Vrijdag 1 januari 2010.

Als eerste uiteraard de beste wensen voor iedereen !! Dat alle lezers hier maar een heel goed en vooral gezond 2010 mogen beleven.

Amber sliep vanmorgen gelukkig een beetje uit.Ik was doodop na een drukke ewrkdag gisteren en de stress van de afgelopen paar dagen. Clarisse mag niets doen dan bankhangen en rustten dus de komende tijd zal ook wel zwaar worden, het zij zo, niemand heeft me de laatste tijd verteld dat het leven makkelijk is tenminste.  Vanmiddag heeft Amber ook weer geweldig gegeten, het vloog erin, misschien ook omdat ik had gezegd dat ik nog wat fonteintjes had die ik voor haar zou afsteken in de achtertuin, dat vond ze weer prachtig.Ze is nu net in slaap gevallen ( elf uur ! ) en hopelijk mag ik morgen ook wat extra slaap pakken van haar, vanmorgen heb ik ha de voeding en medicatie van zes uur eigenlijk niet meer geslapen.

Zaterdag 2 januari 2010.

Wat kan dat kind uitslapen zeg ! Half twaalf besloot mevrouw wakker te worden, omdat de telefoon ging anders was het misschien nog wel later geworden. Ze heeft als ontbijt lekker aardbeien op en dat vloog er gewoon in, nog even pipi langkous gekeken en na een anderhalf uur weer even op bed uitrustten wat ze dus helemaal niet wil. Vanavond met eten heeft ze mij weer eens verbaast hoe goed en hoe veel ze kan eten. Dus mocht ze kiezen wat ze wilde gaan doen, En daar kwam pipi langkous weer dus. Morgen zullen we die optie maar eens een dagje uitschakelen denk ik, we worden er gek van zo langzamerhand

Zondag 3 januari 2010.

Amber werd pas weer om een uur of elf wakker vanmorgen, het had ook weer gesneeuwd, dan is het wéér balen dat je niet kan gaan sleeën met haar.  Ik kreeg vanmorgen ook een mailtje van de ouders van Theunis, een jongetje dat ook in het Leijpark lag met ons, zeer positieve berichten kreeg ik over hem, heerlijk, want het was een geweldig ventje. Vandaag ook weer verder aan het ruimen geweest op zolder, het zal toch een keer opgeruimd moeten worden, want vroeg of laat zal dit huis toch verkocht moeten gaan worden. Je komt dan ook weer allemaal dingen tegen waar Amber ook altijd mee speelde, Elk dingetje daarvan dat je beetpakt doet zeer, dat vreet verschrikkelijk aan je, de wetenschap dat ze er waarschijnlijk nooit meer mee zal spelen. Je word er echt chagerijnig van op den duur. 

Maandag 4 januari 2010.

Vanmorgen moest Amber er weer vroeg uit, Opa en oma Kanters kwamen helpen met het korset en het naar de bus brengen, want haar korset kan ik niet alleen aantrekken en ik moest om half negen naar mijn werk waar we midden in een verhuizing zitten nu. Vanmorgen at ze ook de vla eens goed op, komt misschien wel omdat oma nu eens de lepel vasthield. Vanavond at ze ook al zo goed dat we voor het eerst een complete sondevoeding hebben overgeslagen ! ruim 200gram verdween in no-time door dat mondje !  en daarna nog een vijfentwintig mililiter met drinken dat ik met een spuitje in kleine beetjes in haar mond doe. PApa was weer eens trots vandaag ! Na het eten nog even naar de sprookjesboom gekeken en heel even gekgedaan met zijn tweetjes, poes even geaaid en toen naar bed, Wonder boven wonder sliep ze al vrij snel.

Dinsdag 5 januari 2010.

Ze waren lekker op tijd vanmorgen om Amber op te halen naar school, kwart over elf in plaats van kwart voor negen. scheelt haar een halve dag. Het verkeer stond blijkbaar overal vast. Ze heeft vanmorgen dus wel van half negen tot kwart voor twaalf in haar rolstoel gezeten, dat zal wel vermoeiend geweest zijn voor haar. Goed iets is dat we weer een communivator hebben ! Morgen eens wat vellen ervoor gaan maken en inspreken. Over spreken gesproken, Amber zei vandaag Amber !!!!!!!!!!!!! niet zoals ik of u het zou zeggen maar je kan het er wel uithalen, vanmiddag zei ze het blijkbaar ineens, Clarisse en opa en oma hadden het gehoord, en met een liedje dat ik altijd met haar doe waar ze haar eigen naam moet zeggen deed ze het vanavond zeker drie keer ! maar toen ik het op wilde nemen, omdat we het morgen anders zelf niet meer geloven, zei ze natuurlijk geen letter meer omdat ze dat de camera te leuk vind, maar het is wel even de  opsteker van de maand voor ons !

Woensdag 6 januari 2010.

Gelukkig ! Amber probeerde haar naam vanavond ook weer te zeggen, ik was een beetje bang dat het misschien weer iets eenmaligs geweest zou zijn maar voor het slapen gaan zei ze het toch weer ! Op school was een minder bericht, een stagaire van slechts eenentwintig jaar is plotseling overleden, daar schrik je toch wel weer even van, dat is geen leeftijd om te overlijden. Amber was weer lekker pipi langkous aan het kijken toen ik thuiskwam, en met sommige stukken die ze leuk vind lacht ze dan zo lekker, heerlijk, na het eten mocht ze de film afkijken en daarna ben ik nog even bij haar in bed gekropen om een verhaaltje voor te lezen. Voor de verandering sliep ze vrij vroeg voor haar doen.

Donderdag 7 januari 2010.

Houd het dan nooit eens op al die ellende ? Vanmorgen was ik net op mijn werk toen Clarisse me belde, Ze moest weer naar het ziekenhuis want het ging weer niet goed. Ik op de fiets er meteen naartoe, wat nog vreselijk koud was ook want ik was nog niet eens opgewarmd van de fietstocht naar mijn werk. Met de kleine ging gelukkig alles nog steeds goed maar Clarisse moet weer blijven. Twee dagen deze keer, tenzij het erg goed gaat. Je word er zo moe en moedeloos van dat er gewoon niets meer goed lijkt te gaan in ons leven. En wat mogen wij ons toch steeds weer gelukkig prijzen met die geweldige opa's en oma's want wéér stonden ze meteen klaar. Zonder hun had ik het nu ook echt niet meer geweten. Morgne met Amber voor een gesprek naar de revalidatie in Breda, nu dus zonder mama. CZ had de papieren met de extra gegevens die ze nodig hadden nog niet binnen ( die zijn maar een week geleden verstuurd ! ) dus moest ik maar een gewone taxi regelen, wel een rolstoeltaxi natuurlijk, die moeten we nu zelf betalen en dat krijgen we dan later weer terug als we de machtiging hebben. Het zal ook eens soepel lopen. Niks loopt verdomme soepel, het bed niet, de rolstoel niet, de vervoersmachteging niet, Ambers spalken niet, het enige waar wat schot in zit is de tillift, die komen woensdag voor een tweede passing, als Clarisse dan tenminste al thuis is....

Vrijdag 8 januari 2010.

Wat een dag weer. Vanavond was Clarisse gelukkig weer thuis, maar voor hoelang is de vraag, want helemaal lekker voelt ze zich nog niet, maar probeer haar maar eens in een ziekenhuis te houden. Vanmorgen met Amber naar de revalidatie in Breda geweest voor een eerste kennismaking en ze hadden daar nog wat vragen. Ik kreeg er een hele professionele indruk in ieder geval. We horen binnenkort hoe ze het gaan invullen en wanneer ze dan kan komen. Ik hoop dat we deplanning  van nu een beetje kunnen ombuigen, Ze denken nu aan smorgens naar de revalidatie, 2x in de week,  dan na een uurtje of twee naar Raamsdonksveer, vervolgens aan het eind van de dag weer terug naar Breda voor nog eens een uurtje of twee revalidatie en dan naar huis. Ik denk niet dat dat doenelijk is, maar eerst even kijken hoe en wat er gaat gebeuren op welke termijn, Ambers beenspalken zijn in ieder geval aangekomen vandaag, die zijn zó vreselijk hard nodig, we zijn met haar benen gewoon weer helemaal terug bij af op dit moment, dat gaat de eerste keren dus niet leuk worden om ze aan te doen. En tot overmaat van ramp konden we savonds de thuiszorg weer eens bellen omdat de sonde weer aan de rolstoel bleef hangen, tegen de tijd dat je dat dan in de gaten hebt is het al te laat. Ondanks even flink brullen van Amber zat hij er ook bij deze mijnheer in eenpaar seconden in, dat was weer een geluk, Morgen zal ik mijn meisje maar eens extra verwennen denk ik.

Zaterdag 9 januari 2010.

Vandaag hebben de opa's en de oma's alweer een hoop opgepast ! Gelukkig hebben we die want als je het van sommige instanties moet hebben zou je er gek van worden. Nu komt CZ weer eens dat ze aanvullende informatie nodig hebben voor het rolstoelvervoer, in de eerste plaats hebben die imbecielen al die informatie al eens gehad, en hadden ze de vorige keer niet kunnen bedenken dat ze dit willen hebben toen ze de vorige aanvullende  informatoe vroegen, ik dácht dat CZ een goede verzekeraar was, niet dus. Als ze de boel niet kwijtraken daar doen ze wel net alsof.

Amber deed het gelukkig wel weer lekker vanavond. Goed gegeten en samen nog even wat slagroom gesnoept erna. Ook nog even met de blokken gespeeld en uiteraard naar de alomvertegenwoordigde pipi langkous gekeken. Nu eens kijken of ze ook nog een beetje wil slapen

Zondag 10 januari 2010.

Vandaag een rustig dagje, Lekker geknuffeld met Amber maar ze was een beetje moe, Vanmorgen eerst aardbeitjes gegeten en een uurtje later ewrtensoep, en vanavond had ze nog een restje met andijvie en ik had een stuk pannenkoek in stukjes gesneden, niet gepureerd dus ze moest toch wat kauwen, en het ging prima ! ze wilde blijven eten maar op het laatst durfde ik haar niet meer te geven omdat ze al best wat op had, Ze lijkt er nu nog geen last van te hebben of iets dus kunnen we dit misschien ook wat uitbouwen. lekker !

Maandag 11 januari 2010.

Mevrouw had vanmorgen nogal moeite om wakker te worden, Wat ik niet gek vind als je pas om half twaalf in slaap valt. Ze zat ook niet zo lekker in haar vel, Vanavond merkten we ook wel waarom, ze is snotverkouden en heeft nu koorts. Het arme kind heeft het bloedheet, 38.9 was het zojuist, ik zal het vanavond nog maar een paar keer opmeten want als het nog hoger word moeten we toch eens wat gaan doen. Ze lag nu wel vroeg te slapen, zo tegen kwart voor negen was ze vertrokken. Ik hoop maar dat het snel overgaat, want dit is nu ook weer niet fijn.

Dinsdag 12 januari 2010.

Wat een nacht, Amber spuugde om kwart voor één haar bed onder zodat ik nog even het bed kon verschonen voor ik kon gaan slapen. Om kwart over één lag ik eindelijk op de bank onder mijn dekentje maar van slapen kwam niets, Amber was de hele tijd aan het hoestten en af en toe een kokhalzend geluidje. Wat ik vooral eng vond is dat Amber totaal geen geluid maakte tijdens het overgeven, als ik niet toevallig naar haar keek toen ze het deed had ik het niet gehoord ! En passant sloeg ik met het bed opmaken de lamp kapot waardoor en een forse snee in mijn vinger kwam. De voeding van kwart voor zes heb ik maar een stuk lager gezet en de rest van de voedingen hebben we ook maar wat lager gehouden. Ze leek nogal last te hebben ergens van, Do huisarts smiddags denkt dat ze vooral last van haar buik heeft. Morgen houden we haar ook maar thuis, Gelukkig is in ieder geval de koorts gezakt nu, vanavond nog een klein beetje verhoging maar niets om je druk over te maken. Amber heeft wel nog lekker bij mij op de bank gezeten vanavond en heeft zelfs even helemaal zelf op de bank gezeten !! Fijn even naast mama !

Woensdag 13 januari 2010.

Vandaag heeft Amber een saaie middag gehad, omdat ik ook behoorlijk ziek was heeft ze grotendeels op bed gelegen. Zelf was ze ook nog niet helemaal fit maar gelukkig wel al beter dan gisteren. Ze zijn vandaag ook langsgeweest om een tillift te laten zien dus hopelijk gaat dat ook een beetje vlot lopen, dan kan Clarisse Amber ook uit bed en in de rolstoel krijgen, want met dat ding dat we nu hebben wil dat niet zo lukken omdat die vrij zwaar gaat. Vanavond nog even naar boven gelopen met Amber, even naar haar kamertje kijken. Ze vond het alleen niet goed dat haar zusje daar straks in komt te liggen. Ik kan het me ook wel voorstellen, Als de kleine er straks is en in Ambers kamer komt heeft Amber zelf helemaal geen eigen plekje meer hier in huis, niet dat ze nu in haar kamertje kan maar toch vind ik dat héél erg.

Donderdag 14 januari 2010.

Amber deed het weer lekker vandaag, weer een stuk vrolijker en wilde ook weer eten, gelukkig ! Ze heeft vandaag gepureerde peer op en vanmiddag een kwart bruine boterham in kleine stukjes. Op school hadden ze dat al eens gedaan maar voor mij was het de eerste keer en dus ook best wel spannend, maar ze deed het geweldig goed, heerlijk lachend bekkie erbij want ze vond het wel erg mooi, brood eten. Je moet wel bij elke hap zeggen dat ze moet kauwen anders doed ze dat niet , maar dat mocht de pret niet drukken. Ook een dag dat er verschillende dingen eindelijk op de rails staan, de rolstoel is goedgekeurd en de opdracht is bij de gemeente weg ! Er is een opdracht vanuit de verzekering naar de leverancier voor haar bed om een bed te leveren, van de SVB de goedkeuring voor een extra aanvulling op de kinderbijslag, tot zo ver ging het goed, jammer was alleen dat het huis waar we naar aan het kijken zijn weer een heel gecompliceerd verhaal word en het twijfelachtig is of we het kunnen kopen door de rare constructie die de verkopers hanteren bij de verkoop. Hopen dat dat nu ook eens mee gaat zitten, we hebben zo langzamerhand al genoeg ellende gehad denk ik.

Vrijdag 15 januari 2010.

Amber ging vanmorgen weer naar school toe, nog een beetje verkouden maar ze had nu al 2 dagen geen koorts meer gehad en voor haar is het ook beter om dan naar school te gaan, Clarisse mag niets met haar doen, en ik kon het niet omdat ik nog steeds ziek ben. Meer dan televisie kijken en af en toe eens lekker op schoot zat er de afgelopen dagen dus niet in. Prompt trok ze op school haar sonde eruit, de eerste keer konden ze hem nog redden de tweede keer was hij reddeloos verloren. Thuiszorg komt daar gelukkig ook "aan huis" Het prul had wel een vreselijke loopneus toen ze thuiskwam en vanavond moest die neus ook nog eens een keer goed leeggehaald worden. Vanavond bloemkoolroosjes gegeten met haar, die had ik wat langer doorgekookt zodat ze lekker zacht waren, ze vind het prachtig als ze zelf moet kauwen en zo, ging dat slikken nu ook maar wat beter, dan kon ze veel meer eten

Zaterdag 16 januari 2010.

Phfffff,, wat een dag weer. Vanmorgen is Clarisse weer vertrokken richting ziekenhuis, samen met opa en oma, ik bleef thuis om voor Amber te zorgen. Die heeft voor het eerst in een week eens heerlijk doorgeslapen en werd tegen tien uur wakker. Tegen een uur of elf kwam er bericht van Clarisse, als ze door bleef bloeden zou het wel eens kunnen dat de tweede vandaag gehaald werd, Eerst nog even de medicatie voor Amber gereed gemaakt, Ik was Amber net aan het eten geven toen Clarisse belde dus eerst die halve (!) bruine boterham erin, met ewrtensoep en een beetje vla toe en toen naar het ziekenhuis. De oppasbrigade van opa's en oma's was gelukkig ook weer paraat maar tot nu toe geen nieuw kleinkind voor ze. Dat is altijd en in elk ziekenhuis hetzelfde, ze zeggen iets en de rest van de dag hoor of zie je niemand meer, Tegen half acht was ik weer thuis zodat opa en oma ook weer naar huis konden. We zullen zien wat de dag van morgen brengt......

Zondag 17 januari 2010.

Nee, nog geen tweede kindje erbij vandaag, morgen een gesprek met de gyncaoloog en dan zien we weer verder. Amber had weer de hele dag oppas van opa's en oma's zodat ik bij Clarisse kon zijn vanmorgen en een deel van de middag en om een half twee heeft André mij weer opgehaald om naar huis te gaan omdat de assistent gynacoloog zei dat we morgen een gesprek zouden hebben en er vandaag nietd gedaan zou worden omdat ze minder was gaan bloeden. Dus meteen ( buiten Clarisse om ) een rolstoeltaxi geregeld zodat Amber eens op bezoek kon bij mama, Dat vond mama wel een erg leuke verrassing ! Om half zes vertrokken we hier en om half acht zou de taxi ons weer ophalen bij het ziekenhuis. Hadden we mooi even de tijd bij mama, Amber heeft er lekker appelsap gedronken en een klein stukje van mijn broodje en ik heb het iedee dat ze het wel erg leuk vond om even bij mama te zijn in ieder geval ! We wachtten weer met spanning op de dag van morgen

Maandag 18 januari 2010.

Clarisse is weer thuis,, we zijn benieuwd voor hoe lang nu weer. Ik was nog net niet halverwege op de fiets richting ziekenhuis  toen ze belde, dus ben ik maar weer omgedraaid. Een uurtje later was ze weer thuis. Lekker !! Nu maar hopen dat het even een paar dagen, of liever nog twee weken, goed blijft gaan.

Amber werd vanmorgen wakker met een hele grote glimlach, ze at haar pap netjes op, en ging vrolijk richting school, Ook daar was ze vrolijk stond in haar schriftje. Ze kwam slapend weer thuis en heeft nog een half uurtje in haar rolstoel liggen slapen. Nu zit ze weer naar pipi langkous ( wat anders ? ) te kijken voor ze moet gaan slapen. Het avondeten heb ik haar helemaal laten opeten, ondanks dat ze wat protesteerde, maar anders gaat ze nooit genoeg binnenkrijgen en kan die sonde er nooit uit.

Dinsdag 19 januari 2010.

Amber is weer gruwelijk verwent op school vandaag ! De jongedame kreeg zomaar eens baverois om te snoepen en toen ze ophielden met haar te geven begon ze aan de juf's arm te trekken en huilerig te doen om aan te geven dat ze nog meer wilde ! Ze hebben ook muziek gemaakt en gezongen en ze vind het prachtig. Iets minder prachtig vond ze dat ze haar spalken weer omkreeg, eindelijk want haar benen en vooral voeten hebben het echt vréselijk hard nodig. Ik was bang dat het helemaal niets zou worden maar het viel nog mee, twee keer vijftien minuten heeft ze ze aangehad en dat gaan we nu weer opbouwen, terug bij af dus maar toch ben ik blij dat we er weer mee aan de slag kunnen. Ook gaat ze met de fysio steeds beter draaien en ze is beretrots als dat goed gaat.

We kregen ook een brief van de sociale verzekeringsbank over de toekenning van extra kinderbijslag, dat kunnen we inderdaad wel gebruiken want stiekum maak je toch meer kosten dan je denkt. Ook zat er een waarschuwing bij dat wij niet binnen vier weken hadden aangegeven dat Amber na negen juni ( de dag van de opname ) langere tijd niet thuis heeft gewoond. Wisten wij veel dat je dit moet aangeven , en ons hoofd stond er uiteraard ook niet echt naar. We hebben deze keer alleen een waarschuwing gekregen maar de volgende keer volgt er een boete. Ik vind dat het sophia kinderziekenhuis ons hier toch enigszinds in had moeten begeleiden, desnoods via maatschappelijk werk dat wij daar in ieder geval daar nooit hebben gehad. Zo zie je maar dat je schijnbaar van alle instanties álles moet weten terwijl je maar weinig kans hebt om er mee te maken te krijgen. Helaas hebben wij dat dus wel.

Woensdag 20 januari 2010.

Een wonder ! De machteging voor het rolstoelvervoer is binnen, eindelijk na anderhalve maand ermee bezig geweest te zijn. Alleen jammer dat nu de revalidatie aankomende maandag weer op andere tijden is. Nu vallen de tijden van de eerste revalidatiedag weer precies op het moment dat ik een belangrijke bespreking heb bij de gemeente. Het is ook altijd wat. Amber ondertussen is ook niet helemaal lekker en heeft weer een beetje verhoging. Op school had ze er ook al niet veel zin in vandaag, misschien zat er een poepbroek dwars, want die heeft ze al twee dagen niet gehad, tot vanavond dan want toen had ze er gelukkig weer een.

Donderdag 21 januari 2010.

Het was vanmorgen weer raak, Meteen nadat Amber op de bus was gezet zijn we weer richting ziekenhuis vertrokken met Clarisse. Blijven, terug naar huis, uiteindelijk toch weer een nachtje blijven, dus als we geluk hebben mag ze morgen weer naar huis. We weten nu in ieder geval wel een datum wanneer de bevalling plaatsvind, áls we die datum al gaan halen zo natuurlijk. Want elke keer naar dat ziekenhuis met alle stress vandien gaat niet in de koude kleren zitten. Gelukkig is hoe dan ook het einde in zicht en zal er over niet al te lange tijd weer een heerlijk klein ding in de box liggen hier. De box die nog wel gezet moet worden want momenteel durf ik dat gewoon niet eens meer, ik ben gewoon bang dat ik hem weer moet gaan afbreken, je mag het, en wil het niet doen om zo te denken, en ik weet dat het met de kleine in mama's buik allemaal goed gaat volgens de doctoren, maar toch...

