandsbediening ( min of meer door ons aangeprezen uiteraard ) en die heeft ze natuurlijk ook gehad. Dat smoeltje van haar toen ze het uitpakte maakte een jaar ellende weer helemaal goed ! Sarina's grote kado was een heus hobbelpaard dat hinnikt en "jihaaa" roept. Dat was ook al een succes gelukkig. Daarnaast zijn de dames eerst bij opa en oma Spruijt gruwelijk verwent en een uur later ook nog eens bij opa en oma Kanters. Van gekkigheid weten we soms niet waar we al dat nieuwe speelgoed moeten laten. Amber en Sarina gaan ook steeds meer samen spelen, wat natuurlijk erg leuk is, vooral spelen met een bal gaat erg leuk met die twee meiden, dan legt Sarina de bal op Ambers blad en gooit Amber de bal er weer af ( eigenlijk laat ze hem gewoon vallen want ook gooien kan ze niet meer )
En toen werd het oud en nieuw, voor mij altijd een drukke tijd met lange dagen op de zaak dus de 29ste en de 30ste zie ik de dames alleen maar slapend helaas. De 31ste had ik Amber beloofd dat ze op mocht blijven voor het vuurwerk, Nou, dat vond ze prachtig, en inderdaad wilde ze ook absoluut niet gaan slapen, brullen toen ze even een uurtje in bed moest liggen ( met de TV aan ) want ze was bang dat ze moest gaan slapen. Net nadat ik thuis was gekomen hadden we al een paar fonteintjes en kleine potjes afgestoken, ook om te kijken hoe Sarina zou reageren. Amber vond het geweldig en wilde steeds meer, Sarina vond het alleen maar eng, maar ja, die moet nog twee worden natuurlijk, dan is het best een eng iets dat vuurwerk. Om twaalf uur snel naar buiten met Amber, Sarina en Clarisse gingen in Sarina's slaapkamer achter het raam kijken. Amber vond het gewerldig, hoe harder het knalde hoe mooier ze het vond. Gelukkig konden we de twee dagen daarna uitslapen.
Tijdens de kerstvakantie is Amber als vanouds weer naar het Overstapje gegaan omdat de school natuurlijk dicht was . Daar word ze altijd lekker verwent, kan ze lekker spelen en eet ze van iedereen het beleg op van hun brood. maar nu ze deze week weer naar school kon vond ze het toch ook wel erg leuk. Vandaag ook weer gezwommen maar dat ging iets minder omdat ze veel last had van een stijf been, buiten het water was dat vreemd genoeg niet het geval.
19 februari 2012
Amber heeft vorige week weer eens wat gezegd !!! Ze lag op bed en Sarina zat er naast, toen ik tegen Sarina zei dat ze Amber maar eens een welterustenkus moest geven draaide ze haar hoofd naar Sarina en zei ze behoorlijk goed verstaanbaar "Sarina" Uiteraard kan ze het daarna al meteen niet nog een keer zeggen helaas maar toch, na een hele lange tijd heb ik in ieder geval weer eens een woord gehoord uit Ambers mond simpele dingen als dat zijn heerlijke momenten die je koesterd.
Sarina was ook nog eens Jarig geweest dus is er weer lekker taart gegeten natuurlijk, en Amber wilde naturlijk met de cadeautjes spelen die Sarina had gehad. Aan het eind van de dag vroegen we ons bijna af wie er jarig was geweest omdat Amber zo ongeveer alles inpikte.
Nieuwe spalken zijn er ook nog gekomen, Wat een vreselijke pestdingen en slecht gemaakt waren die zeg, Ongelofelijk hoe stompzinnig mensen in revalidatietechniek soms kunnen zijn, nu na ongeveer de vijfde keer vermaken zijn ze nog steeds niet goed eigenlijk. De ene kant zit eindelijk goed, de andere kant dus nog steeds niet helemaal. Nog vervelender is dat ze weer een corset gaat krijgen omdat haar rug vergroeid dat kan er ook nog wel bij, een passing voor de rolstoel ging daardoor ook niet door, hoewel er toen wel veel besproken is wat er moet veranderen aan de rolstoel, de echte passing komt als Amber straks dat verdomde corset heeft. Dan krijg je weer fijn een soort plastic pop die je uit de rolstoel mag halen in plaats van een kind. Elke keer als ik hier al aan denk kunnen er maar beter even geen cardiologen uit rotterdam langskomen.
Gelukkig is er ook goed nieuws !!! Met moederdag gaat er een sponsor fietstocht komen om te proberen voor AMber een rolstoelauto bij elkaar te sprokkelen !!!!!!!! Zelf kunnen wij deze door de kosten van de verbouwing niet betalen voorlopig maar een aantal betrokken mensen hebben deze fietstocht opgezet, Woon je dus in de buurt van Oosterhout ( nb ) kom dan met moederdag lekker fietsen !! Er komt een ATB tocht, een tocht voor racefietsers en een tocht voor iederreen die gewoon lekker wil fietsen. uiteraard zal ik hier ook steeds updates plaatsen als ik wat weet. Er komt zelfs een speciale website ter zijner tijd. Helemaal geweldig , al die mensen die hier zo maar hun tijd en energie in steken, dat geeft je toch weer vertrouwen in de mensheid.
3 april 2012.
Wat een rotmaand hebben we achter de rug.
