Het dagboek van een papa

een zwarte dag.

JUNI 2009 

Dinsdag 9 juni 2009.

Vandaag de opname dag voor Ambers operatie aan het gaatje tussen de hartkamers. Best spannend voor Amber maar al snel steelt ze weer alle harten en alle onderzoekjes gaan mooi voorbij zonder problemen. avonds lekker slapen met papa naast haar bed op een stretcher. Amber slaapt lekker, papa wat minder wat die stretcher ligt nou niet echt lekker, maar dat geeft niet.

 woensdag  10 juni 2009

Smorgens om 6 uur mag amber nog wat drinken want verder moet ze nuchter zijn, met moeite wakker gekregen en snel nog 2 slokjes drinken. Rond 7 uur wat verdovende zalf op Ambers handen zodat de infusen van de anesthesie geen pijn doen. Tegen kwart over 8 worden we gehaald om naar de anesthesie te gaan om amber onder narcose te brengen. papa en mama nerveus maar amber vind het nog steeds leuk. Bij de anesthesie gaat het niet lekker om te prikken in haar handjes, de infusen gaan er wel in maar er komt niet genoeg bloed uit om de vloeistof in te kunnen spuiten, Als er in beide handjes geprikt is zegt amber tegen me dat ze haar huis wil, dit gaat bij mij door merg en been. maar met het kapje is ze toch in een aantal seconden in een roes, met de nodige tegenspartelingen wat door mij als erg schokkend ervaren word. nu gaat het wachten beginnen.

Tegen half 12 komt de cardioloog bij ons en met vijf woorden word onze wereld vernietigd. "we hebben een groot probleem"

Het paraplutje dat ingebracht werd om het gat te dichten is afgebroken en heeft een slagader afgesloten. ze hebben met het nodige geweld dit ding los moeten trekken met de nodige schade aan de binnenkant en Amber is nu ineens in een zeer kritieke toestand. De meest vreselijke tijd die je je kan voorstellen is ineens realiteit geworden. Zowel Clarisse als ik zijn uiteraard verschrikkelijk van streek en we weten nog amper hoe te ademen. Hierna volgen de moeilijkste telefoontjes van ons leven. Want hoe vertel je dit aan de opa's en oma's die zo vreselijk verzot zijn op dit kind. Tegen beide opa's en oma's zeggen we dat zie niet hoeven te komen omdat ze hier ook niets kunnen doen, maar gelukkig voor ons slaan ze allebei ons advies in de wind en zijn ze er in no-time. In een uur tijd zijn Claris en ik veranderd van gelukkige ouders tot 2 hoopjes ellende, we willen onze kleine meid niet kwijt ! Wat een "routine" ingreep had moeten zijn is veranderd in de grootste nachtmerrie die je je kan voorstellen, vanmorgen hadden we een vrolijk kind en nu weten we niet eens of we nog een kind hebben

Even later komt dokter Dahlinghous weer met de mededeling dat ze het paraplutje "gevangen" hebben en in een onderste slagader vastgezet hebben, Ze zullen een buikoperatie moeten doen om het eruit te halen want terug naar het hart brengen vonden ze te riskant. weer een vreselijk zware wachttijd waarbij we door de verpleging van de afdeling erg goed ondersteund worden en het ontbreekt aan niets ondanks dat ik niets eet en drink.

Als dokter Dahlinghous weer komt is het nieuws weer slechter, doordat het paraplutje met het lostrekken blijkbaar zoveel schade heeft aangericht is er eerst een open hart operatie nodig geweest en nu zijn ze bezig om de buikoperatie te doen. Wij weten ondertussen niet meer wat voor en wat achter is.

tegen een uur of half 9 word ons verteld dat dokter Dahlinghous straks komt maar die word even opgehouden waardoor het wel een kwartier duurt voor hij er is. De operatie is geslaagd en de paraplu is eruit, nu is het zaak om Amber te stabiliseren. Een uur later is hij terug en het knikje dat hij geeft bij binnenkomst zegt alles. Amber is stabiel. Er is een andere arts bij die verteld wat ze hebben gedaan, maar doordringen doet dat niet.

tegen 10 uur/half 11 mogen we dan eindelijk bij onze kleine meid en na een 14 uur weten we eindelijk dat ze echt nog leeft. Als ik haar door haar haar aai krijg ik een vreemde sensatie alsof ze mij probeert te vertellen dat het allemaal goed komt, dit besef ik me overigens later pas echt maar het gevoel was er wel degelijk. Het is een vreselijk gezicht om haar daar zo te zien liggen aan de ECMO ( hart/longmachine ) die haar momenteel in leven houd, overal bloed en slangetjes, piepjes en wel een stuk of 8 mensen die allemaal druk met mijn meissie bezig zijn. opa's en oma's mogen er uiteraard ook even bij en iedereen is vreselijk verslagen en uitgeput. een dag als dit sloopt je verschrikkelijk. We zijn nu blij dat we op het laatste moment toch een kamer kregen in het Ronald MCdonald huis dat meteen naast het ziekenhuis ligt.

van slapen komt uiteraard niets.

 Donderdag 11 juni 2009

Vandaag hadden we smiddags eigenlijk naar huis gemoeten, niets is nu minder waar.....

Amber is stabiel de nacht doorgekomen en leeft nog, de eerste 24 uur zijn kritiek, voor ons gevoel duren deze 24 uur 24 jaar, en eigenlijk weet je niet hoe je een dag als dit doorkomt, we leven momenteel per seconde en over de volgende minuut durven we niet eens te denken. 'sMiddags ramt bij mij het besef er echt in dat mijn kind eigenlijk gewoon dood geweest is, anders reanimeer je niet, gister heb ik dat waarschijnlijk verdrongen omdat ik dat niet wilde weten. Claris is op dat moment bij Amber en ik zit in de ouderkamer bij de IC. Heel even denk ik dat mijn slechte long het weer opgeeft want ik krijg geen lucht meer en alles ziet zwart, als ik snel ga zitten en wat rustig probeer te worden word alles weer wat helderder maar mijn borst doet wel erg zeer, ik vertel het maar niet tegen Claris. Ik heb over de hele dag nog meer "aanvallen" maar niet meer zo erg als de vorige. Het maakt me ook niets uit om te huilen en alles eruit te gooien, zolang ik dat maar niet doe bij Amber in de buurt. Uiteraard is Clarisse ook helemaal gebroken en op sommige momenten gooit ze het er gelukkig ook uit.

Op een of andere manier komen zowel wij als Amber de dag toch door.

 vrijdag 12 juni 2009

Amber is stabiel gebleven en ze zijn zelfs al begonnen om de medicijnen te verminderen, dit is voor ons natuurlijk weer een lichtpuntje. We krijgen wel te horen dat ze de borstwond weer open gaan maken om te kijken of er nog verder schade is die ze niet hebben gezien en om eventueel bloed en andere rotzooi weg te halen die er in zit. Na een vreselijke wachttijd krijgen we een telefoontje in de rookkamer van het Ronald MCDonald huis dat de operatie geslaagd is en dat ze nu de ECMO val haar af gaan halen !! Vreugdetranen komen nu een keer in plaats van verdriet, voor ons is dit een hele grote stap voorwaarts ! We vergeten alleen te vragen hoe lang dit duurt. Ondertussen zijn opa en oma Spruijt gearriveerd en zitten we nu met zijn vieren te wachten op bericht, we zitten nu in de ontvangsthal van het Sophia. De tijd kruipt voort en omdat wij in de eerste dag natuurlijk steeds slechter bericht kregen naarmate de tijd vorderde worden we steeds nerveuzer. uiteindelijk verhuizen we maar naar de ouderkamer van de IC afdeling. Als het me uiteindelijk te veel word komt er net een zuster van de afdeling langslopen die ik aanschiet om te vragen hoever ze met Amber zijn en ze gaat gelijk kijken. Binnen 2 minuten is ze terug en we mogen erbij, ze waren net alles aan het weghalen toen ik het vroeg. Onze grote kleine meid ligt echt niet meer aan de ECMO !!! wat een heerlijk gezicht, dit scheelt zo veel slangen en toeters en bellen, ondanks dat het nog steeds geen leuk gezicht is is het voor ons een grote overwinning van onze lieverd. Bij Clarisse doet amber later op de dag ook haar ogen even open als ze Amber aan het wassen is, dit is na de afgelopen dagen zo'n heerlijk moment ! daar houden we ons weer even een tijdje sterk mee. Ikzelf moet af en toe weg omdat ik het niet aankan en ik heb het gevoel dat ik het nu elke dag kan gaan begeven, maar dat kan ik niet omdat ik sterk moet blijven voor Amber, vraag me alleen niet hoe ik op de been moet blijven.

Intussen zijn Ambers gezicht , armen en benen wat opgezwollen door vocht dat ze vasthoud, maar omdat ze heel veel plast ( de nieren werken dus prima ! ) word er relatief veel afgevoerd.

 zaterdag 13 juni 2009

Ook deze eerste nacht zonder de ECMO is goed voorbij gegaan, Amber reageert ook wat op onze aanwezigheid, toen we vroegen of ze een arm omhoog wilde doen deed ze dat, en ze probeerde haar ogen weer open te doen ! Clarisse heeft wel een erg slechte ochtend en ook ik heb het niet breed, dit doet ons besluiten om een gesprek met de arts(en) aan te vragen om te kijken wat en hoe het er nu precies voorstaat. er word ons uitgelegd hoe het er nu voorstaat met de medicatie, beademing en dergelijke. De lichaamsfuncties van Amber maken ze zich niet druk meer om, ze verwachten dat dat wel goed komt, de grote vraag is hoe ze neurologisch uit dit trauma komt en daar is weinig over te zeggen, op de EEG waren geen erge dingen te zien en op de CATscan blijkbaar ook niet maar dit zegt vrij weinig, ikzelf ben nog steeds overtuigd dat ook dat helemaal goed gaat komen en de artsen reageren ook optimistisch als we ze vertellen van Ambers reacties op ons. Een brandende vraag die ik wil weten is hoe lang Amber gereanimeerd is, de schok is groot als we horen dat ze 45 minuten bezig zijn geweest met de reanimatie en dat ze gelukkig een ECMO beschikbaar hadden. Wat wij ons uiteraard niet realiseerden is dat als ze 6 ECMO's hebben waar op dat moment 6 kinderen aan liggen we nu geen Amber meer gehad hadden. Dit hakte er even vreselijk hard in en doet ons beseffen dat we nu nog meer hebben dan we eigenlijk al wisten. Toch sluiten we dit gesprek af met een beter gevoel dan waar we mee begonnen. Ik doe Amber lekker een strikje in haar haar en Clarisse mag haar lekker wassen, erg fijn om te doen al zijn het maar kleine dingetjes, ik ga Amber vanaf nu ook elke laatste 2 bezoeken van de dag een verhaaltje voorlezen. De verpleegster heeft vandaag ook heel lief een cdspeler bij Amber weggezet met kinderliedjes van Annie M.G. Schmidt. Ook komt er een fysiotherapeute langs die een oefening met Ambers beentjes voordoet die ik elke keer als we langsgaan ook uitvoer, hoe meer beweging er in de beentjes blijft hoe beter per slot van rekening, we kunnen toch al zo weinig doen. Het vocht in Ambers ogen is ondertussen ook al een stuk minder en de oogleden zien er weer vrij normaal uit. Deze avond word ook weer als een heerlijk moment ervaren als amber weer reageert op ons en we te horen krijgen dat het beademingsapparaat alleen nog ondersteund als het moet, momenteel ademt ze dus zelf !! en de medicijnen zijn nagenoeg afgebouwd op een middel tegen epileptische aanvallen en morfine na. 'savonds laat gaan we nog een keer terug nadat ome Arjan en tante Marion geweest zijn en eigenlijk word ons mooie moment verpest omdat Amber de hik heeft, dit is vooral voor Clarisse een schokkende ervaring, want leuk ziet het er niet uit, uit ellende gaan we maar weer weg, als we 20 minuten later even bellen naar de IC ligt ze gelukkig weer heerlijk te slapen en is ze rustig. nu kunnen wij ook proberen wat te slapen, niet dat dat erg goed lukt, maar ja we proberen het tenminste.

 zondag 14 juni 2009

Ook vandaag weer wat hoogte punten en wat kleine tegenslagen. Tegenslag omdat de medicijnen toch weer wat verhoogd zijn en de beademing toch weer wat opgeschroefd is omdat het toch nog niet 100% wil lukken, waarschijnlijk door slijm in de longen. Zelf heb ik één van de mooiste ervaringen uit mijn leven, Als de verpleegkundige Ambers ogen openhoud om te kijken hoe de pupillen zijn gaan Ambers ogen van links naar rechts, op het moment dat ze mij recht aankijkt blijven de ogen op mij gericht en gaat haar hartslag en bloeddruk wat omhoog ZE ZIET ME ! ik weet zeker dat ze me heeft gezien. de verpleegkundige is hierover zeer verbaast en opgetogen en vraagt ons haar te vragen haar arm te bewegen, Als we dit vragen doet ze het ook maar we zien dat dit heel veel moeite kost, maar ze doet het wel ! Als wij nog wat nakroelen met Amber horen we de verpleegkundige op de achtergrond enthousiast vertelen tegen haar collega's wat er gebeurde, iedereen is verbaast. Ook de arts die later die dag op bezoek komt. is er opgetogen over. Hier houden wij ons natuurlijk weer even aan vast. Het probleem ligt nu bij ons, we willen het liefst dat ze elke keer reageert maar wat er vandaag allemaal gedaan is heeft Amber zo uitgeput dat ze de rest van de dag lekker blijft slapen en weinig meer reageert. Dingen als de lakens verschonen en op een andere zij lekken kosten namelijk ook heel veel energie voor haar. wel nog een kleine reactie in hartslag en bloeddruk als ik nog een verhaaltje voorlees. Clarisse heeft weer lekker Amber gewassen, en dat vind ze erg fijn om te doen. dus dat word gewoon haar ding, doe ik lekker haar staartje in en de verhaaltjes voorlezen.

Vandaag is ook ome André langs geweest, die leeft nu helemaal dubbel want wat er met Amber gebeurd is vreet vreselijk aan hem, en dat terwijl hij op onze opnamedag zelf een schitterende zoon kreeg, Finn. Ik voel me vreselijk schuldig dat we zijn moment omgeven met zo'n zwarte wolk, ik weet dat het niet mijn schuld is maar toch... Clarisse en ik zijn er wel achter gekomen dat we echt bijna geen energie meer hebben, we hebben Opa en Oma kanters vanmiddag uitgezwaaid en omdat het lekker weer was besloten we eens buitenom naar het Ronald MCDonaldhuis te lopen. Dit was een wandeling van misschien net een kilometer maar toen we er waren konden we nog nauwelijks op onze benen staan. Voor onszelf heb ik vanmorgen besloten dat we ook maar wat regelmaat in ons eetpatroon moeten brengen anders komt het echt niet goed, ik ben ondertussen de nodige kilo's kwijt. Het eten is meer proppen dan eten en echt met smaak is het ook niet maar in ieder geval krijgen ze zo wat binnen, 's avonds word er gezorgd dat amber ook weer wat eten binnenkrijgt via een sonde die rechtstreeks naar de darmen gaat omdat die nog wat weinig doen doen ze het niet via de maag omdat ze niet willen dat amber gaat braken.

 maandag 15 juni 2009

Zo, vanaf vandaag ga ik proberen mijn dagboek wat bij te houden, gisteren heb ik al het bovenstaande getikt omdat ik het meeste nu nog weet, je merkt wel dat er dingen zijn die je wat wegdrukt en je kan ook gewoon niet alles intikken, dat was me te zwaar, misschien dat ik het van de week nog wat bijwerk als ik er de kracht voor heb maar het meeste heb ik er nu toch in staan.

Vanmorgen even bij Amber geweest, ze heeft een rustige nacht gehad en de slaapmiddelen en morfine zijn weer wat lager gezet, ze reageert ook lekker weer een beetje op onze aanwezigheid, lekker voor ons ! Clarisse heeft Amber weer even lekker kunnen wassen maar we kunnen niet te lang blijven, er is een MRI scan aangevraagd en plotseling blijkt er een gaatje te zijn waar Amber ingepropt word. een hoop gesleep met zo'n kind nu dus wij gaan er maar gauw vandoor, lopen we ook niet in de weg. Als we om 11 uur teruggaan is ze jammer genoeg nog niet terug, het kan nog best tot een uur of 12 duren voor ze weer terug is. De verpleegster gaat ons bellen als Amber weer terug is op de zaal, weer wachten, en juist dat wachten is zo vreselijk zwaar altijd, ondanks dat je weet dat het nu geen zware operatie of iets dergelijks is.