Amber lijkt weer iets beter te worden hoewel ze nog niets wil eten, drinken gelukkig wel. Ze heeft ook een beetje over gegeven vandaag maar ze lacht in ieder geval al weer wat, dat is een goed teken. We kregen ook een copy van een brief die de revalidatie naar one huisarts heeft gestuurd, daarik staat dat de revalidatiearts weinig spasticiteit ziet, meer hypertonie ( moet nog even opzoeken wat dat dus is ) maar dat klinkt alvast beter dan spasticiteit, hopelijk is dat ook zo. Iets om morgen uit te zoeken. Amber viel weer snel in slaap, ik hoop dat ze weer goed doorslaapt want ze heeft het momenteel hard zat nodig die rust.

Vrijdag 22 januari 2010.

Als Clarisse bleef bloeden zouden ze de baby gaan halen, ja vast, niet bij ons dus. Clarisse had vanmorgen weer erge bloedingen, de ergste tot nu toe, dus meteen een gynacoloog erbij, en ik werd om kwart over acht gebeld. Toen Amber naar school was meteen naar het ziekenhuis dus, doodongerust want Clarisse klonk doodsbang door de telefoon. Vervolgens hoor je tot een uur of twee helemaal niets meer ! Hoezo communicatie ? het lijkt wel of wat dat betreft die rotziekenhuizen allemaal hetzelfde zijn, Clarisse zat er helemaal doorheen van de stress en de angst, en misschien houd ik me ter plekke wel groot maar ik was het echt niet.De limiet is geestelijk zo'n beetje bereikt nu.  Morgen kijken we weer verder hoe het gaat, we gaan in ieder geval angstig de nacht in want meestal zijn de bloedingen smorgens vroeg bij het opstaan.

Amber doet het gelukkig weer wat beter, zevoelt nog wel slapjes aan, kan niet goed in de rolstoel blijven zitten zonder corset ( wat anders voor korte tijd altijd wel goed ging ) Een heel positief punt was dat ze vanavond wel weer wat wilde eten, een halve bruine boterham verdween als sneeuw voor de zon, wat wel weer resulteerde in twee hele grote poepbroeken voor het slapen gaan. Gelukkig konden opa en oma vandaag weer oppasen want ik heb de hele dag in het ziekenhuis gezeten en was pas savonds weer terug. Maandag gaat ze voor de eerste keer naar de revalidatie. Gelukkig, want volgens mij heeft ze dat vreselijk hard nodig !

 Zaterdag 23 januari 2010.

Eindelijk eens weer een heerlijk rustige "gewone" dag. Amber sliep nog toen ik naar mijn werk ging vanmorgen en heeft tot hald tien lekker uitgeslapen. Toen ze mocht kiezen tussen brood od vla werd het zonder twijfel brood, dat vind ze erg lekker momenteel, Ik ben allang blij dat ze weer wat wil eten. Vanavond toen ik van Clarisse in het ziekenhuis afkwam zat ze bij andere opa en oma heerlijk naar funniest home video's te kijken, en een lol dat ze had, heerlijk om te zien. Toen opa en oma weggingen mocht ze van mij nog even pipi kijken, de tekenfilm op TV wilde ze liever niet zien. ? Na een kwartiertje maar weer op bed gelegd omdat er even een luier verschoont moest worden, die werd wel erg nadrukkelijk volgeperst vanavond. Nog twee daagjes, en dan word ons schatje een grote zus !

Zondag 24 januari 2010.

Amber heeft vanmorgen heerlijk uitgeslapen tot half tien, en ik dus ook eens een keer. Toen ze wakker werd kreeg ik een pracht van een glimlach van haar, mijn ochtond was meteen goed. Ik had het bed naast de bank gezet waar ik slaap en dat vond ze prachtig. Haar ontbijt ging ook erg goed, een héle bruine boterham verdween in dat mondje, smiddags met opa en oma 3 halve gepureerde peren en savonds bijna een heel potje babyvoeding van 200 gram. Eindelijk eet ze weer eens echt goed ! lekker !

Met mama ging het vandaag ook goed, de zenuwen voor morgen beginnen wel steeds meer parten te spelen natuurlijk, maar daar heeft deze papa ook last van. We gaan morgen gewoon zien als een nieuwe start van ons leven en gaan met zijn viertjes er gewoon het beste van maken straks. Jammer is wel dat ik morgen niet meekan naar Ambers eerste revalidatie uurtje, daar baal ik wel van maar ik heb het al een keer een week  uitgesteld en wil het Amber niet aandoen om het nog een week uit te stellen. Zal je straks natuurlijk zien dat Clarisse pas aan het eind van de dag aan de beurt is zodat ik wel mee had gekund, maar ja, we weten nog steeds geen tijd, erg fijn, maar het is niet anders even. spannend !!!!!

Maandag 25 januari 2010.

Nu had hier moeten staan dat Amber de grote zus is geworden van ...... Zo niet bij ons dus, het zal eens wel goed gaan bij ons, Vanmorgen om half negen komt de gynocoloog van diens vertellen dat alle couveuses vol zijn en wij dus niet kunnen bevallen, de kinderarts komt het zo ook nog wel even goed uitleggen, ja ,ja , die hebben we dus helemaal niet gezien maar om een uur of twee komt eindelijk de gynocoloog zeggen dat het "misschien morgen " word als er niet te veel spoedgevallen binnenkomen vannacht. Tuurlijk, waarom niet, wij wachtten wel hoor, kloteziekenhuizen. Als je wat hebt kan je beter eerst verhuizen naar Somalië of Rwanda lijkt wel. Wat zal er morgen weer fout gaan ?? Ik geloof er in ieder geval niet meer in dat morgen ineens alles goed zal gaan.

Amber heeft het in ieder geval weer goed gedaan, vandaag haar eerste uurtje bij het revalidatiecentrum in Breda, Achteraf gezien had ik dus ook zelf meegekunt. vanmiddag weer lekker haar fruit opgegeten en vanavond een hele bruine boterham met een beetje kaas en boter en een beetje soep erbij. Een beetje gepureerde aardbei toe,, het ging lekker.

Dinsdag 26 januari 2010.

Een erg late update vandaag, ik was vanavond pas om half twaalf thuis, maar.....

AMBER HEEFT EEN PRACHTZUSJE !!!!

Mogen wij u voorstellen : Sarina. Een hele speciale naam want Amber heeft hem verzonnen toen ze nog kon praten. Sarina is geboren om 11.23 en woog toen 2855 gram. Net na de geboorte had ze een wat lage temperatuur van 35.9 maar met wat kruiken,warme doeken en een warmtelamp was het een uurtje later vrij stabiel op 36.9 wat al een stuk beter was. Net de buik uit en prompt poepte ze alles onder, en plassen kon ze ook meteen al, hilariteit bij de artsen toen ze meteen bij een van hun de handen onderpoepte. morgen misschien een uitgebreider verslag want ik ben doodop.

Met Sarina gaat alles in ieder geval goed, met Clarisse niet, die heeft erg veel pijn en waarschijnlijk een beginnende longontsteking opgelopen. Ik hoop dat ze vannacht een beetje kan rustten want als mijn meissie aangeeft dat ze pijn heeft dan heeft ze écht pijn.

Amber heb ik alleen vanmorgen vroeg gezien, en nu lag ze lekker te slapen, maar ze glunderde wel bij het telefoontje hoorde ik, want uiteraard was Amber de eerste die gebeld werd !

Woensdag 27 januari 2010.

Ambers tweede dag bij het revalidatiecentrum. Fysiotherapie vandaag. Opa Ton was weer mee want ik was uiteraard bij Clarisse en Sarina. Ze deed het goed vandaag, en op school was ze heerlijk vrolijk. Ook nog eens heel goed gegeten. Ze is ook trots dat ze een zusje heeft, maar als je vraagt of ze er naar toe wil zegt ze stelselmatig "nee". Ze weet ook dat ze zelf de naam heeft uitgekozen.

Sarina deed het vandaag ook heel goed, waar Amber na haar geboorte erg gulzig was tijdens de borstvoeding daar is Sarina juist niet gulzig genoeg, hopelijk groeit dat ook een beetje straks. Clarisse word gelukkig ook weer steeds beter hoewel het nog bij lange na mijn ouwe meissie is, maar de antibiotica slaat in ieder geval goed aan, wel nog veel pijn en daarbovenop heeft ze een longontsteking. Maar ze is ondanks dat toch vreselijk gelukkig ! Net als papa.

Gisteren was een hele lange dag, Claris zou zo rond een uur of tien gehaald worden, maar dat werd tien over half elf. Na vijf over tien begonnen wij ons , uiteraard, al weer zorgen te maken of het wel goed zou gaan en of het wel door ging, Gelukkig was dat wel het geval anders had ik denk ik niet voor mezelf ingestaan. Ze had haar operatiepak al aan en terwijl ik in een chirurgenpak gehesen werd werd Clarisse naar een kamer gebracht waar ze de ruggeprik kreeg. Ik kon haar zien zitten door een raampje toen we door de gang liepen naar de volgende ruimte waar ze me lieten zien wat ze gingen doen als de kleine eruit was. De aanblik van Clarisse door dat raam is een van de dingen die me nog lang bij zullen blijven, ze zag er nog zorgeloos uit maar bij mij sloeg de pap in de benen behoorlijk toe. Ik hou zo vreselijk veel van haar dat het alleen al pijn deed haar zo te zien zitten, ondersteund door een dokter rechtopzittend. Mijn grote klap kwam pas toen we de OK ingingen, ondertussen lag Clarisse daar al klaar, Armen vastgebonden als een kruisbeeld, tegen het beven ( want het is steenkoud in een OK ) en haar buik werd al ingesmeerd met jodium, De combinatie van dat en de welbekende piepjes,metertjes ect van een OK hadden bij mij het effect dat ik heel blij was met de stoel waar ik op moest gaan zitten, De IC waar Amber lag had dezelfde geluiden en nu lag Clarisse daar. Op dat moment stond het huilen mij een stuk nader dan het lachen. En vanaf dat moment had ik ook een vreemd afstandelijk gevoel van het hele gebeuren, lastig uit te leggen. Voor Clarisse was het een rotgevoel hoe ze aan het trekken en doen waren aan de andere kant van dat laken, Papa mocht er wel naar kijken als hij zou willen, echt niet dus! ik had ondertussen al moeite om te blijven zitten. Even later, Déjà Vu. Een schop van de anesthesist, "kom op papa, foto's maken, kijk maar eens wie daar is" Dat ging bij Amber dus precies zo, toen was ik ook zo met Clarisse bezig dat ik niet in de gaten had dat een baby er al zó snel uit is. ik hoorde Sarina al voor ik haar zag, het mooiste geluid ter wereld en automatisch maakte ik toch foto's. Gelukkig maakte een van de mederwerkers daar ook een hoop foto's met het andere cameratje dat ik ook mee had genomen. Even een snel fotomoment en toen ging Sarina naar een kamertje naast de OK om gecontroleerd te worden, Beetje lage temperatuur maar ze had meteel al laten zien dat ze kon poepen,plassen en huilen. Alles werkt ! Snel in een warme deken en even een minuutje naar mama toe. De blik in Claris haar ogen ga ik ook nooit meer vergeten. Prachtig ! Te snel moest Sarina al weer mee, papa er weer braaf achteraan. in de couveuse naar de kraamafdeling, daar onder een warmtelamp en even wegen, beetje schoonmaken. een baby lijkt helemaal grijs van een soort lichaamsvet of zo, ik blijf het verbazingwekkend vinden hoe dat wegtrekt. Omdat ze een te lage temperatuur had mocht ik haar niet vasthouden maar moest ze in een bedje met warme dekens en kruiken, vasthouden was er pas een uur later bij toen ze enigszinds op temperatuur was gekomen, De couveuse had blijkbaar ook niet goed op temperatuur gestaan tijdens het transport van Sarina.  Na enige tijd werden Sarina en ik naar de kamer gebracht waar Clarisse zou komen te liggen. Dat wachtten tot ze kwam duurde een eeuwigheid. Na een anderhalf uur besloot de verpleegster dat ik Sarina nu wel vast kon houden, gewikkeld in een hoop doeken. En tien minuten later kwam ze zeggen dat ze Clarisse ging halen. Eindelijk !! Maar hoe verschrikkelijk schrok ik toen Clarisse de kamer ingereden werd, ze zag zo bleek, afgemat en ziek. Wederom tranen in mijn ogen en nu even niet van geluk maar van bezorgdheid, en toch kon ze glimlachen toen ze ons zag zitten. Uiteraard meteen Sarina bij Clarisse in bed gelegd meer dan twee uur na haar geboorte was ze bij mama. Dat maakte veel goed, maar een wanhopig gevoel van angst en machteloosheid vrat mij van binnen op als ik naar haar keek, zó slecht heb ik Clarisse er nog nooit bij zien liggen. Maar eigenwijs als ze is hield ze zich zo goed mogelijk. Tot savonds een uur of acht. Ze viel steeds in slaap, haar broer en zijn vriendin waren er toen nog, en nadat die weg waren zou ik ook naar huis gaan, maar ze wilde graag dat ik nog even bleef en ging er in een paar minuten weer steeds slechter uitzien. De zuster had dat ook goed in de gaten, docter erbij, even luisteren naar die reutelende hoest. Ik kende dat hoestje van mezelf toen ik een klaplong had. Maar het was gelukkig geen klaplong en ik dacht meteen, vocht in de longen. Dat dacht de docter dus ook. Röntgenfoto maken, hartfilmpje, echo van de buik om te kijken of daar alles goed zat, bloedmonsters nemen, de hele kermis werd opgetrommeld. Uiteindelijk wat pijnstillers die naar mijn iedee wel wat hielpen. Tegen elf uur moest ik toch echt weg, met een zeer bezwaard gevoel, omdat Amber tussen elf en twaalf medicatie moet hebben en opa en oma Kanters, die al de hele avond op Amber pastten, weten niet hoe ze deze medicatieronde moeten klaarmaken, die moest ik dus zelf doen. Tegen de tijd dat ik klaar was met de voeding/medicatie en mijn mail , stukje schrijven ect. op internet was het bijna één uur en ik was doodop. Maar goed slapen deed ik niet , in plaats van heerlijk dromen over die kleine Spruijt had ik de hele tijd beelden voor me van Clarisse, met de ruggenprik, op de OK en toen ze in haar kamer aankwam. Ik hoop dat ik zometeen wel beter slaap, want ik weet momenteel soms niet wat voor en wat achter is.

twee van mijn drie prachtige meiden !
Clarisse, ik ben trots op je en ik hou van je !

Donderdag 28 januari 2010.

Pomp problemendag vandaag, zo af en toe knapt er wel eens een slangtje maar 3 op een dag is toch wel erg veel. Ik vrees dat binnenkort Ambers sonde weer vervangen moet worden, maar we gaan proberen die toch nog een weekje of twee te laten zitten. Verder deed ze het weer erg goed vandaag. Net als mama die steeds een beetje beter word, en Sarina die lekker haar gangetje gaat en vandaag de hele dag met mama geknuffeld heeft.

Er werd mij vandaag op mijn werk gevraagd hoe een dag van mij er momenteel nu uitziet, nou het zijn lange dagen hoor. het schema van vandaag :

05.45 De wekker gaat voor de eerste keer af, tijd om Ambers voeding aan te zetten en de eerste medicatie klaar te maken. rond half zeven is de voeding klaar en zit de medicatie erin. Bij die pomp kan ik niet slapen maar ik ga meestal wel nog even terug op de bank liggen. na de voeding, als de pomp weer heerlijk stil is van ik normaal gesproken meteen als een blok weer in slaap.

07.45 Wekker deel twee. Snel wassen en aankleden en rond acht uur komen opa en oma Kanters mij helpen met Amber, want alleen krijg ik haar korset niet aan. Oma helpt met aankleden en eten geven zodat ik ook Ambers tas voor die dag klaar kan maken.

08.30 Amber is klaar voor vertrek, de bus komt rond kwart voor negen en opa en oma zetten haar dan in de bus want ik vertrek om half negen naar mijn werk waar ik tot zes uur ben.

18.00 Op de fiets richting het Amphia ziekenhuis in breda, ongeveer een 30-40 minuten fietsen en even lekker knuffelen met mijn dames daar.

20.00 Weer op de fiets naar huis, ongeveer drie kwartier om snel opa en oma Spruijt af te lossen die er al vanaf een uur of drie zitten om op Amber te passen die tegen die tijd thuiskomt.

21.00 Voeding aansluiten en een klein medicatierondje, wat opa en oma vandaag nog even deden voor ze weggingen, ondertussen staat mijn avondeten  in de magnetron. Tussen nu en de volgende medicatie even de post uitzoeken, wat opruimen, maxi cosi alvast van zolder gehaald om schoon te maken ( gisteren de box weggezet ! ) en tussendoor even een paar minutjes onstpannen op de laptop. Amber ook nog even verschonen voor ze gaat slapen en dan is het zó elf uur.

23.15 De laatste ronde van voeding en medicatie. Voeding aan, die is dan rond middernacht klaar. Deze medicatieronde duurt ook het langst om klaar te maken, de Pantonazol die ze krijgt moet je eerst mengen. En dan rond middernacht gaat de pieper van de voedingspomp en kan ik onder de dekens op de bank kruipen, waarna om 05.45 de wekker weer gaat.

Ik ben dus blij als het weer zondag is, dan kan ik een uurtje langer blijven liggen tot negen uur.

Vrijdag 29 januari 2010.

Volgens haar schrift was Amber weer heerlijk vrolijk op het overstapje en heeft ze vol trots de foto's van Sarina aan heel het ODC laten zien ! Ik was vanmorgen nog zo duf dat ik blijkbaar vergeten was een nieuwe zak met voeding in haar tas te stoppen, maar ja, een keertje een beetje minder kan ook geen kwaad, zeker niet omdat ze thuis gewoon vrij goed eet momenteel. Clarisse word weer wat beter, de luchtslang bij haar neus is er al weer uit gelukkig en ze kan , met moeite, al weer héél eventjes uit bed komen, maar pijnlijk is dat nog wel. En Sarina ? nou die doet gewoon waar ze zin in heeft, lekker knufflelen bij mama de hele dag, en savonds even bij papa, hoewel ik het ook heerlijk vind om haar bij Clarisse te zien liggen. Misschien dat ik zondag eens ga kijken of ik met Amber naar haar toe ga, die heeft haar zusje nog niet gezien, we wilde haar liever niet bij mama en Sarina hebben zolang mama een slangtje bij haar neus had lopen. Maar nu die weg is,,,,,,,,

Zaterdag 30 januari 2010.

Een lange dag vandaag voor papa, en ook voor de opa's en oma's die weer geweldig hebben opgepast op Amber vandaag. Om half negen vertrok ik naar mijn werk, Amber sliep nog lekker. Om vijf uur snel naar het ziekenhuis naar Clarisse en Sarina. Bij Clarisse een grote verrassing, het infuus is er uit !! Ze doet het geweldig en wil meteen alweer naar huis natuurlijk. Sarina doet het ook goed en hoeft geen extra voeding meer ! Om kwart voor zeven weer snel richting mijn werk. De opening van het nieuwe pand bijwonen. Het was er gezellig druk, erg veel mensen en dan moet je heel vaak vertellen hoe het gaat en zo., maar ja, dat hoort erbij. en toen was het ineens tien uur, snel naar huis want daar zitten opa en oma nog steeds op te passen en die willen natuurlijk ook wel eens naar huis. Nu heb ik net de voeding aangesloten, de medicatie gegeven, de post doorgebladerd en is het alweer vijf voor twaalf, tijd voor mijn avondeten dus.

Zondag 31 januari 2010.

MIJN MEISJES ZIJN THUIS !!!!

Vanmorgen belde Clarisse dat ze vandaag naar huis mocht, wat een verassing ! Spannend en heerlijk tegelijk. Meteen de kraamzorg gebeld, opa Kanters gecharterd als taxi en op naar Breda om Clarisse en Sarina te halen. Tegen twaalf uur waren we weer thuis. Amber, hier is je kleine zusje Sarina ! Amber straalde maar echt dichtbij vond ze niet leuk, dat zal nog even moeten groeien denk ik. Maar dat ze mama weer zag was zonder twijfel geweldig, voor zowel mama als Amber. We hebben ondertussen al in de gaten dat Sarina een aardige keel op kan zetten als ze honger heeft, veel erger dan Amber dat had, maar Amber was ook een stille baby in het begin, die huilde na een paar weken pas veel meer. Maar het klinkt geweldig om al die babygeluidjes weer in huis te hebben. Amber moet er nog wel even aan wennen, die kijkt verschrikt als Sarina begint te huilen, maar dat zal ook wel wennen denk ik zo, Ook geboortekaartjes waren binnengekomen, die heb ik afgelopen nacht nog in elkaar gezet en die kunnen morgen op de post dus.

Amber heeft vandaag een luie dag gehad, TV gekeken, maar ook goed gegeten. twee keer een bruine boterham en savonds een behoorlijke bak eigengemaakte groentesoep, hoewel dat meer groenteprut lijkt nadat de staafmixer zijn werk heeft gedaan.

straks alle meiden naar bed brengen en dan maar zo snel mogelijk een nieuw ritme zien te krijgen, want nu zal ik er snachts toch een paar keer extra uit moeten, maar dat maakt niet uit, want nu ben ik gewoon even de gelukkigste papa van de wereld

Maandag 1 Februari 2010.