Met name het begin van de maand was een zware dobber voor ons. We hadden een afspraak voor een soort second opinion bij het VU medisch centrum in Amsterdam, geregeld door onze revalidatiearts mede om te kijken of ze in de revalidatie in Breda wel op de goeie weg zaten met de behandeling van Amber. Ik moet zeggen dat degenen die we in het VU allemaal gehad hebben uiterst professioneel waren op hun betreffende vakgebieden. Smorgens eerst een aantal "testen" met een ergotherapeute, fysiotherapeute en een onderzoek door een paar artsen, na de middag nog een gesprek met een medisch psychologe en een maatschappelijk werkster. Daarna houden ze overleg en dan een eindgesprek. Nu waren we al niet heel erg hoopvol meer op lopen maar praten daar hadden we toch nog wel een kleine hoop op, ze zecht immers af en toe een woordje ! Tijdens het gesprek werd wel duidelijk dat we er niet op hoeven te hopen dat Amber ooit nog zal gaan lopen en ook praten zal afgezien van wat losse woorden niet meer gaan gebeuren. En ondanks dat je het misschien ergens wel weet stort voor de zoveelste keer je wereld helemaal in. Mijn kleine meid zal nooit meer praten.
Een paar dagen later op 10 maart overleed ook Ambers overgrootoma. Vroeger was Amber dol op oma Nel en ging daar altijd met veel plezier naar toe want oma deed altijd lekker gek met haar. Oma Nel is 91 jaar geworden.
Amber en oma Nel, toen ons leven nog normaal was
Aan het eind van de maand stoote Amber haar voeet tegen een deurpost. Savonds toen ze net een uurtje lag te slapen en lekker ontspande brak de hel weer eens los, krijssen, gillen en huilen én een paarse voet. De reactie van Amber was er weer een zoals met haar eerdere gebroken benen, snel een pijnstiller erin en het ziekenhuis maar gebeld. Het ziekenhuis mag echter geen ambulance sturen dus word je doorverbonden met de huisartsenpost, oh help ! Maar een wonder geschiedde, Er werd niet gezegd van gooi haar maar achter in een auto of andere gekke dingen, binnen een twintig minuten stond er al een ambulance omdat Amber in deze situaties nu eenmaal liggend vervoerd moet worden. Even over twaalven snachts waren we in het ziekenhuis, half één werd er een foto gemaakt en dan zie je een hele tijd niemand meer, gelukkig was bij Amber de pijnstiller goed aangeslagen. Rond half twee komt er een arts, geen breuk te zie op de foto's. Gelukkig !!! Wel een kneuzing op de voet maar die zou met een paar dagen weg moeten zijn, doordat Amber's benen en voeten zo ontzettend gespannen zijn heeft de zwelling waarschijnlijk niet door kunnen zetten toen ze wakker was, toen ze met slapen ontspande kwam hij er dus ineens wel doorheen. Al met al een stuk beter dan weer een breuk in ieder geval. Tegen een uur of twee kwam er weer een ziekenauto om ons naar huis te brengen waarna de jongedame om half drie snachts op bed lag. De dag erop wilde ze toch gewoon naar school waar de medaille die ze van de ziekenbroeders had gehad vol trots kon laten zien.
Gelukkig zijn er ok wel leuke dingen voor Amber geweest de afgelopen maand, door het lekkere weer van vorige week heeft ze weer eens heerlijk met zand kunnen spelen in de achtertuin, lekker naar opa en oma wandelen samen met Sarina. Op school doet ze het ook lekker en daar oefenen de therapeuten ook met een electrische rolstoel ( dát zou geweldig zijn als Amber daar goed mee om kan leren gaan, dan kan ze zélf naar dingen toerijden ! )
Ook de sponsertocht die mijn werkgevers Rob en Mieke aan het organiseren zijn voor moederdag krijgt steeds meer vorm ,wat een werk word daar ingestoken!! ik word er elke keer weer stil van. een deze dagen zal er ook een aparte website worden gelanceerd met het hoe en wat waar ook de andere sponsoren vermeld worden
en af en toe word je weer eens moedeloos gemaakt van het stompzinnig gedrag van ziekenhuizen. Voor morgen hadden we een afspraak staan voor Amber in het Amphia in Breda. Omdat zowel Clarisse als ik niet vrij zijn geef je aan dat de afspraak verzet moet worden, waarna je iemand van het ziekenhuis krijgt die zegt dat deze sessies alleen op woensdagen zijn. Helaas, dat moeten ze dan maar een keer op een maandag, dinsdag of donderdag doen, geen probleem zou je denken want die atsen zitten die dagen er ook, van degene die we moeten hebben weten we dat hij er op donderdagen ook is. Nee, je moet op woensdag, maar als je eenmaal een keer geweest bent kan het ook wel op donderdagen word er dan verteld, waarom dus niet meteen een keer op donderdag ??? het zal wel aan mij liggen. Word het dan niet eens tijd dat er een extra specialist bijkomt vraag je dan, nee dat kan niet want daarvoor zijn er te weinig mensen die naar dit spreekuur moeten. Plan ons dan maar over een week of twee drie in. Nee dat kan niet want het is zo druk, we boeken tot acht weken van te voren in en het zit altijd vol, Huh ? zei die miep nou net niet dat er te weinig mensen voor deze spreekuren waren. Af en toe krijg je een sik van het functioneren van sommige afdelingen in een ziekenhuis, of eigenlijk eerder het gebrek aan goed functioneren
Donderdag 12 april 2012,
De website voor de sponsorfietstocht is er ! Iedereen die mee wil doen of sponsors/donateurs weet... geef het door zou ik zeggen ! Ik hoop dar er veel mensen zijn die Amber weer mobiel willen maken zodat we na drie jaar weer eens ergens naar toe kunnen gaan !
Sinds vandaag is er ook een apart topic voor de fietstocht op Ambers site !
Maandag 16 april 2012.