12 uur werd dus half 1 weer een hoop zenuwen dat laatste half uurtje. Ondertussen zijn opa en oma Kanters gearriveerd, die moeten ook even wachten. Amber heeft ook een nieuw bedje en is nu ook van het bed af dat eigenlijk alleen voor kinderen word gebruikt die aan de ECMO moeten, ziet er voor ons ook weer beter uit. Iemand heeft ook lekker haar haartjes gewassen en ik heb er een mooi nieuw strikje in gedaan. Vanmiddag gaan ze nog een klysma inbrengen om te kijken of de maag en de darmen wat beter op gang gebracht kunnen worden en daar wil ik ook niet echt bij zijn dus we zijn maar weer weggaan, Opa en oma Spruijt zijn in de tussentijd ook nog geweest en hebben gelukkig nog wel even bij Amber kunnen zijn. Vanmorgen zijn ze ook even langs de peuterspeelzaal geweest en bij Ingrid van de supermarkt om alles te vertellen. Dat kost wel steeds een hoop energie voor ze natuurlijk. Over een half uurtje/uurtje kunnen wij er ook weer bij en dan gaan we eens kijken of er weer lichtpuntjes zijn want je kijkt er toch steeds naar uit of er lichtpunten zijn bij elk bezoek.

net weer even bij Amber geweest, ze kwamen net voor de EEG langs en we moesten praten, knuffelen en zo om te kijken hoe Amber reageert waarschijnlijk. Ze deed tot een paar keer toe haar ogen open en ze blijft op haar tanden knarsen als je wat doet, of het nou een kus is of wanneer je praat, haar haren doet of doet prikkelen, je weet gewoon niet meer of ze het doet als ze iets leuk vind of alleen als ze het niet leuk vind. Ze kwamen ook weer twee drains eruit halen en ik kreeg het daardoor even erg moeilijk terwijl we daar uiteraard niet bij zijn. ik moest even gaan liggen want er kwamen allemaal zwarte plekken voor mijn ogen, na een paar minuutjes ging het wel weer een beetje. We krijgen morgen pas uitslag van de MRI en de EEG en Clarisse is erg bang dat ze daar hele erge dingen op hebben gezien, terwijl ik denk dat ze de uitslagen nog niet eens hebben bekeken. Ik ben nog steeds van mening dat dat goed komt, laten we hopen dat dat ook echt zo is. Toen Amber daarnet haar ogen open deed,soms maar spleetjes, kreeg ik ineens het gevoel dat ze niets ziet, dit blijft gewoon in mijn hoofd hangen terwijl ik weet dat ze op de testen met een lampje, voor de pupillen, gewoon netjes reageert zoals het moet. zo lekker als ik me vanmorgen voelde zo beroerd gaat het nu. Straks komen Rob en Mieke, ik hoop dat het dan even wat beter gaat, Amber schiet er ook niets me op als papa door zijn hoeven zakt.

Vanavond zijn Rob en Mieke geweest, die leven toch ook wel erg mee, maar door Mieke haar hartoperatie weten die ook wel een beetje wat het is De kinderen hadden allemaal een mooie tekening gemaakt wat heel lief was, ik had het er wel weer erg moeilijk mee, ik hoor dat de jongens op de zaak ook niet zo vrolijk meer zijn en in de werkplaats zijn de grappen en grollen nog steeds in de kast opgeborgen schijnbaar.

 dinsdag 16 juni 2009

We hebben vandaag gewoon een rotdag, Amber ligt er lekker bij te slapen en mama heeft haar vanmorgen lekker gewassen, Ik heb weer lekker een strikje in haar haar gedaan en opa en oma Spruijt zijn weer op visite geweest. Alleen drukt het zo vreselijk zwaar wat er uit het gesprek zal komen dat we straks hebben over wat de MRI en de EEG uitslagen zijn. Ik ben zo verschrikkelijk bang dat ze gaan zeggen dat ze daar ook gaan opereren, ik ben echt zo bang, zo bang. Claris is bang dat ze zullen zeggen dat onze kleine nooit meer de oude word en ook daar ben ik bang voor, om een of andere reden heb ik nu nog steeds het gevoel dat dat allemaal goed komt, en ik hoop dat ik straks dat gevoel ook nog lekker heb!!! De dormicum is wel weer wat verhoogd omdat Amber vannacht nogal onrustig was dus dat was weer even wat minder voor ons, mar je wilt al helemaal niet dat je kind onnodig pijn heeft, alleen als ze meer dormicum krijgt reageert ze ook bijna niet meer wat de bezoekjes weer zwaarder maakt op een of andere manier, je wil zo graag dat ze wakker is, tegen je gaat praten of zoals nu alleen maar laat weten dat ze weet dat je er bent. Hoe klote kan je trouwdag zijn ! Tegen een uur of twee hoopten ze dat we ons gesprek zouden hebben, zal dus wel weer een uur of drie worden of zo en dat wachten is al zo zwaar, maar we slaan ons er wel weer doorheen op wat voor manier dan ook. Hoewel ik voor mijn gevoel af en toe op breken sta. Vannacht gewoon door pure uitputting een paar uur heel vast geslapen, dat heeft wel weer een beetje goed gedaan.

Onze virtuele ladder die we hadden opgezet, en waar we de laatste dagen steeds een klein treetje omhooggingen is keihard omgelazerd vanmiddag. De MRI scan heeft uitgewezen dat Amber hersenschade heeft. VERDOMME VERDOMME VERDOMME mijn restje energie is even verdwenen, het is het alsof je de vuist aan hebt zien komen maar je niet is staat bent om hem te gaan ontwijken, Clarisse en ik zijn even helemaal van het padje momenteel, kapot, stuk.

Ze kunnen ons niet vertellen hoeveel schade onze lieve kleine Amber heeft dus nu klampen we ons maar weer vast dat het mee kan vallen. Hoe nu verder ? wij weten het even niet meer, Het is nu eerst maar wachten dat Amber wakker word maar dat kan nog even duren, klein pluspuntje vandaag was dat ze misschien de beademing kunnen gaan stoppen binnenkort, maar wat is binnenkort. Het lange wachten gaat weer beginnen nu. Vanmorgen was er nog hoop dat we in een paar weken lekker thuis zouden zijn, dat zal afhankelijk van de situatie nu wel naar maanden gaan vrees ik. Vanmiddag dus weer een verschrikkelijk telefoontje naar papa en mama moeten plegen, ik durfde niet eens te bellen en toen ik belde ging het even helemaal mis met me. Clarisse ligt nu gelukkig even te slapen, uitgeput, uitgeteld. Ik ben dat stadium al voorbij op dit moment ergens hoop ik dat ik vanavond zo uitgeput ben dat ik toch weer in slaap val, ik weet niet eens meer wat we net nou gegeten hebben laat staan hoe ik mijn ene voet voor de andere zet. Ooit heeft zo’n stomme gelovige mij eens gevraagd wat erger is dan de hel. Als ik hem zie zal ik hem het antwoord geven.

We zijn al wel weer zover dat we ons mentaal weer een beetje op de rit hebben dat we er voor Amber 100% zijn en 200% ook als het moet. Dat is momenteel de drijfveer die ons op de been houd. Met ons zal het later wel weer goed komen.

Daarnet weer even bij mijn lieve meisje geweest, ze was vreselijk onrustig toen we binnenkwamen en volgens de verpleegster was ze dat al de hele tijd, ik denk dat dat komt omdat ik erg emotioneel werd toen we na het gesprek bij haar waren. Op een gegeven moment deed ze haar ogen weer vrij ver open en keek me aan, toen ik mijn hoofd bewoog bewogen haar ogen mee, dat was wel erg mooi, en dat hou ik even vast om de nacht door te komen. Toen ik een verhaaltje voorlas werd ze steeds rustiger om aan het eind van het verhaal weer lekker te liggen slapen. Hartslag tegen de 140 terwijl dat bij binnenkomst ruim 160 was en de bloeddruk ook weer normaal.

 woensdag 17 juni 2009

Ik heb vannacht heel de nacht doorgeslapen, het leek wel of ik in een soort coma was geraakt ik was zo vreselijk moe. En na zoveel uur slapen ben ik nog niet eens uitgerust. Snel naar Amber gegaan natuurlijk, die waren ze al een beetje aan het verschonen, nieuwe pleistertjes, nieuwe verbandjes en Clarisse kon weer lekker meehelpen met wassen. Het is voor het eerst dat ik mijn kindje zo bloot zag liggen. Wat hebben ze allemaal met je gedaan mijn schatje ? Overal wonden van de operaties, overal blauwe plekken. Vooral de operatiewond op de buik ziet er vreselijk uit nu ik het aan het tikken ben krijg ik het nog steeds even te kwaad. Opa en Oma Spruijt zijn net weer weg, die hebben weer het wasgoed mee en straks komen opa en oma Kanters weer. Als die er zijn wil ik even snel naar het centrum lopen om wat extra kleren en zo te kopen. Van Clarisse mag ik niet alleen weg maar ik wil het even snel zelf doen, dan kan ik ook wat sneller doorlopen en hoef ik niemand anders bezig te houden ook.

Vlak voor opa en oma weggingen uiteraard nog even bij Amber geweest en ze was erg onrustig, ze heeft ook even naar opa gekeken. Ik hoop dat opa daar een beetje tegen kon want ergens ziet het er nu eng uit als ze kijkt, de pupillen zijn meestal erg ver omhoog en dat ziet er nogal griezelig uit. Toen we weggingen werd ze iets rustiger en ik denk dat ze lekker is gaan slapen, zelfs een verhaaltje hielp niet om haar rustiger te krijgen. Misschien binnenkort de laatste drain er ook uit en ze beginnen er zelfs al aan te denken dat de beademing eraf mag binnenkort. Aan de ene kant is dit erg goed nieuws aan de andere kant ben ik zo bang dat ze het nog niet kan en er weer van alles moet gebeuren. Ja kleine meid, je papa is tegenwoordig een groot emotioneel wrak.

 donderdag 18 juni 2009

Ik weet het niet meer, ik weet het echt niet meer.

De dag begon vrij mooi, Clarisse kon weer even helpen met wassen en Amber heeft een half uurtje bij mij op schoot gezeten !! Dit was zowel erg mooi als heel eng. We hadden ook een vervolggesprek aangevraagd met de neuroloog omdat we natuurlijk eergisteren zo’n klap hadden gehad dat we het ook even niet meer wisten wat te vragen. We willen natuurlijk gewoon weten wat we kunnen gaan verwachten als Amber weer wakker word. Het antwoord was, ondanks dat we onszelf er op voorbereid hadden, weer een grote klap, een erg grote klap. We moeten er ernstig rekening mee houden dat Amber niet meer zal kunnen lopen en of ze ooit weer gaat praten is ook nog maar de vraag. Waarschijnlijk zal ze op termijn wel weer dingen kunnen pakken maar dan net als een baby omdat de fijne motoriek waarschijnlijk ook weg zal zijn. Ons leven is over, ik leef nog maar voor mijn gevoel ben ik dood, het enige verschil is dat er geen kogel in mijn kop zit.

We zullen onszelf weer op moeten zien te rapen en weer de kracht en de moed vinden om er te zijn voor Amber. Wat gaat de volgende klap zijn die we krijgen ? Met die instelling loop ik nu rond, mijn kop wil niet meer, mijn benen zijn van lood. Hoeveel tranen kan je nog krijgen vraag je je wel eens af want ook die zijn vandaag weer rijkelijk gekomen, tegenwoordig gooi ik alles er maar uit, opkroppen heb ik afgeleerd toen Clarisse geopereerd werd een aantal jaren geleden. Toen we ‘s middags aankwamen met opa en oma Kanters kwam de verpleegster die amber overdag had verzorgd toevallig langs omdat ze naar huis ging en ze kwam ons in de ouderkamer toch nog even snel vertellen wat Amber allemaal nog gedaan had terwijl wij even weg waren. Ze had toch wel weer met benen en armen gereageerd en haar ogen open gehad, dit alles waarschijnlijk omdat ze de dormicum weer verlaagd hebben want dat had ik al op de IC gezien. Ik hoop toch zo verschrikkelijk dat mijn kleine meissie doorzet en ons allemaal versteld zal doen staan ! Hou vol mijn lieve schat, kom alsjeblieft terug bij papa en mama ! We missen je zo erg.

Net ons avondbezoekje gehad bij Amber. Ze was een beetje onrustig toen ik binnenkwam, toen even later mama binnenkwam was ze alweer wat rustiger. Een heerlijk momentje voor mama kwam nu want Amber mocht lekker even bij mama op schoot ! Dit was een geweldig moment voor ons beiden waar je al weer een hele week naar uit hebt gekeken. Je wilt niet weten hoe het is om een hele week bij je kind te zijn en het niet vast te kunnen houden. En als ze dan lekker bij je zit vergeet je alles even, heerlijk. Halverwege de kleine meid nog maar even anders gelegd omdat mama’s arm begon te slapen en toen mama’s arm zo’n beetje blauw werd is ze toch maar weer terug naar bedje toe gegaan. Van de zuster kregen we, nadat ik had gevraagd of ik er morgen wat foto’s van mocht maken, spontaan een camera in mijn hand en ze heeft ons meteen de foto’s doorgestuurd ! Erg lief. Eerder vanavond ook nog even een opstekertje gehad van de vader van Mats, die bij Amber op de zaal ligt, ondanks hun eigen sores probeerde hij ons toch een beetje op te peppen, geweldige vent ! Ik hoop maar dat hun klein manneke snel naar huis toe mag. Ons moraal is weer een beetje omhoog na vanavond dus met een beetje mazzel slapen we ook nog wat, hoewel ik nu zo uitgeput ben dat ik juist weer over mijn slaap heen ben.

 vrijdag 19 juni 2009

Wat een klote nacht heb ik gehad, ik durfde op een gegeven moment mijn ogen niet meer dicht te doen omdat ik steeds beelden zag van Amber. Samen voetballen, Amber op de fiets, een ijsje pikken uit de vriezer, nee papa ik kan zelf de trap op lopen. Ik ben ergens een keer wel in slaap gevallen maar echt rust heeft het me niet gebracht, de ochtend lijkt wel een voortzetting van de nacht ik voel me vandaag zo vreselijk depri. Clarisse heeft dat vandaag ook heel erg. Ik moet ook weer even wat uit mijn kop zien te krijgen, ik kan er niks aan doen en ik weet dat het niet zo is maar toen ik daarnet naar Amber zat te kijken bekroop me het gevoel dat ze het aan het opgeven is. Het lijkt ook wel of er al een paar dagen geen vooruitgang in zit. Wij lopen ook al de hele ochtend rond met het gevoel van “wat heeft het allemaal nog voor zin ? “ hier moeten we ons echt even doorheen knokken, ik hoop dat de dag snel om is vandaag want dit is echt niks. Als je bij haar bent is het ook zo dubbel, je wil dat ze reageert op je en als ze dan reageert wil je dat ze weer lekker gaat slapen, hoe krom wil je het hebben, Amber ademde wel wat zwaar vond ik en de morfine stond vandaag op 1.0 in plaats van 1.5. De dormicum is nog steeds op 0.4 vandaar dat ze waarschijnlijk zo weinig reageert. Wat me steeds meer zorgen baart is dat ze zo weinig doet als je met haar beentjes bezig bent en ook met haar nek beweegt ze zo weinig, maar dat kan weer komen omdat daar natuurlijk allemaal slangetjes naar binnen lopen. We zullen maar eens kijken hoe we deze middag doorkomen.

Net Amber weer op schoot gehad !! Oh wat had ik dat even nodig zeg ! Ook het gevoel wat ik vanmorgen had dat Ambertje het op zou geven is weer helemaal verdwenen gelukkig ! En ik heb ook weer wat moed bij elkaar gesprokkeld. Ik heb haar zelf lekker weer teug in haar bed gelegd, met uiteraard de zusters ernaast want op een gegeven moment word je arm paarsblauw maar dat geeft niet. De zusters hielden alle slangetjes vast en de beademing en ik dacht ik leg haar lekker zelf terug, is veel makkelijker dan dat onhandige overpakken en zo.

Vanavond is Ambertje wat meer bij, de dormicim is gehalveerd en dat merk je meteen, ze is een stuk onrustiger. Ze heeft nog steeds Dora in haar hand die ik haar vanmiddag in haar handje had gegeven en ze houd haar steevast tegen haar gezichtje, haar andere arm beweegt zoals ze de laatste tijd steeds doet maar Dora blijft waar ze is ! Bij het oefenen met haar benen geeft ze met haar rechterbeen weestand ! Is dit een echte reactie of word dit straks weer valse hoop ?? We hopen natuurlijk op het eerste ! Ook als ze haar ogen open doet is er een veel heldere blik, dit dachten we vanmiddag ook al te zien en de zuster zei het ook al. Ook krijgen we van de zuster les in Amber masseren, bij haar linkerbeen valt ze heerlijk in slaap maar als we rechts beginnen reageert ze meteen weer, zou ze hier meer gevoel hebben of zou het pijnlijk zijn aangezien aan die kant ook de wond in haar lies zit. Je gaat alles vastpakken was goed lijkt te zijn !

Zaterdag 20 juni 2009

Vandaag begon best lekker, Amber was rustig maar dat kwam dan weer door wat andere medicatie. Clarisse heeft Amber weer lekker gewassen. Tegen de middag werd Amber weer onrustiger, zou het komen omdat ze pijn heeft ? Op een gegeven moment werd er ook gevraagd hoe zwaar Amber was voor ze geopereerd werd, toen ik 17 kilo zei vroegen ze zich toch af waarom alles op 15 kilo was gebaseerd. Hallo jongens, is ze dan voor lul gewogen op de opnamedag, of waarom word het anders niet even gevraagd ? Smiddags was het wel lekker dat ze bij mama op schoot mocht, die momenten doen je toch even vreselijk goed, het is even een gedoe met al die slangen maar het is zó lekker !  Ze hebben ook alle slangetjes uit haar nek weggehaald en aan een infuus in haar voet gezet, toen ze kwamen zeggen dat de een infuus gingen plaatsen maar snel tegen alles en iedereen gezegd dat het bij haar handen niet wilde lukken bij de narcose. We zijn wel even weggegaan toen ze eraan begonnen en ondanks dat het natuurlijk geen operatie is was ik blij dat voor mijn gevoel eindelijk eens iets in één keer goed was gegaan.

Net weer even langs geweest en Amber ligt weer in een diepe slaap, verderop hebben ze het over school en ik krijg het even te kwaad, zal Ambertje ooit nog lekker naar me toe komen rennen als ik haar van schooltje afhaal, papa roepend ? Binnen een seconde is het "lekkere" gevoel omgeslagen naar een rotgevoel. uit ellende maar weggegaan om wat te eten, althans eten, het is meer voedsel naar binnen proppen, lasagne bolognese uit de magnetron vandaag, warm was het niet, maar ach, wat kan mij het eigenlijk nog schelen of dat rot eten warm of koud is. Strakjes weer even naar mijn lieve schat toe, ik hoop dat ik dan dat pestgevoel weer een beetje kwijt ben. Amber lag net lekker te slapen toen we kwamen, de spierverslappers die ze gister heeft gehad werken pas na 24 uur . Clarisse heeft les gehad in het masseren van Amber terwijl ik even een zwak moment had en met het handje van mijn Amber tegen mijn gezicht een minuut of tien heb zitten huilen. Samen met de zuster heeft mama Amber  lekker een massage gegeven aan haar beentjes. Uiteraard zal ik dit ook gaan leren, hoe meer je kan doen hoe beter het is, en baat het niet dan schaad het niet, toch ? in ieder geval is het goed om haar huid een beetje soepel te houden, en als het voor Amber niet rustgevend werkt ( wat het volgens mij wel doet ) dan is het in ieder geval lekker voor ons om met haar bezig te zijn.