Vandaag ben ik voor het eerst meegeweest naar de revalidatie met Amber, Nu gaat het er nog allemaal heel speels aan toe om Amber af te tasten en haar te leren kennen. Ze zijn zeer optimistisch over de mate waarin Amber kan communiceren door midden van een duim omhoog/omlaag, plaatjes en nu ineens ook wijzen !! Dat laatste was voor mij ook nieuw. Als je vraagt wie is Amber dan slaat ze op haar borst en zeg je waar is mama dan wijst ze naar mama, of Sarina als je dat vraagt. Ze begint ook een beetje te wennen aan de jongste telg, het is niet zo'n paniek meer als ik Sarina bij haar hou. Dat gaat de goede kant op in ieder geval. Met Clarisse gaat het ook steeds beter en gelukkig hebben we een hele goede kraamhulp. Minder was dat een vriendin een miskraam had gehad, dan besef je zelf weer hoeveel mazzel we wat dat betreft toch hebben, de tranen stonden in mijn ogen toen ze het zei. Wij weten hoe zwaar dat is omdat we hetzelfde hebben gehad tot twee keer toe, daaarom zijn we nog steeds zo verbaasd dat Sarina er is en het zo vreselijk goed doet.

Dinsdag 2 Februari 2010.

Vanmorgen  vroeg moest ik al weg richting het revalidatiecentrum, vandaag zonder Amber , voor een gesprek met een maatschappelijk medewerkster daar. Deze dame maakte op mij een hele goede indruk. Vandaar uit meteen naar mijn werk en op zes uur weer lekker naar mijn meiden. Amber lag lekker vrolijk naar thomas de trein te kijken en sarina lag in de box te slapen. Vandaag maakte ze een beetje lusteloze indruk, huilde ook niet zo veel. Hopelijk is ze niet ziekjes of zo. Arjan en Marion zijn ook nog even een beschuit met muisjes komen eten vanavond, daarna nog even wat huishoudelijke dingetjes en voor je het weet is de avond al weer om. Straks weer snel gaan slapen, want daar kom ik zo langzamerhand toch wat van te kort.

Woensdag 3 februari 2010.

Amber was vanavond zo vreselijk lief ! Ze zat in de rolstoel naast de box toen Sarina begon te huilen, en  meteen stak ze haar hand uit om Sarina te troosten, alleen kreeg ze haar hand even niet goed door de spijltjes, maar ze vind het zo zielig als Sarina huilt. Ze heeft ook erg goed gegeten, een heel potje voeding én een halve boterham erachteraan, vanmiddag ook al een hoop van haar fruithapje op, Super !

Bij de revalidatie vandaag deed ze het volgens opa ook ontzettend goed, op haar buik liggen vind ze nog steeds niets maar op de statafel ging het prima. Ze praten al over uitbreiding  van het programma. Dat zal wel komen omdat Amber zo vreselijk haar best doet met álles wat je haar voorlegt of wil laten doen, het lukt meestal (nog) niet maar ze knokt er wel voor !! Ik ben weer echt béretrots op mijn grote meid.

Donderdag 4 februari 2010.

Amber had weer een goeie dag op school, ze was vrolijk en heeft hard gewerkt met de fysiotherapeute. Ze doet het de laatste tijd fysiek toch een stuk beter vind ik, er komt wat meer stevigheid in haar lichaam, behalve rond haar buik, als je haar optild is het daar nog steeds een enge slappe bedoening. Hopelijk gaat dat op termijn ook beter, ik heb al een aantal mensen gesproken die kinderen hebben gehad met hetzelfde probleem en daarbij ging het na een jaar tot anderhalf jaar een stuk beter qua stevigheid, geeft toch een beetje hoop. Vanavond wilde ze geen warm eten, een boterham moest en zou het worden, met boter en vlokken, maar na een paar happen wilde ze hem toch liever zonder vlokken. Daarna nog even een dvd'tje kijken en dan naar bed, maar eerst weer even een grote bruine verrassing verwijderen, want ondanks dat ze pertinent "nee" zegt als je vraagt of ze een poepbroek heeft, wilde ze er toch niet in slapen.

Vrijdag 5  februari 2010.

Amber had vandaag weer een goeie dag, op school is gekeken samen met compagne ( de leverancier van communicatiemiddelen ) wat voor Amber het beste zou zijn, daar is een touchscreen uitgekomen met een raster ervoor, eigenlijk precies wat ik in gedachten had, hoewel ik er zelf niet bij was. Oma Kanters had fijn macaroni gemaakt zodat ik niet hoefde te koken vandaag, dat heb ik eigenlijk de hele week nog niet gedaan, even een weekje lui doen. Amber lustte de macaroni ook wel, en heeft er dus ook lekker van gegeten. Ssavonds Clarisse even onder de douche , Amber in de rolstoel televisie kijken en ik eindelijk eens even met Sarina op schoot op de bank, heerlijk, wat een geweldige smoeltjes kan dat kind toch trekken, het was even een half uurtje echt genieten, Amber lag steeds krom van het lachen door Samson en Gert op tv, Sarina wisselend wakker en slapend op schoot, Ik kan er weer even een paar dagen tegenaan met zo'n gevoel.

Zaterdag 6 februari 2010.

Amber sliep nog lekker toen ik vanmorgen naar mijn werk ging, mar ze was blijkbaar om half tien al wakker. Ik hoop toch dat ze me morgen wat langer laat uitslapen. Vanavond waren opa en ona Spruijt er nog, snel boodschappen doen en even chinees gehaald voor ons allemaal. Terwijl we nog zaten te eten kwamen André, Charlotten en neefje Finn op bezoek. Dat kereltje begint al mooi stevig te zitten en te brabbelen ! heerlijk zon ventje hoor. Amber vond het allemaal een beetje druk, huilende Finn, huilende Sarina, het leek wel een babyopvang hier. Wel wat leuke foto's gemaakt van het hele stel. Én Amber heeft ook ( gepureerde ) bami met wat groenten op, ze heeft zo goed gegeten dat ik nu de tweede poepbroek achter elkaar mag gaan verschonen.

Papa Michel,Sarina,Amber,neefje Finn en ome André

 Zondag 7 februari 2010.

Vandaag een rustdag, niet zozeer voor Amber maar voor papa, even een dagje lui, niemand op bezoek, gewoon lekker met z'n viertjes, heerlijk genieten van mijn meiden. Amber had een beetje een vreetbui vandaag. Vanmorgen een bruine boterham en een halve appel, vanmiddag anderhalve bruine boterham met appelstroop en vanavond een goeie portie bami met groenten en wat stukjes saté, het ziet er niet uit als je het pureerd maar ze vond het heerlijk. Verder heeft ze hoofdzakelijk televisie gekeken vandaag. En toen Sarina vanavond nogal huilde wilde ze haar graag troostten, maar bij haar liggen vond ze toch iets minder, dát vind ze nog erg eng !

Maandag 8 februari 2010.

Vanmorgen kon Amber weer lekker even uitslapen. Omdat we Amber niet zelf van de dagopvang kunnen halen en naar de revalidatie kunnen brengen blijft ze smaandags thuis. Hopelijk kunnen we dat in de toekomst anders doen op een of andere manier. Voor mij stiekum ook wel lekker want ik heb ook een uurtje extra slaap kunnen pakken, en dat had ik toch hard nodig eigenlijk. Vanmorgen even lekker gekgedaan, daarna heeft ze weer een bruine boterham op en mocht ze TV kijken en papa mocht de boodschappen gaan doen, en voor je het weet is het dan alweer tijd om naar de revalidatie te gaan. Waar zijn die dagen toch gebleven dat de tijd niet opschoot ? Nu gaat diezelfde tjid veel te snel. Op de revalidatie deed ze erg haar best, ze moest grote ( soort duplo ) blokken stapelen, en dat ging best aardig, zolang ze de blokken niet steeds aan de therapeute gaf dan, lekker makkelijk denkt ze dan, iemand anders het werk laten doen. Puzzelen wil nog steeds niet lukken, hoewel ze perfect aangeeft waar elk stuk in moet. Bij de logopedie mocht ze met een toverstaf eerst water uit de kraan toveren, ze hebben kranen met infrarood sensors, en daarna werd papa omgetoverd in een hondje en gelukkig ook weer teruggetoverd in papa, Dolle pret had ze ! Daarna werden er kaarsjes aangestoken, wie moet ze uitblazen ?  De vraag was nog maar half gesteld of ze wees al fanatiek naar zichzelf. Daarna weer naar huis, papa eten koken, papa eten, mama eten, daarna voor Amber wat maken en Amber eten, Sarina had geen zin om te eten, die heeft de hele middag en avond liggen slapen, en we kregen haar ook amper wakker, dat was ook wel weer eng, Amber was vroeger altijd wakker toen ze zo klein was, maar misschien slaapt Sarina meer.

Dinsdag 9 februari 2010.

Amber was weer heerlijk vrolijk geweest op school, en weer van alles gedaan. Vanavond heeft ze heel goed gegeten met opa en oma aan tafel en daarna even naar een dvd kijken. Ikzelf moest naar een  hoorzitting bij de gemeente over woningaanpassingen dus ik heb Amber maar weinig gezien vanavond. Ze zat toen ik terugkwam nog steeds naar de dvd te kijken en zat er ook helemaal in, prachtig om te zien. Gisteren ben ik nog iets vergeten te schrijven, toch wel iets dat ik zeker niet had mogen vergeten. We zaten smorgens op de bank, Amber in de rolstoel ernaast en Amber was lekker een boterhammetje naar binnen aan het werken, ineens vanuit het niets wijst ze naar Clarisse en zegt ze 'mama' !! Ook een tweede keer deed ze dat toen we vroegen of ze dat nog een keer kon doen ! Dat was weer even een schitterend moment waar je dag weer helemaal goed van komt.

Woensdag 10 februari 2010.

Vandaag heb ik mijn kleine meiden maar weer weinig gezien. Meteen na het werk op naar Made , weer naar een huis kijken, blijft toch altijd lastig vind ik, alle voor en nadelen tegen elkaar afwegen.

Amber had het goed gedaan op de revalidatie vandaag, samen met opa Ton, Ze zijn het al wat aan het intensiveren heb ik de indruk, de "testfase" lijkt nu wel over te zijn, maar ze doet zo vreselijk goed haar best. Nu ligt ze nog lekker even een dvd te kijken en ze heeft zo'n lol, ze ligt steeds te lachen en je komt er ook echt niet tussen momenteel.

Donderdag 11 februari 2010.

Amber begint steeds meer te wennen aan haar zusje. Vandaag mocht Sarina zo maar even bij haar komen liggen voor het slapen gaan, even een paar keer heel voorzichtig aaien, en dat doet Amber echt héél voorzichtig!! en toen lekker gaan slapen. Althans als je eerst een half uur wakker liggen slapen gaan noemt. Maar ze doet in ieder geval geweldig lief voor Sarina, Vandaag ook weer eens goed gegeten en weer heerlijk liggen kijken naar een DVD, want dat blijft toch wel erg favouriet.

Vrijdag 12 februari 2010.

Amber had vandaag carnaval op school,, hethossen vond ze wel mooi, maar de muziek was wel erg hard vond ze blijkbaar. Ook lekker gensoept daar, cake met slagroom, gepureerde knakworst, en wat frietjes,, en ik me maar een breuk tillen met haar hier thuis..... Nou van mij mag ze verwent worden hoor !  Thuis at ze vanavond ook weer erg goed, daarna weer even dvd kijken en even 'zelf' rijden, dan houd ik haar handen vast en trekt ze zichzelf vooruit, maar na een keer of twee de kamer door was ze wel moe, lekker op bed nog even dvd kijken, naar dip en dap. en zometeen slapen, maar daar heeft ze nu nog helemaal geen zin in volgens mij.

Zaterdag 13 februari 2010.

Amber had niet zo'n zin om te eten vandaag, ze wilde wel boterhammen, één met appelstroop en één met boter, maar halverwege verslikte ze zich een beetje, ze wilde ook totaal niet recht blijven zitten vanavond, dus zijn we maar gestopt met eten, dan maar een beetje meer sondevoeding vanavond laat.  Ze heeft wel weer zitten gieren van de lach met dip en dap en na het tandjespoetsen lekker naar bedje toe. hopelijk slaapt ze morgen een beetje uit, ik kan ook wel een uurtje extra slaap gebruiken zo aan het eind van de week.

Zondag 14 februari 2010.

Nou dat niet eten van gisteren heeft ze vandaag wel weer ingehaald, vanmorgen bijna twee bruine boterhammen op  en vanavond had ik lekker knakworst, spinazie en champignons voog haar, Ze leek wel een dokwerker zoveel schoof ze naar binnen, dat zal ik later vanavond waarschijnlijk wel weer moeten bezuren. Ze had vandaag ook geen zin om te spelen, nou dan maar een dagje uitrustten, was het voor mij ook wantik heb vanmiddag een paar uur liggen slapen, ik moest verplicht naar bed van Clarisse, niet dat ik zin had,,,,, maar het was uiteindelijk wel lekker om een paar uur onbezorgd te slapen.

Maandag 15 februari 2010.

Vanmorgen had Amber wat moeite met wakker worden. Maar ja, ze ging ook wel erg laat slapen. Vervolgens lekker naar school waar ze een hele grote koek naar binnen heeft gewerkt. Smiddags thuis was er ineens een verassing ( voor ons allemaal ) de vader van één van de andere patiënten van het Leijpark stond ineens aan de deur met een kadootje voor Sarina, Wat een geweldige verrassing was dat !!! Ik voel het nog steeds als een hecht clubje, al die ouders die er toendertijd zaten ( en helaas nog steeds zitten ) en het was erg leuk weer iemand ervan te zien. Hij had een kadootje mee namens al die ouders die we daarvandaan nog kennen. Eenprachtig gebaar waarvan de tranen weer eens in mijn ogen stonden. Een uurtje later stonden die tranen er weer in helaas, de eerste keer dat Amber haar sonde te pakken had waren we er op tijd bij, even later bij de tweede keer niet, sonde gesneuveld, SHIT. Amber vind het altijd vreselijk als die vervangen moet worden, en ook nu was het huilen en krijsen maar de dame van Thebe thuiszorg had hem er snel en heel netjes inzitten gelukkig. Nog maar even gewacht voor het eten van Amber omdat ze best overstuur was, maar dat trekt in de regel vrij snel weg. Daarna eten, daar heb ik maar eens een kleine fotoreportage van gemaakt deze keer.

4 knakworstjes,worteltjes ( ook eens hele zachtgekookte geprobeerd naast gepureerde ) en appelmoes was het menu van vandaag

ook de hele worteltjes ( stukjes ) gingen uitstekend !

 de tekst op het bord zegt genoeg !!  

Ze heeft dus weer heerlijk gegeten,, eneen half uurtje erna snel naar bed want het was toch weer laat geworden door al dat sondegedoe !

Dinsdag 16 februari 2010.

 Vanmorgen leek Amber niet zo lekker in haar vel te zitten, ik heb ook het iedee dat ze van haar linkerarm wat last heeft maar daar kan ik niet echt een vinger opleggen, de ene keer als je het vraagt zegt ze dat ze pijn heeft en even later weer niet, de andere keer zegt ze dat ze geen pijn heeft en meteen daarna weer wel, erg lastig dus. Op school had ze er blijkbaar geen last van want ze deed zelfs oefeningetjes waar je twee armen bij nodig hebt. Toen ze thuiskwam zijn we ook even naar de supermarkt gelopen, eindelijk eens een beetje fatsoenlijk weer om dat te doen, je komt er dan wel weer achter hoe vreselijk beroerd stoepen eigenlijk zijn voor rolstoelers, Vanavond had ze niet veel trek en proppen had ook al geen zin, dat eten moet toch ook eens wat stabieler worden zodat op termijn die sonde eruit kan, daar blijven we dus gewoon aan werken.

Vanmiddag had ik ook even een rottijd. de harde schijf van mijn laptop begon vol te raken dus de externe harddisk gepakt van de computer boven en die aangesloten om de schijf wat leger te maken. Dan kom je dus ook bestanden tegen op die harde schijf, zoals wat video's van Amber voor de operatie. Ik weet dat ik ze beter nog niet kan bekijken maar je kan het toch ook niet laten, Ik wist als niet eens meer hoe Amber klonk als ze praatte en dat doet zeer, heel erg zeer. Als je dan toch even een paar van die video's opent dan kost dat érg veel energie en kracht, je voelt je dan zo vreselijk beroerd, slap, uitgeput. Waar is die tijd toch gebleven dat we echt vrolijk konden zijn, dat we echt gelukkig waren.

Woensdag 17 februari 2010.

Amber heeft vannacht wat onrustig geslapen, en ik al bijna helemaal niet, dat carnaval hier  in de buurt werd doorgevierd midden in de nacht hielp ook al niet echt mee en om kwart voor zes ging toch die rotwekker weer. Amber had vanmiddag vrij, geen revalidatie omdat die carnavalsvakantie hebben. Dus lekker thuis bij mama, sarina en opa en oma. Vanavond Dora gekeken terwijl papa en mama aan het eten waren en daarna stoofpotje met kip, vandaag even een snel potje opengetrokken, maar ook dat vind ze lekker om te eten, ze heeft in ieder geval beter gegeten dan gisteren. Na het eten nog een half uurtje dora en gek doen met papa en toen lekker slapen, ze was in ieder geval snel vertrokken vanavond

Vrijdag 19 februari 2010.

Gisteren kon ik door een storing niet op mijn site komen om in te loggen dus was er gisteren geen update.

Vandaag maar weer eens gebeld naar de leverancier van de rolstoel, Welzorg. Deze week zouden de laatste onderdelen eindelijk binnenkomen van de rolstoel. Niet dus, één onderdeel moet nog steeds komen van het onderstel. Dit onderstel was het meest gebruikte en was eigenlijk altijd wel op voorraad was er bij de passing gezegd, behalve dus weer bij ons. Nu zijn we al van begin december bezig met deze rolstoel te krijgen, het is toch achterlijk dat als je iets zo vreselijk hard nodig hebt dit zo lang moet duren. amber zit nog steeds in een ( ondertussen véél te kleine ! ) rolstoel die we gelukkig van het Leijpark konden lenen maar ze is er nu zo ver uitgegroeid dat het meer kwaad dan goed gaat doen om te zitten. En dan blijft het maar duren, nu word het weer week negen ( nóg twéé weken )  je vraagt je af of de eerste drie letters van welzorg wel kloppen zo.

 Zaterdag 20 februari 2010.

Vandaag is Amber lekker naar buiten geweest met opa en oma, eindelijk weer eens een zonnetje buiten na al die sneeuw de laatste weken ! Helemaal naar het haventje hier gelopen en naar de molen. Maar de grootste verrassing kwam vandaag van Sarina. Clarisse legde haar op haar buik om oma te laten zien hoe ze dan al met haar armen en benen bezig gaat en mevrouw draait zich gewoon terug op haar rug, nog geen vier weken oud en dan al draaien, dat zal nog wel wat worden met deze jongedame.

Zondag 21 jafebruari  2010.

Vandaag voor het hele gezin weer een rustdag. Sarina besloot pas vanmiddag te gaan slapen, de hele ochtond was het bleren, Amber keek naar dora en had verder nergens zin in mama en papa hebben allebei een tijd liggen slapen. Wat een saaie dag vandaag. Amber heeft wel worteltjes gegeten vanavond die ze zelf af moest bijten, ik had ze natuurlijk wel extra zacht gekookt, Veel honger had ze niet maar toch heeft ze best wat gegeten.

Gisteren heeft ze ook met opa lekker met de blokken gespeeld.

Maandag 22 februari 2010.

Vanmorgen heeft Amber heerlijk uitgeslapen, Papa dus ook. na het wakker worden even bij mama op de bank gezeten met Sarina op schoot ! Ze vond het prachtig !  Smiddags heeft ze lekker ewrtensoep op met een bruine boterham, Soep vind ze meestal wel lekker, En daarna naar de revalidatie, Eerst lekker spelen met verf en stempels, dat ging best aardig eigenlijk en daarna met scheerschuim aan de slag,lekker kliederen... Toen met de volgende therapie eerst poppetjes roepen dat ze moesten komen en ze dan in een schoolbus zetten,Alles wat ze roept klinkt als aaaaggghhhhh in plaats van papa,mama,amber, opa of oma, maar ze probeert het in ieder geval wél. De therapeute was er wel tevreden over, toen nog even een boek lezen en voor je het weet moet je al weer naar huis, amber had nog wel even door willen gaan heb ik het idee.

Dinsdag 23 februari 2010.

Amber heeft vanavond weer eens heerlijk gegeten, Ze mocht kiezen tussen allerlei potjes of papa's spagetti bolognaise, ik had dus een paar happen monder te eten uiteraard, Spagetti door de blender maar dan blijven er nog wat kleine stukjes over, deze stukjes had ze helemaal geen moeite mee gelukkig. Ze vind het prachtig om zelf de magnetron aan te zetten en ze vond het maar niks dat we zo lang moesten wachtten voor het klaar was. Daarna mama's eten ook in de magnetron en natuurlijkeven trots laten zien hoe goed ze die aan kan zetten. Op school ook weer lekker bezig geweest en even 'gewandeld' buiten. Wat minder vond ze vanavond dat haar zusje steeds moet huilen, dat vind ze maar niks. Maar toen ik Sarina even bij haar in bed legde omdat ik amber medicatie moest geven vond ze het toch wel leuk, totdat Sarina weer begon te brullen dan......

Woensdag 24 februari 2010.