Vandaag alweer een speciale dag. Amber is vandaag op schoolkamp gegaan. Gisteren was ze best nerveus maar ze wilde toch wel erg graag gaan. Voor ons is het de eerste keer dat Amber zonder familie weg is. Dat brengt toch wel weer de nodige zorgen met zich mee. Ik weet dat ze in goede handen is maar toch slaap ik er al weer een paar nachten erg slecht van. Stomme zenuwen ook. Vandaag hebben we haar uitgezwaaid. Twee bussen van " Rol er eens uit, afdeling Breda" stonden klaar om alle kinderen in te laden, inclusief alle rolstoelers. Gelukkig dat er van dit soort organisaties zijn zoals rol er eens uit, zodat ook kinderen van mytylscholen op schoolkamp kunnen. Jammer genoeg word ook dit fenomeen bedreigd omdat misschien de subsidiekraan dicht gedraait word. ik zeg , laat ze maar ergens anders op bezuinigen ! Al met al wel een hele drukke bedoening, al die kids in twee bussen. papa's en mama's stonden met zijn allen te wachtten tot iedereen ingeladen was en net voor het vertrek kwam er natuurlijk nog even een stortbuitje over ons heen, Gelukkig zaten alle kinderen al in de bus ! nu begint voor de meeste papa's en mama's het lange wachten tot ze weer thuiskomen, wij waren in ieder geval niet de enige die zenuwachtig waren.
Met pasen had ik nog een video gemaakt van de meiden die paaseieren aan het schilderen waren met Clarisse.
8 mei 2012.
NOG EEN PAAR DAGEN ! ! en dan is het zo ver , dé fietstocht voor Amber !! ( bij deze natuurlijk ook nog even een keer een laatste oproep.... Mocht u als lezer mee willen fietsen, willen sponseren of mensen danwel bedrijven weten die dat willen, hou u niet en en help er voor zorgen dat Ambers leven weer mobiel word !!! )
Amber schoolkamp is in ieder geval geweldig verlopen, nadat ze thuis was was de stress er bij ons ook al weer snel uit natuurlijk, Ze had het ook zó naar haar zin gehad op kamp, maar was toch ook wel blij weer bij papa en mama thuis te zijn.
Minder was dat ze weer steeds last aangeeft bij haar been, een breuk is het niet want zo erg pijn doet het nu ook weer niet , waarschijnlijk wat last van stijve of vervelend werkende spieren in haar been vandaag gaf ze met tillen in ieder geval geen pijn aan, dus hopelijk is dit van snel voorbijgaande aard.
Wat dan wel weer leuk was was haar vakantie, die brengt ze door op ODC het overstapje in Raamsdonksveer waar ze elke keer weer gruwelijk verwent word, zo ook deze vakantie. Ze komt elke dag dan met een grote lach op haar gezicht thuis en ligt krom van de lol als je in haar schrift leest dat ze het beleg van de juffen weer eens heeft opgegeten in plaats van haar eigen beleg op haar brood.
13 mei 2012
Als ik 100 jaar word zijn er een paar data die ik nog zal herrinneren, de geboortedagen van Amber en Sarina uiteraard en 13 mei 2012. Wát een geweldige dag hebben wij gehad. Voor het eerst in weken goed weer, dat was natuurlijk een hele grote bonus, en heel veel mensen die kwamen fietsen.
Vanmorgen voor tien uur begon het al voor een aantal met het opzetten van tentjes, smeren van lunchpakketten voor de vrijwillgers en het klaarzetten van alle spullen. Vanaf 11 uur was de inschrijving voor de fietstocht. en rond die tijd zijn ook de eerste al gaan fietsen. Wij mochten van iemand uit Teteringen een geweldige rolstoelbus lenen om Amber thuis op te halen en de hele dag in rond te rijden naar verschillende punten. Om half twaalf waren we met Amber bij de start van de fietstocht en Amber heeft symbolisch het "startschot" mocht geven door op haar blad te slaan waarna de racefietsers van start gingen, althans de eerste groep. Er waren namelijk twee blokken met racefietsers elk met een eigen volgwagen. Helaas hebben wij van die tocht niets kunnen zien omdat die mannen én vrouwen nogal hard gaan natuurlijk, maar achteraf heb ik over die tocht alleen maar goede dingen gehoord en dat het een geweldige tocht was.Bij de start stond ook een delegatie van het NOC NSF om de gehandicaptensport te promoten, Zeker de moeite om deze mensen aan te moedigenvind ik ! De familiefietstocht hebben we van dichterbij mogen aanschouwen. De eerste stop was bij de Derder Wereld Werkplaats, sinds gister Tools to Work geheten, Ik heb daar met mijn werk regelmatig mee te maken voor het leveren van onderdelen maar ik was er nog nooit geweest, Gisteren hadden ze daar hun 25 jarig jubileum en vandaag hebben ze nog maar een extra open dag gehouden en als rustpunt gediend met koffie en een worstenbroodje van bakker de Jong, Amber en wij hebben een mooie rondleiding gehad daar van Dhr. Groenewoud en ik moet zeggen dat ik best onder de indruk was. Iedereen die nog computers,oude naaimachines,gereedschappen of fietsen heeft zou ik bij deze ook willen oproepen om die aan tools to work te doneren!