Zondag 21 juni 2009

Vandaag lekker vroeg naar Amber gegaan, Buiten is het mooi weer, zou het een goed voorteken zijn dat het met mijn meisje ook goed gaat ? Als ik binnenkom lijkt het wel of ze me op ligt te wachten, met haar oogjes open ! Ik lees haar even fijn twee verhaaltjes voor, op een of andere manier voelt het lekker als ik haar voorlees. Mama komt even later ook binnen maar ze willen een nieuw infuus aanleggen, dan vluchten wij maar even. We gaan maar even ontbijten. Als we een half uurtje later terugkomen is de zuster al bezig om de spullen klaar te zetten om te wassen, ik noem haar maar zuster maar eigenlijk is ze een stagiaire, maar wel een vreselijk lieve, dus voor mij is ze gewoon zuster ! Amber heeft tijdens het wassen, waar mama natuurlijk bij helpt, de hele tijd haar ogen open, ze knijpt ook iets minder met haar handjes en ze beweegt zo nu en dan met haar benen, dat geeft weer hoop. Ik heb weer even een lekker gevoel als we haar achterlaten om even uit te rusten, want het is wel inspannend voor haar als dat wassen en doen.

Amber heeft vanmiddag een eigen "kamertje" gekregen, dan ligt ze lekker wat minder in de loop en minder in de tocht, ook minder stress als er weer een ander kindje naar binnen gereden word wat helaas ook nog al eens gebeurd. Mijn kleine schat knijpt weer vreselijk met haar vingertjes en vooral haar rechterhand komt vaak omhoog, keihard knijpend, en begint dan hard te schudden, ze kijkt me daar bij zo vreselijk zielig bij aan dat ik het ook niet meer weet, wat kan papa verdomme nou doen voor je mijn lieve schat ? Je voelt je zo klein en machteloos als je naar haar kijkt, je kan wat praten, proberen haar handje vast te houden,voorlezen, zingen maar bij alles heb je het gevoel dat je te kort schiet, je wil zoveel doen, de pijn en ellende overnemen zodat jij het hebt en niet zij. Ze zijn ook maar weer gestopt met de voeding omdat de maag niet mee wil werken. Ze heeft om haar rustig te maken weer wat medicijnen gehad van de zuster, die het wel eerst met ons overlegde, Deze zuster is wel een geweldig mens ook, toen we binnenkwamen stond er weer lekker een radio aan bij Amber en ze was haar haar aan het kammen, het zijn dit soort kleine dingetjes die voor ons toch heel groot zijn. over een uurtje weer terug naar mijn meisje, eens kijken hoe het dan gaat. Vanmorgen stond er wel heel leuk een mok bij alle bedden met "ik hou van papa" het is per slot van rekening vaderdag, maar oh, wat had ik liever zo'n geknutseld kadootje gehad dat ze op school vast weer gemaakt hebben.

Vanavond was het papa's beurt om lekker met Amber op schoot te mogen, Alleen leek het wel of Amber niet zo wilde, het duurde even voor we een redelijke zithouding hadden en meteen scheet ze haar luier onder, vervolgens werd ze erg misselijk, ook heel veel zweten. maar toch even een kwartiertje bij papa gezeten en dat blijft toch wel erg lekker. Meteen natuurlijk weer een schoon bedje opgemaakt en nu ze toch bezig waren ook meteen nieuwe verbandjes links en rechts, Amber was ook de lijn in haar pols een beetje zat dus die heeft ze er maar uitgewerkt, dit lijntje hoeft ook niet per se terug alleen als ze nu nog bloed moeten hebben moeten ze dat gaan prikken, dat is dan wel weer vervelender. Als laatste heeft mama samen met de zuster nog even een fijne massage gegeven en nu maar weer proberen wat te gaan slapen. Ik ben alweer bang wat morgen ons weer te wachten staat.

Maandag 22 juni 2009

Wat een verrassing vanmorgen, Amber lag zó lekker te slapen, hartslag 113, zo rustig heb ik haar de afgelopen 2 weken niet meer gezien. geen verkrampte armpjes en niet dat die vingers zo hard aan het knijpen zijn dat ze blauw worden, heerlijk. oh meissie, hou dat alsjeblieft een beetje vol, dat is ook voor jou zo veel beter !! We hebben haar ook weer lekker gewassen en alles in een lekkere ontspannen sfeer, ik wil dit moment gewoon even vasthouden zo lekker als dat is. Amber laat het wel merken als het haar even niet zint want ze trok nogal een scheef gezicht toen ik haar omhoog hield en ik haar niet helemaal lekker vasthad. hoor nu dat opa en oma Spruijt er weer zijn dus we gaan weer snel naar onze schat toe en oh, wat hoop ik dat het nog net zo lekker gaat als vanmorgen vroeg !

Goed nieuws vanmiddag, de morfine is gestopt en beter nog de beademing is eraf, voor mij een zeer spannend moment want ik ben zo bang wat  er nu weer gaat gebeuren nu de beademing eraf is, dat ze daarna zwaar ademt is natuurlijk normaal maar het slijm wat er nog zit wil ze maar niet ophoesten, als opa en oma net weggaan en wij even snel boodschappen gaan doen worden we gebeld door de IC dat er geen paniek is maar dat Amber wel erg zwaar ademt en ze gaan sprayen, uiteraard worden de boodschappen even vergeten. Als we aankomen bij Amber ligt ze verschrikkelijk zwaar te ademen. Vooral Clarisse kan er niet goed tegen, doordat ik zelf ooit een klaplong heb gehad weet ik een heel klein beetje hoe het voelt en had ik me er al op voorbereid. Maar leuk is anders, als ze ligt te slapen is het een stuk beter daarom is de dormicum weer verhoogd zodat ze wat rustiger ligt. Daarnet had zo ook vreselijk koude beentjes en voeten, nu baart dat ons ook weer zorgen, ze wisselt ook zo momenteel, de ene minuut heeft ze het erg warm, de volgende minuut heeft ze kippenvel, en dat terwijl ze toch geen koorts heeft. Ze lag net toen we weggingen met een beademingskapje op om wat te helpen met ademen, ziet er ook weer even wat eng uit als je binnenkomt, maar wel een stuk beter dan al die slangen in haar neus. Straks maar weer wat eten naar binnen proppen en dan snel weer terug naar mijn lieverd.

Wat een gedoe, dat arme kind ademt zo vreselijk zwaar en weer kan je zelf geen moer doen, liedjes zingen,verhaaltjes vertellen, gewoon praten, handen vasthouden, masseren, niks helpt, ik voel mezelf zo vreselijk machteloos, nutteloos. Wat kan je verdorie nou doen om haar wat te helpen om die ademhaling wat te verlichten ? Als je maar gewoon iets kan doen, alles beter dan zo lijdzaam moeten toezien hoe je kind ligt te vechten. Ik hoop echt dat dit ook weer iets word dat snel beter gaat,vanmorgen ging het zo lekker en nu heb ik weer pijn in mijn buik van de zorgen, zijn er dan echt geen dagen meer die gewoon eens goed kunnen verlopen ? Zometeen uiteraard weer terug en wat hoop ik toch dat ze lekker ligt te slapen, dan ademt ze niet zo zwaar en als ze niet ligt te slapen hoop ik dat ze al dat rotte slijm er lekker uithoest, van mijn part spuugt ze me helemaal onder.

Net weer terug van het laatste bezoekje vandaag, gelukkig, ze sliep lekker. We zijn er even een tijdje bij blijven zitten maar zijn na een kwartiertje maar weggegaan, Amber bleef lekker slapen en als je zo zit ja je alleen maar zitten denken wat brengt morgen, wat kunnen we in de toekomst nog allemaal wel en wat niet, ik krijg het daar elke keer gewoon weer te zwaar mee, ik zou er alles voor over hebben om haar uit dat bed te halen en lekker even te gaan stoeien, zoals we zo vaak deden op ons bed, wiebelpaardje rijden en zo. Als we weggaan voel ik me weer leeg, zo moedeloos.

Dinsdag 23 juni 2009

Amber heeft vannacht goed geslapen, een paar keer gehoest maar dat moet ze ook juist doen, hoe vervelend dat ook is. Toen ik vanmorgen binnenkwam waren ze haar al lekker even aan het wassen zodat ze zoveel mogelijk kon rusten. Na de visite van de dokters en zusters kregen we te horen dat het zuurstofkapje er waarschijnlijk afgaat, de medicijnen omlaag/gestopt worden en er werd af voorzichtig geoppert dat ze aan het eind van de week misschien naar een gewone verplaagafdeling gaat, wat in ons geval dan waarschijnlijk meteen neurologie zal worden als ik het vorige week goed begrepen heb. En prompt zijn ze er weer, die gemengde gevoelens, aan de ene kant heb je zo iets van, dat doen ze alleen als het goed gaat, aan de andere kant heb je zo iets van ho,ho, het gaat nu ineens wel even érg snel hoor. Ook de voeding gaan ze weer voorzichtig opstarten, daar ben ik ook weer bang over, tot nu toe is dat steeds niet goed gegaan, wel had Amber gelukkig weer wat warmere benen dan gisteravond, toen waren het net waterijsjes, zo koud. Een ander "vervelende" mededeling was dat "onze" stagiaire over vier dagen weer weggaat, we zijn zo op haar gesteld geraakt dat dat toch even pijn doet, ze zorgt zo vreselijk lief voor Amber. Straks zullen opa en oma er weer zijn dus de hoogste tijd om weer terug te gaan aangezien ook het "ontbijt" er weer inzit.

 Verdomme wat is dit moeilijk, wat is dit vreselijk moeilijk, Amber begint wat bij te komen omdat de medicatie ver gestopt is en ik heb me op dit moment al een tijd voor proberen te bereiden, maar zo zielig als ze je aankijkt dat trekt al je energie gewoon weg, ze moet hoesten, slijm opgeven, maar ze kan het niet, erger nog ze wil huilen, maar ze kan het niet, het kapje voor de beademing is gelukkig weg maar als je ziet hoe angstig ze kijkt als ze het kapje voorkrijgt om even te sprayen, wat een verdomde klotezooi ! We hebben haar wat rechter op gezet zodat ze iets makkelijker kan spugen en net heeft ze wat dormicum in haar wangzakken gekregen omdat het infuus er al uit was omdat ze een nieuw infuus gaan zetten, even tijd om weg te gaan want dat kan ik er even echt niet bijhebben. Er kwam ook even iemand van de revalidatie, helaas even op het verkeerde moment want dat kon me nu even geen reet schelen of er in Breda nou wel of geen revalidatiecentrum was en in Tilburg wel. Ik weet dat we daar een keer aan moeten maar niet op dit moment als het lijkt alsof je dochter ligt te stikken. Dan wil je eigenlijk tegen iedereen zeggen, pleur op ! laat ons met rust ! Maar ja, hun doen ook alleen maar hun werk en ik neem aan dat ze allemaal Ambertje weer zo ver mogelijk willen krijgen. Maar nu even niet aub. Eerst wil ik hier even doorheen komen want dat vreet even mijn restje energie weg nu. Amber zou vanmiddag ook een nieuw infuus krijgen maar zelfs dat lukt niet, je gaat je toch heel hard afvragen : wanneer lukt er nu eens iets WEL !

 Net weer terug van ons Ambertje, ze heeft bijna een uur op schoot gezeten bij ons en dat voelde voor ons in ieder geval weer even lekker, je mist dat contact met je kind zo verschrikkelijk, even dan knuffeltje of die aai over haar bolletje. Ik had gehoopt dat ze wat makkelijker zou hoesten maar helaas deed ze dat niet, van mijn part had ze me helemaal ondergespuugd. Rechtopzitten in bed is ergens toch wel een probleem omdat ze steeds wegzakt, de spieren , vooral in haar ondderrug, zijn erg slap en dus zakt ze steeds in ongemakkelijke houdigen. je bent dus vaak bezig haar in een 'betere'houding te zetten maar ik geloof tegelijkertijd nooit dat dat voor haar comfortabel is, al dat lieftallige gesleep van papa en zusters. Toen we net weggingen sliep ze en ik hoop dat ze even een uurtje blijft slapen, of beter nog dat als we straks nog een keer teruggaan dat ze dan lekker helemaal onder zeil is. Ze heeft de rust hard zat nodig.

Amber was dus alles behalve onder zeil, vreselijk onrustig en je voelt dat ze ergens tegen aan het vechten is, Clarisse en ik houden het erop dat het komt door de voeding. Dat hebben we dus ook al een paar keer gezegd.Omdat de zuster het vreemd vind dat Amber bij elke ademhaling geluid geeft uit de maagsonde ( je hoort er lucht uitkomen ) stopt ze de maagsonde wat dieper in de maag, dat kloteding loopt via haar neus en weer breekt mijn hart als ik naar haar gezicht kijk als ze het verder duwt, en ik maar zeggen , het komt goed meissie, je voelt je zo'n verdomde leugenaar op dat moment. er komt een heel plastic bekertje aan maagsappen uit haar maag, maar het lijkt wel of ze gewoon last blijft houden, de zuster denkt dat haarbuik nogal hard is en laat een dokter komen, maar die is even met een ander kindje bezig dus dat kan wel een minuut of 20 duren, we hadden dus kunnen weten dat dat bij ons weer een uur word natuurlijk...... Gelukkig hoort de dokter blijkbaar niets alarmerends aan de buikde voeding had de zuster al van 30 naar 20 gezet en overlegd word dat als het goed gaat het morgen naar 25 gaat, een infuus wil ze nu liever nog niet opnieuw aanbrengen maar omdat ze zo zweet moeten we ook wat beduchter zijn op uitdroging, kan er ook nog wel bij.

Woensdag 24 juni 2009.

10 uur smorgens, en mijn energie is al weer op,Amber ligt zo verschrikkelijk zwaar te ademen, vreselijk onrustig, dan klam, dan warm. ze heeft vanmorgen net voor ik kwam een optiflow opgekregen in plaats van een klein luchtslangetje op haar neusje. Een hartslag van 170 werkt ook al niet bij voor je gemoedsrust. Er word snel een foto gemaakt van haar longen en er zit nog steeds slijm, boven in de rechterlong,en op die plaats kan je het natuurlijk niet wegzuigen. Lieve kleine meid van me , hoe lang kan jij zo iets als dit nog volhouden meissie? Hoe lang houden wij dit nog vol ? Je moet, je kan niet opgeven maar soms is het zo moeilijk. Mijn breekpunt voor deze keer lag vanmorgen, toen ze vroegen hoe Amber thuis altijd sliep, meestal op haar buik, knietjes opgetrokken en voorhoofdje op het kussen of op het matras, automatisch zie je dat beeld weer voor je en als je dan weer kijkt ligt ze als een stoommachine lucht naar binnen te pompen. De arts ziet ook dat het met papa even niet zo goed gaat en vraagt of we weer eengesprek willen, over ons, maar eigenlijk interesseerd het me helemaal niet hoe het met mezelf gaat, die tijd komt nog wel, daar heb ik nu helemaal de tijd niet voor. Eerst Amber !Opa en oma Spruijt zijn net ook weer geweest, Opa heeft het er ook zo vreselijk zwaar mee. We gaan nog even kijken bij de kleine meid maar als we binnenkomen word zo zo vreselijk onrustig, na een minuut of 2 lopen we maar verslagen weg hopend dat ze op die manier wat rust krijgt.  Voor opa en oma naar huis gaan willen we natuurlijk eerst nog even snel gaan kijken of het al wat beter gaat. We zitten op dat moment in de woonkamer van het Ronald, MCDonald huis. Ik merk voor het eerst dat ik eigenlijk niet eens naar mijn kleine meid toe durf, hier schrik ik zelf van.Ergens haal ik toch weer de moed vandaan om op te staan en weer die lift in te gaan, weer die trap op, weer dat ziekenhuis in te lopen, daar weer die lift te pakken, telefoon uit, trouwring af, even diep ademhalen en dan de gang van de IC afdeling in. Eerst gaan Clarisse met opa en oma naar binnen en alledrie komen ze huilend weer naar buiten,eerst opa troosten, althans je probeert het maar, en als Clarisse iets later binnenkomt kan die ook wel wat steun gebruiken want ook zij ziet het even niet meer zitten. Ik geef mezelf even een morele klap voor mijn smoel om even de moed te krijgen om weer naar binnen te stappen, vreemd genoeg werkt het want ik blijf vrij rustig ( voor zover je het rustig kan noemen dan ) Het lijkt ook wel of ze weer ligt te vechten voor haar leven, maar dan herrinner ik mij dat ons vriendje Mats, die voor Amber in dat kamertje lag, ook moest afkicken van de medicatie en dat die een beetje hetzelfde deed voor het zicht, gelukkig voor hem zag het er bij hem iets beter uit, gôh, wat hoop ik toch ineens dat het goed gaat met dat lieve mannetje ! Als opa en oma weggaan blijven wij nog even bij Amber, meer dan haar hoofdje steeds een beetje afdrogen tegen het zweet kan ik ook niet doen, 40 graden koorts nu ! Als Clarisse haar even gaat wassen word ze wel wat rustiger. Claris, wat hou ik toch van je en wat ben ik trots op je, zo trots.Als we na het wassen weggaan ligr Amber er 'iets' rustiger bij. Wij besluiten om maar even naar buiten te gaan en een frietje te eten, vreemd genoeg smaakt het nog goed ook en eten we relatief veel. Straks weer even opladen om weer dat ziekenhuis in te gaan, wat hoop ik dat de middag wat beter word dan deze kolereochtond zeg. En wat hopen we dat er nu eindelijk eens een periode komt dat het iets beter gaat. Ik weet ondertussen dat een mens meer dan één breekpunt heeft, ik hoop alleen niet dat ik erachter kom hoeveel je er uiteindelijk aankan.