Het was weer eens zo'n dag.... Welzorg zou terugbellen over de rolstoel, niet dus. De taxi om Amber naar de revalidatie te brengen was op de heenweg te laat en de terugweg was taxi Vos voor het gemak maar helemaal vergeten en stonden opa en Amber dus een tijd te wachtten voor niets in het revalidatiecentrum. Wel kwam vandaag Ambers nieuwe bed, dat staat wel een stuk mooier en vriendelijker dan het bed dat we van mediplus mochten lenen, helaas is het ook niet zo stabiel als dat van mediplus. Amber zat vanavond ook al niet zo lekker in haar vel, toen ik haar uit bed haalde mocht ze een toetje uitkiezen, waarna ze het ineens helemaal niet wilde opeten. Ze wilde verder met haar Dora dvd. Toen het bedtijd was en ik de dvd uitzette was het ook huilen, ze trekt dan zo'n zielig gezicht, vanavond kon papa er even niet zo goed tegen dus snel maar even knuffelen en gekdoen. morgen komen ze gelukkig van mediplus hun bed weer terughalen, het lijkt nu wel een file van bedden hier met twee bedden van twee meter bij negentig centimeter in de woonkamer, tillift erbij, standaard voor de voedingspomp en de halve kamer is van voor tot achter bezet.

Donderdag  25 februari 2010.

Gelukkig is het bed van mediplus weer opgehaald, nu is er weer "ruimte" in de kamer. Mediplus, bedankt voor het lenen en jullie goede service !! Clarisse heeft vandaag voor de rolstoel gebeld, ze was me net voor. Morgen komt er een andere tijdelijke rolstoel ( hoop ik ) en met een beetje mazzel komt volgende week haar eigen rolstoel ( hoop ik ) Ook komt dan onze eigen tillift en kan de tillift van Thebe thuiszorg weer terug naar Thebe. Amber wilde vanavond wel uit bed maar alleen als ze haar dvdtje af mocht kijken, het word tijd dat het lekker weer word, dan kunnen we weer naar buiten in plaats van dvd kijken. ik wilde haar vanavond ook meenemen naar de supermarkt maar het was weer zulk rotweer dat ik maar weer alleen ben gegaan

Vrijdag 26 februari 2010.

Vandaag is er dus een andere tijdelijke rolstoel gekomen, beetje jammer dat hij niet door de deur naar de kamer past maar ze hebben wel een keer woord gehouden deze keer. Ook brachten ze de nieuwe tillift die er dus wel vrij snel was , eerder dan verwacht. Het was net even een warenhuis hier zo vol stond het weer. Amber heeft momenteel nog steeds geen zin om te slapen ( het is ook pas half elf natuurlijk ) Ik ben benieuwd of het zo een beetje een rustige nacht word. Clarisse's collega Tim en zijn vriendin kwamen vandaagbij Clarisse op kraamvisite, hele bergen kadootjes hadden ze bij voor Amber en Sarina. Ik heb vanavond wat foto's gezien van Tim en Sarina en het was wel een grappig gezicht, zo'n grote vent met zo'n klein prulleke in zijn armen

Zaterdag 27 januari 2010.

Amber had schijnbaar erggoed gegeten vanavond voor ik thuiskwam, ik heb het wel gemerkt aan de luiers in ieder geval. Nadat Clarisse en ik gegeten hadden zijn Amber en ik naar de supermarkt gegaan. Daar wilde ze graag ook snoep en kleurpotloden om een tekeing voor Sarina te maken. Ze koos kabouter Plop suprise eieren uit. Thuisgekomen de boodschappen uitgepakt en een eitje uitgepakt, helaas ging het eten van een beetje chocola helemaal niet zo goed vandaag. En tekenen wilde ze ineens al helemaal niet meer. Dat soort dingen heeft ze wel vaker de laatste tijd, iets aanwijzen dat ze wil doen en het vervolgens helemaal niet willen doen. Dat maakt sommige dingen toch erg lastig

Zondag 28 februari 2010.

Vandaag heeft Amber lekker uitgeslapen tot een uur of tien, Kon papa ook meteen weer eens een beetje bijslapen. Na het wakker worden aankleden en tegen half twaalf ging ze eten. Ze kreeg vandaag soep bij haar eten. De champignonsoep beviel haar niet zo goed dus daarna maar een zak met tomatensoep opengetrokken. Deze beviel beter want ze at de hele kom met soep leeg en nog driekwart boterham erbij ook ! Daarna even rustten op bed ( met dora uiteraard ) en smiddags kwam Tante Elly met twee van mijn nichtjes. Kraamvisite voor Sarina maar Amber en wij werden ook niet vergeten. Jaren geleden zat ik met hun zo op schoot als zij nu met Sarina zaten, dat maakt het toch wel erg leuk.
Vanavond at ze alweer zo goed, spagetti met groenten in tomatensaus stond er op het menu, net als bij papa dus. We hebben vandaag de voeding op 125 gezet in plaats van 165. En als ze zo door blijft eten kan het waarschijnlijk nog wel minder gaan worden ! Ik ben benieuwd hoe dat gaat lopen.

Maandag 1 maart 2010.

Amber was vanmorgen zo verschrikkelijk vrolijk, geweldig gewoon, Eerst naar de dagopvang, die hebben geregeld dat Amber maandagsmorgens opgehaald word en tegen twaalf uur weer thuisgebracht word, Super hoe ze daar met van alles meehelpen !! We hadden toen Amber thuiskwam de bus niet gezien dus werd er ineens aangebeld en daar zat een heerlijke glimlach in een rolstoel voor de deur. Vanmiddag weer naar het revalidatiecentrum, en vandaag voor het eerst alleen met de ergotherapeute mee, ze vond het allemaal prima. Ze had ook goed haar best gedaan zei de therapeute. De logopediste was er ook al dus we konden meteen door, Ook daar deed Amber haar best hoewel ze af en toe overal een grap van maakt en dan totaal niet serieus bezig is, dan zit ze wel te schaterlachen maar komt er niet veel zinnigs uit haar handelen. De bus terug was gelukkig ook op tijd deze keer. Vanavond had Amber niet veel zin in papa's eten maar het potje babyvoer dat ik toen maar pakte ging er met wat moeite toch in. Het stadium van mogen eten is voorbij voor Amber, het is nu moeten eten geworden. Ik wil die sondevoeding zo veel mogelijk af zien te bouwen en dat gaat alleen als ze voldoende eet. Dus moet ze ook eten als ze niet wil. Dat maakt het wel wat zielig en lastig maar het is voor een goed doel. Ik denk nog steeds dat Amber qua geluiden en dergelijke meer gaat doen als die sonde uit haar keel is. Ik hoop maar dat ik eens een keertje gelijk heb. Maar het antwoord zal nog wel even op zich laten wachtten vrees ik,

 Dinsdag 2 maart 2010.

Wat een verrassing voor Amber vandaag, stond ineens Mila voor de deur met haar moeder. Mila is een klasgenootje geweest van Amber op de Brakkensoos en ze herkende haar meteen ! En weer werden die twee meiden verwent, en papa en mama ook al ! Amber probeerde vanmiddag ook weer wat te praten, oma, mama , amber, zo af en toe lukt het toch om dat gericht te zeggen als je het vraagt. De rolstoel is ook eindelijk aangekomen bij welzorg hoorden we van het overstapje, deze moet nu nog even snel in elkaar gezet worden en dan kan eindelijk de rolstoel van het Leijpark weer terug ! Daar is Amber nu wel zo vreselijk uitgegroeid want de jongedame groeit weer behoorlijk momenteel.

Woensdag 3 maart 2010.

Vandaag weer een spannende dag, Vanmiddag moesten we met Sarina naar het ziekenhuis voor een checkup en de arts zou meteen kijken of Sarina geen gaatje in haar hart heeft. Vanmorgen ging het allemaal goed maar naarmate de dag vorderde werd ik toch wel steeds ongeruster, Om vier uur ging ik vanuit mijn werk naar het ziekenhuis waar Clarisse al op me zat te wachtten. De wachttijd viel nog mee vandaag maar toch duurt het veel te lang voor je gevoel. Sarina is ondertussen een kilo aangekomen en ze is al eenenvijftig centimeter. Daarna naar de arts, en die hoorde geen gekke dingen............. phewwww. Daarna snel naar huis. Amber lag daar lekker vrolijk te wachtten, die had ook haar best weer gedaan op school en op de revalidatie en ligt nu lekker te slapen hier naast me. Ik ben lekker bij haar in bed gaan liggen om met haar nijntje te kijken vanavond, zo af en toe vind ze het toch wel lekker om even te knuffelen.

Donderdag 4 maart 2010.

Amber had het weer goed gedaan op school, ze vinden het daar prachtig hoe goed Amber haar boterham eet die wij meegeven. Thuis eet ze smorgens niet zo goed, misschien omdat ze dan nog niet helemaal goed wakker is. Sarina heeft vanavond een beetje een brulavond. Amber vind dat altijd een beetje vervelend en word er een beetje nerveus van. Ze wilde vanavond niet uit bed, dus hebben we haar maar laten liggen. Straks eens kijken of ze net zo lekker slaapt als vannacht. De sonde begint ook weer een beetje te verstoppen, helaas weer veel te snel, maar sommige van die medicijnen zijn ook zulke troep.

Vrijdag 5 maart 2010.

Amber begon vanmorgen goed, heeft netjes haar boterham opgegeten, mede misschien omdat ze daarna nog een paar hapjes aardbei mocht. Oma was jalours dat ze geen fruit mocht dus kreeg ze van mij een banaan, Die werd uiteindelijk op de rand van Sarina's box gelegd en Amber zou als ze terug van school kwam een stuk krijgen. Op school at ze ook netjes haar boterham op en mevrouw wilde ook nog even snel de banaan van de juf impikke"n. "ik mocht banaan" zal ze wel gedacht hebben. Toen ze thuiskwam was het eerste wat ze deed de banaan van de box pakken. Dat houd toch ook weer in dat ze dingen toch goed kan onthouden ! Vanavond heeft ze even op de bank gezeten, ook met Sarina op schoot, en ze wil dan wel voorzichtig doen maar dat kan ze niet, dus moeten we het wel goed in de gaten houden. Maar het zag er wel weer vreselijk lief uit !

Zaterdag 6 maart 2010.

Amber werd vanmorgen wakker net voor ik weg ging, de glimlach die Clarisse en ik kregen was zo hartverwarmend dat je haar het liefst de hele dag zou willen knuffelen. Vanmiddag is ze met opa lekker wezen wandelen, dan word ze wel goed ingepakt want in zo'n rolstoel krijg je het nogal koud omdat je niet beweegt. Ze had schijnbaar ook erg goed gegeten vanavond en ze wilde weer niet veel meer dan dvd kijken. Ze had er wel vreselijk veel lol mee en gierde het uit  van de lach zo nu en dan. Daar schrikken wij dan weer van want het verschil tussen lachen en het huilen als ze haar sonde vastheeft lijkt soms nogal op elkaar. Gelukkig was het nu de hele tijd lachen.

Zondag 7 maart 2010.

Amber had vannacht weer heerlijk geslapen en werd vanmorgen weer met een stralende glimlach wakker. ik moest smorgens wel naar mijn werk omdat we de officiele opening hadden van de nieuwe zaak dus voor ik wegging Amber in de rolstoel gezet op de zak voor de tillift. Helaas hadden we die niet helemal goed in de  rolstoel gelegd zodat opa en oma ( gelukkig ) weer konden komen om Amber in bed terug te leggen. Vanmiddag heeft ze met mij weer heerlijk gegeten, bijna een hele zak met unox soep én een boterham, Het vloog er gewoon in. Daarna lekker televisie gekeken zodat papa en mama ook even konden eten en daarna eens de nieuwe tillift uitgeprobeerd. Dat ding werkt wel heel veel beter dan dat ding dat we te leen hadden van Thebe. Zo soepel hadden wij het niet verwacht. En nu wil de jongedame weer eens niet slapen, ach het is ook pas kwart ov er tien.

Maandag 8 maart 2010.

Vanmorgen moesten we er allemaal vroeg uit en allemaal naar school. Amber gewoon naar haar klas en wij voor een bespreking. Wij vonden het een leuke en goede bespreking. De lijntjes zijn toch al kort met het Overstapje maar besprekingen als dit zijn toch wel erg nuttig. Weten we meteen eens wie je aan de telefoon hebt of van wie je leest in Ambers schriftje. Het enige minpuntje vandaag was dat Amber in de bus had overgegeven, sjaal,jas en blad van de rolstoel onder,,, getver. Smiddags kwamen Oma Lya en Opa Koos. Ik was even snel boodschappen doen en toen ik terugkwam was Sarina al gekindnapt door Lya. Amber kwam even later ook thuis dus de timing van het bezoek was perfect ! Smiddags weer naar de revalidatie waar Amber van de ergo terugkwam met een complete zandbak in haar rolstoel, ze had voor de verandering ook maar een hap zand naar binnengewerkt voor de ergo in kon grijpen. Bij de logopediste vervolgens een boterham gegeten, dat ging ook prima. Smaak heeft ze overigens ook nog wel, het potje met wortelen, wat ik smerig vond toen ik probeerde of het niet te warm was moest ze ook niet na één hapje, ze trok echt een gezicht van "eet dat zelf maar op" dus uit nood maar weer een tweetal boterhammen ondooit. Daarna ben ik in bad gaan liggen en toen ik eruit kwam Amber met de tillift in bed gelegd, Soms ben je wel blij met zo'n lift aangezien ik het even aardig in mijn rug heb. Het in de rolstoel zetten is wat lastiger, dat gaat bij de nieuwe rolstoel beter, daar zal ik morgen maar wéér eens over bellen, vorige week hebben ze het missende onderdeel binnengehad en wij hebben nog steeds geen rolstoel. Word geen leuk telefoontje want het aardig doen is nu wel voorbij. Ik krijg de indruk dat welzorg het allemaal geen moer kan schelen, ze krijgen hun geld blijkbaar toch wel. Misschien moet ik daar ook eens wat aan proberen te doen, dat ze pas na een maand of vier worden betaald of zo.

Dinsdag 9 maart 2010.

Vandaag heb ik eigenlijk weinig te melden, Amber werd weer vrolijk wakker en ging naar school net nadat ik naar mijn werk ging en ik was pas tegen half tien thuis dus heb Amber maar even gezien vandaag.

Woensdag 10 maart 2010.

Soms ben je het wel zo verschrikkelijk beu hoe bedrijven werken. Vorige week kwam het missende onderdeel van Ambers rolstoel binnen, Als ze dat woensdag geleverd kregen zou je normaal toch op donderdag een rolstoel moeten hebben. Vandaag dus maar wéér eens met 'wel'zorg gebeld waar die verdomde rolstoel blijft. Ik moet nageven dat de mevrouw die ik aan de lijn had ( en die niet wist hoe het zat uiteraard ) netjes binnen tien minuten terugbelde. Ja de rolstoel was klaar maar er was iets met een rolstoelfixatie voor het vervoer. Hoezo is er iets met een rolstoelfixatie ? We hebben de meest gebruikte rolstoel voor kinderen volgens de mevrouw die hem toen heeft aangemeten, dan blijven er op dit moment dus twee opties over, één die mevrouw heeft toen gelogen, twee, er werken een stel totale idioten bij welzorg. Vooralsnog ga ik voor optie twee. De rolstoel is in december bij hun besteld, ze leveren er blijkbaar veel en nog kunnen ze het niet goed ? Hoe veel idioter wil je het gaan hebben bij zo'n "bedrijf" Het zal me straks ook niets verbazen als ze straks ook nog een verkeerde rolstoel leveren, daar zie ik ze ook nog wel toe in staat. Morgen worden we teruggebeld,, ik heb het vaker bij ze gehoord dus ik zal morgen tijdens mijn koffiepauze gewoon weer aaan de telefoon hangen. En als we maandag nog geen rolstoel hebben fiets ik wel naar Breda, dan mogen ze het persoonlijk uitleggen. Ik ben ze momenteel even echt vreselijk zat.

Donderdag 11 maart 2010.

morgen moeten we maar weer eens een nieuwe sonde laten zetten,Ambers sonde raakt nogal verstopt en water en medicatie worden steeds lastiger om hier doorheen te spuiten. Ik vind het nu al zielig voor Amber, ze vind dat zo vreselijk vervelend. Vanavond was ze weeer mijn lieve meisje, Lekker even met haar op haar bed gelegen en voorgelezen, Woezel en Pip koos ze weer eens uit, die blijft ze toch ook leuk vinden. Ze weet al wanneer een bladzijde is afgelopen want dan probeert ze meteen het blad om te slaan, zelfs nog voor je de laatste woorden gelezen hebt. Als het verhaaltje is afgelopen probeert ze het nog wat sneller te doen zodat je nog een verhaaltje voorleest.

Vrijdag 12 maart 2010.

Vanmorgen heeft Amber weer een nieuwe sonde gehad. Dat vind ze nooit leuk maar ze kreeg wel een hoop extra aandacht op school. Voor ze naar school ging had ze weinig zin om wakker te worden. Ik hoop maar dat ze van het weekend even lekker bij gaat slapen. Vanavond ginghet met Amber al weer een stuk beter, Ik was nogal laat thuis van mijn werk dus heeft ze lekker lang naar haar dora dvd's kunnen kijken.

Zaterdag 13 maart 2010.

Amber lag vanmorgen toen ik naar mijn werk ging nog heerlijk in dromenland, Toen ik vanavond thuiskwam en Clarisse en ik gegeten hadden mocht ze mee naar de supermarkt, maar ze wilde niet. aangezien ik zelf ook nogal moe was hebben we haar maar lekker laten liggen. Savonds voor het slapengaan weer een verhaaltje voorgelezen, maar met één verhaaltje kom je er natuurlijk niet. Dus stiekum twee verhaaltjes voorgelezen, lekker samen in haar bed.Ze is vrij onrustig met haar linkerarm momenteel, ik hoop niet dat dat een blijvend iets is want ze heeft om de haverklap haar sonde te pakken als we niet uitkijken.

Zondag 14 maart 2010. 

Een beetje late update vandaag, ik had even wat problemen bij het inloggen op mijn provider.
Amber was vandaag best vrolijk. Jammer alleen dat het weer weer zo wisselvallig was anders was ik vanmiddag even lekker met haar naar buiten gegaan. In plaats daarvan hebben we samen een pan soep gemaakt, nadat we eerste even een spelletje hadden gedaan. Vroeger vond ze het geweldig om mee te helpen met soep te maken, dan mocht zij de balletjes gehakt maken. Vandaag mocht ze dat ook maar ik kon zien dat ze na de derde poging om een balletje te maken in de gaten  kreeg dat het niet lukte de eerste pogingen vond ze prachtig om te doen. Het gezicht dat ze toen trok heeft me heel erg geraakt.  Ik ben toen maar snel overgegaan op een zak groenten om in de pan te gooien. Ze wilde ook graag roeren maar dat leek me met een hete pan even niet zo'n goed idee. Dus amber ook een pan, beetje water erin en wat vermecelli, en roeren maar, dat vond ze dan wel weer erg leuk. Savonds heeft ze ook behoorlijk wat op van haar eigengemaakte soep. Daarna nog even tv kijken, uiteindelijk heeft ze bijna vier uur in haar rolstoel gezeten en ik moet zeggen dat het behoorlijk goed ging, ze had niet eens haar korset aan. Ik ben benieuwd of morgen de rolstoel er is, met een beetje mazzel gaat het dan nog beter !

Maandag 15 maart 2010.

Vanmorgenvroeg stond welzorg voor de deur,, met de goede rolstoel ! Wat een verschil met de oude rolstoel is dat als ze erin zit. Vanmiddag is ze uiteraard meteen met de nieuwe rolstoel naar de revalidatie gegaan. Deze keer ben ik helemaal niet meegeweest naar de therapieën, dat was wel even wennen voor me. Dus ik ging maar bij het restaurantje zitten met mijn boek, Ik zat amper toen er ineens een bekende van ons naast me kwam zitten. Die kenden we nog van het paardrijden toen Clarisse dat nog deed. Toch wel leuk om eens met iemand te kunnen praten, gaat ook de tijd sneller. na de revalidatie nog even een boodschap gedaan met Amber. Al met al zat ze twee en een half uur zonder ook maar enig probleem in de rolstoel. Ik denk dat dat helemaal goed gaat komen, Bij de revalidatie is er ook heel serieus gesproken over mytielschool,ik hoop dat ze daar snel naar toe kan, als is het maar twee of drie dagen om mee te beginnen. Vanavond zou er eigenlijk iemand komen om mede daarover te praten maar helaas belde haar oppas af waardoor ze niet kon, niet álles kan goed gaan op een dag natuurlijk. Maar ze komt zo snel mogelijk langs gelukkig.

De twee gezusters samen in bed.

oh,jee. het verkeerde kind in de rolstoel.

Dinsdag 16 maart 2010.

Amber was weer lekker vrolijk vanmorgen. Wat is het toch fijn dat ze nu haar korset niet meer aanhoeft. dat scheelt weer een hoop gedoe smorgens. Ze heeft met oma lekker een boterhammetje gegeten en toen weer naar school toe. Volgens haar schrift had ze op school ook een vrolijke dag. Vanavond wilde ze wel in de rolstoel zitten, maar alleen als ze haar dora, en later kabouter plop mocht kijken. Ze heeft weer heerlijk zitten lachen zo naast me.

Woensdag 17 maart 2010.

Amber was weer heerlijk vrolijk vanmorgen opa kan het niet laten om gek te doen en dan ligt ze weer in een deuk van het lachen. Op school werd ze ook alweer verwent. Ze mocht kiezen wat ze op haar brood wilde, haar eigen leverpastei of het beleg van de juf. Uiteraard moest de leverpastij het afleggen. Als ze dan zeiden "ja,ja, eet mijn beleg maar op" dan lag ze dubbel van het lachen. Dat soort dingen vind ze thuis ook geweldig, het motiveert haar ook om te eten. Vanavond wilde ze wel weer in de rolstoel zitten, ,maar alleen als ze musti mocht blijven kijken. Maar opa had haar vanmiddag blijkbaar ook wel bezig gehouden want ze was best moe, ze sliep ook binnen een paar minuten vanavond.

Donderdag 18 maart 2010.