De volgende stop was in het bos bij Dorst waar een lekker ijsje en fruit werd uitgedeeld en waar Amber ook lekker een appeltje naar binnen heeft gewerkt. Hier kwamen ook veel kinderen vragen wat die computer op Ambers rolstoel nu eigenlijk was en Amber heeft dat zo vaak uit moeten leggen en moeten laten zien hoe het werkt dat ze er op het laatst geen zin meer in had. Ook kreeg ze van een meisje een smiley van haar sleutelbos, hier was Amber ook wel heel blij mee en liet dat aan iedereen zien, Dat moment was ook wel heel erg lief en speciaal. Nadat Amber zich nog even verslikt had in een stukje appen en we met pijn en moeite Sarina wakker gemaakt hebben die met opa en oma mee aan het fietsen was zijn we richting restaurant het Middenhuis gegaan waar de finish was van de fietstocht. Hier was het ook erg druk en was pas goed te zien hoeveel mensen er eigenlijk wel mee hadden gedaan, 's morgens bij de start hadden we al van "jemig, komen al deze mensen fietsen voor Amber ? " maar bij het Middenhuis hadden we echt zo iets van "WOW"
Ook waren er een hoop mooie prijzen die met een armbandje dat iederen gehad had en met losse lootjes die bijgekocht konden worden. Samen met notaris Bart Leenders mocht Amber af en toe lootjes trekken, Vershcillende mensen en leveranciers van onze fietsenwinkel hadden allerlei prijzen ter beschikking gesteld, barbeques, ballen,speelgoed, een tablet en vier fietsen. Dit alles werd met de nodige spanning en humor door Rob begeleid en uitgerijkt. En na de verloting werden er ineens allerlei cheques tevoorschij getoverd. Van de Rotary en B&L sports kwamen er een hele week vakantie in een vakantiehuisje en een cheque van 1225.00 euro !! De Aartsenfruit kids foundation had een schitterende cheque met wel € 3000,00 !!!!! Daar werd het ineens erg stil van even, ik was het in ieder geval wel en ik had ook nogal moeite om mijn ogen droog te houden, Claris was ook erg blij dat ze een zonnebril droeg. En toen kwam Rob ook nog met de opbrengst van de tocht en een hoop sponsors....... € 12400.00 stond er op de cheque, ja inderdaad, twaalfduizendvierhonderd euro ! ik kan het nu ik thuis zit nog steeds niet helemaal bevatten eigenlijk en ter plekke heb ik het ook niet echt droog kunnen houden in mijn ogen. Die rolstoelauto gaat er gewoon écht komen ! Geweldig !
Nu zijn we alweer een paar uur thuis en de kids liggen lekker te slapen en Claris en ik zitten nog een beetje verdwaast na te genieten van deze geweldige dag, ik dnek dat ik vannacht nog wel een tijdje wakker zal liggen
.
Als laatste wil ik voor nu toch nog wel een heel groot bedankje uitspreken , ik ben bang dat ik door alle commotie iemand ga vergeten te noemen maar het was nogal een emotionele dag vandaag.
Als eerste natuurlijk Rob en Mieke van Oosterhout, de beste werkgevers van Brabant en omstreken om het maar bescheiden te zeggen. ál die uren werk die hierin hebben gezeten zijn ongekend. Van Rob mag ik niet terugkijken maar alleen vooruit kijken, sorry Rob, maar aan deze dag zal ik met erg goede gevoelens nog vaak terugdenken. Ook Nik, Merel en Bram bedankt voor al jullie hulp natuurlijk.
Al mijn collega's en vriendinnen waren ook allemaal de hele dag druk bezig met van alles en nog wat, Jongens ( en meiden natuurlijk ) het is mij een eer met mensen als jullie samen te mogen werken, SUPER !
Stichting Fietsdriedaagse Oosterhout, ál jullie vrijwillgers die zoveel werk hebben verzet, ook jullie wil ik natuurlijk niet vergeten te noemen, Ik hoop dat jullie fietstochten in de toekomt ook op zo'n hoge opkomst van fietsliefhebbers mogen rekeken. Bedankt voor al jullie inzet !
Weekblad Oosterhout heeft de afgelopen weken verschillende artikelen en advertenties geplaats over de fietstocht, geheel belangeloos is dit in een hele grote oplage verspreid om ruchtbaarheid te geven aan deze fietstocht.
Pheninckx groente en fruit heeft voor een gezonde toevoeging gezorgd van overheerlijk fruit dat een ieder zich volgens mij goed heeft laten smaken.
ook Vermeulen partycatering heeft de nodige fietsers goed verwent tijdens deze tocht
en de worstenbroodjes van bakkerij de Jong zijn van nature al een bekend verschijnsel in oosterhout en omstreken, niet voor niets zijn ze winnaar van het lekkerste worstnebroodje van Brabant !
De Derde Wereldwerkplaats ( nu Tools to Work ) wil ik bedanken voor de leuke rondleiding en het aanbieden van een rustpunt tijdens de tocht. ikzelf vond het erg leuk om eens bij jullie te komen kijken.
Claassen Leenders Netwerk Notarissen uit Breda, De huisnotaris van deze fietstocht heeft voor een gegarandeerd nette afhandeling van het finnacieel plaatje zorggedragen, Mijnheer Leenders, bedankt voor al uw werk rondom de stichting Ambermobiel en het samen met Amber trekken van de lootjes natuurlijk.
Restaurant het Middenhuis, niet alleen kan je hier heerlijk eten, ook hebben Ivo en Ineke bedankt voor alle ondersteuning bij de finish
en uiteraard mag ik alle fietsers niet vergeten die dit een onvergetelijke dag hebben gemaakt. Maar niet alleen de fietsers, Alle sponsoren die zo gul zijn geweest om Amber mobiel te krijgen,, ik word er steeds weer stil van. Aartsenfruit kids foundation,stichting GROPO, B&L sports, de rotary en al die anderen, Bij deze wil ik jullie enorm bedanken voor het zo overweldigend succes van deze dag
Morgen ga ik wat foto's hierbij plaatsen en van de week krijg ik er nog meer, maar nu ga ik eens uitgeput op bed vallen.