We zijn nu weer een paar uur verder, niet echt veel verandering maar ze is nu iets rustiger. Wel ineens weer een andere zuster omdat het nogal hectisch is op de afdeling, dat is soms wel eens vervelend, de ene dag heb je deze, morgen die en overmorgen weer een ander, ze zijn allemaal even lief en aardig maar een beetje vastigheid is soms ook wel eens lekker. Net hebben we haar verschoond, ging ook al niet zonder slag of stoot, Ik hield haar beentjes even omhoog zodat het wat makkelijker is voor de zuster on er een schone luier onder te leggen, prompt laat zie die ook onderlopen, luiers op dus de zuster gaat nieuwe luiers halen, papa blijft wel staan, ondertussen ook nog even de koorts opgenomen daar beneden, gaat het nog papa ? En dan nog gewoon ja hoor zeggen terwijl je het gevoel hebt dat je arm begint door te breken, nog even snel wat zalf erop en dan mag Ambertje weer liggen. Phew. Het is alleen altijd zo'n vreselijk gevoel dat die beentjes zo verschrikkelijk slap aanvoelen als  je ze optilt. De koorts in in ieder geval nog onder de 40 maar met 39.5 zijn we ook nog niet echt gelukkig, wel voor het eerst vandaag een hartslag gezien van rond de 150, elke keer als we kwamen zat het meer tussen de 160 en 170, Wat moet ons klein meissie zo langzamerhand uitgeput raken hierdoor.

Donderdag 25 juni 2009.

Het lijkt wel rustdag voor Amber vandaag, toen ik vanmorgen binnenstapte een hartslag van 130, zuurstof goed, lekker. En dan zie je ineens weer een infuus in haar arm zitten met een spalk eromheen zodat ze hem ook laat zitten, shit. Je schrikt automatisch van de aanblik ervan terwijl je weet dat ze weer naar een infuus toe moesten. Ze hebben de voeding weer stopgezet, die hadden ze naar 50 gezet snachts, verdomme, hebben we niet vaak genoeg gezecht dat ze niet goed reageert op die voeding ? Ze zeggen steeds dat haar darmen niet mee willen werken waarom dan die voeding ineens zo omhoog ? Straks toch maar uitzoeken zodat dat niet nog eens gebeurd zo. Vanmorgen ook iemand gehad van de fysio, lijkt me een goeie, ze dook er meteen goed op in tenminste. Ook de spierverslappers lijken hun werk te doen, het nadeel hiervan is voor me dat ze nu wel weer erg stil ligt, levenloos bijna. ik hoop dat ze vandaag mijn kindje eens lekker laten rusten zodat ze even op krachten kan komen want er zullen wel meer zware dagen komen.

Tot nu toe eens een heerlijke rustige dag, voor je de dagen hier heerlijk kan noemen dan, Amber ligt als de hele dag rustig qua hartslag en dergelijke, niet te hoge temperaturen, even een dag rust voor haar. Ze heeft net voor het eerst in 3 dagen haar ogen weer even een beetje open gehad, heel even maar, maar toch. Vanmiddag heeft ze ook lekker even bij oma Kanters op schoot gezeten. Ik ben voor de verandering eigenlijk eens blij dat ik niet zoveel te vertellen heb. Straks nog even een keer langs voor een paar verhaaltjes en een welterustenkus, hoewel ze daar niet veel van merkt vrees ik zomaar. ik hoop maar dat ze de nacht ook weer rustig doorkomt.

Vrijdag 26 juni 2009.

Vandaag ook al weer een lekkere rustige ochtend. Ze liet alleen eerst de mevrouw die bloed kwam prikken schrikken door te gaan hoesten en boeren toen ze in Ambers vinger prikte, goed zo hoor meissie, laat maar van je horen. Toen er twee zusters kwamen van neurologie en die even wat keken naar hoe de gewrichten/spieren werken ging het ook weer lekker, toen ze Ambers been even optilden liep de inhoud van de luier, die erg dun is momenteel, lekker over het bed. Zo, weten die ook meteen weer hoe je er over denkt he meissie. Gelukkig moest mama je nog wassen en moest je een schoon bedje. Dat laatste meteen maar gecombineerd met even lekker bij opa op schoot zitten. Daar was opa vogens mij wel even aan toe want die heeft zijn prinses al meer dan twee weken niet vast kunnen houden. Wel is er vandaag weer en catheter ingebracht want ze kunnen zo niet zien wat ze nu uitplast.

Zo, net weer terug van het laatste 'bezoek' van vandaag, één met gemengde gevoelens weer. Amber was weer lekker rustig, nadat ze eerder vanavond erg onrustig was, ze ging bij mij op schoot maar het er duidelijk geen zin in denk ik zo want ze werd erg onrustig, wel lekker wat slijm omhoog gekomen, dat was nou eigenlijk ook net de bedoeling, maar na 10 minuutjes toch maar weer in bedje gestopt. Het mindere is dat 'onze' stagiaire Lisette echt weg gaat, vanavond was haar laatste avond. We hadden een kaartje voor haar weggelegd om haar te bedanken en toen kwam ze 's avonds ineens met een kadootje voor Amber aangezet, Dit was wel zo verschrikkelijk lief dat bij mij de tranen in mijn ogen stonden, tja, ik ben momenteel ook iets emotioneler dan normaal misschien. Zowel Clarisse als ik gaan haar echt missen.

Zaterdag 27 juni 2009.

Amber is ook vanmorgen nog lekker rustig, de actiflow is wat lager gezet maar aan het begin van de middag toch maar weer wat omhoog . Met vlagen zweet ze ook heel erg maar verder ligt ze er lekker rustig bij. Ome André en tante Charlotte zijn vandaag ook geweest, opa en oma hadden om ons te ontzien neefje Finn mee uit wandelen genomen maar ik wilde hem toch wel erg graag zien, ik loop al twee en een halve week rond met een soort schuldgevoel dat ik hem nog niet gezien had, en wat een pracht van een neefje heb ik zeg ! Hier zit nu eens een trotse oom te typen. Het was emotioneel best zwaar om naar hem toe te gaan maar ik ben zo blij dat ik het gedaan heb.Kom alsjeblieft hier nooit terecht lief neefje van me. ik hoop dat de rest van de middag en avond ook lekker rustig gaan bij Ambertje, zodat ze even nog wat op krachtne kan komen, en het is voor papa ook wel lekker om eens niets vervelends te tikken !

Fout dus, Als we vanavond voor het eten bij Amber komen ligt ze er weer vreselijk onrustig bij, alles nat van het zweet en ze trekt verkrampte gezichten en de hartslag weer richting de 155 -160. Ik ben al bang wat het zal zijn, ja hoor, ze hebben gotvertering die voeding weer omhoog gezet. Het is ze dus eindelijk gelukt me pissig te krijgen op de afdeling, de zuster kan er natuurlijk niks aan doen, die krijgt het ook alleen maar van een arts door maar ik liet wel merken dat ik nogal over de rooie was, later maar even sorry gezegd. De arts die kwam heb ik het ook duidelijk gemaakt dat er gezegd was dat dit weekend niks veranderd zou worden aan voeding en/of medicatie als Amber lekker stabiel bleefen toch gebeurt het weer, moeten we er nou 24 uur per dag bij blijven zitten of zo ?De voeding kan ze gewoon niet goed hebben, als dat op 30 staat gaat het allemaal goed, en niet dat ze het dan op 35 zetten of zo, nee, meteen naar 40 jongens, of 50 zoals van de week. En ja, ze zal weer naar hogere voeding toe moeten op den duur maar laat dat kind in ieder geval even een paar dagen bijkomen zeg. ik hoop dat als we straks weer gaan dat ze er weer wat rustiger bijligt.

Zondag 28 juni 2009.

Gelukkig, mijn meisje lag er vanochtond weer lekker rustig bij, Het spalkje om haar arm is weer weg want nu zit het infuus weer in haar been. Ze heeft een vrij rustige nacht gehad ook, fijn. Minder fijn vind ze het als de pleisters van de actiflow vervangen moeten worden, ze stribbelt lekker tegen en trekt pijnlijke gezichten die dwars door je ziel heensnijden. Gelukkig is het maar even en heeft ze weer schone pleisters, het zal toch af en toe verschoont moeten worden, vervelend is wel dat haar neusje beschadigd door de slangetjes die erin lopen. Ikzelf heb vannacht erg slecht geslapen, weer eens zo'n nacht dat je je ogen niet dicht durft te doen. Ik heb huilend in bed gelegen omdat steeds als ik mijn ogen dicht deed Amber voor me zag, achter mama's computer, "kijk papa, ik heb zelf dora aangezet" Automatisch ga je dan denken, zal ze zo iets ooit nog kunnen ? Dat drukt zo verschrikkelijk zwaar op je en op die momenten kan je je hoofd ook nergens anders naar zetten, ergens hoop ik dat ik vannacht zo uitgeput ben dat ik meteen in slaap val, maar ik zie er nu al tegenop.

Vanmiddag was een zware middag, Amber was grotendeels "wakker" en moest de hele tijd huilen, papa was weer heel klein, omdat je helemaal niets eraan kan doen. Je zou zo graag willen dat het helpt, al die verhaaltjes voorlezen, aaien, liedjes zingen, kroelen. Het liefst zou je haar uit dat bed halen en eens lekker knuffelen. Maar ja, het is al een gedoe om haar lekker even op schoot te zetten met al die lijntjes en draden. Gelukkig slaapt ze weer als we weggaan, anders slaapt papa ook wéér niet .

 Maandag 29 juni 2009.

Vanmorgen vroeg lag Amber weer lekker te slapen toen ik binnenkwam, heerlijk. Een grote 'operatie' stond er even later op het programma, Amber ging in bad !!! Voor even alle infusen,slangetjes en draadjes los ! We waren bangdat ze het misschien helemaal niet fijn zou vinden in bad maar ze ontspande lekker en zefs met het wassen van haar haar, waar ze thuis altijd een hekel aan heeft, liet ze niets merken dat ze het vervelend vond. Bij het prikken vanmorgen liet ze wel merken dat het niet leuk was, de eerste keer dat ze daar een reactie op gaf. Na het badderen snel afdrogen en even bij me op schoot zodat het bed verschoond kon worden. daarna terug in bedje en of ze dat nou niet lekker vond, of dat ze pijn had, niet lekker lag, we weten het niet maar ze moest wel huilen en als ze dat doet huilt papa mee. Na een tijdje heeft ze een klein extra shotje met dormicum gehad om wat te ontspannen want ze bleef een beetje gestressed. Toen we weggingen lag ze weer lekker onspannen erbij, we zullen haar maar even een paar uurtjes rust geven.

De middag begon weer aardig, Toen we binnenkwamen zat Amber in een (rol)stoel zodat ze af en toe eens lekker recht op kan zitten, er was in eerste instantie een wat te grote stoel gekomen maar een kleinere kwam al toen we er net waren. Het zag er mooi en meteen ook heel eng uit om Amber zo te zien zitten. We hebben haar even een paar minuten laten zitten en toen weer voorzichtig op bed gelegd, waarna ze weer onrustig werd, huilde, krampjes, hogere hartslag. Rechterop zitten hielp ook al niet maar na een half uur ellende was ze toch iets rustiger en zijn wij gaan eten. De Ellende begon pas weer echt toen we terugkwamen, veel huilen, verkrampte bewegingen met haar armen en een gezicht waar iets uitstraald, je kan verdomme niet eens zeggen wat het uitstraalt, wil ze wat zeggen ? is het pijn ? angst ? Oh wat zou je graag willen weten wat het is, niets helpt om haar rustig te krijgen, ja, uiteindelijk weer wat dormicum maar daar kan je toch ook niet mee bezig blijven ? Ik voel me zo verschrikkelijk klote als je daar bij Amber zit en niks, maar dan ook echt niks kan doen, wat een nachtmerrie. Als je dan vervolgens weggaat omdat ze 'slaapt' door de dormicum loopt er een moeder door de gang van een meisje dat net bij Amber op de zaal is binnengekomen en waarvan de verwachting is dat ze met  één a twee dagen weg mag, te stressen en te doen, bellend met iemand dat haar kind wel dertig slangen in haar lichaam heeft, dan heb je zo iets van "mens pleur op, ze heeft net aan vijf slangetjes en ze moet alleen even ter observatie blijven lijkt wel. ik zal niet zeggen dat het niet erg is want als je zo'n kind ziet liggen is het ook niet leuk, maar doe effe normaal. " Je word snel hard als je drie weken op een Intensive Care vertoefd, maar als het je eigen kind is ben je zo zacht als boter. Er lijkt wel een soort ongeschreven wet te zijn op de afdeling, maak het niet erger dan het is, minder ook niet maar erger zeker niet. Ik kijk ondertussen niet uit naar de dag van morgen ik wil weer terug naar mijn  oude leventje maar ik vrees dat dat nooit meer zal zijn zoals het was vroeger.

Dinsdag 30 juni 2009.

Wat een dag. Vanmorgen begon de dag zoals alle dagen zo'n beetje, om 8 uur uit bed, Clarisse nog even lekker laten liggen, tandjespoetsen,wassen, ect .ect. en rond half 9 bij Amber aan het bed. Ze ligt er rustig bij dus papa's hart klopt ook weer wat rustiger. Om half 11 hebben we een afspraak met de fysiotherapeut, geweldige dame die je veel vertrouwen inboezemt. weer wat dingen geleerd om Amber's gewrichten wat soepeler te houden, en smiddags komt ze met de gipsmeester langs om te kijken of Amber spalkjes moet ter voorkoming van vergroeiingen.Alleen liggen we die middag niet meer op de Intensive Care. Terwijl we in het Ronald MCDonaldhuis koffie drinken met Opa en Oma worden we gebeld dat Amber overgeplaats word naar chirurgie noord. We komen er meteen aan want dit komt voor ons totaal onverwacht. De afdelingen liggen vol en help me er even aan herrinneren dat als ik ooit nog in Den Haag kom dat ik minister Klink een knal geef omdat hij het kinderhartcentrum in Utrecht wil sluiten. Voor ons gevoel is Amber nu niet overgeplaatst omdat ze het aankan maar vanwege dom plaatsgebrek. Als we op de IC arriveren is haar kamer al leeg en Amber al vertrokken, wat een schok is het om ineens dat kamertje leeg te zien als je boven komt om je kind op te halen. Amber is al beneden op de afdeling medium care kinderchirurgie. Hier ligt ze op een éénpersoonskamer maar onze start op deze afdeling is nogal een valse start geweest, het zal niet zo zijn maar voor je gevoel ga je met een kind dat nog steeds intensieve zorg nodig heeft van Intensive Care naar no-care. Amber heeft een hoop stress ( althans dat denkt de arts ) en het is ronduit een verschrikking om de volgende paar uren door te komen. Amber ademt zo zwaar dat je af en toe het iedee hebt dat ze stikt, haar ogen houd ze wagenwijd open zonder te knipperen  en ze zweet verschrikkelijk, zo erg heb ik het op de IC nog niet meegemaakt. Dit versterkt uiteraard je gevoel dat ze gewoon veel te vroeg van de IC af is gegaan. Tegen vijf uur laten we haar even alleen, met veel pijn in het hart en zorgen, want ontdanks dat ze het zeggen heb je nog niet het gevoel dat er op je kind gelet word. Door de manier waarop het vandaag ging beginnen ze qua vertrouwen op een zeer laag pitje en zullen ze dat weer bij ons terug moeten winnen. Ook een heel vervelend iets is dat op haar kamer geen hoge stoelen zijn, als je dus bij haar bed bent moet je of staan, of op een lage stoel zitten waardoor je je kind amper ziet. Lekker als je bijvoorbeeld wat verhaaltjes wil lezen of als ze erg onrustig is, op de IC kon je tenminste op een bureaustoel zitten en dan haar beentjes, armpjes ect masseren. Nu kunnen we er wel een lenen op de zusterpost maar die mag dan weer niet op de kamer blijven, klote dus. Voordeel is wel dat ze een ruime kamer heeft met eigen toilet ( die luiers zijn toch makkelijker ) een bureau en een bank bij het raam. Dus als we wat langer op de kamer blijven is dat wel wat comfortabeler. Eventueel mag één van ons er ook slapen als we willen maar de bezoekregelingen zijn daarintegen weer beroerd. Na twee uur en tot acht uur mag er bezoek komen, en dat terwijl het een stuk rustiger was dat de ene opa en oma smorgens en de andere smiddags kwamen.

Amber lig nog steeds ( weer ) onrustig als we terugkomen. Je word niet blij met een hartslag van rond de 150 de hele tijd. Het duurt 20 minuten als er iemand geroepen word om even te helpen om een poepbroek te verschonen, uit protest schijt Amber lekker over de lakens als we aan het verschonen zijn. We wilden het eerst zelf maar doen maar konden geen luierdoekjes vinden, hebben ze daar niet want die gingen er te snel doorheen, dus moet het met een wegwerpwashandje, zijn zeker goedkoper ?? Er word nogmaals verzekerd dat ze goed in de gaten gehouden word maar als we naar buiten lopen bedenken we ineens dat de zuster zei dat de volgende "controleronde" om 12 uur is, betekend dat dan dat er niemand komt kijken bij Amber ? Stel dat ze om vijf over negen een poepluier krijgt dan vind ik dat verdomt knap als ze dat op de monitor in de zusterkamer kunnen zien, kunnen ze dat niet zien dan zou ze dus 3 uur in een vieze luier liggen ? Morgen even navragen want als dat zo is dan kunnen we haar bijna beter gewoon mee naar huis nemen.