Amber had vanmorgen geen zin om wakker te worden. Ze keek de hele tijd afwezig/slaperig uit haar ogen. Op school had ze wel weer dolle pret, lekker in bad geweest, mooi staartje in ( dat wil ze thuis nooit ! ) en lekker gespeelt met de therapeute. Het lijkt althans spelen maar het zijn gewoon oefeningen. Elke dag schrijven ze in een schriftje wat Amber gedaan heeft en dat is wel erg fijn, zo weten wij ook wat ze er doen. Vanavond thuis eerst papa en mama even eten en dan Amber weer in de stoel.Sarina was weer huilerig en dan wil Amber graag troostten. Vanavond wilde ze zelfs graag dat Sarina even bij haat op schoot kwam zitten. Amber pakt dan steeds heel voorzichtig Sarina's handje vast, dat is zo vreselijk lief, volgende keer moet ik toch  eens mijn camera in de buurt houden.

Vrijdag 19 maart 2010.

Vanmiddag wilde Amber wandelen, geen tv kijken, niet spelen maar wandelen. En dan niet met mama, niet met oma, nee het moest per sé met opa zijn.  Ja ze kan zich best uitdrukken tegenwoordig, wij leren ook steeds beter te interpreteren wat Amber wil gelukkig, want zeggen kan ze het niet. Ambers "oude" rolstoel is ook weer terug naar Tilburg, op een of ander manier is daarmee ook een soort band met hun verbroken, hoewel ze voor altijd in ons hart zullen zitten natuurlijk.

Zaterdag 20 maart 2010.

Nu mocht Amber eens een dagje uitslapen,, is ze gewoon om kwart over acht wakker, ik hoop dat ze morgen toch even een uurtje langer wil blijven slapen. Ze is vandaag wel lekker veel buiten geweest, eerst met opa smorgens aan de wandel, en vervolgens met andere opa en oma smiddags aan de wandel. Ze was er zo moe van dat ze savonds niet meer uit bed wilde. Wat ze wel wilde was steeds meer knuffels in bed, Elke keer als ik vroeg "heb je nu genoeg knuffels" kreeg ik natuurlijk "nee" als antwoord, knuffel erbij en weer een hoop hilariteit in dat bed uiteraard. Binnen vijf minuten sliep ze.

Zondag 21 maart 2010.

Vannacht was het een kort nachtje, ik heb tot half twee rondgelopen met Sarina die niet wilde slapen, daarnaast had ik al erg veel last van mijn rug wat dus ook al niet echt opschoot. Vervolgens heb ik voor de zekerheid maar twee wekkers gezet om om zes uur wakker te worden maar daar ben ik dwars doorheen geslapen. Om half acht schrok ik wakker en moest toen nog haar medicatie geven, dat is me nog nooit overkomen, dat ik dwars door twee wekkers heenslaap, gelukkig lijkt Amber er geen last van gehad te hebben. Om een uur of negen werd ze in ieder geval heerlijk vrolijk wakker. Vanmiddag kwam Maartje met haar ouders langs, dat was wel erg leuk. Toen Maartje een koekje kreeg wilde Amber eenzelfde koek hebben, het was nogal een hard koekje maar een klein stukje heeft ze toch op. Later vanmiddag zijn de naar de friettent gegaan, Het is was lastig om met een rolstoel in zo'n drukke zaak aan te komen maar het voordeel was dat er meteen allemaal mensen stonden die de deur open wilden houden, dat is altijd wel makkelijk. Amber werd weer verwent want ze kreeg een heerlijk ijsje. Dat werd netjes klaargezet voor als we weggingen. Even later kreeg ze er nóg een, nou dat vond ze helemaal niet erg, op de weg naar huis verdween het ijsje rap in dat kleine mondje van haar.

Maandag 22 maart 2010.

Vanmorgen rolde er weer een vrolijke Amber uit haar bed. Snel aankleden, in de stoel,eten, haartjes kammen, tandjes poetsen en dan naar school. En rond half één was ze weer thuis, lekker gebadderd en al ! Ze had weer een hoop lol gehad op school, en thuis,, wilde ze uiteraard dvd kijken van dora, Even na twee uur stond de taxi veel te vroeg voor de deur om naar de revalidatie te gaan. Met de ergotherapeute had Amber erg veel lol, de therapeute vond het helemaal geweldig dat Amber aan het schaterlachen was gegaan. Ook al veel plezier bij de logopediste en toen weer naar huis. Thuisgekomen weer aan de sondevoeding, daarna nog wat eten en voor je het weet is het al acht uur, Voor Amber een superprestatie want ze heeft vanaf dat ze van school kwam de héle tijd in haar rolstoel gezeten !! op een schone luier aantrekken na dan.

Dinsdag 23 maart 2010.

Amber had vannacht weer supergoed geslapen, maar vanmorgen ging het rond kwart voor zeven weer even mis. Ze gaf een aantal malen behoorlijk over ineens, weet ik ook meteen weer waarom ik op de bank slaap want nu was ik er meteen bij. Het was toch wel weer even schrikken want zo erg had ze het thuis nog niet gedaan. Maar toen alles eruit was kwam er wel meteen weer een vrolijk gezichtje tevoorschijn. Voor de zekerheid hebben we haar vandaag maar wel thuisgehouden. Vanavond wilde ze ook niet eten, met moeite een bakje appelmoes naar binnengewerkt. Ook kwam er vanavond iemand van maatschappelijk werk van de revalidatie. Mede om dingen als mytielschool in werking te zetten.Soms lijkt het wel of er geen einde aan komt aan al dat geregel.

Woensdag 24 maart 2010.

Vanmorgen begon het best aardig, Amber was weer lekker vrolijk en heeft op school goed gegeten. Daarna smiddags met opa naar de revalidatie. Op woensdagaltijd fysiotherapie, maar dar ging het vandaag een beetje mis. Amber moest ( uiteraard met hulp ) op haar knieën gaan zitten maar dat liep helemaal fout. Amber helemaal overstuur, opa natuurlijk ook want als Amber pijn heeft voel je dat zelf net zo hard. Vanavond toen ik thuiskwam was Amber rustig, maar bij het verschonen van een erg volle luier begon ze te huilen en te krijsen van de pijn. Pas na een twintig minuten werd ze weer rustig. Snel boodschappen gedaan met Sarina, die ook steeds krijst omdat ze vandaag op het consultatiebureau prikken heeft gehad, en ook bij haar deed het nogal pijn ( kunnen ze daar nu niet eens iets op verzinnnen dat ze die kinderen niet zo mishandelen ? ) Thuisgekomen snel het eten voor Clarisse en mij in de magnetron, en toen begon Sarina uiteraard weer net te krijsen terwijl Amber net even sliep, het arm kind was uitgeput. Ik dus maar met Sarina rondgelopen tot Clarisse klaar was met eten, daarna ik eten, wat uiteraard koud was geworden. Daarna werd Amber weer wakker van de pijn en krampen, Haar rechterbeen ziet helemaal blauw en de linker helemaal rood, lijkt me niet echt zoals het zou moeten, janken van de pijn natuurlijk dus uit ben en even knuffelen bij papa. Radeloos word je ervan als je kind zo is en ze niet kan vertellen wat ze heeft of waar ze pijn heeft.  Ik hoop dat ze vannacht goed slaapt en dat ze morgen wat minder pijn heeft, want zo kan ze niet eens in de rolstoel zitten.

 Net weer even een pijnaanval, het is zo zielig om te zien. We hebben Amber maar een zetpil gegeven tegen de pijn en Clarisse is haar weer lekker in slaap aan het masseren, net als vanavond, toen werkte dat ook erg goed. Sarina slaapt ondertussen eindelijk ook, dus hopelijk krijgt mama ook een beetje rust.

Donderdag 25 maart 2010.

Pijn. Veel pijn was het vandaag bij Amber. Op school hebben ze zich toch ook erg ongerust gemaakt over Amber, Ze heeft er vandaag ook erg veel aandacht gekregen. Vanmorgen dachten we dat het wel zou gaan om naar school te gaan, maar ze belden al vrij snel op dat het niet goed ging. Gelukkig had ik ook een zetpil bij haar medicijnen gedaan, dat helpt meestal wel wat. Geweldig wat al deze mensen daar op het Overstapje doen voor onze kleine meid. Mochten jullie het lezen,, BEDANKT !!
Smiddags thuis was het ook niet leuk. De huisarts maar langs laten komen, deze keer een vervanger van onze eigen huisarts. Amber heeft nu extra zetpillen ( pijnstillers ) en paracetamol. Vanavond heeft ze de hele tijd op bed gelegen en winnie de pooh gekeken, op een gegevn moment lag ze weer even lekker te lachen dus de medicijnen zullen wel wat helpen denk ik zo. De revalidatie heeft ook nog een paar keer gebeld hoehet ging, ze pakken dat daar in ieder geval wel serieus aan gelukkig.

Ik hoop dat het met Amber snel beter gaat, dit is wel erg zielig om te zien, Clarisse heeft zo ook wel erg zware dagen maar gelukkig zijn de opa's en oma's weer eens paraat om bij te staan. Morgen blijft Amber thuis want ze gilt al als de rolstoel van het tapijt afrijd.

Vrijdag 26 maart 2010.

Houd het verdomme nou echt nooit eens op ?  Amber had vannacht prima geslapen afgezien van twee keer een uur van pijn en huilen dan. Ze sliep nog toen ik wegging. Toen ik smiddags sms'te hoe het ging ging het redelijk als ze maar stillag. Pijnstillers er steeds in dan gaat het wel. Later in de middag is de revalidatiearts langsgeweest en een tijd met Amber beziggeweest en daarna een tijd aan het bellen geweest, Ik kreeg op mijn werk ineens te horen dat rond zeven uur de ambulance voor de deur zou staan, dat was wel even erg schrikken, al was het maar om foto's te maken. in het ziekenhuis aangekomen werden we snel geholpen, een licht onderzoekje, foto's maken en toen gipsen. Heeft onze lieve kleine schat een gebroken been opgelopen. Net onder haar knie is het bot wat verschoven, dat is toch wat anders dan het verrekte spiertje waar onze vervangende "huisarts" het gisteren over had, ik hoop maar dat onze eigen huisarts snel terug is dan hebben we tenminste weer een echte huisarts. Amber heeft zich erg kranig gedragen in het ziekenhuis, ik ben vreselijk trots op mijn meisje ! Nu maar zien hoe we de komende weken met dat gips doorkomen, alles word nu nóg lastiger.

Zaterdag 27 maart 2010.

Amber heeft vannacht als een blok geslapen, uitgeput. Papa was vanmorgen ook uitgeput want die had geen oog dichtgedaan door alle ellende. Ze heeft in ieder geval veel minder last van haar been want ze is weer lekker vrolijk. Clarisse heeft met opa de rolstoel aangepast zodat Amber er gewoon weer inkan, dat is toch stukken beter dan alleen maar op bed liggen. Ook een schone luier aantrekken gaat wat beter dan gisteren hoewel ik het steeds doodeng vind om haar op te pakken of te draaien, ik ben bang dat ze dan last krijgt van haar been of dat het gips breekt of zo, dat zal allemaal wel niet, maar toch.

Zondag 28 maart 2010.

Amber heeft vannacht als een blok geslapen, gisteravond laat hebben we haar toch nog maar een pijnstiller gegeven omdat ze erg onrustig was. Ze heeft wel erg lang doorgeslapen, tot half elf aan toe zelfs. Daarna even in de rolstoel, dat in en uit de stoel halen vind ik momenteel doodeng met dat gespalkte been. Het eten vandaag ging niet zo goed dus hebben we de sondevoeding maar wat omhoog laten staan. Luiers verschonen is ineens ook niet zo makkelijk als het was. We hebben haar vandaag veel op bed laten liggen omdat we niet te veel met haar wilden sjouwen, zelf wilde ze eignelijk ook wel blijven liggen. Nu is ze nog steeds wakker ( half twaalf ) dus ik hoop dat ze een beetje vlot gaat slapen nu.

Maandag 29 maart 2010.

Amber heeft tot een uur of vijf weer goed geslapen, daarna toch wel last van haar been denk ik , daarna heeft ze nog een tijd lekker doorgeslapen. Rond half elf kwam er iemand langs van het revalidatiecentrum om te kijken of de rolstoel verder aangepast kon worden voor haar gebroken been. Ik moet zeggen dat ze van daar uit wel lekker meewerken. Amber moet wel snel huilen momenteel als er iemand binnenkomt die ze niet kent, zelf als ze niets met haar doen. De man van het revalidatiecentrum vond het wel mooi hoe Clarisse en opa de rolstoel al hadden aangepast voor Amber. Amber wilde vandaag verder toch niet veel in de rolstoel zitten dus heeft ze bijna de hele dag op bed gelegen. Smiddags heb ik nog wat nieuwe vissen gekocht voor haar voor in het aquarium, want helaas waren met het schoonmaken van mijn aquarium op één na alle vissen doodgegaan in de tijdelijke bak waar ik ze in had gestopt. Dat was best balen. Net ook nog even wat nieuwe pleisters op haar neus en wang en even haar oren en neus schoongepeuterd, dat moet je doen als ze slaapt want anders komt dat niet goed.

Dinsdag 30 maart 2010.

Amber was vanmorgen wat pieperig met wakker worden,maar ze lag ook zo lekker te slapen, Ze had er wel zin in om weer naar school te gaan. Daar werd ze uiteraard weer veel te erg verwent, lekker gewandeld ook, het was best lekker weer om even te wandelen. Vanavond thuis lag ze weer in har bed en kreeg ik een stralende lach toen ik binnenkwam. Bij Sarina zien we nu ook dat als je papa of mama zegt dat ze dan begint te lachen,, heerlijk gezicht is dat. Amber ging vandaag redelijk vlot slapen nadat we Dora hadden afgezet. Ze was volgens mij ook best moe.

Woensdag 31 maart 2010.

Amber was nogal mopperig vandaagen ze  was het nergens mee eens. Thuis wilde ze vanavond bijvoorbeeld wel dvd kijken maarbwat je ook opnoemde, ze wilde het niet kijken. Het word denk ik eens tijn om een echte televisie bij haar weg te hangen voor de kinderprogramma's. Dan kijkt ze ook niet de hele tijd naar hetzelfde, dat gaat natuurlijk ook wel vervelen op den duur. Ze sliep in ieder geval wel weer snel, hopelijk slaapt ze vannacht weer een keer goed door, afgelopen nacht is ze ook een paar keer wakker geweest en de rust heeft ze hard genoeg nodig,

Donderdag 1 april 2010.

Vanmorgen was het al vroeg toen Ambers verstelde spalken al gebracht werden. Ze kan ze momenteel natuurlijk wel niet aan maar wel fijn dat ze weer terugzijn. Vanmiddag moesten we naar het ziekenhuis voor nieuw gips, een stuk lichter gips. Het was nogal paniek bij Amber, ze bleef huilen en dat doet zeer pij papa en mama. Het was niet eens zo zeer huilen van de pijn , maar gewoon door een soort blinde paniek. Het snijd gewoon door je heen als ze zo licht te huilen. Ze stal wel weer het hard van de gipsmeester. Die hoopte al dat ze dienst had de volgende keer dat Amber terug moet, over twee weken. Dit zodat Amber niet steeds weer andere mensen heeft die met haar bezig zijn. Zo kom je toch nog wel eens tegen dat er mensen zijn die erg betrokken zijn met haar, zelfs als ze haar nog nooit gezien hebben.

Vrijdag 2 april 2010

Vadaag hadden we een bespreking bij de revalidatie in Breda, het was een hele groep mensen zo bij elkaar. drie dames van hetoverstapje, vier van de revalidatie, de revalidatiearts, en wij natuurlijk. Er is in de korte tijd die we hadden toch redelijk wat besproken en er worden weer dingen in werking gezet. Ook nu merken we weer dat ze allemaal zo begaan zijn met Amber en dat ze er op de revalidatie toch wel mee zitten dat ze daar haar been gebroken heeft. Ik heb er alle vertrouwen in dat Amber daar nog steeds goed op haar plaats zit. Er is ook gesproken over een pechsonde, maar dat zien wij niet zo zitten nog, we hebben in Tilburg te vaak gezien dat dat niet goed ging met die dingen. En toen de arts zei dat we daarvoor naar dat rotterdams kinderslachthuis zouden moeten schoten zowel Clarisse als ik op met "nooit van ons leven dat Amber daar ooit nog een voet binnen zet ! " We krijgen hier nog een keer een apart gesprek over met een dieëthiste, die we hopelijk ook binnenkort krijgen.

Zaterdag 3 april 2010.

Ik had vandaag een lange dag op mijn werk, om acht uur begonnen we met het opzetten van onze paasshow.en het was weer goed druk vandaag. Dat helpt wel om even je gedachten te verzetten. Wat minder was dat ik tot twee keer toe klanten had voor een kinderfiets die wistten dat ik een dochter had en vroegen op wat voor fiets die nu zat qua grootte. Da zeg je maar dat ze nu op een twaalf inch fietsje zit. Dan kost het toch weer evne moeite om je ogen droog te houden. amber lag lekkerop me te wachtten toen ik thuis kwam en ik kreeg een heerlijke lach die de vermoeidheid een beetje deed verdwijnenAmber lag natuurlijk weer lekker Dora te kijken en na nog één extra Dora van papa nog even bij haar in bed gekropen om een verhaaltje voor te lezen. Een beetje eng is het wel omdat je zo voor zichtig wil doen met haar been, maar het is nog steeds leuk om haar eens lekker voor te lezen. Hopelijk wil ze morgen wat uitslapen, ik kan het in ieder geval wel gebruiken. Dan kan ik na de medicatie en voeding van zes uur nog even een paar uurtjes slaap meepakken hoop ik.

Maandag 5 april 2010.

Ik had gisteren helemaal geen puf meer om wat te schrijven,  Er was ook weinig te melden overigens. Ik heb ook besloten daarom om de twee of drie dagen een update te schrijven, dan blijft het voor mij ook nog om te doen. Als er ineens weer wat tussendoor gebeurd zal dat natuurlijk weer meteen hier verschijnen.

Amber heeft de laatste dagen wel weer meer last van haar linker arm. Deze springt met regelmaat "op slot" en dan krijst ze het uit van de pijn. In de regel gebeurd dit ook  steeds zo rond een uur of vier snachts, wat haar en onze nachtrust nou niet echt ten goede komt. Eten wil ze momenteel ook al niet zo veel, ik hoop wel dat dat weer snel verbeterd, het ging net zo lekker met dat eten.

Donderdag 8 april 2010.

Amber is de laatste paar dagen een beetje nukkig, Ze wil nog steeds niet goed eten, heeft savonds nergens zin in en lijkt alleen dvd's te willen kijken. Als je wat anders gaat doen draait ze gewoon steeds haar hoofd weg. Smorgens wil ze ook al niet goed wakker worden, nee, ze zit helemaal niet lekker in haar velletje momenteel. Ik heb niet de indruk dat ze veel last heeft van haar gips, dat is dan in ieder geval wel weer een voordeel maar het blijft wat lastig om haar in en uit bed te krijgen natuurlijk.

Maandag 12 april 2010.

We hebben een relatief rustig weekend achter de rug, Amber lijkt weinig last te hebben van haar been hoewel ze soms toch wel huilbuien heeft  je kan dan zien dat er wat is maar ze geeft steeds wat anders aan als je vraagt wat er zeer doet. Dat maakt het erg lastig om te zien wat er nou daadwerkelijk is. Vanavond zijn Petricia ( collega van Clarisse ) en haar dochter op  visite geweest en gisteren een oom en tante van Clarisse. Zowel Amber als Sarina worden dan natuurlijk weer te veel verwent met kadootjes. ook een nieuw Woezel en Pip boek van Bas kwam mee. Helaas was het vanavond een beetje te laat om voor te lezen. Zaterdag kreeg ik ook ineens een kaart op mijn werk, van iemand die ik bij Giant Benelux nogal eens aan de telefoon heb, Vrijdags kwamen we een beetje in gesprek waarom ik een tijd weg was geweest en zaterdags lag er ineens een kaart van haar bij de post. Ik stond echt met tranen in mijn ogen toen ik hem las. ik heb het de laatste tijd toch al wat moeilijker wat dat betreft. Amber gaat in ieder geval wel weer een beetje vooruit, vandaag toch weer haar boterhammen op dus dat geeft weer goede hoop, nu maar hopen dat ze doorzet daarmee, ze zal toch weer meer moeten gaan eten.

Donderdag 15 april 2010.

Amber krabbelt naar mijn mening weer een klein beetje op uit het dal waar ze door haar gebroken been in was gekomen, ze word echt vrolijker, gaat met vlagen weer steeds beter eten ( vooral op school dan ) en ze kijkt weer helderder uit haar ogen. Snachts word ze ook niet meer wakker, gillend van de pijn. Gisteren in de supermarkt wist ze heel goed duidelijk te maken dat ze koeken mee wilde nemen voor de juffen op school, toen ik het gangpad voorbij liep begon ze behoorlijk te protesteren. Nadat ze zelf de koeken had uitgekozen mocht ik ze ook niet in het mandje doen, ze moesten op haar blad liggen, ze wilde ze ook zelf op de band bij de kassa leggen en daarna moest en zou het in een tasje gaan dat ze zélf vast wilde houden, en thuis erg trots aan mama laten zien wat ze had uitgezocht. Volgens haar schrift glom ze ook op school toen de juf haar bedankte voor de koeken. Dit zijn momenteel gewoon zulke heerlijke momenten, die hou je gewoon dagen vast  !

Zondag 18 april 2010.