Maandag 14 mei 2012
Vandaag heb ik een hoop foto's weggezet bij de fietstocht pagina in het menu links. Daarnaast nog heel veel nagenoten vandaag !!
Amber had alweer een feestdag, naar de manege met de hele klas. Ze kwam mooi gesminkt thuis en had in de huifkar meegereden, helemaal weer blij dus. vanmiddag nog even lekker in de tuin met zand gespeeld, want morgen is het lekkere weer schijnbaar weer over .
Zondag 24 juni 2012
Nu had hier iets leuks moeten staan in de trend van we hebben een auto of iets dergelijks,niets is helaas minder waar. De vaste lezers is vast wel opgevallen dat het erg stil is geweest sinds de laatste post. De laatste weken heeft mijn hoofd er ook helemaal niet naar gestaan om iets te schrijven in mijn dagboek. De reden daarvoor is dat bij mijn lieve Clarisse tijden een kijkoperatie voor iets heel anders kanker werd geconstateerd. De laatste paar weken hebben bij ons dus in het teken gestaan van onderzoek na onderzoek. Ook slapen is niet meer wat het was bij ons momenteel. In ieder geval staat ons een zware operatie te wachtten voor Clarisse binnenkort. Ik hoop dus dat niemand het erg vind als het even wat stil is op deze site.
Zondag 15 juli 2012
Clarisse is ondertussen geopereerd, Ik had mijn laptop mee naar het ziekenhuis en heb af en toe neer geschreven hoe het ging.
*******************************
Woensdag 11 juli 2012.
Weer zit ik op deze datum in een ziekenhuis, Ditmaal omdat Clarisse vandaag geopereerd word. Sterker nog, nu ik dit zit te tikken ligt Clarisse op de operatietafel. en ik zit hier te wachtten. Ik ben zo verschrikkelijk bang dat er weer zo iets gaat gebeuren als met Amber drie jaar geleden, ik word er al weken snachts een paar keer wakker van. Om kwart over twaalf heb ik Clarisse weggebracht richting de operatiekamer. Nu is het kwart over twee en wie weet hoe lang haar operatie nog gaat duren. Als mijn schat er maar goed doorheen komt. Dat wachtten duurt ook altijd zo lang, je leest maar als je de pagina omslaat weet ik al niet meer wat er nu op die vorige pagina stond. Ik speel wat met de laptop maar eigenlijk kan het me allemaal niks schelen. De verpleging is al een paar keer komen vragen of ik wat wil eten of drinken, drinken heb ik zelf ook meegenomen, en eten,,,, alsjeblieft even niet vandaag. Als Clarisse weer terug is misschien. ook komt er met vlagen een zuster binnen om te kijken of het met mij allemaal goed gaat, ze hebben zijdelings van Ambers verhaal ook het een en ander meegekregen en snappen dus wel dat Clarisse vreselijk nerveus was. Misschien ben ik zelfs nog wel nerveuzer. Gisteren tijdens de opname lag Clarisse op een tweepersoonskamer, gelukkig hebben ze haar over kunnen plaatsen naar een eenpersoonskamer wat een stuk rustiger zal zijn voor haar straks, het voordeel is ook dat ik hier "rustig" kan blijven wachtten tot ik weer bij haar mag. ( een ander voordeel is wel dat er een toilet op de kamer is momenteel ) Ondertussen is het alweer bijna half drie, de tijd kruipt vooruit en schiet niet op, misschien moet ik nog wel drie uur wachtten, van te voren konden ze ons geen tijdsbestek geven aangezien ze niet goed weten wat er allemaal uitgehaald moet worden bij haar, maar al moet ik nog honderd uur wachtten, als Clarisse maar weer helemaal bij me komt. Hopelijk kunnen ze dat kanker gezwel goed weghalen en blijft er niets achter, zonder uitzaaingen. maar dat weten we pas weer over een hele tijd. maar laten we het maar stapje voor stapje doen. Eerste deze dag maar eens doorkomen.
Ondertussen is het 4 uur, nog steeds niets gehoord en ik moet zeggen dat ik nu toch wel echt nerveus begin te worden ondanks dat je weet dat het nog wel twee uur kan duren. De pest is dat je in een ziekenhuis helemaal niks te horen krijgt als ze bezig zijn, maar ja, dan hebben ze als het goed is wel wat beters te doen dan een bezorgde echtgenoot te laten weten hoe het ermee staat. Net een heel gesprek gehad met een verpleegster die wel in de gaten had dat ik nogal nerveus ben. Na het hele Amber verhaal snapt ze dat ook wel. Het is bij ons ook altijd hetzelfde. net als het weer eens wat beter gaat in ons leven komt er verdomme wel weer iets dat alles weer beroerd maakt. De verpleegster hoopte dat we als dit allemaal voorbij is we weer in staat zijn om plezier te hebben. Lol kan ik nog wel hebben, plezier ligt een niveau hoger en zal ik nooit meer hebben, dat hebben die zogenaamde "artsen" in het sophia drie jaar geleden zeer effectief weggehaald bij me. Wat kan een middag toch godvergeten lang duren
Half vijf alweer. .... Elke keer als hier nu de telefoon gaat bij de verpleging schiet ik automatisch overeind, hopend dat ik ze mevrouw Kanters hoor zeggen of iets in die richting. tot nu toe nog steeds niets
vijf uur. een zuster heeft net naar de verkoeverkamer gebeld om te kijken of Clarisse daar al was, dat had ik met een andere zuster afgesproken. Daar is ze nog steeds niet dus zijn ze nog steeds aan het opereren. Het is dus weer een stuk pittiger voor Clarisse dan we (een beetje ) gehoopt hadden. Nou ga ik me weer zorgen zitten maken wat er allemaal nog meer uitgaat, zal straks de blaas er ook uit zijn ? een stuk darm ? of zit die endrometriose zo vervelend dat dar weghalen zo lang duurt van de baarmoeder en eierstokken ? Ik hoop dat ze opschieten, ik wil naar Clarisse toe !