 JULI 2009 

Woensdag 1 juli 2009.

Ik heb vannacht erg slecht geslapen, dus vroeg uit bed en snel naar amber. Ze ligt er nog en ze ademt nog,phew, je verwacht alles na een dag als gisteren. Haar hartslag is nog steeds hoog en ze ademt nog steeds zwaar en hapt soms ook naar adem. Als ik binnenkom zijn ze net bloed aan het prikken maar uiteraard wil dat ook niet goed gaan, ze hebben geprobeert in haar teen bloed te nemen maar dat wilde niet lukken, dus weer maar een gaatje in haar vinger, die lijken wel gatenkaas zo langzamerhand. De zuster zegt dat amber gesprayed moet worden en vraagt of ze dat op de IC op schoot of in bed deden. Dus smorgens vroeg lekker Amber even op schoot, papa word er al handiger in om haar alleen uit bed te halen, maar het blijft eng met dat hoofdje waar in de nek weinig kracht zet, die beentjes die er zo maar bijbungelen. Ze hoest wel even goed als ze op schoot zit, goed zo schatje haal dat rotte slijm maar uit je longen meissie ! Helaas is ook het infuus vannacht gesneuvelt en moet er een nieuwe in. Voor mij even een punt om over de gang te gaan struinen, dat soort dingen kan ik niet tegen. Het valt mee deze keer, andere voetje, spalkje erom weer deze keer. Maar Amber blijft onrustig. Als ik heel rustig haar handje massseer word ze rustig en valt in slaap, een hartslag van 134, zo laag heb ik die hier op de afdeling nog niet gezien, of zou het komen omdat er nu na weet ik veel hoe lang ( ik weet niet hoe laat het infuus gestopt is natuurlijk ) weer dormicum door je lijfje stroomt meisje ? Ik hoop dat het het masseren was. Als ze slaapt gaan wij er snel vandoor, anders houden we haar misschien wakker. Op de kamer ga ik even op bed liggen, uitgeput, en volgens Clarisse was ik zo vertrokken en heb ik een uur of 2 als een blok liggen slapen. 

Vanmiddag lag Amber als een roosje te slapen toen opa en oma Spruijt kwamen, bij opa en oma Kanters was er toch weer veel slijm dat niet lekker zat, paar keer uitgezogen, daar blijf ik misselijk van worden. Als ze rustig is maar weer lekker laten liggen, even eten en dan weer terug. Als we 'savonds terugkomen is het eerste wat je ziet een leeg bed ! Mijn hart staat meteen stil en zweet op mijn voorhoofd, als ik een stap verder ben zie ik dan madam prinsheerlijk ligt te slapen in haar rolstoel, voor heel even zie ik geen medisch-mishandeld kind maar mijn eigen lieve kleine boef, ze is zo mooi zoals ze daar zo zit, ik hou me maar in om te gaan knuffellen en kussen. Als ze na een half uurtje wakker word masseer ik lekker even haar armpjes en haar handjes, die blijven allemaal nogal stijf. Morgen komt de gipsmeestervoor spalkjes aan haar voeten zodat die niet ( minder? ) gaan vergroeien. Volgende week komt er iemand om te kijken of met therapie haar armen/handen beter gezet kunnen worden zodat daar hopelijk geen spalken nodig zijn. Als we haar terug in bed leggen, wat we tegenwoordig al zelf doen! krijgt ze van de verpleegster nog even een schone luier omdat er weer een verrassing inzat, Claris zei nog dat ze er iets onder moest leggen maar zuster is eigenwijs, Amber maakt er meteen gebruik van en piest het bed onder, ondanks alles toch weer even gelachen. ik hoop dat mijn boeffie lekker slaapt vannacht.

Donderdag 2 juli 2009

Amber was vanochtond toen ik aankwam verrassend rustig, ondanks dat er een zuster met haar bezig was, vreemd dat je het al rustig noemt als ze met een hartslag van 140 ligt. Wel weer erg veel last van slijm, ik hoop dat ze daar snel vanaf komt want dat kost zo vreselijk veel energie voor haar, voor ons ook overigens. Af en toe denk ik dat er een slijmvliesje in haar keel zit, dan ligt ze met een open mond naar adem te happen voor een seconde of  twee drie. Dan lijkt het net of ze aan het stikken is, het ziet er vreselijk uit en voor je op kan staan of iets kan doen is het al weer over. De zuster  wilde haar even onder de douche doen maar dat houden we nog even een paar daagjes af, thuis was ze als de dood voor de douche en nu ze net een héééél klein beetje beter gaat heb ik geen zin in extra stress hoewel je niet eens weet of ze er wat van meekrijgt. Wat wel fijn is is dat ze begint te reageren op sommige dingen, als ze slijm in haar mond heeft en je vraagt haar haar mondje open te doen om het eruit te halen doet ze haar mond open, dit doet ze ook met tandenpoetsen, vraag je het niet laat ze haar mond ook dicht.

Vanmiddag was het weer een hoop hoesten voor mijn kleine meissie, het is zo zwaar voor haar. uiteindelijk zit ze smiddags rond kwart over vijf  in haar stoel. Even later ligt ze te slapen. Als we om kwart over zeven terugkomen zit ze nog steeds in haar stoel, hoofdje voorovergeknakt en haar pyamashirt ondergespuugd met groene spuug/gal. Ik hoor het ze nog zeggen, we letten goed op haar hoor, dikke neus dus, er word verdomme voor geen meter opgelet, je mag toch wel verwachten als dat teringziekenhuis ervoor zorgt dat je mooie, slimme, levendige dochter gemolesteerd word tot wat ze nu is er wel wat extra op haar gelet zou worden. Het douchen dat ze eerst toch wilden doen laat de zuster heel slim maar even voor wat het is. Wat als Ambers hoofdje nu eens naar achteren had gelegen tijdens dat spugen ??? Jammer dat ik vergeten ben een foto te maken hoe we haar aantroffen, maar mijn eerste zorg was mijn kind redden. Erg triest dat je je eigen kind moet redden dat uitgeput in een rolstoel zit in een ziekenhuis. Er was de afgelopen twee dagen een beetje vertrouwen opgebouwd door me in deze afdeling, maar nu zit dat nog lager dan dat we op de afdeling kwamen. Morgen hebben we een gesprek met de artsen en een neuroloog, daar zal ook dit zeker ter sprake komen. De gipsmeester daarintegen heeft een mooi stukje werk afgeleverd met een spalkje voor haar ene voetje, er moet alleen maar één drukpuntje weggewerkt worden. Het andere voetje ging nog niet omdat daar het infuus inzit en hij daarom geen afdruk kon maken. Als Amber slaapt durven we bijna niet weg te gaan, het is dat ze op haar zij licht anders was ik waarschijnlijk gewoon gebleven.

Vrijdag 3 juli 2009.

Amber heeft vannacht niet zo goed geslapen, kan ik me iets bij indenken, papa en mama ook niet. Ze lag er vanmorgen wel netjes bij, haartjes lekker gekamt en al. Ik heb haar even lekker in de stoel gezet om verhaaltjes voor te lezen, als ze even later slaapt ga ik er lekker bijzitten en geniet even van deze rustmomenten. Ik had gelukkig een boek meegenomen want toen ik gewoon zo naast haar zat ga je toch automatisch weer denken wat ze nu normaal had gedaan. Vrijdags is ze altijd bij opa Ton en oma Janny en met dit weer kan het bijna net anders dan dat ze lekker aan het fietsen waren gegaan, op lamajacht of naar de koeien kijken, misschien wel ergens picknicken of het bos in, maar nee, we zitten verslagen in een ziekenhuiskamertje en prompt komen bij papa de tranen weer. Na een uurtje hebben we haar maar weer lekker in bed gelegd ze hoest/roggelt nog steeds erg veel als ze wakker is, wanneer zou die rotte slijm nou eens weg zijn? na een paar jip en janneke verhaaltjes ligt ze te slapen maar even later komt de fysiotherapeute om te kijken of het spalkje er al was, dit meteen even omgedaan, uurtje aan en dan twee uurtjes weer af, als dit goed gaat morgen twee uur aan en een uurtje af, uiteindelijk moet ze acht uur per dag dat spalkje aan. Uiteraard word Amber hier wakker van maar even later slaapt ze weer, dus gaan we ook maar even weg om haar rustig te laten slapen.

Vanmiddag het gevreesde gesprek met de afdelingsarts en de neurologe, we wilden openheid en eerlijkheid, nou, dat hebben we gekregen. Wat we niet wilden was het definitieve einde van onze wereld zoals we die kenden, maar ook dat hebben we gekregen. We wisten dat Amber veel hersenschade had, we vreesden dat ze nog weinig zou kunnen, maar dit.... nee zo erg hadden we het ons niet voorgesteld. Amber heeft spastische aanvallen die nu door de medicijnen onderdrukt worden, Haar ogen werken maar zeer waarschijnlijk het hersengedeelte die de beelden moet verwerken niet, met een beetje mazzel kan ze later nog onderscheid maken tussen licht en donker dat ze een dag/nachtritme krijgt. Het happen naar lucht wat ze doet zal ook een blijvend iets zijn door de spasmen. Misschien zijn hier en daar nog wat verbeteringen mogelijk, dat is als ze uit de coma ontwaakt waar ze nu blijkbaar inzit. Dit zou op korte termijn moeten gebeuren want anders is dit gewoon het eindstation. Er zit in Tilburg een centrum waar e door middel van allerlei prikkelingen en therapieën mensen uit een coma proberen te krijgen, we gaan maar proberen haar zo snel mogelijk daar naartoe te krijgen. Want na een maand of drie worden de kansen dat er ooit nog wát goedkomt erg klein, nog geen 5% van de mensen komt er daarna nog uit. Beide opa's en oma's waren er toen we terugkwamen uit het gesprek, één en al verslagenheid was het in Ambers kamertje, de lieverd zelf lag in een heerlijke diepe slaap. Toen we uit het gesprek kwamen zal ze nog in haar stoel bij opa en oma, ik heb haar maar even in bed gelegd omdat ze toen wel wat onrustig was en ik heb haar toen even lekker tegen me aangehouden, op zo'n moment heb je haar vast en voel je je zo verschrikkelijk klote, verdrietig en wanhopig. We wisten al dat het erg was maar op dat moment besef je het echt. We blijven voor je knokken hoor meissie, maar word alsjeblieft wakker, alsjeblieft. Papa en mama gaan weer even zoeken waar nu weer de energie vandaan moet komen om wéér door te gaan, De fysiotherapeute kwam nog bij Ambers kamer toen we er met zijn allen zaten maar die liet ons heel lief maar met rust. Mijn gedachte was ook waarom zou je haar nog pesten met een spalk, het heeft toch geen zin meer. Dit zal toch iets zijn waar ik me overheen moet zetten want als je zo gaat denken ben je echt te dicht bij het einde. Over twee weken ben ik jarig, een maand of twee geleden, voor al deze ellende dus, vroegen Clarisse en Amber wat papa voor zijn verjaardag wilde hebben, het énige dat ik gevraagd heb was een kus van mama en van Amber. Tot nu toe heb ik nog steeds een klein beetje hoop gehad dat ik mijn kadootje ging krijgen. Nu niet meer.

We gaan ons maar even op de been houden in de hoop dat ze in Tilburg nog wat kunnen berijken. Het liefst hebben we Amber zo snel mogelijk weg hier uit het Sophia, hier kunnen ze verder toch niets.

Zaterdag 4 juli 2009.

Amber was rustig vanmorgen, zelfs met wassen en sprayen ging de hartslag niet boven de 140. Zou ze het zelf weten dat het nooit meer goedkomt met haar ? Of zou ze voelen dat papa verschrikkelijk down is ? Er loopt nu wel veel meer slijm uit haar mond, maar papa en mama vegen het gewoon de hele tijd weg, dan heb je het iedee dat je nog iets doet voor haar. Ik heb haar lekker in haar stoel gezet na het wassen en toen ik verhaaltjes ging voorlezen viel ze in slaap. Goed zo meisje, rust maar even uit. Papa wilde dat hij en mama eens even zo konden slapen, vannacht is daar niet veel van terecht gekomen eigenlijk niets. Als je zo bij Amber zit , in haar stoeltje slapend met een pyamatje aan zodat je de wonden van de operatie niet ziet is het des te erger dat de situatie zo is, Het is dan gewoon papa's lieve boef zoals ze thuis ook wel eens lag te slapen in haar stoeltje.

De middag en avond verlopen rustig, ze slaapt erg veel, wat vreemd is want rond 10 uur krijgt ze medicijnen om juist snachts goed te slapen en over dag wat meer wakker te zijn, zodat er toch een beetje dag-nachtritme ontstaat. Wel weer minder reactie dan gisteren wat je dus meteen weer meer zorgen baart. Het spalkje word uitgesteld tot maandag, op een of andere manierblijft haar hiel niet goed zitten en dan heeft dat ding geen effect, nee, er zal wel eens iets goed gaan.... Als ik dan 's avonds vraag of ze dan nog wel de oefeningen met haar voeten krijgt staart de zuster me een beetje verdwaasd aan en vraagt "oefeningen?" Het is maar goed dat we het zelf dus af en toe wel doen. Het lijkt wel of ze willen dat je álles zelf doet zodat ze aan andere dingen kunnen werken maandag dus maar weer de afdelingsarts opzoeken, als ze dan toch mijn kind vermoord hebben ( ze hebben immers de rest van haar leven afgenomen !!!!! ) dan mogen ze er toch ook wel wat beter voor zorgen vind ik, dat is verdomme toch wel het minste, verder kunnen ze hier toch geen ene moer. Utrecht en Amsterdam worden gesloten voor kinderhartchirurgie omdat ze onder de maat presteren, nee, Rotterdam is goed......

Zondag 5 juli 2009.

Vanmorgen weer vroeg naar Amber toe, Ik was nog doodop toen om acht uur de wekker ging maar ik voel me vreselijk schuldig als ik lekker zou blijven liggen, ik moet gewoon naar Ambertje toe.  Die had vannacht weer zo onrustig geslapen, wakker, huilen. Toen ik binnenkwam was ze ook nog wakker en even later kwam de zuster voor het verschonen en de medicijnen. Ze stelde weer  voor om Amber even te douchen en dat hebben we maar gedaan. Het viel me erg mee hoe Amber reageerde want thuis was ze als de dood voor douchen, alleen bij het wassen van haar haren liet ze merken dat ze dat niet leuk vond. Voor we konden douchen werden voor het eerst álle slangtjes losgekoppeld, dat alles eraf is hadden we nog niet eerder gehad en ik kon, voor het eerst in bijna een maand Amber rechtop tegen me aanhouden en even knuffelen. Ik moest oppassen dat ik haar goed vasthield want er kwamen meteen zoveel emoties los, zelfs nu ik het een paar uur later zit te tikken schiet ik weer vol. Na het douchen afdrogen en aankleden heb ik haar ook nog lekker een paar minuten zo bij me gehouden, ze werd er lekker rustig van en ik na een tijdje ook. Het enige is dat ze niet lekker haar armen om je nek slaat zoals ze altijd deed, meisje papa mist je zo.

Vanmiddag was het lekker druk bij mijn lief Ambertje, uiteraard kwamen de opa's en de oma's die nog steeds trouw elke dag vanuit Brabant naar Rotterdam rijden maar deze keer was met mijn ouders ook tante Lya ( oma Lya voor Amber ) meegekomen. Die had heel lief een mooie zachte knuffel meegenomen, waar Amber nu mee ligt te slapen. Ook had ze een kaart met een leuke verhaaltjes-cd mee en van een vriendin van haar een paar cd's met verhaaltjes en liedjes ! Ome André kwam ook nog aanzeilen en die had ook al van alles mee, het leek wel of Amber jarig was, twee leuke boeken zodat papa weer verder kan net nieuwe verhaaltjes, een box met cd's met verhaaltjes en liedjes en een mooie beer van neefte Finn.Voor Claris en mij had hij iets gezonders in gedachten, een lekkere bak met aardbeien. Ontdanks alles leek het wel even feest bij Amber, die op dat moment lekker ontspannen in haar stoel zat, later hebben we haar maar terug in haar bedje gelegd wat ze heeft zo best lang gezeten. Toen we na het eten ( brood met aardbeien ) teruggingen heb ik Amber lekker bij Clarisse op schoot gezet, Ik vond haar iets mionder klam dan smiddags, toen had ze weer wat verhoging , 38.4. Even bij mama op schoot met de spray en daarna nog even in de stoel. Een apart moment was dat toen ik amber oppakte van mama's schoot ze begon te huilen, Zou ze het echt gevoeld hebben dat ze bij mama op schoot zat ? we houden het er maar op want ondanks dat het erg zielig is als ze huilt was het wel een heel mooi moment. Morgen weer eens kijken of we de voeding weer een stapje omhoog kunnen doen en ik heb nog wel wat vragen aan de arts. De zuster die gistermiddag niets wist over oefeningen met Ambers beentje had het wel mooi opgepikt want die had nu lekker met haar geoefend ! Toch weer even een pluspuntje.

Maandag 6 juli 2009.