Eindelijk ! Eindelijk eens een zondag met goed weer zodat we lekker konden gaan wandelen met ons viertjes ! Heerlijk warm was het vandaag. We hebben uiteindelijk anderhalf uur gelopen en Amber vond het allemaal prima. Eerst naar het haventje hier in Terheijden en normaal staan er wat verder schapen, alleen nu dus niet, jammer. Dan maar even doorgelopen naar de eendjes die ook niet echt veel zin hadden in brood en allemaal lam lagen te slapen in het gras, op een paar na. Wél een mooi moment bij de eendjes, ik zei tegen amber "roep maar, kom maar eendjes" en even later zei amber "Kom" !!!! ik geloofde mijn oren niet en het is dat Clarisse het ook gehoord heeft anders zou ik het nu nog niet geloven. Vanavond met het eten zei Amber ineens "papa" en een minuut later "Amber"  Wat voelt dat toch lekker als ze af en toe toch eens een woordje zecht, dan verlies je de hoop niet helemaal dat ze nooit meer wat gaat zeggen. Gisteren en vandaag ook nog de website van Renske doorgelezen, dat was een klasgenootje van Amber, die zit nu met haar ouders op Curacau met dolfijnentherapie, je leest daar toch wel veel goede dingen over dus ik hou dat toch in mijn achterhoofd voor later. ( zeker even bezoeken overigens, renskes website : http://www.eenbijzondermeisje.web-log.nl .

Vrijdag is Clarisse met Amber ook nog naar het ziekenhuis geweest om haar been na te laten kijken. De hele tijd brullen natuurlijk. Het heelt goed zeggen ze maar het gips moet nog drie weken blijven zitten helaas,ik hoop dus voor Amber dat het even niet nog warmer word want dat is geen pretje met dat gips natuurlijk., De zomer moet nog maar even drie weekjes wachtten dit jaar.

Donderdag 22 april 2010.

Amber goet het goed de laatste dagen, word weer wat vrolijker, wil weer wat meer eten en heeft het woensdag op de revalidatie supergoed gedaan. Ze kreeg wat testjes waarbij ze plaatjes in verschillende catagorieën moest plaatsen en dat deed ze feilloos. De therapeutes stonden er verbaast van hoe goed ze dat deed omdat het blijkbaar toch nogal moeilijk was. Ik ben gewoon weer supertrots op mijn grote meid natuurlijk. Opa was erbij woensdag en die klonk ook al zo trots toen ik hem aan de telefoon had om te vragen hoe het was gegaan. Wat ze ook steeds meer gaat doen is in haar arm bijten of op haar mouw, we zeggen steeds dat ze daar maar een knuffel voor moet gebruiken maar om de haverklap heeft ze weer haar rechtermouw in haar mond. Ik heb het iedee dat er toch in haar mond wat veranderingen plaatsvinden. Ze maakt af en toe andere geluiden en ze steekt haar tong ineens uit na het tandenpoetsen ( proeven? ) en als Clarisse vraagt om haar toch uit te steken doet ze het ook, voorheen deed ze dat niet. Ook in haar rug komt héél langzaam een beetje meer stevigheid maar veel soeps is het nog niet. Binnenkort gaan we ook kijken op de mythylschool, ik denk dat dat voor haar ook een hele goede stap voorwaards is nu.

Maandag 26 april 2010.

Wat een lekker weer was het van het weekend ! Zaterdag is Amber wezen wandelen met opa en oma en zondag was Clarisse met haar werk naar de Efteling. Aan de ene kant heel leuk aan de andere kant behoorlijk zwaar voor haar aangezien het laatste wat we gedaan hadden voor de operatie was naar de Efteling gaan. Ik had zondag dus twee meiden thuis. Tegen twee uur kwamen opa en oma  om weer even te wandelen en met ons vijven hebben we toch weer een anderhalf uur gewandeld. Bij thuiskomst heeft Amber lekker wat ijs gesnoept,cola gedronken en soep gegeten. Ze was er wel behoorlijk moe van geworden. Vandaag is op het revalidatiecentrum Ambers rolstoel weer wat aangepast, nu kan ze in ieder geval met haar rechterbeen gewoon naar beneden zitten in plaats van dat er twee benen omhoog steken.

Maar weer eens wat foto's van onze twee prinsessen

Amber pakt graag Sarina's hand vast

Samen op bed, even knuffelen

Sarina leest het schrift van school om te kijken wat ik allemaal gedaan heb.

KIEKEBOE

Tijdens het wandelen met opa en oma bloemen geplukt voor mama !

Is mijn kleine zus niet lief ?

Kom hier met die hand

Lekker even een beetje cola drinken !

Eendjes voeren met opa en oma

Zaterdag 1 mei 2010.

Amber doet het best lekker de laatste dagen, ze eet wat makkelijker, wil ook steeds meer drinken, hoewel ze zich dan nog wel eens wil verslikken, maar ze pakt wel zelf de beker om te drinken. Dat gaat ook iets beter maar je moet wel goed helpen om de beker vast te houden want ze kiepert hem zo over haar heen als je niet uitkijkt,

Bij de revalidatie heeft zie iedereen weer eens versteld doen staan. Opa was wat met haar sokken aan het spelen en op een gegeven moment boog ze naar voren, trok haar sok enigszins op en ging vervolgens weer rechtop zitten !!!! Wat was ik trots op Amber toen ik dat hoorde ! Vooral het feit dat ze zelf weer rechtop ging zitten geeft me weer wat hoop.

 Helaas was het op koninginnedag rotweer, de hele dag binnen gezeten. Smiddags zijn Amber en ik even aan het knutselen geslagen, maar het is zo moeilijk om uit te vogelen wat ze nu wil als je bezig ben. Ze pakt de prittstift en geeft die vervolgens weer aan mij, wil ze dan lijmen of moet ik dat doen ? De stiften pakt ze, en legt ze vervolgens weer weg . Ik vind het altijd vreselijk zwaar om dit soort dingen te doen, zeker omdat ze vroeger zo lekker zelf kon spelen en doen, dat blijft dan toch altijd in je achterhoofd hangen. Ik krijg ook niet echt de indruk dat ze spelen en knutselen echt leuk vind momenteel. Binnenkort toch maar eens wat leuke knutseldingetjes gaan kopen, misschien vind ze het dan leuker.

Vrijdag 7 mei 2010.

Het gips is er weer af !! Eindelijk. Amber hielt zich best goed, ze is alleen erg bang voor mensen in witte jassen momenteel. Ze lijkt ook geen last te hebben van haar been maar er zitten wel een aantal behoorlijke schaafplekken op van het gips. We zullen eens zien hoe het gaat vannacht en dan weer rustig gaan opbouwen.

Van de week was het ook ineens weer even een dag redelijk weer, meteen naar buiten op te wandelen smiddags en dan uiteraard even langs de eendjes om brood te geven. Die eenden weten al dat als Amber eraan komt dat ze brood krijgen blijkbaar. Toen we nog vijftig meter bij ze vandaan waren kwamen ze al snaterend aangerent, geweldig gezicht een tiental eenden zo waggelend aan te zien komen rennen, Amber vond het ook prachtig.

Vanmorgen was ik alleen thuis met de twee meiden, Amber in de rolstoel en Sarina op schoot om de fles te geven, Amber leek het ook wel wat om de fles te geven en dat heeft ze dan ook heel even gedaan. Ze word steeds liever voor Sarina maar lijkt nog wel wat bang om haar pijn te doen.

Donderdag 13 mei 2010.

Er is toch wel weer het een en ander gebeurd de laatste dagen. Leuke en mooie dingen en wat vervendere dingen. Amber trok haar sonde namelijk weer uit haar neus van de week, en zo lang zat die er nog niet in helaas. Paniek is dan nog zacht uitgedrukt als er een nieuwe sonde in moet. Maar er zijn gelukkig meer leuke dingen, Zaterdag zat Amber bij me in de rolstoel toen Sarina de fles moest hebben, Amber wilde dat graag ook proberen dus heeft zij ook de fles even gegeven, heel voorzichtig en maar een minuutje of zo maar ze was wel heel trots dat ze dat gedaan had, en papa ook ! Maandag moesten we met Sarina naar het ziekenhuis om te kijken of ze ook geen gaatje in haar hart zou hebben, Als de cardioloog dan zegt , luisterend met de stetoscoop, dat hij een ruisje hoort maar het niet helemaal kan plaatsen krijg je zelf een hartstilstand. Gelukkig bleek uit de echo's die erna gedaan werden dat er geen gaatje zit en dat alles prima zit zo als het hoort te zitten, phew, dat was wel een hele grote opluchting.
Smiddags met Amber naar het revalidatiecentrum voor een consult met de revalidatiearts. We moesten daar even in de wachtkamer wachtten en om Amber bezig te houden pakte ik wat blokken die wat weg hadden van duplo maar dan lichter. Tot mijn en Clarisses  grote verbazing stapelde ze de blokken op tot een toren, zolang ze de blokken tenminste goed vasthad want draaien kan ze ze niet. Maar dat ze blokken zo mooi opstapelde had ik nog niet eerder gezien ! Bij het consult hebben we weer een aantal dingen besproken waarvan de belangrijkste zijn dat Amber hopelijk weer gaat zwemmen tijdens therapie en dat we wat gaan doen aan de medicatie ! We zijn nu bezig met het afbouwen van de Dantroleen en tot nu toe gaat het goed, elke vier dagen halen we 25% van de dantroleen af. Ik hoop zo verschrikkelijk dat dit goed gaat ! Als het goed gaat kunnen we na de dantroleen ook de Baclofen af gaan bouwen, beide zijn tegen spasticiteit. Voor de Rivotril en de Depakine moeten we eerst een neuroloog zien. Vandaag was Amber redelijk rustig en keek vrij helder uit haar ogen, ze wilde ook graag een tijdje met mij op de bank zittenen daarna zelf op de bank zitten, het was leuk om te zien hoe ze daar naar clarisses laptop ging zitten spieken om te kijken wat mama allemaal aan het doen was.

Vrijdag 21 mei 2010.

Zo, er is een hoop gebeurd de afgelopen week ! Amber gaat naar de Mytylschool !!! Begin juni kan ze er al terecht dus het gaat ineens wel weer héél erg snel. Ik denk dat het niet makkelijk zal zijn, We zijn er maandag geweest en hebben een rondleiding gehad. Als je dan in een paar van die klassen komt denk je "gôh, die kinderen zijn wel een heel stuk verder dan Amber" Ze praten, zingen , enz. Aan de andere kant is het wel goed voor Ambers ontwikkeling denk ik. Op het overstapje doen ze verschrikkelijk hun best en zit ze supergoed, maar het word tijd om weer door te gaan. Eerst maar een paar weken drie dagen naar de Schalm ( mytyl ) en twee dagen naar het overstapje om er wat rust in te houden. Ik ben reuze benieuwd hoe het allemaal zal gaan daar, maar ik heb er wel vertrouwen in. Dinsdag een intake gesprek daar, nog een maatschappelijk werkster erbij waar we de maandag daarop naar toe moeten. Maar het belangrijkst is dat Amber ook meer therapie kan krijgen omdat het revalidatiecentrum aan de school vastzit, ideaal !
We zijn ook bijna klaar met het afbouwen van de dantroleen, morgen de laatste dag en ik moet zeggen, tot nu toe gaat het erg goed ! Ze kijkt wat helderder uit haar ogen heb ik het iedee maar soms kijkt ze een beetje eng uit haar ogen, een beetje starend. Het slapen gaat gelukkig ook weer beter, ze slaapt weer gewoon de hele nacht door, de eerste tijd nadat het gips eraf was werd ze soms wel twintig keer op een nacht gillend wakker van de kramp, dat breekt je toch behoorlijk op, zelf bleef ze vreemd genoeg meestal doorslapen terwijl ze aan het gillen was. Maar papa sliep dan uiteraard niet door.
De nieuwe communicator is ook binnen, daar moeten we eerst zelf eens goed me leren werken, Voor Amber is hij geweldig , plaatjes aandrukken op een touch screen eventueel met meerdere pagina's achter één plaatje. Zo kan je bijvoorbeeld een plaatje "tv kijken" maken en daarachter plaatjes van "dora, pipi langkous, brum, ect " zetten zodat ze zelf kan kiezen. Dit kan uiteraard ook met dingen als eten en dergelijke. Alleen zal het behoorlijk wat werk worden om overal plaatjes voor te vinden, maar dat komt wel goed.

Al met al een bewogen weekje zo.

Dinsdag 25 mei 2010.

Wat een lekker weekend was het. eindelijk eens heerlijk weer, zo herlijk dat we zondags binnen moesten blijven omdat het voor de meiden buiten gewoon té warm was, maar savonds heerlijk gewandeld. eendjes gevoerd en thuis gekomen snel nog even in de tuin gezeten, Amber bij mij op schoot. Toen ik vroeg of ze lekker even in het gras wilde zitten werd ze dolentousiast dus wij het gras op. Amber had zo'n plezier en maakte zulke gelukkige geluiden dat papa er huilend achterzat. Vroeger vond ze het ook zo leuk om met me in het gras te spelen. Clarisse erbij met Sarina, die heerlijk verliefd naar haar grote zus keek, ook al zo prachtig om te zien.

Maandag was ook al een heerlijke dag, eerst goed uitgeslapen ( lekker ) en toen weer de tuin in. weer op het gras, een beetje gespeeld met zand en daarna met water, maar in beide gevallen wilde ze niet zo, gewoon lekker aan het gras trekken vond ze leuker. Daarna in bad, Dat is nogal een operatie hier, Amber naar boven dragen, uitkleden, samen met haar in bad gaan zitten, waar ze uiteraard alle kanten opglijd zodat je behoorlijk wat kracht moet zetten om haar rechtop te houden, daarna voorzichtig uit bad stappen met Amber, naar de slaapkamer om aan te kleden en dan weer naar beneden dragen. En dan heb je spierpijn, want ze woog vorige week toch ruim vierentwintig kilo bij het wegen. Savonds nog even "stiekum" het gras in voor het slapengaan en even naar de vissen in de vijver kijken. en toen naar bed. 

Vandaag hadden we om tien uur een gesprek bij de mytylschool, eerst met de verpleegkundge en toen met de juf en klassebegeleidster en met iemand die ook voor de verzorging zorgt. ?Het gaat ineens allemaal heel snel, alle geeikte procedures zijn in werking gezet maar op de uitslagen word niet gewacht, Volgende week woensdag zou Ambers eerste schooldag worden, Dat hebben we uiteindelijk verzet naar de maandag erop zodat ik mee kan. Stom eigenlijk, de hele tijd zitten we "ze moet naar mytyl" en nu het gaat gebeuren hebben we zo iets van "zo snel al, Help" Maar we hebben wel een heel goed gevoel bij deze school, en dat ik ook belangrijk.

De Dantroleen is er nu helemaal af, en tot dusver lijkt het allemaal goed te gaan, Even een twee weken aankijken hoe het gaat, en als het goed blijft gaan gaan we de baclofen afbouwen.  

Kijk mijn kleine zus eens !

Lekker spelen in het gras....

grassprietjes tellen

En ik kan ook helpen Sarina de fles te geven

Maar daarna moet die wel even lekker gaan slapen.

Zondag 30 mei 2010.

We hebben wat hele beroerde dagen, en vooral nachten, achter de rug. Snachts heeft Amber continue krampen in haar benen lijkt het, het zit daar in ieder geval ergens helemaal niet goed. Het gevolg is dat papa snachts niet slaapt, Sarina wakker word van Ambers gekrijs snachts en mama daar dus ook niet van slaapt. Gisteren nacht leek het goed te gaan, toen hoefde ik er maar drie keer uit, afgelopen nacht stond ik elke twintig minuten naast haar bed. Zo iets sloopt je dus wel en als je er dan snachts wéér uitmoet vervloek je dat verdomde sophia kinderslachthuis nog maar een paar keer extra. Vandaag overdag ging het best goed, behalve dan dat de sonde verstopt was en daar dus een nieuwe in moest. Ik denk dat de hele straat dát wel gehoord heeft. Ambers krijsen gaat door merg en been. Gelukkig is het altijd vrij snel weer over als de dame van Thebe thuiszorg weer weg is. Vanmiddag heeft ze voor het eerst in dagen weer eens goed gegeten, maar ja, spagetti vond ze altijd al lekker natuurlijk, een waterijsje als toetje verdween ook razendsnel, op een dag als vandaag heeft ze wel wat extra lekkers verdiend. Ze zit nu heerlijk vrolijk te lachen bij een DVD van Fifi het bloemenmeisje dat we van iemand uit de straat gehad hebben. Helaas voor Amber is het weer bedtijd, ik ben benieuwd hoe het vannacht weer zal gaan.

Maandag 7 juni 2010

Wat een week. Amber heeft niet echt  goed in haar vel gezeten de afgelopen week, Behoorlijk ziek geweest, veel overgeven , veel zweten maar vreemd ( gelukkig ) genoeg geen koorts erbij. Snachts word ze gillend wakker of ze gilt en blijft gewoon verder slapen maar ik sta bij elk geluid weer meteen bij haar bed, zo worden je nachten wel erg kort. We kunnen er niet echt de vinger opleggen wat er nou mis is. We denken iets met haar benen,heup of voet. Vandaag moesten we daarvoor naar het Amphia ziekenhuis in Breda. De ordopedisch chirurg heeft er eerst naar gekeken, maar voelde niets vreemds. Amber vond het op zijn  zachtst gezegd niet leuk al dat gesjor aan haar benen maar haar huilen en krijsen was nog niet zo erg als bij de röntgenfoto's die gemaakt moesten worden. Daar wilden ze op een gegeven moment dat ze haar knieën zou buigen en dan de voeten bij elkaar en knieën naar buiten. Het was erg stil in de wachtkamer toen wij naar buiten kwamen. Nu ik het zit te tikken springen de tranen weer in mijn ogen, die foto is uiteindelijk niet gemaakt, het was absoluut geen doen maar dat hadden wij ze ook al verteld.

Wat wel spannend was was dat Amber vandaag voor het eerst naar de Mytylschool is geweest !!! Jawel, het is zover ! Ik was best wat gespannen mag ik wel bekennen, om te zien hoe Amber het er zou doen, zo vreselijk veel nieuwe indrukken. Rond kwart voor acht werden we opgehaald de eerste dag mocht ik ook met de bus mee, mama met de auto vooruit. Na ons werd er een jongetje opgehaald nog geen tweehonderd meter bij ons vandaan, vervolgens een klasgenootje van Amber (wat een leuk meisje is dat ook ) en als laatste nóg een Amber. Vervolgens met volle bus naar school. Als je daar aankomt is het een komen en gaan van rolstoelbussen en taxi's, wat een heksenketel is dat zeg. Vervolgens naar de klas waar alle kinderen meteen met Amber wilden spelen, vooral de meisjes. Ondanks dat ze allemaal hun eigen ding hebben zijn het toch echt gewoon kinderen, dit word wel eens vergeten in de "gewone" maatschappij. Waarschijnlijk zijn ze zelfs nog spontaner dan gewone kinderen, maar iets waar ik nu al achter ben, na een paar uurtjes mytylschool is dat die kinderen een supergoede invloed op elkaar hebben. Ik heb Amber in die paar uur ( kwart voor twaalf moesten we al naar het ziekenhuis ) een hoop dingen zien doen die ik een tijd niet meer gezien heb. De groep nam haar zonder enig voorbehoud zo op, leuke juffen ook en daardoor denken wij dat het wel goed komt daar. Toen we weggingen zwaaide Amber zelfs naar de kinderen, ze waren toen net buiten aan het spelen en Amber had de grootste lol.

In het ziekenhuis smiddags hebben we toch ook nog wel even kunnen lachen. Ik had icetea gekocht en een rietje meegenomen, daar stop ik dan een beetje drinken in en laat het dan in Ambers mond lopen, Alleen hadden ze me niet verteld dat Claris, opa en oma Amber hadden geleerd om belletjes te blazen door een rietje.

Donderdag 10 juni 2010.

Één jaar.

Precies één jaar geleden zaten we op het tijdstip dat ik dit schrijf nog steeds te wachtten tot we naar Amber toe mochten die op de intensive care voor haar leven aan het vechten was. Één jaar na alle ellende die het sophia kinderslachthuis heeft aangericht, één jaar van lange, eenzame dagen, terwijl er toch zo veel mensen om je heen waren die je steunden, kortom, een klotejaar.

Wat Amber in een jaar tijd al heeft laten zien is eigenlijk gewoon onvoorstelbaar. De ( uiteraard óók foute ) prognose van Amber van het sophia kinderslachthuis, dat ze een kasplantje zou blijven is in ieder geval niet uitgekomen. Door het wonder dat het Leijpark heet en uiteraard Ambers onvermoeibare inzet, met wat hulp van opa's, oma's, ooms,tantes en vrienden is het ons toch iets beter vergaan dan wat ze daar zeiden. Volgens de MRI scan die indertijd gedaan is zou Amber niets meer moeten kunnen, nu is Amber nog geen 5% van wat ze vroeger was, lichamelijk gezien dan, maar wat doet dat kind het toch goed. Binnen één jaar van dood naar mytylschool is toch geen geringe prestatie voor een kind van toen drie, nu vier jaar oud. Ik heb altijd gezegd, van het begin af aan dat ze de verkeerde MRI-scan aan Amber hebben gekoppeld, wat met alle fouten in het sophia niet verwonderlijk zou zijn.

Één jaar van pijn, héél véél pijn. Vooral voor Amber maar uiteraard ook voor ons. Vrijwel elke dag heeft Amber wel één of meerdere keren pijn, soms een beetje, soms veel, en wij maar denken dat een ziekenhuis er is om juist géén pijn te hebben. Ach het kan ze daar toch geen moer schelen dat het leven van een kind een pijnlijke hel is geworden. Nú heeft ze in ieder geval wel mensen die zich daar druk om maken, de revalidatiearts, de therapeuten, de begeleidsters van het Overstapje, de juffen van de mytielschool en binnenkort  het knorfteam van het Amphia ziekenhuis. En daarnaast de opa's en de oma's die ook een jaar van verschrikkingen achter de rug hebben maar zonder hun zouden Clarisse en ik het niet gered hebben dit eerste jaar. Wij blijven in ieder geval doorvechten!