zes uur en nog steeds geen enkel iedee wat en hoe het met clarisse is. zo langzamerhand krijg ik er een beetje de pest over in dat ze totaal niets laten weten na zoveel tijd, rond kwart over één zijn ze met de operatie begonnen en sinds die tijd heerst er een soort totale radiostilte waar je domweg gestoord van word. In ieder geval is er nog steeds geen arts hoofdschuddend naar binnen gelopen hier, dat droom ik al wekenlang elke avond waarna ik zwetend wakker word steeds, nu is het meer koud zweet op mijn rug omdat het zo verrekte lang duurt. Lieten ze maar eens een keer wat weten
Zeven uur. opa en oma kanters smssen net dat ze ook naar het ziekenhuis zijn gekomen. ik loop net op de gang om een zuster toe zoeken om nog maar eens te bellen of er al iets bekend is. Communatief zijn ziekenhuizen wat dat betreft nog stommer dan een dood schaap. Gelukkig belt de zuster gelijk en we krijgen eindelijk te horen dat ze de operatie aan het afronden zijn. Zit er in zon operatie kamer nou niemand die zeg om de 2 uur het thuisfront even kan laten weten of het nog allemaal goed gaat, zeker in onze situatie, iedereen weet hier wat er drie jaar geleden is gebeurd en nu beleven we dat dus dunnetjes over met Clarisse. Het niks weten is voor ons het ergst en ik hoop dat mijn meissie straks niet al te veel pijn heeft. Als het goed is komt de arts ook nog even naar de kamer als alles klaar is. Dan zullen we ook wel te horen krijgen waarom het nou zo vreselijk lang duurde.
Om kwart voor acht komt het verlossende telefoontje. Snel even mijn ouders bellen op de gang, en terwijl ik daar aan het bellen ben komt de arts er aanlopen. We hebben even een gesprek van een paar minuten en om acht uur mag ik naar de verkoeverkamer omdat er verder toch niemand is daar. Tegen tien uur vinden ze dat ze naar haar kamer mag, Claris is enigszinds aanspreekbaar maar heeft wel veel pijn. morgen weer verder kijken hoe het gaat.
*******************************
Nu is het zondag, We zijn vanmiddag weer bij Clarisse geweest uiteraard. Ze eet alweer het een en ander, ziet er goed uit en heeft ook minder pijn gelukkig, we hebben nog wel een lange weg te gaan maar de eerste hobbel lijkt goed te zijn genomen. Gisteren mocht ze ook voor het eerst weer even uit bed en op een stoel zitten, dat deed wel veel pijn maar ja wat wil je als je halve buik opengesneden is. Voorzichtig aan begin ik ook weer een beetje aan de toekomst te denken want ook dat gaat allemaal door, maar zolang Claris er zo slecht bijlag had ik daar even geen zin of behoefte aan.
Een ander ding dat ik toch iemand wil onthouden is iets dat Amber heeft gedaan gisteren. Wij proberen Amber al een tijd lang haar toch uit te laten steken en dat gaat steeds beter. Gisteren toen ik uit het ziekenhuis kwam en opa en oma Spruijt er nog waren vroeg ik Amber om "Nee"te zeggen. tot mijn grote verbazing zei ze goed verstaanbaar "NEE" !!!! Wat een geweldig moment was dat , Zo iets kon ik erg goed gebruiken deze week. papa is gewoon weer eens trots op al zijn meiden !
Maandag 16 juli 1012
Vandaag ben ik met Amber naar Clarisse toe geweest, kost wat zon taxi ritje maar om te zien hoe Claris ervan opklaarde was het dubbel en dwars waard ! Dat was vandaag wel mijn mooiste verjaardagscadeautje moet ik zeggen. Amber vond het in het begin best spannend om te gaan maar toen ze er eenmaal was vond ze het wel erg fijn om mama weer te zien. Gelukkig gaat het met mama elke dag nog vooruit dus we beginnen al weer voorzichtig aan naar huis gaan te denken over een paar dagen,
Donderdag 9 augustus 2012
"vakantie" het zit er al weer bijna op voor Amber en voor mij. Vorige week heb ik met Clarisse een hoop tijd doorgebracht in ziekenhuizen maar deze week is op een keer bloedprikken na ziekenhuisvrij gehouden. Dat bloedprikken moet wel want als haar bloed goed genoeg is beginnen maandag de chemokuren voor Clarisse. Hier zien we wel erg tegenop, hoe ziek zal ze worden ? zal het uberhaupt werken ? Zeker is in ieder geval dat we een zware tijd tegemoed gaan. Maar noodzakelijk zijn ze wel want labuitslagen hebben helaas vastgesteld dat er toch uitzaaingen zijn, Het zal godverdomme ook eens niet meezitten bij ons.
Amber doet het ondertussen lekker, ze gaat steeds meer klanken "zeggen'" bijvoorbeeld ook een paar keer "kijkijk"gezegd als ze wat wilde laten zien !! zou er op dit front dan misschien toch eens een keer wat gaan gebeuren ? ondanks dat iedereen zegt dat ze nooit meer zal praten blijven wij hopen dat ze toch wat woordjes zal gaan zeggen, praten zoals ze ooit gedaan heeft daar hopen we niet op, maar gewoon wat losse woorden zodat ze dingen kan aangeven zou wel geweldig zijn.