Maandag schijnt altijd een klotedag te moeten zijn in dit 'zieken'huis. Amber heeft vannacht slecht geslapen, wat overgegeven en weer gehuild. Tegen een uur of tien,half elf, komen er twee 'kinderartsen' met gele schorten voor, Ze willen wat ontlasting op kweek zetten om te kijken of er geen rare bacteriën ect. inzitten, ok, daar kan ik inkomen. Één van de twee artsen was vrijdag ook bij het gesprek aanwezig, op mijn vraag wat voor prikkels/therapiën Amber op dit moment krijgt om te proberen haar uit die coma te krijgen krijg ik een onthutsend antwoord, Momenteel doen ze NIETS ! Ja, we proberen Amber zo rustig mogelijk te krijgen, ja, we spelen wat met de medicatie om dit te doen, nee in het weekend doen we daar geen moer aan ( denk ik zo ) Als ik zeg dat mijn kind dus gewoon aan haar lot overgelaten word vinden ze dat géén goeie uitspraak, ze moet immers stabieler worden, de sonde moet eruit, anders kan ze niet naar Tilburg, oh, we zullen ook even kijken of dat al in gang gezet is. Nee we kunnen niets met prikkelingen of stimuleren, dat is heel specialistisch en dat kunnen we hier niet en gaan we ook maar niet kijken of we daar iets mee kunnen. Waarom hébben ze hier en afdeling die ze neurologie noemen dan? Waar ze wél erg goed in zijn is om mensen kwaad te krijgen zo langzamerhand. De enige die in onze ogen haar werk zo goed mogelijk probeert te doen is de fysiotherapeute. Wat een teringzooi hier.

Nou het begin van de middag was nog "beter" dan de ochtond. kom je terug bij Amber hangt er een brief aan haar deur, CONTACT ISOLATIE, personeel schorten voor en handschoenen aan. Fijn dat je het ook van te voren verteld word, niet dus. Ofwel je schrikt jezelf weer eens rot. Wat nú weer ? We zijn gewoon naar binnen gegaan om onze dochter maar wéér eens te reddden want die lag in een trieste houding op bed. helemaal kromgetrokken met een gezicht dat je hart weer stil doet staan. Nog even en papa ligt ook op cardiologie. Als we net binnen zijn komt er iemand van de pedagogische zorg, die had plannen om Amber even in een smoezelkamer te leggen, lekker waterbed, lichtjes, leuke geluidjes. Gôh, gaan we ineens wel van alles doen lijkt het?  Vervolgens krijg ik een telefoontje van mijn ouders en terwijl ik aan het bellen ben komt de verpleegster binnen, netjes met schort en alles voor, zuurstoffles bij. Amber moet een röntgenfoto laten maken, kan iemand misschien helpen ? want ze wachtten daar niet, nee, dat wachten moet maar van één kant afkomen. ik ben ondertussen al een paar keer iets minder netjes in bewoordingen geweest, maar niet over de verpleging, die doen ook hun best. Maar ze weten wel hoe ik over de artsen denk nu. Prompt krijgen we een gesprek met het afdelingshoofd als we net terug zijn van de foto. Even alles goed doorgesproken en morgen word alles meegenomen in de grote visite, een soort rondetafelgesprek waar alle specialisten bij elkaar zitten. Als er gezegt word dat dit een verpleegafdeling is en er niet voor alles tijd is breekt wel even mijn klomt. Dit ziekenhuis is verantwoordelijk voor de staat waar Amber nu in is en dan zou je geen tijd hebben voor sommige zaken beter of langer te doen? Rot op, dan regelen ze er maar iemand bij ! Als de kinderarts later ook nog komt praat die in ieder geval een stuk minder zoetsappig als ze steeds deed, misschien heeft het afdelingshoofd wel gezegd dat wij de dingen liever duidelijk en zakelijk hebben en dat ik miep nogal zoetsappig vond en daardoor geen vertrouwen in haar heb. Het word uitgelegd waarom er een soort van quarantaine is, mogelijk een virus door de slappe ontlasting, goh, die heeft ze nog maar een maand hoor....  de medicatie is wat veranderd en misschien gaan we toch weer wat met de voeding doen want nu is er ineens een dietiste geregeld die komt kijken. Ik begin het iedee te krijgen dat je hier wel je mond open moet doen voor er wat gebeurd en niet vertrouwen dat de nodige stappen gewoon gedaan worden. Afgesproken word ook dat als er iets veranderd dat wij altijd op de hoogte gehouden worden.dan hoeven we niet steeds te schrikken als er weer eens wat is. Waren we bijvoorbeeld een kwartiertje later gekomen dan had er dus zo'n brief aan Ambers kamerdeur gehangen en had er geen kind gelegen omdat die naar röntgen was, Hoe hadden ze dan verwacht dat wij gereageerd zouden hebben ? Misschien hadden wij dan wel echt een hartverzakking gekregen. Als ik zo met klanten in de winkel omga, nou dan is mijn baas snel falliet.
Morgen krijgen we weer te horen hoe verder, áls het goed is zijn er in ieder geval wel weer een aantal dingen op de rails gezet. Ik heb ook nog even een klein, persoonlijk gesprek gehad met de fysiotherapeute, waren ze maar allemaal zo als zij !! En dat heb ik haar ook verteld.

Dinsdag 7 juli 2009.

Wat een drukte vanochtond. De dag begon zoals eigenlijk álle dage hier, vroeg uit bed, wassen, aankleden, en dan weer snel naar Amber. Eten komt altijd pas wat later. Amber heeft vannacht voor de verandering eens aardig geslapen, van elf uur savonds tot vier uur snachts aan een stuk geslapen. Voor tien uur is Amber lekker gewassen en daarna begon de pret. Eerst De ene na de andere stond aan Ambers bed, Eerst de fysiotherapeute, met een collega die naar Ambers handen kwam kijken, waarschijnlijk krijgt ze daar toch oook spalkjes, daarna een drie man sterke delegatie van de revalidatie die kwamen kijken in welk traject Amber gaat komen en ons wat te vertellen over het Leijpark in Tilburg, het revalidatiecentrum voor dit soort gevallen. Maar daar hadden wij uiteraard al van alles over gelezen op internet. Vervolgens kwam de grote visite langs, de neurologe met kinderartsen ect. vijf man sterk vandaag. De voeding gaat weer wat omhoog ( eindelijk ) van 37 naar 40, hopelijk blijft ze dat nu wel eens goed doen !! Ze gaat ook een nieuw medicijn krijgen tegen het slijm in de hoop dat dat  ook meteen het overgeven wat ze soms doet tegengaat. Alles word netjes duidelijk en zonder omhaal verteld, zo te zien heeft het gesprek van gister met het afdelingshoofd goed gewerkt, ze was er zelf ook bij vandaag. Tot onze verrassing stond ook ineens Dokter Thorn aan Ambers bed, dit is onze cardioloog uit Breda, die even kwam kijken hoe het ging en wilde graag op de hoogte blijven van Amber. Dit was even een leuke opsteker voor ons. En tussendoor kwam ook even een maatschappelijk werkster even kennismaken, die hebben we voor de practische zaken, persoonlijke zaken houd ze zich buiten want die verwerken we liever zelf. Ik was blij dat ik voor tien uur Amber nog even bij me op schoot gezet had ( kan dat tegenwoordig al zelf, zonder hulp, dat is wel lekker en te doen omdat er toch wat minder slangetjes zijn ) en daarna nog even in de stoel. Vanmiddag zet ik haar weer wat langer in de stoel maar nu was ze door al dat verschillende bezoek toch wel onrustig en erg moet geworden. Gisterenavond keek Amber een paar keer naar me als ik wat zei, stond ik links van haar dan keek ze die kant op, ging ik dan rechts staan en zei wat keek ze die kant op, dat heb ik gisteravond een keer of vijf geprobeerd met tussenpozen en steeds deed ze dat, het voelde erg fijn maar dan wil je meteen dat ze het vandaag ook weer doet. Helaas, ze is een stuk minder 'wakker' dan gisteravond en doet het nu dus niet. hopelijk vananvond, als het weer rustiger is voor mijn lieve boef.

Vanmiddag weer extra bezoek, Ome Wim, de broer van opa, kwam eens kijken hou het met Amber ging. Amber is afwissellend wakker, slaperig en ertussenin. Wel 'volgde' ze opa Kanters met haar ogen op dezelfde manier als ik het gisteren had, daar ben ik blij om want soms denk je dingen te zien omdat je ze wíl zien. Smiddags laat ook de pleister los van de sonde, verdomme, we hadden gister nog gezegd dat hij los begon te raken, gelukkig zie ik aan wat plaksel op de slang dat hij niet meer zit zoals hij zat, dus meteen de voeding uit, na een paar uur kan er gemeten worden of hij nog goed zit en uiteraard zit hij niet goed, shit. Het voordeel is dat er wel weer een keer een schone inzit nu maar jammer is dat we de voeding net weer wat opgehoogd hadden en ze nu weer geen voeding heeft, terwijl dat nou net lekker ging, wat de terugval bij verhogingen van de voeding hebben we vandaag niet gezien !! Amber is wel veel onrustiger dan de laatste dagen, zal wel een combinatie zijn van geen voeding en het opnieuw plaatsen van de sonde naar haar maag en naar haar darmen.Zelfs verhaaltjes hielpen niet vandaag, hopelijk maakt het muziekje dat we opgezet hebben toen we weggingen haar wel iets rustiger. Ik lees het morgen wel weer in haar map.

 Woensdag 8 juli 2009.

Toen ik vanmorgen binnenkwam was erdus precies gebeurd waar ik bang voor was. Géén voeding dus ! pas rond elf uur hebben we weer voeding aan Amber hangen achttien !! uur nadat de voeding gestopt is. De voeding is ook verlaagd naar 5CC per uur en gaat nu via de maag in plaats van de darmen. Oh, laat het nu voor één keer eens goed gaan met die rotvoeding. Amber is erg onrustig maar dat kan ook komen omdat er wéér een nieuwe sonde in moest, de maagsonde is er nu wel uit dus weer een slangetje minder nu. Wel fijn is dat Amber vannacht goed geslapen heeft, dwars door het onweer heen zelfs want het ging hier behoorlijk tekeer vannacht. We hebben ook een soort keiingsmakingsgesprek gehad met een maatschappelijk werkster over de praktische zaken rondom Amber, volgens mij vind ze het erg lastig dat wij al hebben aangegeven niet over persoonlijke dingen te willen praten maar soms moeten er wat praktische dingen geregeld worden en dat zou zij dan moeten doen. De Arts komt vanmiddag weer even kijken hoe het dan met Amber gaat, ik hoop dat ze dan rustiger is want dat zou betekenen dat de voeding toch aanslaat, nu trekt ze dezelfde gezichten als op de IC als de voeding weer te hoog werd gezet. De logopediste is vanmorgen ook geweest ok te kijken hoe Ambers slikfunctie was maar die kon nu natuurlijk weer niet kijken omdat Amber net een nieuwe sonde had gekregen gister en ze voelde meteen dat ze niet te veel aan Ambers keel kon gaan voelen, vrijdag een nieuwe poging. Vanmiddag een oogarts en je word nu al bang wat hij gaat zeggen, ik hoop dat Amber ooit wel weer wat kan zien want wat blijft er anders nog over ?

Er zal ook eens een dag niet iets misgaan, nu is de kweek die ze opgestuurd hebben van Amber, om te kijken of ze een of andere bacterie heeft, in het verkeerde laboratorium terechtgekomen, weer langer in die contactisolatie. Lastig voor de zusters elke keer een schort voor en handschoenen aan, nog lastiger voor ons, moeten we weer langer wachten op een uitslag. Wél een goed iets was dat de voeding op de maag aan schijnt te slaan vooralsnog ! Ik ging vanmiddag met angstige benen naar haar kamer en kon het niet helpen dat ik het even te kwaad kreeg toen ik zal dat mijn boef prinsheerlijk lag te slapen. Ook toen ze wakker werd geen extra onrust. Eindelijk een keer een grotere stap met voeding die goed lijkt te gaan ! Heerlijk ! Als we 'savonds terugkomen na het eten staat de voeding ineens op 10CC per uur en ook hier reageerd ze goed op, ze ligt dan ook weer te slapen, heerlijk ontspannen, maar ik hoop dat ze lang genoeg wakker is geweest om vannacht toch ook goed te slapen.Ze moet natuurlijk wel weer een beetje een dag/nachtritme krijgen. De oogarts is vanmiddag geweest toen wij net wegwaren, maar de uitslagen daarvan gaan eerst naar de neuroloog en de zusters hadden ook niets te horen gekregen. Ik ga er maar vanuit dat we daar morgen meer van horen.

Donderdag 9 juli 2009.

Als ik bij Amber kom vanmorgen ligt ze heerlijk ontspannen op me te wachten, zo ontspannen heb ik haa  r sinds die kloteingreep niet meer gezien. Ze heeft ook weer goed geslapen vannacht, super meisje ! Ook de voeding word verhoogd naar 15, ze reageerd er wonderbaarlijk goed op !  Als ze zo doorgaat kunnen we gaan denken om het infuus eruit te halen over een tijdje, dat zou een grote stap richting Tilburg zijn ! Tijdens het wassen word er ineens een groot pakket de kamer in gezet, leuk ingepakt, kadootje voor Amber !! Als we het later open maken ( we hebben even gewacht tot we alleen waren ) komen er twee knuffels, een boek met cd en een blik met lekkere koekjes uit ! Allemaal van een kennis van mijn werk, de tranen springen weer spontaan in mijn ogen, zo vreselijk lief ! Bij deze bedankt Adrie ! geweldig ! Soms lijkt het wel of we op de been gehouden worden door dingen als dit, al die kaartjes, kadootjes en stukjes in het gastenboek en mijn mail.
Ook komt de mevrouw voor de spalkjes aan haar hand,ter plekke worden twee spalken gemaakt maar voor Amber is het uiteindelijk best vermoeiend, tegen elf uur leggen we haar terug op bed zodat ze even kan slapen.

Gôh, we hebben voor de verandering eens een middag waarin alles aardig goed lijkt te gaan. Er komt iemand langs met wat speelgoedjes om Amber te laten reageren door middel van haar zintuigen te prikkelen, een geluidje bij haar oor, een lichtje voor haar ogen en verschillende stofjes om te voelen, dat mogen we een paar keer per dag met haar doen en ze geeft op een hoop dingen toch reactie, heerlijk ! ook hebben we uitslag van de oogarts, voor zo ver mogelijk, want normaal kan je pas beschadegingen zien na een zes tot zeven weken , maar de zenuwen achter Ambers ogen lijken nu nog goed te zijn ! Laat dat alsjeblieft zo blijven dat het goed is en dat de hersenen die dat gedeelte regelen ook nog goed zijn zodat ze later in ieder geval nog wat kan zien ! Ik ben zo bang dat ze nooit meer kan zien, dat is bij mezelf ook mijn grootste angst, wat ik krijg kan me niet schelen maar voor blindheid ben ik panisch. De voeding is ondertussen verhoogd naar 20CC per uur en ook dat accpeteerd Amber moeiteloos lijkt wel ! Ze geeft het ook weer keurig aan wanneer ze een poepbroek heeft, dan gaat ze heel ongemakkelijk kijken en als het haar te lang duurt gaat ze even huilen. We ontdekken ook dat ze en hekel heeft aan het piepje dat het infuus geeft als het leeg is, ze word erg ongemakkelijk als dat ding afgaat en als ik haar oren dichthou word ze weer rustig. De spalkjes voor de handen werken ook goed, vanavond weer een kwartiertje omgehad en ze lijkt er geen last van te hebben. Nu maar hopen dat ze vannacht weer lekker slaapt.

Vrijdag 10 juli 2009.

Amber werd vanmorgen al lekker gewassen toen ik binnenkwam, daarna even snel in de rolstoel om te sprayen en het bed makkelijk te kunnen verschonen en daarna meteen terug in bed, Ik zou haar tegen half elf in de rolstoel zetten omdat dan de logopediste kwam en dan moest ze er nog niet te lang inzitten. Ze kwam ook inderdaad netjes rond half elf maar ze was nog niet echt tevreden over wat Amber deed, te weinig reactie van haar tong en als ze slikt gaat ze meteen hoesten dus waarschijnlijk komt er ook water in de luchtpijp als ze slikt. Shit, daar zaten we natuurlijk ook niet op te wachtten. De arts die ook langkwam was dan wel weer tevreden over het geluid in de longen, dat klonk alweer een stuk beter. Zou dat brok slijm dan langzamerhand weg zijn ? Ook de voeding is weer een stapje omhoog, naar 25 nu en ook dat gaat goed, blijft elke keer toch spannend.

Vanmiddag ook weer een gesprekje gehad met de neurologe en de kinderarts. Ook zij zien wel dat Amber vooruit aan het gaan is. Momenteel is er ook plaats in Tilburg dus ik hoop dat die plaats er ook is als Amber zo ver opgeknapt is dat ze er heen kan ! een hoop bezoek vanmiddag, De baas van Clarisse kwam langsamen met een collega, Petricia, onze SMS-vriendin. Amber is wel wat moe vanmiddag, misschien ook doordat er een hoop bezoek achter elkaar kwam, je weet het niet. Eens kijken of ze vanavond weer watrustiger is, dan zou ook de voeding naar 30 gaan, morgen naar de magische  grens van 40CC, spannend voor ons want elke keer als we daar naar toe gaan ging het tot nu toe niet zo goed.

Wat is Amber ineens weer onrustig als we 'savonds weer terug zijn. Huilen, pijnlijke bekkies trekken, op een of andere manier denk ik niet dat het deze keer aan de voeding ligt, misschien zit er wat spuug dwars of zo, het is zo moeilijk te zeggen wat er in haar omgaat, het liefst zou je de pijn lekker wegknuffellen. Het zou ook kunnen dat het vandaag gewoon wat te druk voor haar is geweest, fysio, dedagogisch medewerkster, verschonen steeds, bezoek, steeds piepende apparaten als er weer een fles of infuus leeg is. Papa die de hele tijd wil knuffellen ( maar het steeds niet doet om haar wat rust te geven ) er komen natuurlijk heel veel geluiden op haar of op een dag. De spalkjes rond haar armpjes gaan weer gewoon goed om vanavond, de spalk om haar been krijg ik er met geen mogelijkheid op, ze drukt steeds haar hiel weg. Dus besluiten we om hem vanavond niet om te doen en morgen een nieuwe poging te wagen.Tenzij ze vannacht zo ontspannen is dat ze hem wel omkrijgen. uiteindelijk valt Amber in slaap als ik zachtjes tegen haar praat en een beetje door haar haren kroel. Het lijkt wel of ze elke dag ergens anders rustig van word, voor ons dus steeds zoeken wat dat is. Ik hoop dat ze goed doorslaapt vannacht, ze was doodop vanavond.