Als je het ons een jaar geleden had gevraagd hoe lang een dag kan duren hadden we gezegd vierentwinig uur, We hebben intussen wel geleerd dat sommige dagen een week duren en andere tien minuten. Als het goed gaat met Amber is een dag snel voorbij, De dagen dat het minder gaat duren soms een eeuwigheid. Maar zo lang als 10 juni 2009 zal een dag nooit meer duren.

Amber, Papa en mama en Sarina zijn trots op je, we houden van je meisje !

Donderdag 17 juni 2010.

Amber doet het met sommige dingen ineens weer best goed, ze is bijvoorbeeld ineens weer gaan eten ! vandaag met mama een boterham gegeten en savonds met mij nog een halve pannekoek ! ( en uiteraard een klein waterijsje toe ) Sinds afgelopen zaterdag is ze weer beter gaan eten. Heerlijk ! Als ze snachts nu ook nog eens lekker door zou slapen zou het helemaal fijn zijn, maar ik moet er toch nog al eens uit snachts omdat Amber licht te krijsen van de pijn door krampen. De spieren van haar benen voelen dan vaak aan als stalen kabels en de ene keer heb je haar snel weer ontspannen, de andere keer lijkt het een eeuwigheid te duren.

Deze week geen school ( Mytyl ) voor Amber maar gelukkig kan ze nog naar het Overstapje waar ze het ook nog steeds reuze naar haar zin heeft. Ze vind het ook al steeds vaker leuk als Sarina even bij haar komt zitten of liggen. Een heerlijk stel, ze wil dan erg voorzichtig doen en als dat even niet lukt zie je aan Amber dat ze dat erg vind, dan komt er even een beteuterd gezichtje. Maar ja, zij kan er niets aan doen

Vrijdag 25 juni 2010

Amber is weer zo goed gaan eten ineens !!!! Geweldig, vandaag drie goeie eetlepels met bami naar binnen gewerkt, net als gisteren. Ontbijten hoeft ze niet zo nodig vind ze zelf, en wakker worden al helemaal niet, misschien heeft dat ook wel wat met elkaar te maken... Deze week weer drie dagen naar de mytylschool en twee dagen naar het Overstapje. Ze blijft het vooralsnog prachtig vinden. Minpuntje was dat er gisteren weer een nieuwe sonde in moest, dat is een groot drama altijd. Ze pakt ineens ook zélf onze handen om rechtop te gaan zitten in bed, dan trekt ze zichzelf min of meer omhoog tot een zittende positie, veel hulp heeft ze daar niet bij nodig want haar rechterarm word steeds sterker. de linker doet nog steeds helemaal niets helaas. Ook met de opa's en de oma's weer lekker gewandeld. Met opa Ton weer op het pontje geweest, dat is toch ook steeds wel een succes. We hebben net ook nog even lekker buiten in het gras gezeten, dat doet ze toch ook wel erg graag, alleen krijgt papa daar op een gegeven moment zulke stijve benen van dat hij amper nog op kan staan.

Vrijdag 2 juli 2010.

Vannacht heeft Amber voor het eerst sinds lange tijd weer een een hele nacht doorgeslapen zonder krijsend van de pijn wakker te worden, HEERLIJK ! Zo heeft ze eens een keer goed kunnen doorslapen, papa ook, dat is ook leuk meegenomen. Ik hoop dat ze het zo blijft doen. Eten blijft ook goed gaan momenteel, complete knakworsten, gehaktballen, en zo meer. in kleine hapjes natuurlijk, dus eten duurt altijd even maar ik eet liever zelf erg laat zodat Amber goed eet  want het is zo lekker om haar goed te zien eten. De laatste dagen zijn natuurlijk erg warm, ook voor Amber die zelf nergens naar toe kan om even wat verkoeling te zoeken, gelukkig word er overal goed op haar gelet. Vandaag heeft ze op school met water gespeeld, iedereen werd natgespoten toen ik savonds vroeg of ze het leuk had gehad begon ze weer helemaal te stralen, zo mooi vind ze dat. Het gaat ook goed op school, ze heeft er elke dag weer zin in.

Zaterdag 10 juli 2010.

Gisteren hadden we het knorf-team waar we naar toe moesten in het ziekenhuis. Een klasgenootje van Amber moest er ook zijn, dat was wel leuk natuurlijk. Eerst de neuroloog, die wil toch gaan kijken wat we met sommige medicijnen aanmoeten, maar om zeker te zijn dat Amber geen epileptie heeft gaat er een nieuwe EEG gemaakt worden over een paar weken. Niemand heeft epileptische trekjes gezien bij amber maar misschien worden ze wel onderdrukt door de medicatie dus ik hoop dat er weer een paar van die medicijnen vanaf kunnen. Daarna de kinderarts, nu weten we eindelijk ook eens wie we als kinderarts hebben. Daarna de fysiotherapeuten en de revalidatiearts en als laatste de ortopedisch chirurg. Er worden nu als het goed is toch weer wat dingen in werking gezet, nieuwe spalken, een EEG, en als het goed is gaat nu ook het balletje rollen voor een pechsonde.

Amber heeft de rest van de week snachts heerlijk doorgeslapen, eet goed ( de afgelopen twee dagen twee goeie eetlepels bami en een half stokje saté ) en vandaag frietjes met een knakworst en een stukje frikadel. Als het zo goed gaat krijg je zelf ook weer een beetje energie, en dat hebben Claris en ik hard nodig.

 Zaterdag 17 juli 2010.

Hieperdepiep hoera, papa was gisteren jarig. Vreemd genoeg voel ik me veel ouder dan ik eigenlijk ben, hoe zou dat nu komen ? Ik kreeg van Amber een tekening die ze op school gemaakt hadden uiteraard is een tekening van je kind het mooiste dat je kan krijgen voor je verjaardag maar stiekum bedenk je toch dat het maar een paar krassen zijn in plaats van een tekening zoals een normale vierjarige die zou maken, en dat steekt.

Het doorslapen van Amber vorige week is helaas weer afgelopen, midden in de nacht krijst ze de boel weer bij elkaar en nu net toen ik dit schreef begon ze ook weer. Op dat soort momenten vervloek je dat hele verdomde kinderslachthuis in rotterdam. Maandag de EEG, misschien dat daar nog wat uitkomt, want wij weten even niet hoe we de nachten door moeten komen, een drie uur slaap dagenlang is toch te weinig. Nu help een dosis paracetamol tijdelijk nog, voor een uurtje of twee, maar dat is natuurlijk geen permanente oplossing tegen deze krampen/aanvallen. Ze begon nu al toen ze net sliep, dus ik ben benieuwd hoe de rest van de nacht zal gaan.

Zaterdag 24 juli 2010.

Een lekkere week gehad deze week. Maandag hadden we de EEG met Amber. Dat vond ze niet echt leuk, maar echt vervelend vond ze het ook niet. Alleen toen ze een soort badmuts opzetten en daar met een naald doorgaan om wat hoofdhuid ruw te maken, dat was echt niet leuk. Maar een dvd van Thomas de trein deed wonderen. Twee  Augustus krijgen we de uitslag.

Amber is deze week heerlijk blijven eten, dat gaat lekker, en het lijkt ook steeds beter te gaan, zie af en toe ook wat zijwaardse bewegingen met haar tong ! Het eten kost wel wat tijd en mijn eigen eten schiet er meestal bij in maar dat maakt niet uit. Het slapen ging ook goed deze week de hele week elke nacht goed doorgeslapen. Ik heb nu een knuffelschaap wat onder haar heup geschoven zodat ze niet gaat draaien snachts sindsdien slaapt ze goed door, hopelijk blijft dat ook zo.

Ook de laatste week op de mytylschool, nu hebben ze alweer  vakantie. Gelukkig kan ze nog naar het Overstapje waar het ook nog steeds goed gaat. Alleen bietst ze daar tegenwoordig de boterhammen van de juf tijdens het eten.

Dinsdag 3 augustus 2010

EINDELIJK WEER EENS GOED NIEUWS !!

Gisteren moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag van het EEG onderzoek. De verlossende woorden kwamen er al snel uit, "De EEG geeft geen epileptische activiteiten aan " Jihaaa ! Nu had niemand ook maar ooit een teken van epileptie gezien bij Amber, dus eogenlijk wistten we wel dat ze het niet had, maar dit geeft toch net even de doorslag. Nu gaan we eerst de Rivotril afbouwen de komende weken, en als dat goed gaat ook de Depakine. Het kan zelfs zo zijn dat ook de Glycoperonium daarmee komt te vervallen. Dan gaan we echt de goeie kant op.

Amber heeft weer de hele week op "het Overstapje" gezeten, en ze vind het daar nog steeds erg leuk gelukkig. Ik hoop dat ze daar met andere vakanties ook terecht kan straks. Elke keer als we naar de supermakt gaan moet en zal ze ook een pak koekjes meenemen voor de juffen daar, daar kom je niet omheen want ze vind het geweldig om uit te delen.

Ik heb ook het iedee dat ze wat meer smaak begint te krijgen, Vandaag kreeg ze rode bietjes  
( een van de weinige groenten die ik zelf ook niet lekker vind ) en ze gaf toch goed te kennen dat ze ze niet lekker vond. Vorige week vond ze ook al iets niet lekker. Maar de meeste dingen gaan er lekker in tijdens het eten.

Zondag 8 augustus 2010

Een heerlijk rustige week deze week, Amber doet het goed op het Overstapje, en is woensdag met opa  lekker wezen zwemmen bij het revalidatiecentrum. Het eten blijft ook goed stabiel en ze gaat ook wat beter eten lijkt wel, ze begint zelfs te kauwen zo nu en dan. En uiteraard veel grapjes uithalen en veel lachen.  De eerste dagen met het afbouwen van de Rivotril lijken erg goed te gaan. Vanaf morgen weer minder Rivotril. In de rolstoel gaat ze ook steeds rechtop zitten, zonder tegen de rugleuning te zitten, ze heeft dan nog wel ondersteuning nodig aan de voorkant, daar zetten we dus haar blad goed vast maar ze gaat wel steeds zelf terug in de leuning zitten als je dat zegt. ook als we rechtop gaan zitten in bed heb ik de indruk dat alles wat steviger aan begint te voelen, ze knakt op sommige dagen toch iets minder weg dan op andere dagen. Kleine stapjes,, maar elke is er weer een !

Zondag 15 augustus 2010

Amber doet het goed de laatste dagen. Ze eet soms als een dokwerker en gaat steeds beter zitten. Vandaag hebben we de rugleunig van haar bed rechtop gezet, paar kussens ernaast en zo heeft mevrouw vandaag gewoon vier uur rechtop gezeten. uiteindelijk vonden wij het wel welletjes, zij niet.  Ze was het er niet helemaal mee eens dat we haar bed weer in de ligstand zetten. Dan is het weer even tranen met tuiten en dat ziet er zo zielig uit dat je haar bijna weer rechtop zou zetten. Ze wilde van de week ook even helpen met Sarina de fles te geven. dat gaat dan twintig seconden goed en dan gaat haar hand met fles en al er weer vandoor. Sarina vond het wel grappig, Amber ook maar papa iets minder omdat alles onder de melk kwam te zitten. Maar zo lang Amber zulke dingen wil doen mag ze van me, al moet ik elke tien minuten overal melk vanaf poetsen.

even rechtop zitten in bed. hier heeft ze zelfs geen ondersteuning in de rug en ze gaat zelf zo zitten. Ook terugzitten doet ze zelf. Goed hé !

Zondag 22 augustus 2010

Amber heeft deze week een paar keer helemaal zonder ondersteuning rechtop gezeten !! Buiten in het gras, zonder kussens aan de zijkant zoals in bed! Voor het eerst in meer dan een jaar hebben wij Amber zelf zien zitten zonder hulpmiddelen ! Het lijkt zo iets kleins maar het is zo iets groots en ik moet zeggen dat ik er wel een paar tranen bij gelaten heb toen ik de foto's terugkeek.

 Maandag zijn we ook meegeweest naar het zwemmen in het revalidatiecentrum, dan doet zo ook heel erg haar best hoewel ze toch ook tegelijk dingen doet die ze zélf wil doen. Ze doet nu nogal hardop mee met de dvd van Dora, dat gaat ze ook steeds meer doen, geluid maken als ze daar iets moeten roepen. Sarina gaat ook steeds meer geluiden maken, die doet het ook goed, ze heeft nu ineens ondekt hoe je moet eten dus de potjes fruit worden weer ingeslagen. Ambers linkerarm baart wel wat zorgen, want daar lijkt ze toch wel wat meer last van te krijgen.

Zondag 29 augustus 2010.

VERDOMME !

Het ging allemaal zo goed met Amber. Tot dinsdagavond, Amber zit lekker rustig in bed rechtop naar dora te kijken als ze ineens vanuit het niets vreselijk begint te krijsen. De eerste gedachte is dat ze haar sondeslang te pakken heeft, maar die zit nog helemaal goed. Normaal als ze pijn heeft is ze nog wel te troosten, maar nu niet, ze is helemaal hysterisch van de pijn. Na een paar minuten snappen wij wat er toch iets totaal verkeerd zit bij haar en ik bel snel de huisartsenpost in Oosterhout, "ja we sturen vanvond ergens een dokter, ja ik hoor haar hier helemaal krijsen in de telefoon maar haast maken doen we hier niet in de huisartsenpost hoor" Hoezo stelletje idioten daar, wat heb je aan een huisartsenpost als ze alleen maar koffiedrinken of weet ik veel wat. Na een paar minuten belt Clarisse er nog een keer naar toe met de mededeling dat die arts de pot op kan en dat we een ambulance willen, en als zij het niet regelen bellen we zelf 112 wel. In no time staat er een Ambulance. Amber is ondertussen nog steeds aan het krijssen, opa en oma zijn gelukkig gearriveerd om Sarina even onder hun hoede te nemen. Op naar het ziekenhuis in Breda.De broeders van de ambulance hebben het ook al niet zo op die huisartsenpost trouwens. Daar aangekomen is het nog steeds de vraag wat er nu eigenlijk is. Amber is intussen van pure uitputting in "slaap" gevallen, totaal van de kaart ligt ze daar, zo erg van de kaart dat we af en toe maar even kijken of ze eigenlijk nog wel ademt. Wat zou het kunnen zijn ? haar heup misschien ? ze zat goed rechtop maar misschien is die uit de kom gesprongen ? Foto van de heup dus, niet s mis met de heup, wat dan ? arts er weer bij, voelt aan Ambers rug en Amber trekt krom. Foto van haar ruggenwervel. Ook al niets mis mee. Nu weet de arts het ook niet meer en neemt contact op met de kinderarts in locatie Langendijk. Die wil Amber liever daar hebben dus om half twee snachts weer in de ziekenauto op naar Langendijk. Daar krijgt ze een spuit met paracetamol maar ze kunnen op dat moment verder ook weinig doen. Amber is intussen weer half wakker. Als ik haar om drie uur in bed wil leggen verrekt ze weer van de pijn, dan maar op schoot. Dat werkt een stuk beter dus ik hou haar maar op schoot tot om elf uur smorgens eindelijk de kinderarts langskomt. Ondanks dat dat dus wel héél erg lang heeft geduurt is de arts-assistent die we krijgen wel een hele goede, ze luistert in ieder geval naar wat ouders zeggen en handelt daar ook naar. Amber heeft intussen andere pijnstillers die wel werken en kan eindelijk op bed. De volgende etappe is een echo van haar maag en buik, kijken of daar iets niet goed zit maar ook daar zit alles goed, ondertussen heeft Amber steeds als de pijnstillers uitwerken nog pijn. Zo gaat de woensdag voorbij en gelukkig slaapt Amber wel goed snachts. Ik blijf bij haar op de kamer en hoef er pas om zes uur weer uit voor de medicatie en de voeding. Donderdag smorgens zit Amber bij mij op schoot en ik vraag waar ze pijn heeft, Amber pakt naar haar linkerknie. Als ik het even later nog een keer vraag doet ze hetzelfde. Dus aan de verpleging vragen we om de arts weer te sturen. En weer laat Amber zien dat haar knie pijn doet, Foto's van allebei haar benen zijn  het gevolg. Dan blijkt Ambers linkerbeen een fractuur te hebben, een gebroken been dus. Wat wij nu nog steeds niet snappen is dat de breuk al een dag of tien oud blijkt te zijn, Amber heeft in die dagen hélemaal niets laten blijken. Waarschijnlijk hebben haar medicijnen de pijn onderdrukt maar doordat wij de rivotril aan het afbouwen waren is er uiteindelijk een breekpunt geweest aan wat ze kon hebben aan pijn. Voorlopig moet het vanzelf aan elkaar groeien in ieder geval, gips hoeft niet omdat het alweer aan het teruggroeien is. rekverband ook niet maar wel pijnstillers omdat het toch behoorlijk zeer doet. Een week of twee moeten we dat zo doen en dan weer een foto om te kijken hoe het gaat. De afgelopen twee dagen doet Amber het gewoon weer lekker thuis, is weer vrolijk maar je merkt dat het niet helemaal honderd procent goed gaat, ze kan in ieder geval weer lachen, en wij dus ook weer een beetje. Op dit soort momenten ben je ook zo kwaad op dat zogenaamde kinderziekenhuis in rotterdam. Door hun moet mijn kind zo veel pijn lijden , van mij mag heel dat klotegebouw daar ter plekke instorten.

Zondag 5 september 2010

Amber doet het goed deze week, de pijnstillers hebben we al verlaagd zelfs. Deze week was ook de laatste week dat Amber op het Overstapje zat. Gelukkig mag ze er in de vakanties nog naar toe. Vrijdag mocht Amber cadeautjes uitdelen aan de kinderen  van de groep daar. De meeste kunnen zelf geen cadeautjes uitpakken en dat vond amber helemaal niet leuk, ze moest er gewoon van huilen. Volgende week weer naar de mytylschool.  Ik hoop dat dat goed gaat, de hele week lang. Zelf heeft ze er in ieder geval wel zin in.

Zondag 12 september 2010

Deze week weer voor het eerst naar school ! Het was weer even wennen voor ons, om zeven uur je bed uit om Amber klaar te maken voor school, en daarvoor er al om zes uur uit voor de medicijnen en de voeding. En vervolgens word Amber dan om kwart voor acht opgehaald. Papa en mama vonden het weer even eng, Amber vond het prima. Al het enge was vergeten toen Amber weer thuiskwam, wat een prachtige,trotse lach kregen we vanuit de bus al ! Heerlijk !!  Woensdag had ze meteen al weer een vrije dag omdat we naar het ziekenhuis moesten, naar de kinder arts en eerst foto's maken van haar been. Helaas hebben we nog steeds geen uitslag van die foto's. Donderdag moest ik naar de neuroloog om te kijken hoe verder te gaan met de medicatie. Die gaan we toch weer verder afbouwen. Na de neurologe meteen door naar de mytylschool voor een afspraak met de juffen en de maatschappelijk medewerkster daar, over de inzet in de klas qua hulp ect. voor de PGB. Hebben we meteen ook de juffen eens gezien, Amber boft maar weer met zulke leuke juffen hoor.
Zaterdag was het gelukkig mooi weer, dus even lekker wandelen met de kids. Eerst naar de eendjes om brood te voeren, van daar uit even langs de kermis om te kijken of ze dat leuk vind. Toen we langs het speeltuintje bij de eendjes kwamen wilde Amber natuurlijk in de speeltuin spelen, Als je dat ziet steekt het toch zó verschrikkelijk dat ze daar niet lekker rond kan rennen, op de glijbaan klimt of gilt dat ze van de schommel af wil. Wat wél ging was in de kermis in de draaimolen !! de eerste paar rondjes waren even eng maar daarna vond ze het toch wel erg leuk, daarna nog touwtje trekken, dat gaat met wat hulp ook nog wel. Vandaag hebben we haar in bad gedaan, dat is toch altijd een hele expeditie en zeker niet goed voor mijn toch al zere rug, maar we hebben sinds maandag een douchebrancard en de voorkamer boven  is bijna zo ver dat we die ook echt kunnen gaan gebruiken, Dan zal badderen een stuk gemakkelijker gaan. Hoewel we nog steeds Amber naar boven moeten dragen helaas.

Zondag 19 september 2010.

Het was weer raak van de week. Amber stootte haar voet op school en daar was de pijn weer, toen ze snachts ging slapen werd ze na een half uurtje gillend wakker. Gelukkig hadden we nog wat pijnstillers voor haar gebroken been, die hadden we dus ook weer nodig. Donderdag dus wéér naar het ziekenhuis, deze keer een foto van haar voet. De kinderarts beloofde smiddags terug te bellen en dat deed hij ook netjes. Wat een verschil met het Sophia waar ze je nooit een moer vertellen! Het botvlies in haar voet liep over een lengte van een vier - vijf milimeter niet netjes door waardoor er het vermoeden is dat er een botsplintertje zit, ach ja, waarom niet. Met lopen heb je er geen last van maar als je het stoot wel.  Het houd ook echt niet op, ik denk zo langzamerhand dat Amber echt het kind met de meeste pech ter wereld is. Vandaag hebben we voor de eerste keer de douchebrancard gebruikt, dat werkt toch wel een stuk beter dan samen in bad gaan zitten, scheelt ook voor je rug in ieder geval.

Maandag 27 september 2010.