Vorige week hebben de meiden twee nachtjes bij opa en oma Spruijjt gelogeerd, vreemd genoeg wilden ze helemaal niet naar huis toe,, het zijn net echte kinderen :) op dit moment zitten ze er weer en blijven ze vannacht ook slapen. Aan de ene kant is het heerlijk rustig in huis, maar wat missen wij die meiden als ze er niet zijn. Vanaf maandag gaat ook het "gewone"leven weer beginnen, dan gaat Amber weer naar school en is het weer uit met het beetje uitslapen wat we nu kunnen. dan is het weer gewoon hard werken vanaf kwart voor zeven om haar op tijd klaar te krijgen voor school. Dit moet ik nu alleen doen omdat Claris rustig aan moet doen en na de chemo's zal ze ook weinig kunnen/ mogen. Dan maar een half uurtje eerder op. Of zoals ik vandaag las als boeren wijsheid " als een boer op tijd wil rusten staat hij eerder op." Ik denk dat ik maar boer word.
Zaterdag 18 augustus 2012
Waarom is het leven soms ook zo zwaar klote ??? Afgelopen maandag zou Clarisse de eerste chemokuur krijgen, helaas werd het een antibioticakuur. zaterdag was Claris niet helemaal lekker maar zondag ochtond was ze doodziek, ben de huisartsenpost maar zei ze, maar die idioten die daar zitten daar heb je niets aan dus die heb ik maar overgeslagen en de afdeling oncologie van het ziekenuis gebeld, meteen door naar het ziekenhuis dus en na een uur op de intensive care doorgebracht te hebben kwamen ze met het nieuws dat ze opgenomen moest worden en een antibioticakuur via het infuus zou krijgen, vreselijk balen dus want ze heeft een bloedhekel aan ziekenhuizen, beter word je er over het algemeen ook niet, zeker niet met dat voer dat ze een warme maaltijd noemen niet ( een maaltijd durf ik het niet te noemen in ieder geval ) Dindsag mocht ze gelukkig naar huis. nu maar kijken of de chemo ellende maandag wel doorgaat.
Amber is in de tussentijd weer naar school en vind het heerlijk om daar weer naar toe te gaan. Het is smorgens nu wel vroeg op voor me om haar op tijd klaar te krijgen, in je eentje duurt dat nu eenmaal wat langer dan dat je het samen kan doen, maar Amber werkt altijd erg goed mee zo smorgens vroeg. Sarina leert mometeel steeds beter op haar loopfiets te rijden, wat Amber ook prachtig vind om naar te kijken. Vanavond was het zulk lekker weer dat ik de meiden lekker heb meegenomen om een uurtje te wandelen, Sarina gaat dan mee op de loopfiets en Amber houd haar steeds goed in de gaten of ze wel meekomt, wat een grote zus is ze toch ook !!!
Maandag 10 september 2012
Vandaag heeft Clarisse de tweede chemokuur gehad. De vorige van drie weken geleden was goed gegaan tot twee dagen erna, toen werd ze toch goed ziek, niet overgeven maar wel totaal lusteloos,overal pijn en erg moe. Hopelijk gaat het deze keer beter, Als het aan onze apotheek hier ligt zal het in ieder geval niet beter gaan, de geweldige "benu"apotheek hier zal eens een keer wel iets hebben liggen. voor de zoveelste keer kunnen ze weer eens niet op tijd aan een medicijn komen, deze keer voor Clarisse maar met regelmaat is het met de baclofen voor Amber ook mis daar. En als je dan zegt dat ze misschien eens een andere leverancier moeten zoeken snappen ze dat uiteraard niet.........
Amber gaat ondertussen gewoon lekker door in haar nieuwe rolstoel, die nog wel wat aangepast moet worden, maar dat komt wel goed. Op school moet ze haar best doen maar de juf heeft toch al af en toe "boos" moeten worden omdat Amber haar werkjes niet deed , tja, ze zal net als een gewoon kind toch ook gewoon haar werkjes moeten maken. Ze maakt ook met vlagen nog steeds lekker allemaal geluiden.
De zoektocht naar een auto heeft ook even stilgelegen maar we zijn nu weer druk aan het zoeken, De gemeente Made helpt ook fantastisch mee door de hele ombouw te vergoeden ( BEDANKT LIESBETH !!! ) nu kunnen we echt gericht zoeken naar een auto, we zijn aan het kijken naar een volkswagen cabby maxi of een mercedes vito, iets in die richting, en dan zal ik er toch ook weer aan moeten geloven om te gaan autorijden, hoewel ik daar absoluut niet van hou
Zondag 21 oktober 2012
De laatste tijd valt het me toch wat zwaar om hier iets te schrijven, vandaar dat het weer eens een tijdje stil is geweest. In de afgelopen weken zijn er goede en ook minder goede dingen gebeurd.
De zoektocht naar een auto nadert eindelijk zijn voltooïng, waarschijnlijk word het een volkswagen cabby maxi. Ander goed nieuws is dat we bij Clarisse de uitslag krgen van de MRI-scan die ze vorige week heeft gehad. De uitzaaingen zijn nog niet weg maar wel beduidend minder !! De chemo's doen dus wel hun werk. Dat was goed nieuws want nu weten we in ieder geval dat ze niet voor niets de hele tijd zo ziek is !