Zaterdag 11 juli 2009.

Amber heeft vannacht weer goed geslapen, Helaas is het onrustig gevoel van gister een voorbode geweest. toen ik vanmorgen om half negen naar binnenstapte had ze net weer overgegeven, verdomme ! Blijkbaar moeten we de voeding toch met lagere doseringen omhoog zetten, smiddags geeft ze weer voeding op en dat weet je het toch eigenlijk zeker dat het wéér de voeding is, en wéér zullen we de verpleging daarvan moeten overtuigen. Ik hoop wel dat ze zo slim zijn om vanavond de voeding niet te verhogen maar je weet het ooit hier in dat ziekenhuis. Vanmorgen is Amber wel weer onder de douche geweest, dat was weer erg vermoeiend voor haar maar volgens mij vond ze het ergens toch wel lekker. Ze blijft de hele ochtond wat onrustig tot we tegen twaalf uur even weggaan, hopelijk slaapt ze dan even. Ik ga even het centrum in, dat vijftien minuten lopen is hiervandaan, en anderhalf uur later ben ik weer terug, voor mijn gevoel ben ik een eeuwigheid weggeweest maar soms moet je even wat boodschappen doen, paar nieuwe boeken gekocht en wat kniekousjes voor Amber als ze haar spalk aanheeft, prompt komen beide oma's ook met stapels sokken aanzetten...  Vanmiddag hadden we Elly en Hanneke op visite. Ook zij hebben de tranen in hun ogen staan als ze hun vrolijke kleine achternichtje zo zien liggen, Amber word wel weer verwent met twee mooie knuffels en papa en mama met allemaal lekkers ! Als we naar Amber zitten te kijken met zijn allen, ze zit in de rolstoel, hebben we eerst even een geweldig moment, een pracht van een glimlach verschijnt op het gezicht van Amber !! Zo mooi ! even later is het minder mooi als Amber haar middageten uitspuugt. Daarna is Amber wel weer even rustig. Helaas maar voor korte tijd want als opa en oma Kanters er zijn word ze weer onrustig met wat vlagen van rust ertussen. Als opa en oma weer wegzijn begint Amber ineens haar deken weg te duwen met haar rechter hand, het vreemde is dat haar linker hand gewoon bleef liggen en ze verder ook geen schokkende bewegingen maakte. Zou ze toch een beetje aan het bijkomen zijn ? We gaan natuurlijk even op onderzoek uit wat haar zo onrustig en verdrietig maakt, afgezien van waarschijnlijk de voeding, en we lopen tegen een heerlijke poepbroek aan. Even de luierbrigade bellen. En na acht minuten is er dan iemand om even te helpen verschonen. Het kost ons nog een half uur om Amber zo rustig te krijgen dat ze in slaap valt. Ik zou trouwens ook niet lekker zitten of liggen als mijn billen zo rood en kapot waren, daar hebben we ook weer een nieuw zalfje voor,  ik hoop dat dat wel werkt.

Toen we Amber vanmiddag tegen vijf uur achterlieten lag ze lekker te slapen, toen we om zeven uur terugwaren lag ze nog steeds prinsheerlijk te slapen, pas tegen half acht werd ze wakker omdat er zo'n stom belletje ging van haar infuus. volgende keer zet ik het wat sneller uit, dan blijft ze lekker slapen. Maar omdat ze toch wakker was en de zuster toch kwam kijken hebben we na een schone luier Amber toch maar in de stoel gezet, armspalkjes om, dat stond vandaag op vijf keer vijfentwintig minuten dus vannacht moeten ze nog één keer om, morgen  moeten ze geloof ik zes keer een half uur om. Amber blijft wat onrustig, wat we ook doen, maar als ik op een gegeven moment over de peuterspeelzaal begin en de namen van de juffen en de kindjes opnoem word ze ineens rustig en ik krijg zo'n blik van : Hé, dat ken ik ! Na het sprayen leggen we haar tegen negen uur op bed, Amber blijft maar onrustig en op een of andere manier krijg ik haar ook niet in slaap vandaag, ze zal wel denken, net twee en een half uur geslapen en nu moet ik alweer slapen ?, niet dus. Ze is wel een stuk rustiger als we weggaan. ik hoop dat ze weer goed slaapt en dat ze de voeding morgenochtond niet omhoog gooien, eerst maar even die buik stabiliseren en dan weer met kleine stapjes voorwaarts.

Zondag 12 juli 2009.

Wat hoop ik dat we een keer ongelijk krijgen !!!! Toen ik vanmorgen binnenkwam bij Amber stond de voeding weer op 35 en even later was hij zelfs weer naar 40 gezet. We hebben nog maar een paar keer gezegd dat dat in het verleden niét goed ging met zulke stappen. Ook een kinderarts in opleiding ( waar was de begeleidende kinderarts overigens ?? ) hebben we het verteld. En ja we weten dat ze het nodig heeft en niemand wil zo graag als wij dat ze het goed doet en niemand wil zo graag als wij dat ze hier zo snel mogelijk vertrekt ! niet dat Tilburg nou zoveel gunstiger ligt voor ons maar dan zijn we hier in ieder geval uit deze aftanse bouwput weg. Tot we tegen een uur of twaalf weggingen ging het redelijk, maar ik ben bang wat er gebeurd als dat buikje volzit. Want een poepbroek heeft ze vanochtond nog niet gehad en als ze spuugt en weer gaat slikken dan is er grote kans dat er weer rotzooi via haar luchtpijp naar de longen gaat met alle gevolgen van dien, Ze voelt ook weer erg warm aan vanmorgen maar lag we enigszinds rustig in haar bed toen we weer weggingen.

ZE LACHT ! Amber heeft vanmiddag echt gelachen ! Toen opa Ton binnenkwam en begon te vertellen begon ze meteen te lachten, ook bij mama en later bij opa Kees en oma Kanters ook ! Oh wat mooi ! Ik heb het natuurlijk met mijn camera opgenomen anders geloof ik het straks zelf niet meer.Zelfs de zuster was verbaasd. Wat een heerlijk smoeltje heeft dat kind toch als ze lacht, zelfs nu met een slang in haar neus. Je merkt wel dat het wat vermoeiend voor haar is maar ze wil maar niet ophouden lijkt wel. Ze lachtte alleen als er wat leuks verteld werd of een beetje gekgedaan werd. Wat hadden we dit even nodig zeg, papa en mama waren nou niet echt in de beste stemming vandaag. De spanning was weer even gebroken maar die kwam meteen weer terug toen de voeding naar 45 gezet werd, het lijkt verdomme wel of ze de 'stilstand' van gisteren in willen halen. Een paar minuten nadat de voeding omhoog ging kreeg Amber het ook meteen weer benouwd en ging kokhalzen, maar deze keer kwam er niet uit. Papa en mama blijven voor je duimen hoor meisje, we zijn zo trots op je !

Maandag 13 juli 2009.

Mijn meisje begint te lachen als papa binnenkomt ! Dat is lekker wakker worden voor papa hoor ! Even later word ze verschoond, Schorten en handschoenen hoeven niet meer om sinds gisterenavond is er geen contactisolatie  meer !! De voeding staaat ondertussen op 50 en de verpleegsters beginnen al te denken aan Tilburg eind van de week als alles goed blijft gaan.  Wat even niet goed ging is dat Amber om kwart voor negen ineens toch gaat spugen. Ik ben op dat moment alleen met haar en vlieg naar het bed om haar rechtop te houden en druk tegelijkertijd op de bel zodat er iemand komt, althans zou moeten komen. Om tien over negen komt er pas iemand kijken. Het is verdomme maar goed dat ik erbij zat, ik kan haar makkelijk omhoog houden, voor Clarisse is dat een stuk moeilijker. Er werd ook gezegd dat ze ook via de monitor in de gaten gehouden word maar dat is dus ook maar slap geouwehoer, anders hadden ze wel gezien hoe ik ineens met Amber zat, ja als er niemand zit word er ook niet gekeken.... gelukkig gaat het déze keer goed. Ook wat minder is dat de logopedisten zien dat ze nog steeds geen slikfunctie heeft en dat haar voetje nou niet goed in de spalk wil en daardoor steeds stijver word, als je gaat buigen gaat zo ook steeds sneller pijnlijke gezichten trekken, de armspalken gaan gelukkig een stuk beter.

Vanmiddag hadden we een goede middag, Amber was "vrolijk" en Lya en Koos kwamen ineens op visite !Lya had een mooie handdoek bij waar we Amber lekker mee kunnen afdrogen, maar we gaan hem lekker bewaren voor thuis denk ik. Ook kwam er weer post, een pakketje ! Een geweldig boek en lekkere dingen kwamen eruit gerold. Zelfs de doos is nu in gebruik als voetensteuntje als Amber in de rolstoel zit ! Bij deze wil ik je alvast verschrikkelijk bedanken Suzanne ! Ik hoop dat je me even een mailtje wil sturen zodat ik je ook even persoonlijk kan bedanken, ik heb namelijk verschillende Suzannes.. Maar we zijn wel blij met zulke opstekers ! ook weer allemaal lieve kaarten gehad, we hebben bijna meer muur nodig !

De avond is wat minder vrolijk, als we binnenkomen heeft Amber het duidelijk niet naar haar zin, ze ligt te huilen. Anders leggen geeft even wat rust maar niet veel, dan gaan we de rolstoel maar proberen. Als ik haar oppak vertrekt ze haar gezicht in een vreselijke grimas dus ik zet haar snel in de stoel, na wat huilen en onrustig zijn word ze wat rustiger. Als Clarisse even later naar buiten is om te roken en een kop koffie te halen komt ik er wel achter waarom ze onrustig is. ze begint te happen en te kokhalzen en vervolgens spuugt ze een hoop slijm en wat voeding op uit haar maag. Mij was verteld dat ik in dat soort situaties op de gele knop moet drukken, dan komt er als het goed is sneller iemand. ik moet zeggen dat er binnen twintig seconden drie man bij Amber stonden om me te helpen. De arme meid had het vreselijk benouwd en had het ook verschrikkelijk warm, hartslag omhoog maar de hoeveelheid zuurstof bleef vreemd genoeg mooi staan.  Als aller eruit is ( het lijkt altijd veel meer dan dat het is ) blijft Amber onrustig en veel hoesten. De zuster denkt dat de sonde niet meer goed zit, dat ze die als het ware mee omhoog gespuugd heeft, ze kan hem ook niet meer horen in Ambers buik. Stik, nou moet de sonde eruit, tijd voor mij om even te vluchten, en als we weggaan gaan ze er een nieuwe sonde indoen. Ik hoop dat ze niet te veel van streek is , maar als dat wel zo was zouden ze ons even bellen. Hopelijk slaapt Amber vanavond lekker. Wij zullen wel weer even wat minder slapen want het heeft op papa en mama wel weer even een behoorlijke impact.

Dinsdag 14 juli 2009.

Wat een binnenkomer vandaag, Als ik binnenkom is de zuster net klaar met sprayen. Ik zie dat Amber een hoge hartslag heeft, ze is ook onrustig. De zuster is nauwelijks weg als Amber de boel weer onderspuugt, snel rechtop en bellen, en gelukkig zijn er weer snel zusters want ik heb Amber nou niet echt lekker vast. Als ze iets rustiger word leg ik har neer met wat kussens in haar rug maar we krijgen haar niet lekker weggelegd dus heb ik haar in de stoel gezet, uitgeput valt ze meteen in slaap. We laten het wassen maar heel even voor wat het is ze slaapt  zo lekker. Amber was net wakker en begon even later weer te lachen ! phew. Als ik de zuster zie waarschuw ik haar even zodat we een schone luier om kunnen doen en ze word meteen even gewassen. Liggend blijft ze nu een beetje onrustig dus zet ik haar lekker in de rolstoel. We hebben tijdens het wassen lekker even een dvd opgezet van nijntje, ze lijkt het weer leuk te vinden. Ze zit nu naast me in de rolstoel, zonder infuus ! dat is er net uitgehaald. En Amber, die valt hier naast me volgens mijn weer in slaap.

Vooralsnog gaat het goed met Amber verder vandaag, niet meer gespuugd, veel geslapen en weer lekker lachen. Vanmiddag is ze naar de snoezelkamer geweest met ons en de pedagogisch medewerkster, dit is een kamer met allemaal verschillende lichtjes, muziek, een waterbed ( met een groot ligkussen erop ) en allerlei speeltjes om te kijken of ze reageerd. Amber leek het wel leuk te vinden totdat ze bij mij op schoot ging, dan zakt ze een klein beetje in en dat vind ze erg vervelend of pijnlijk, moeilijk te zeggen wat het is. Wel vind ze het pijnlijk als de fysiotherapeute aan haar been bezig is. Leijpark in Tilburg word op zijn vroegst pas maandag, ze nemen liever niemand aan vlak voor het weekend, weer langer wachtten.

Woensdag 15 juli 2009.

Amber was vanmorgen toen ik binnenkwam nogal onrustig, ze had het ook erg warm, Toen ik haar van haar zij op haar rug legde werd ze rustiger en haar hartslag ging ook beter. Als mama komt gaan we wassen spreken de zuster en ik af, dan kan mama weer eens helpen. uiteraard is Amber in slaap gevallen als mama komt, dan maar even wachtten. na het wassen gaan we weer sprayen maar eerst even wegen. Eerst papa op de weegschaal ( weer een halve kilo eraf ) en dan papa samen met Amber, en die is aangekomen ! Ze is zelfs nog iets zwaarder dan toen we binnenkwamen, maar ja toen was het een heerlijk levendig meisje, nu kan ze alleen liggen en ondersteund zitten..... Er zit wel ergens een dot slijm dwars die ze niet kwijt kan op een of andere manier. Maar als we haar in bed leggen is die prop toch ook weer grotendeels verdwenen. Ze ligt nu achter me tegen de slaap te vechten, je kan zien dat ze moe is maar slapen,, ho maar.

Vanmiddag begon lekker rustig, met Opa en Oma Spruijt op visite, daarna opa en oma Kanters met de buurvrouw. En even later komt de fysio, Amber ligt dan aardig te roggellen en we besluiten om de spuug maar even uit haar mond te zuigen. vervolgens slikt ze de helft snel in en geeft een vreselijke berg slijm op, meteen overstuur natuurlijk, maar even later ligt ze gelukkig weer rustig en valt ( van uitputting?) in slaap. Als we savonds komen ligt ze lekker rustig in bed, als ze wat wakkerder is zetten we haar even in de rolstoel. Vreemd genoeg vind ze het sprayen vandaag helemaal niet leuk, en even later  word ze nogal wit we leggen haar voor de zekerheid maar terug in bed. De zuster is gelukkig net op dat tijdstip ook gekomen om de sprayer schoon te maken want als ze net ligt geeft ze weer over, misschien toch iets in de medicijnen dat niet goed verdragen word misschien ? Het is wel hartverscheurend als je je dochter zo ziet liggen maar op dat moment ben je even zo met haar bezig dat je doet wat nodig is, de klap komt later wel weer.We zitten nu  te wachtten tot ze gaat slapen maar om een of andere reden ligt ze klaarwakker in bed, lekker rustig muziekje erbij. Ze is gelukkig wel rustig nu.

Donderdag 16 juli 2009.

Hoera, papa is jarig. Joepie. Voor al deze ellende begon had ik twee dingen gevraagd voor mijn verjaardag, een kus van Clarisse en een kus van Amber. Die van Clarisse kreeg ik toen ik wakker werd, Amber verraste me met een volgespuugd bed. Ze had vannacht goed geslapen maar ook een keer overgegeven, je word er zo langzamerhand radeloos van. Schijnbaar krijgt ze ook de medicatie tegen draderig slijm niet meer, welke idioot haalt dat nou weer weg, als je slijm uit haar mond haalt lijkt het wel kaugom verdomme. je krijgt meteen weer het gevoel dat ze zomaar wat doen zo nu en dan. De zuster heeft Amber op de douchebrancard net even lekker gewassen en ik heb haar in de rolstoel gezet omdat het hele bed was besmeurd en ze moet toch ook gewoon rechtop nu en dan. Prompt valt ze in slaap. De medicatie word weer meegenomen in de visite waar de zuster naar toe moet, eens kijken wat daar uitkomt, Amber gaat steeds spugen binnen een uur dat er medicatie gegeven is dus het kan er wat mee te maken hebben natuurlijk. Je word er gewoon gek van want het ziet er zo verschrikkelijk uit, een kind dat zich niet kan bewegen dat zo ligt te spugen.

Amber heeft vanmorgen van negen uur tot half één geslapen als een roosje, tegen één uur komen opa en oma, Als we even de was gaan halen in het ronald mcdonald huis komt de pedagogisch medewerkster Amber halen om naar de snoezelkamer te gaan, we hadden al gezegd dat opa en oma dan maar lekker mee moesten gaan. De ander opa en oma hebben minder geluk, Als ze er een tijdje zijn gooit Amber alles er weer uit, Gelukkig is ook nu een zuster in de kamer. Alles ligt weer onder,de lakens, het kussensloop, haar pyama, mijn armen. Het vreet zoveel energie bij Amber dat ze daarna weer als een blok in slaap valt. Ik ben ook even mijn energie kwijt en als we naar het ronald mcdonaldhuis gaan kan ik bijna niet meer op mijn benen staan, ik ben zo moe. Even een half uurtje plat, waarna Clarisse me na anderhalf uur maar weer wakker maakt. Voor mijn gevoel lag ik eigenlijk net vijf minuten te slapen. Je bent tegewoordig al oud als je zesendertig bent. Ik zit nu naast Amber en ze begint weer te hoesten, het lijkt erop dat ze zo meteen weer alles eruit gaat gooien. Dat zal dan wel weer gebeuren als we haar op bed liggen want ze zit nu rechtop. We hopen dat ze niet weer alles gaat uitspugen zo meteen. Tot dat we weggingen viel het mee, Amber was druk bezig in slaap te vallen en heeft tot dusver alles binnengehouden. Ze heeft ook de medicijnen weer om het slijm wat losser te maken, gelukkig. We laten haar lekker slapen en gaan ook weer naar "huis" Daar ligt nog een kadootje voor me, Voor vaderdag had Amber een mooi  knutselwerkje gemaakt op de peuterspeelzaal, De juffen hadden het meegegeven aan mijn ouders mocht ik het voor mijn verjaardag willen openmaken. Ik heb er net mee in mijn handen gezeten, huilend. Ik kan nu nog steeds niet de moed verzamelen om het open te maken. misschien als we in Tilburg zitten dat we een mentale grens oversteken dat het me dan wel lukt. Maar nu heb ik er gewoon de kracht niet voor.