Gisteren was oma Janny jarig, Als speciale verassing ging Amber ook mee naar opa en oma, dit was voor ons allemaal de eerste keer sinds de operatie dat Amber bij opa en oma thuis kwam. Ik had Amber en mij aan het begin van de straat af laten zetten zodat oma, die van niets wist, niet Amber aan zou zien komen in de bus. Clarisse kwam er achteraan in de auto. Bij oma eerst Amber naast de deur net buiten het zicht gezet en toen kwam Clarisse de auto parkeren. Amber werd helemaal opgewonden van blijdschap toen we daar door de straat liepen, ze herrinnerde zich alles daar nog, na meer dan anderhalf jaar! Oma zag intussen Clarisse Sarina uit de auto halen en vond het alleen een beetje vreemd dat ik er niet bij zat. Toen we eindelijk allemaal bij de deur waren had opa de deur al opengedaan en kwam oma er ook aanlopen, Dus eetst tegen Sarina gezegd, ga jij maar met opa mee, en toen tegen Amber die nog steeds buiten oma's zicht stond, "kom jij ook maar mee" , Nou, dat was wel even een emotioneel momentje hoor !!! voor oma waarschijnlijk het meest, maar voor ons allemaal ook. Een paar minutjes later kwamen ome André en tante Charlotte met neefje Finn ook aan, en een kwartiertje voor we wegmoesten ook Elly en Peter met Marijke en Hanneke. Die hadden niet alleen kado's mee voor Oma maar ook voorAmber,Finn en Sarina. Die kids worden veel te veel verwent door hun !

We hebben ook een brief gehad dat we een oproep kunnen verwachtten van het ziekenhuis in Tilburg om een pechsonde te plaatsen, dat zal een verbetering zijn ! Aan de ene kant ben ik blij dat het eindelijk gebeurd ( hoewel we het zelf (te) lang hebben tegengehouden omdat we er bang voor waren dat dat ook mis zou gaan, Aan de andere kant ben ik doodsbang, de laatste keer dat ik Amber naar een narcose bracht  maakten ze haar dood. Dat is iets waar ik zelf even doorheen zal moeten.

Vanavond was weer even drama-avond, het was weer tijd voor een nieuwe sonde, hopelijk de laatste ! Dat is altijd zó vreselijk zielig om te zien, Gelukkig hadden we weer een goed iemand van de thuiszorg want hij zat er zo in. Sarina was zo moe dat ze overal doorheensliep gelukkig, Die had daarvoor al een uur liggen brullen. Nu mag Amber nog even lekker Assepoester kijken voor ze moet gaan slapen. Hopelijk slaapt ze net zo lekker als afgelopen nacht

Maandag 4 oktober 2010.

Een lekker rustig weekje was het voor Amber, op school lekker gewerkt en twee keer gezwommen ( wat normaal is voor Amber ) Gelukkig weinig last van voeten of andere dingen, gewoon eens een lekkere week,, heerlijk ! Deze week word iets anders, Vandaag eerst met haar langs de (nieuwe) revalidatiearts, blijkt ze ons te kennen uit Rotterdam, Daar hebben we haar toen de deur uitgeschopt omdat ze op een bar verkeerd moment kwam, hopelijk gaat het hier beter. Morgen naar het ziekenhuis in Oosterhout, daar gaan ze kijken hoe en wat met Ambers voet. Dan zal er binnenkort ook wel de operatie volgen.

Nieuw deze week was dat Amber zélf de lepel van haar bord pakte en een schep aardappelpuree pakte, en mij daarna zo triomfantelijk aankeek zo van "Ha,, dat kan ik ook hoor! " Dat haar halve gezicht onder de puree zat mocht de pret niet drukken, Daarna pakte ze vrolijk de vork om een spruitje te eten, maar die kook ik erg zacht voor haar dus dat wilde niet zo lukken, maar met minimale hulp kreeg ze hem toch te pakken. Ook heeft ze lekker met Sarina zitten spelen, Sarina zittend op haar bed en Amber ernaast in de rolstoel, en maar speeltjes geven aan Sarina, en daarna weer afpakken natuurlijk, wat niet altijd in even goede aarde viel.

Nog een paar dagen, dan is ze weer jarig, vijf jaar word ze alweer onze slimme meid, want slim is ze, ze heeft een test gehad om te kijken op welke "leerleeftijd" ze zit, ze was 4,7 jaar bij de test en scoorde voor iemand van 4.10 jaar Helemaal niet slecht dus !

Maandag 11 oktober 2010.

5 JAAR !!!!!!

Zaterdag is onze grote kleine meid 5 jaar geworden ! En weer gruwelijk verwent natuurlijk. Ze kreeg weer heel veel kadootjes natuurlijk. Maandag was het trakteren op school. Clarisse ging naar een bespreking met de ergotherapeute en ik ging naar Ambers klas. Er werd gezongen, Amber kreeg van alle klasgenootjes tekeningen en ze genoot volop ! Toen was het tijd voor Amber om te trakteren. Ik had kartonnen kroontjes met een toeter, een paar kleine speeltjes en een zakje snoep gemaakt. Ik moet zeggen dat ik niet wist of die kinderen dat leuk zouden vinden maar daar had ik niet bang voor hoeven zijn. Vooral de toeters waren natuurlijk meteen favouriet, behalve bij Amber want die probeerde voor het lawaai haar oren dicht te doen. Daarna nog even langs de dieëtiste. Amber heeft me met wat dingen waar ze op school en thuis mee speelt weer eens versteld doen staan, zo beheerst en precies als ze blokken over een staafje schoof, prachtig om te zien, en uiteraard weer een megatrotse papa !

edit - door een foutje is de website maandag niet goed geupdate.

Zondag 24 oktober 2010,

Het is even stil geweest hier op het dagboek. Even een drukke tijd gehad want we hebben namelijk een nieuwe woning gekocht. Als we de verbouwing tenminste kunnen betalen en daar de offerte voor volgende week voor binnen hebben. Eindelijk gaat Amber een eigen kamer krijgen !!!! en daar gaan we iets moois van maken als het zo ver is !

Amber heeft het de afgelopen twee weken goed gedaan, gaat met vlagen steeds beheerster met haar rechterarm om, met links is het nog steeds niets helaas. We zijn ook weer langzaamaan begonnen om met haar benen naar benden te zitten in de rolstoel, die hadden we nog steeds omhoog liggen als ze in de rolstoel zat. Sarina gaat ook steeds beter zitten, Als die in de box zit en we zetten Amber ernaast geeft Amber al haar knuffels en speeltjes aan Sarina, erg leuk om te zien, alleen als Amber dan wat terugpakt begint Sarina te krijsen natuurlijk, dan kijkt Amber erg beteuterd. Deze week herfstvakantie voor Amber, maandag houden we haar lekker thuis, de rest van de week gaat ze naar het overstapje. Ik hoop dat ze dat nog steeds leuk vind.

Het eten en drinken gaat de laatste paar dagen wat minder goed, ze lijkt onrustiger als we eten en met drinken verslikt ze zich nogal eens. ik hoop dat dit van tijdelijke aard is want het ging net zo lekker.

Maandag 1 november 2010

Vandaag zijn we, elf maanden nadat we er vertrokken, voor het eerst weer op het Leijpark geweest in Tilburg omdat we naar het Elizabeth ziekenhuis moesten voor een intake gesprek voor Ambers pegsonde. Het was erg leuk om weer wat mensen van de verpleging en therapeuten te zien ! We hebben dan ook zo veel aan ze te danken. Het voelde ook wel een beetje vreemd omdat er natuurlijk allemaal andere kinderen zaten die wij niet kennen, dan voel je je toch een klein beetje bezwaard. Het gesprek verliep ook goed, we zijn in ieder geval weer wat wijzer en binnen een paar weken moet er een datum bekend zijn wanneer Amber een pegsonde gaat krijgen. Aan de ene kant heerlijk omdat we dat niet de hele tijd tegen Ambers sonde aan zitten te kijken, aan de andere kant valt het me vreselijk zwaar, de laatste keer dat ik Amber naar de narcose bracht ben ik haar kwijtgeraakt en daar hik ik nu toch wel heel erg tegenaan. Samen met alle perikelen van het huis kopen en in het achterhoofd dat er ook nog een operatie moet komen voor haar voeten maken het momenteel even een beetje te veel voor me. Maar ach, hier slaan we ons ook wel weer doorheen. Zolang het maar goed is voor Amber !

Amber heeft deze week ook weer op het Overstapje doorgebracht, ze vond het daar gelukkig nog steeds erg leuk, En als ik in haar schriftje lees vonden ze het daar ook wel leuk om Amber weer te hebben. Ik hoop maar dat volgend jaar de PGB het toelaat dat ze er in de vakanties ook weer naar toe kan gaan ! Ook zijn we veranderd van voeding, in plaats van zes sondevoedingen op een dag krijgt ze er nu drie, wel een nieuw soort voeding, en aanvullent moet ze een flesje bijvoeding opdrinken over de hele dag. Even wennen is het wel maar ik merk nu al dat ze meer gewoon eet en dat vind ik toch ook wel erg fijn. Even een maand aankijken hoe het gaat, want ze mag natuurlijk ook weer niet te veel afvallen.

Maandag 8 november 2010

Wat een weekje weer, We kregen in het begin van de week foto's van Ambers fysiotherapeute, ze had samen met de ergotherapeute Amber in een electrische rolstoel gezet om eens te kijken hoe dat ging. Nou, als je de foto's ziet, het plezier straalt er vanaf, maar ja, élk kind zou dat de eerste keer toch prachtig vinden ?! Ik hoop dat ze met zo iets door kan gaan op termijn, dan kan ze zelf naar plekken toe gaan, nu beslissen wij altijd waar ze komt te staan. Bij deze wil ik meteen de fysio en de ergo bedanken voor de foto's !!! Super.

Amber is ook overgegaan naar nieuwe voeding, minder sondevoeding en bijvoeding door middel van een flesje drinken. Tot dus ver lijkt het aardig te gaan, hoewel ze niet altijd haar drinken op wil drinken, diet alle merken/smaken vallen in de smaak bij haar. Ze gaat wel iets meer gewoon eten nu.

Vandaag ook het gesprek met de IGZ ( inspectie voor de gezondheidszorg ) gehad. Die mensen zijn wel erg serieus bezig met het hele gebeuren rondom Ambers operatie. Ik vind dat we een zeer goed gesprek gehad hebben.

Donderdag 18 november 2010.

Wat hebben wij ineens een paar spannende dagen gehad. Zaterdag kregen we ineens een brief dat Amber woensdag geopereerd kon worden voor de pegsonde. We moesten wel maandag smorgens bij de anesthesie zijn. dat was dus wel even een hoop geregel. van zeven uur smorgens zijn we begonnen met bellen, taxi,school,hulp op school,revalidatie. Ook voor woensdagochtond een taxi geregeld, om elf uur moesten we er zijn. Amber nuchter uiteraard. Toen we om half elf op de afdeling aankwamen in het Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg werden we meteen super opgevangen. Amber kreeg uitleg over wat er ging gebeuren met behulp van een fotoboek. En ze mocht nog even lekker spelen in de speelkamer. paar dvd's mee naar de slaapkamer. Het is bijna een paradijs voor kinderen, helaas zijn de kinderen die er zitten allemaal ziek.  Amber stond rond half twee gepland voor de operatie. Clarisse en ik stonden uiteraard steeds stijver van de zenuwen. Het werd uiteindelijk bijna twee uur voor Amber aan de beurt was. Het was toen ook tijd voor mijn grote nachtmerrie, Amber weer naar de narcose brengen. De vorige keer dat ik haar  wegbracht was in Rotterdam. "Papa, ik wil naar huis" Dat laatste zinnetje heeft de hele tijd in mijn hoofd rondgespookt terwijl we Amber naar de operatieafdeling reden. Amber zelf vond het allemaal wel interressant eigenlijk. Papa mocht een mooie groene overal aan, een blauwe muts en blauwe overschoenen, Dát vond ze natuurlijk wel grappig. Ook op de operatietafel vond ze het allemaal machtig interressant terwijl ik het liefst in een klein  hoekje zou kruipen, zo bang was ik. Toen was het tijd voor de narcose, met een mondkapje , want ook hier kregen ze haar op de afdeling niet geprikt voor een infuus. Dat vond ze even iets minder, maar in dertig seconden (voor mij leek het wel een uur ) sliep ze met een lach is ze in slaap gevallen. Ze zullen toen wel gedacht hebben waarom ik moest huilen. Snel terug naar Ambers kamer om te wachtten, Ze hadden gezecht dat ze bij Amber wat extra tijd uittrokken om infecties en dergelijke te voorkomen dus we wistten niet hoe lang de operatie ging duren. Op Ambers kamer was ik blij dat ik zo'n supervrouw heb want met mij ging het even niet zo goed.  Na een drie kwartier wilde ik voor Amber een ballon gaan kopen voor als ze terug was. voor me liep een zuster van de afdeling, onderweg om een spoedgeval op te halen, toen we langs de balie kwamen kreeg de mevrouw die daar zat net een telefoontje dat Amber al weer naar de uitslaapkamer ging, nou, ik was in ieder geval in de buurt, wel eerst even Clarisse gebeld natuurlijk dat ik meteen doorging naar de uitslaapkamer ! Alles was dus blijkbaar goed gegaan, anders hadden ze haar daar niet naar toe gebracht natuurlijk ! ! Snel naar Amber en toen ik iets tegen haar zei werd dat opgevangen door een verpleegster daar, die toen vroeg waarom ik dat zei, In korte bewoordingen dus maar verteld wat er in rotterdam was gebeurd waarna ze regelde dat Clarisse er ook bij mocht komen. Zelfs de verpleging keek hier vreemd van op want het komt blijkbaar nooit voor dat béide ouders op de uitslaapkamer mogen komen. na een paar uur ( minuten dus ) weg Amber weer wakker, een beetje versuft uiteraard maar de kartslag en alles was dik in orde. Ze had ook tijdens de operatie zelf gewoon geademd. Na een tijdje weer terug naar de kamer, waar ze toch wel wat last kreeg van pijn, dus een paracetamol erin en een dyclofenac. Daarna ging het beter. Lekker dvd'tjes gekeken en ze lag gelukkig al vrij vroeg te slapen. Voor het eerst sinds acht december vorig jaar sliepen Claris en ik  ook weer eens samen op een kamer, want we mochten ook allebei bij Amber blijven.

Amber heeft ook de hele nacht heerlijk geslapen, maar is wel een paar keertjes wakker geweest. Voor ons was het even wennen om de voeding en medicijnen door een ander slangetje te geven, maar dat zal ook wel goed gaan komen. Vlak voordat we naar huis konden begon Amber ineens weer allemaal te huilen en te krijsen, toen ik haar vasthield voelde ik wel waarom, haar beenspieren trokken steeds zo hard samen, dat moet wel zeer doen Ze heeft nog een keer een pijnstiller gehad. De hele weg naar huis was ze heerlijk vrolijk, en wat een genot is het om naar dat smoeltje te kijken zonder pleisters en een slang in haar neus ! Thuis is het tot nu toe ook allemaal goed gegaan, ze heeft al weer wat meegegeten, en de sondevoeding zal weer langzaamaan opgehoogd worden tot wat ze normaal krijgt. En nu ligt ze weer heerlijk te slapen hier naast me.

Bij deze wil ik ook het personeel van Afdeling reuzenrijk, de OK en de uitslaapkamer bedanken voor alle steun en de supergoede opvang ! Het heeft ons letterlijk aan niets ontbroken deze twee dagen, zeker aan goede zorg voor Amber niet.

De dag voor de operatie, KIJK ik kan ZELF rechtop zitten !

Voor twee dagen medicijnen, spuitjes en voeding mee

WE HEBBEN ONZE AMBER TERUG ! Zónder slang in haar neus !!!!!!!!

Kijk papa, ik heb Ambers billendoekjes gevonden

Vrijdag 26 november 2010.

Het ging zo goed met de pegsonde, dachten we. Woensdag ochtond moesten we voor controle naar het St Elisabeth ziekenhuis in Tilburg, bleek de wond geinfecteerd te zijn. Dus werd de sonde iets losser gezet om de pus en rotzooi eruit te kunnen laten. Thuis was het gaasje alweer vies, nieuw gaasje erop en goed schoonhouden. Toen we savonds thuiskwamen bleek het toch weer gelekt te hebben maar wij dachtten dat het pus en troep was. de Voeding van negen uur ging ook prima, niets aan de hand. De voeding van elf uur ging ook goed totdat ik de sonde aan het doorspuiten was. Ambers eten kwam door de wond naar buiten en niet een beetje ook. Ik kan vertellen dat je je helemaal het leplazurus schrikt. kan het verdomme dan nooit eens in één keer goed gaan bij Amber ? Snel de eerste hulp gebeld in Tilburg want daar moesten we bij gekke dingen naar toe bellen. Kom maar gauw langs zeiden ze, ja hoe ? met een taxi ? dat dacht ik niet, ik ga haar zo echt niet rechtop zetten natuurlijk, Amber lag intussen weer te krijssen in bed van de pijn. Volgens de eerste hulp ewas de snelste manier om gewoon 112 te bellen, en inderdaad stond er vrij vlot een ambulance voor de deur. Opa en oma waren ondertussen ook wakker gebeld en kwamen Sarina halen. Wij waren uiteraard weer aardig in paniek. In Tilburg aangekomen duurde het even voor er een arts kwam kijken en die moest ook even met de maag,lever,darmarts overleggen. Ondertussen kwam er nog steeds sondevoeding door de wond naar buiten, maar het werd gelukkig al minder. We hebben Amber een pijnstiller gegeven en moesten natuurlijk wel blijven om te kijken hoe het zou gaan. Donderdags leek het al weer wat beter te gaan hoewel er nog steeds veel pus uit de wond komt. De sonde word smiddags strakker getrokken en dat lijkt ook wel te helpen, Nu, vrijdagavond is er niets meer gelekt. ik hoop dat het dan ook eens gewoon blijft zitten en dat de controle maandag goed gaat komen. Hoeveel pijn moet Amber nog verdragen? en Waarom ? Zal er ooit nog een keer iets normaal goed gaan bij haar ? Op sommige momenten zie je het gewoon écht niet meer zitten, al die ellende die ze in Rotterdam bij haar hebben aangericht.

Maandag 20 december 2010.

Wat zijn die kinderen weer gruwelijk verwent met Sinterklaas. Ladingen kadootjes. Het was al feest dat we eerst naar opa en oma spruijt en daarna ook nog eens naar opa en oma Kanters gingen. En bij allebei was Sinterklaar geweest ! en thuis was hij ook nog een keer geweest. We moeten alleen al voor al dat speelgoed van die kinderen een groter huis hebben.

De pegsonde doet het gelukkig goed en geen gekke lekkage's meer. We moeten ook één keer in de week de sonde "dompelen" Dit is hopelijk wennen want ik vind het tot nu toe doodeng om te doen. Amber heeft ook een keer "papa,mama" geroepen toen ze in bed lag, toen ik kwam kijken gaf ze aan dat ze een poepbroek had en dat ze daarom geroepen had ! Dat was weer eens een prachtmoment. Helaas bleef het tot nu toe even bij die ene keer, maar wie weet gaat ze het meer doen. Tegenwoordig zet ik de rugleuning van haar bed ook vaker een stuk rechter, dan pakt ze de tillift vast en gaat ze lekker rechtop zitten, van de week liet ze daarbij de tillift los en bleef ze met ondersteuning van haar handen ook goed rechtop zitten. Soms gaat ze zo lekker vooruit ineens.

En toen lag er sneeuw...... En met sneeuw wil je natuurlijk naar buiten met kinderen, de vorige keren kreeg ik een vreselijke dip als ik andere ouders met hun kinderen zag sleeen en sneeuwballen gooien of sneeuwpoppen maken, Dat wil ik met Amber ook dacht ik dan. Deze keer ben ik zondagsmorgens aan het klussen gegaan en heb ik Ambers slee aangepast. naar binnen, even passen, weer naar buiten de schuur in , verder aanpassen, weer naar binnen , passen, weer wat aanpassen, en ja hoor, een soortement arreslee is geboren. Een dik kleed van overgrootoma erin en wonderwel werkt het perfect ! Snel naar buiten om te sleeën. Uiteindelijk zijn we een uur wezen sleeën en was het daarna brullen omdat we weer naar binnen gingen. Ik had haar beloofd savonds nog even te gaan, en ondanks dat het behoorlijk hard sneeuwde zijn we toch lekker naar buiten gegaan. Amber zat zo keller ingepakt met die deken dat ze het totaal niet koud had, de tweede keer had papa het in ieder geval wél koud.

Als ik me vasthoud kan ik goed rechtop zitten

En als ik me niet vasthoud kan ik het ook !

Van Sinterklaar had ik ook een strijkijzer gekregen, dan kan ik papa en mama helpen met de strijk.

Sarina was ook niet vergeten door de Sint, die trommelt het liefst met alles.

Éénmaal aangepaste slee

Dus nu snel naar buiten om te sleeën !!!!

En zoals je ziet heb ik er wel lol in !!!

Sarina was ook mee, maar niet met een slee, Gezellig met z'n tweetjes bij het haventje.

RENNEN PAPA !

Dinsdag 28 december 2010.

Amber wilde vreemd genoeg niet meer sleeen deze week, helaas ligt er nu nog te weinig sneeuw om aankomend weekend te sleeen. Wat ze wel heeft, en dat is veel vervelender, is weer steeds meer last van haar linkervoet. Vrolijk is ze gelukkig wel nog steeds en nu heeft ze ook nog eens vakantie, dat betekend dat ze vandaag weer naar het ODC ging in Raamsdonksveer, waar ze het weer goed naar haar zin had gelukkig. Één juf daar vond ze ineens niet aardig "vertelde" ze thuis, als je dan een beetje doorvraagt kwam dat omdat ze in een bedbox uit moest rustten en daar had ze natuurlijk géén zin in.

Wat wel weer leuk is is dat Ambers eigen kamer er gaat komen. Gisteren hebben we de sleutel gehad van ons nieuwe huis enb als het meezit begint de aannemer begin volgend jaar al met verbouwen ! Nu alleen nog kiezen wat voor kamer de jongdame wil. Een princessenkamer? Dora kamer? Zee/strand ? ze mag zelf natuurlijk kiezen, papa maakt het wel. Voor Sarina verzinnen wij nog maar even. Een hoop werk staat er weer voor de deur dus. Maar dat geeft niet. Een nieuwe start gaat dat worden voor ons !