Nog een ander leuk iets was dat Amber 7 jaar is geworden, ja,ja, het word alweer een hele dame. Uiteraard is ze weer lekker verwent. Zo heeft ze een leuke speelgoedkaptafel gehad van opa en oma, van de andere opa en oma een mooi kasteel van hello kitty, een lekker luchtje van oilily en een speelboek van ooms en tantes. Wij hadden een stal met paardjes van hello kitty en ik had een knikkerbaan gemaakt waar achteraf Sarina helemaal dol op is en Amber niet zo veel om geeft. Ook het uitdelen op school was erg leuk van iedereen een handje kegregen en gefeliciteerd en van haar vriendje een dikke zoen
(: een zoen om in te lijsten :)
Er was ook minder goed nieuws, Afgelopen woensdag ging Amber zoals altijd in de vakantie lekker naar het ODC waar ze altijd heerlijk verwent word. Daar gaat ze ook wel eens in een bedbox om eens uit die rolstoel te zijn, ze word dan goed ondersteund door kussens, zo ook deze keer. Alleen toen Amber een speeltje wilde pakken dat buiten haar berijk lag is ze helemaal dubbelgeslagen naar voren en daarna weggedraaid. Daarna begon ze meteen te huilen. Na een paracetamol werd dit wel weer minder en is ze uiteindelijk smiddags gewoon weer naar huis gekomen zonder al te veel problemen. Na zes uur begon ze weer te huilen en hield het niet op dus toen ik thuis was hebben we haar snel op bed gelegd en wisten we eigenlijk al wat er was. Daar gaan we weer, Stap 1 : bellen met de huisartsenpost, meteen maar die van Breda gepakt omdat je in oosterhout normaal nergens komt. Alleen kreeg ik nu een muts aan de telefoon daar die echt niks wilde doen daar, "nee, u moet echt oosterhout bellen wij kunnen niks doen" dag mijnheer. Vreemd dat ze vorige keer dan wél konden helpen. ik hoop dat die muts ook eens in onze situatie terecht komt, eens kijken wat er dan gebeurd. Stap 2 : eerste hulp bellen, "nee, wij mogen geen ziekenwagen sturen, dan moet je de huisartsenpost hebben" lekker geregeld hier in nederland hé ? een ziekenhuis mag geen ziekenauto's sturen nou dan stap 3 maar, huisartsenpost oosterhout, op hoop van zegen. Verrek, ze sturen zowaar een huisarts die meteen komt ! de vorige keer zou er een komen die ergens tussen de 3 en 5 uur na ons telefoontje zou komen. Maar goed,na een twintig minuten is de huisarts er die uiteraard niets kan vinden, "wat willen jullie? " errr,, wat dacht u van foto's maken ? "oh, dan zal ik het ziekenhuis bellen dat jullie eraan komen" nee u moet bellen dat er een ziekenwagen komt want hoe moeten wij haar anders daar krijgen ?? en eerlijk is eerlijk ze regelde best snel dat er een ziekenwagen kwam, 'met gepaste spoed naar de lijsterhof'' lazen we de dag erop op internet. Amber had ondertussen wel pijnstillers van ons gehad natuurlijk maar ze was al weer erg bang toen we zeiden dat er een ziekenauto zou komen en zo. Die was er best snel en bij de eerste hulp werden we ook best snel geholpen, niet zoals voorgaande keren eerst een uur of anderhalf zitten wachtten maar meteen actie, mooi, zo hoort het dus eigenlijk ook te gaan. Na het maken van de eerste sessie foto's kwam er een arts, er wsa niet bepaald iets te zien, maar ze hadden ook wel in de gaten dat er toch iets moest zijn dus nog maar eens goed voelen en kijken en oude foto's vergelijken. Daarna nog steeds niets gevonden. dus ging ik zelf maar aan de slag, Amber was ondertussen wel behoorlijk gekalmeerd, haar pijnstillers werkten nu behoorlijk goed, Dus ik ook zachtjes knijpen in haar been aan de bovenkant, niks aan de hand, dan de onderkant maar en ja hoor , vlak boven haar knie verstijfde ze ineens. Kijk mevrouw de arts, hiér is het dus gebroken. dus nog maar wat foto's, en ja hoor, een breuk net boven haar knie, het zal godverdomme weer niet eens zo zijn. Vervolgens naar de gipskamer en de hele eerste hulp heeft wel gemerkt dat Amber gegipst werd, het arme kind. daarna weer naar huis. om kwart over twaalf kon ik eindelijk mijn werkkleren eens uitdoen en lag Amber lekker op haar bedje. Wel een wat onrustige nacht uiteraard ook al omdat Sarina snotverkouden is. Donderdag was ik net op mijn werk toen mijn mobieltje ging, het ziekenhuis, ze hadden de foto's nog even bekeken en waren niet tevreden met hoe er gegipst was, Amber moest weer terugkomen. Nee he! Meteen maar even snel gevraagd of hún een ziekenauto konden regelen waarop de arts zei dat ze dat zouden doen, we moesten de gipskamer bellen en die zouden ook de ziekenauto regelen, uiteraard wist ik dat ze dat niet kunnen maar zij hebben het niet goed gedaan dus lossen zij dit vervoersprobleem ook maar op, Amber gaat niet in een rolstoelbus mee als haar been niet goed is gegipst, punt uit. Snel naar huis gebeld en oma Janny weer met de gipskamer bellen, na veel vijven en zessen hebben die uiteindelijk toch die ziekenauto geregeld want de arts had dat nooit mogen zeggen, en dat is maar goed ook anders was er bij hun een serieus probleem geweest. Nieuw gips eromheen en Amber hielt zich erg goed zei oma. Momeneel gaat het goed als ze geoon ligt óf in de rolstoel zit, optillen en verschonen is een ander verhaal, dan is ze vredelijk bang. Donderdag weer terug voor controle en dan eens kijken of het allemaal al beter zit en hoe lang ze in het gips moet blijven.
Lekker stampen in de plassen
Twee van mijn kanjers !!!