Vrijdag 17 juli 2009.

Als ik vandaag binnenkom ligt Amber te huilen. Ze heeft ook weer een slechte nacht gehad lees ik op het mededelingenbord. Twee keer overgegeven en onrustig geslapen, misschien ook wel een beetje door het onweer vannacht, wat ging het weer te keer hier. Ik heb een paar liedjes van Annie M.G. Schmidt opgezet en ze word er lekker rustig van, even later slaapt ze. De zuster laat vandaag de voeding op 50 staan, eens kijken of dat beter werkt, momenteel staat hij op 30 en bouwen ze het weer even in stapjes op. Zou het de drempel zijn tussen wel en niet overgeven ? Je word er zo moedeloos van af en toe. Tegen een uur of twaalf gaat het weer even mis, ze heeft net een clysma gehad omdat de ontlasting niet zo lekker wil lopen en opeens begint ze te persen om weer een luier vol te maken, maar helaas komt er aan de bovenkant ook weer een lading slijm uit, geen voeding erbij deze keer.

Vanmiddag zowaar een rustige middag. Amberis lekker naar de snoezelkamer geweest en later is er nog een echo gemaakt van haar hart. Daar was niets aparts op te zien behalve dan dat dat stomme gat er natuurlijk nog steeds zit. De voeding is de hele dag op 50 blijven staan en ze heeft nietmeer gespuugd !Ik hoop dat ze vannacht ook lekker slaapt, vanmiddag heeft ze weinig geslapen in ieder geval, maar een uurtje of zo. Je  merkt wel dat ze papa en mama mist alswe er niet zijn. Toen we vanavond terugkwamen lag ze te huilen, compleet met een traan of twee. En als we er weer zijn is het vrij snel over en komt er weer een glimlag op haar gezichtje. Nou wil je helemaal niet meer weg bij haar het is zo zielig als ze stilletjes ligt te huilen.

Zaterdag 18 juli 2009.

Vanmorgen lag Amber lekker te slapen toen ik binnenkwam, ze werd eventjes wakker maar had zo iets van, het is weekend, ik ga uitslapen, en ze ging nog even fijn verderslapen. Vannacht had ze goed geslapen maar rond half zeven weer gespuugd, shit. Haar haren waren gewoon harde strengen geworden dus een douche was even geen overbodige luxe vandaag. We hebben leuk verstopertje gespeeld onder een handdoek, en dan of papa of mama zoeken. En een lol dat ze dan heeft, je leeft er weer een beetje van op gewoon. Op een gegeven moment zie je dat ze moe word dus hup, terug naar bed, dan moet er nog even een nieuwe naald in haar been, dat doet veel pijn is wel te zien aan haar gezicht, huilen dus weer. Ze ligt nu lekker rustig op bed, maar slapen, ho maar. Het lijkt wel of mijn lieve Amber steeds meer terugkomt, want thuis sliep ze smiddags ook nooit.

Wat een rustige middag, Geen overgeven, af en toe een beetje huilen of opeens niet comfortabel zijn. Tegen vijf uur valt Amber lekker in slaap en gaan wij even snel weg om te eten  en te douchen. Voor het eerst in een week ga ik met een goed gevoel weg bij Amber. Ik betrap me er zelfs op dat ik sta te fluiten onder de douche, heel even maar en als je het in de gaten heb voel ik me meteen weer heel schuldig. Savonds als we terugkomen is Amber net wakker aan het worden, Even een schone luier en dan snel in de stoel zetten. We besluiten om  eens een rondje over de gang te gaan rijden om te kijken hoe ze dat vind, alleen door de bocht vind ze leuk verder geeft ze weinig reactie. tegen half negen leggen we haar weer op bed, ze lijkt erg moe. Maar daar gaan we weer,..... slapen..... nee hoor...... Gewoon lekker rustig op bed liggen, ze slaat wel steeds meer met haar rechter arm, dat ziet er erg onbeholpen uit die spastische trekken. Ik kan er nog steeds niet aan wennen als ze dat doet.

Zondag 19 juli 2009.

Amber slaapt nog als ik binnenkom, op het mededelingenbord in de kamer staat het volgende geschreven : "Goede morgen papa, Ik heb lekker geslapen vannacht ! niet gespuugd. Kus Amber "
Waar is de zuster die het geschreven heeft ! Ik wil haar een knuffel geven! Wat is dit even lekker binnenkomen, ontdanks dat de buurjongen weer ligt te schreeuwen hiernaast ( dat doet hij ongeveer twaalf uur per dag, het lijkt wel of je in een gesticht zit, gek word je ervan ) We laten Amber lekker uitslapen, eens kijken hoe ze is als ze wakker word na deze eerste nacht zonder spugen deze week. En ja hoor, komt er net weer zo'n "kinderarts" ze doet het zo goed, we gaan de voeding weer ophogen naar 55. Tuurlijk, ze doet het één nacht goed op hoe het staat en muts grijpt meteen terug naar wat een dietiste zegt die heel Amber niet kent, die nooit gevraagt heeft hoe ze thuis at en wat. Als het fout gaat krijgt iemand hier in ieder geval heel erg de wind van voren. Dus we hopen maar dat het goed blijft gaan.

Ja hoor, na de medicijnen gaat het natuurlijk weer fout, ik  heb maar even gezegd dat ze die arts even hier bij de kamer vandaan moeten houden anders kan er nog wel eens een probleeempje ontstaan, de verpleegster zette de voeding even een half uur stil en daarna weer terug naar 50. De rest van de dag ging het dus prima ! Amber heeft lekker veel gelachen vanmiddag en viel tegen een uur of vijf in slaap. Wij hadden van het Ronald MCdonaldhuis een bon gehad voor MCdonalds en zijn dus even de stad ingelopen om eens "goed" te eten. zo lang waren we samen nog niet weggeweest sinds we in deze bouwput zijn beland. Als we tegen zeven uur weer terug zijn ligt  Amber lekker ontspannen wakker te liggen. Als ik wat zeg krijg ik meteen een lach en prompt is papa weer van slag natuurlijk, wat hou ik toch veel van die meid. Een hoop knuffels en boeken zijn alvast met opa en oma meegegaan vanmiddag, het kamertje ziet er meteen een stuk leger uit nu, maar dat komt in Tilburg wel weer goed ! 

 Maandag 20 juli 2009.

Vanochtond om elf uur zou Amber naar Tilburg verhuizen met een ambulance.Uiteraard worden we om kwart over acht gebeld dat ze er tegen die tijd zou moeten zijn en dat ze om negen uur word opgehaald. Zelfs dát kunnen ze niet plannen blijkbaar. Officieel is er zelfs nooit verteld dat ze wegging door de arts, we wisten het wel maar ze zouden vandaag beslissen of ze echt goed genoeg was. Het word toch weer bijna half elf voor de ambulance wegrijd met Clarisse en Amber aan boord. EINDELIJK WEG UIT DAT STOM ZIEKENHUIS !!!!!! Nog even wat kaarten gebracht naar mensen (en kinderen) waar we de afgelopen tijd goed contact mee hebben gehad, Ronald McDonald huis betaald en met opa en oma richting TIlburg. De ontvangst daar is meteen goed en ik heb vanaf het allereerste moment een heel goed gevoel. Rust daalt voor het eerst in zes weken echt op ons neer. Gelukkig konden we ook hier bij het ronald MCDonald huis terecht. Jammer alleen dat er geen draadloos internet is dus morgen even een dongel van KPM regelen of zo, de PC hier beneden is nogal traag. Het personeel voelt professioneel aan op een heerlijke losse manier, het klikt meteen met iedereen die we ontmoed hebben tot dus ver. Vandaag een rustige dag en vanaf morgen beginnen de twee weken observatie en terapieen.

Dinsdag 21 juli 2009.

Vandaag de eerste `echte` dag in Leypark. Smorgens maakt eerst de logopediste kennis en verteld dat we meteen een andere krijgen in verband met vakantie,  daarna komt de ergotherapie, Wij gaan even ontbijten maar het word wel duidelijk dat Amber het niet zo leuk vind. Als ik nog een eindje uit de buurt ben hoor ik haar al huilen, en dat terwijl ze nauwelijks geluid kan maken. Tussen de bedrijven door spuugt nog een keer heel haar bed onder. Smiddags komt eerst de fysiotherapeut, Ik mag met amber op een soort pijp gaan zitten, het is een kussen in de vorm van een buis om te kijken wat Amber doet als ze zo zit, vooralsnog geen oefeningen en zware bewegingen, eerst aftasten wat ze doet. Daarna komt logopediste nummer twee. Ook hier is Amber erg gespannen en niet op haar gemak, even later weten we waaarom, vanmorgen is er iets mis gegaan met de medicijnen, excuses worden aangeboden en je ziet dat ze er erg mee zitten, wat een verschil met Rotterdam, daar is nog nooit sorry gezecht als er dingen vergeten werden, hier word er meteen aan gewerkt ! Amber heeft intussen nog wel een keer gespuugd. Maar wij denken dat het een combinatie is van stress en minder medicatie. Om acht uur vant mijn boef in slaap, dus wij maken er ook een vroege avond van. Morgen hopelijk weer fatsoenlijk internet op mijn eigen laptop, dit ding hier heeft wel wat weg van een ouderwetse typemachine.

Woensdag 22 juli 2009.

Als we om negen uur bij amber aankomen is de logopediste al bijna klaar. Amber ligt er redelijk ontspannen bij maar heeft vannacht/vannochtond toch nog een kertje overgegeven. Als we haar net in haar rolstoel hebben gehesen komt de ergo-therapeute en gaan we met zijn allen naar een soort miniatuurgymzaaltje. Er worden wat testjes gedaan, kijken of ze reageerd, als er gevraagd word om haar arm omhoog te doen doet ze het ook, tot drie keer achter elkaar, dit vragen ze drie keer om uit te sluiten dat het toevallige bewegingen zijn. De derde keer zie je duidelijk dat het Amber moeite kostom hette doen, maar ze doet het wel ! Ook bij vragen  als knijp in mijn hand doet ze het netjes. Alleen of ze wat ziet, daar heeft de therapute haar ernstige twijfels bij. Tussen twaalf uur en drie uur mogen wij er ook niet bij , dan is het rust uur. althans we mogen er wel bij omdat voor Amber aangepaste tijden gelden, we mogen er in princiepe van negen tot negen bijzijn, maar ze vinden het prettiger als je toch die rust inbouwt. Hier in Tilburg laat ik Amber met een gerust hart een paar uur achter, hoewel smorgens zou ik er het liefst toch eerder naar toe gaan, dan voel ik me toch gespannen elke keer, dat zal met de tijd ook wel minder worden hoop ik.

 Vanmiddag om drie uur heeft Amber de psychologe op bezoek, . Na kennismaking word papa de deur uitgewerkt, aan mij valt blijkbaar toch geen eer meer te behalen. Een kleine twintig minuten later is ze klaar. Amber lekker naar de woonkamer en wachten op de fysiotherapeut. Dit keer map papa wel mee en moet ook wat helpen. Amber word op een rubber mat gelegd en moet wat dingen doen zoals proberen om danwel terug te rollen, kijken of armen en benen reageren op bepaalde dingen. Met haar benen zou ze haar knieën moeten buigen bij bepaalde drukpunten. Dit doet ze netjes en de fysio ziet hier wek een ingang in om er wat mee te kunnen doen op termijn. Amber moet allemaal maar hard werken en dit is nog maar een voorzichtig begin. Tegen vijf uur is het volgende rustpunt en gaan Clarisse en ik weg om te eten. Het eten in het St Elisabethziekenhuis is heel goed te doen, We hebben  van het Ronald McDonaldhuis een pasje gekregen zodat we daar kunnen eten. 'sAvonds mag Amber even naar een Video kijken, Bambi kiezen we uit en ze lijkt het toch wel leuk te vinden, vroeger keek ze er op mijn computer ook vaak naar. Tegen een uur of acht rijden we haar met bed en al weer terug naar haar kamer, ze is moe. Van de verpleger, Harry, mogen we meehelpen met verschonen. maar als er een mooie poepbroek uitkomt staken we voor nu even de poging en laten we het Harry nog maar even doen, eerst maar even oefenen met een plasluier want het is niet meer zo eenvoudig als het was, een luier verschonen, met name niet omdat amber totaal niet mee kan werken, Het is net of je een zeventien kilo zware pop een luier aan probeert te doen,maar ook hier zullen we handigheid in moeten gaan krijgen. morgen weer opnieuw proberen.

Donderdag 23  juli 2009.

Vanmorgen  was het al weer vroeg aan de bak voor Amber. Om negen uur kwam de logopediste, wij kwamen ook net aan en konden Amber nog net even een kus geven voor ze meemoest. Clarisse en ik dan maar even vlug ontbijten. als we net klaar zijn komt een een mevrouw van de trap die me vaag bekend voorkomt, Ze is maatschappelijk medewerkster hier en zal waarschijnlijk de onze vervangen in de vakantie. Het leuke is ze komt ook uit Terheijden. Opa en oma komen ook net binnen. Die zijn wat eerder omdat Clarisse vandaag voor het eerst naar huis gaat, ik ga morgen. zware en spannende tijden. Amber gaat vervolgens met de fysiotherapeut mee en ik mag nu wel mee. Met licht word gekeken of Amber daarop reageerd, maar het lijkt wel of ze het juist probeert te ontwijken in plaats van er naar kijken. Als we met een speeltje met wat knoppen aan de gang gaan vind ze het wel leuk, op een gegeven moment komt er een grote ronde knop die een geluid geeft als je hem indrukt. Amber blijft maar drukken, maar als hij zegt dat hij hem weghaalt stopt Amber ook met drukken. Hierna nog een therapeute maar daar mag papa weer niet bij, even wat eten en ze zijn nog bezig als ik terugkom, ik blijf maar even op de gang staan luisteren naar het huilen van Amber. Papa huilt stilletjes mee. Gelukkig duurt het niet lang en ik kan haar lekker gaan troosten. Ze  had er bij deze therapie blijkbaar niet zo veel zin in.

Smiddags lekker een vrije middag voor Amber en savonds lekker bij mama op schoot gezeten. Dat vond AMber wel erg fijn als ik het goed zag. We kregen ook nog een verrassing met de post, Een mooi boek over één van de eerste patienten van het Leijpark. Rauf, Joshja en Mila bij deze wil ik jullie toch even extra bedanken hiervoor hoor ! Amber kreeg ook een kaart van Suzanne, als je de kaart openklapt zegt hij hallo in allerlei talen, Amber vind het geweldig en grijnst van oor tot oor als we hem laten horen.

Vrijdag 24 juli 2009

Vandaag ben ik naar huis gegaan, eerst uiteraard naar Amber en toen met opa en oma naar huis, straks met andere opa en oma weer naar Amber. Ik ben altijd erg blij geweest met ons huis, nu voelt het aan als een waardeloze hoop met stenen. Het is moeilijk om nu thuis te zijn, zo zonder mijn kleine meid. voor je naar huis gaat denk je , ik ga dit en dat doen, en als je er bent doe je niets, even wat spulletjes zoeken, maar verder doe je eigenlijk niks. Straks weer terug naar mijn meisjes, ik mis ze nu al.

Vanmiddag mochten we met de fysio mee. Amber mocht tussen mijn benen in de ballenbak!  Eerst eens kijken of ze een bal vast wilde pakken, maar eigenlijk waren de ballen net even iets te groot voor haar. Daarna een heleboel ballen op haar schoot, dolle pret. En nu moest ze de ballen weghalen van haar schoot. Ze probeerde het netjes maar ze kan niet zien wat ze doet, dat maakt het natuurlijk erg lastig. Maar papa is trots op de grote meid! Jammer van vandaag was wel dat ze vanmiddag een boel slijm opgaf, Ze blijft het maa overgeven. Van het weekend geen therapieën, lekker rusten en als het lekker weer is nemen we haar even mee naar buiten. De speelbal die we van thuis meenamen vond ze ook leuk, je moet op een knop duwen om geluid te krijgen en ze vind het leuk om mee te spelen, gaan we morgen dus ook lekker doen.

Zaterdag 25 juli 2009.

Weekend, voor Amber betekend dit twee dagen géén therapie en lekker rusten. Ze heeft gisterenavond nog wel een keer gespuugd nadat wij wegwaren, en vanmiddag ook nog een keer, geen slijm vanmiddag maar voeding. volgens de verpleegster kwam het omdat ze zich toch drukmaakte omdat wij wegwaren gegaan, het breekt gewoon weer je hart als je het hoort, maar mijn lieve kleine boef zal er toch aan moeten wennen dat papa en mama zich hier ook aan de bezoektijden houden. In princiepe mogen we erbij van negen tot negen maar we proberen toch de bezoektijden aan te houden, dan kan Amber wat rustten en wij ook. Vanmiddag weer een fiets geleent en boodschappen gedaan, nog even wat gelezen en zo en toen weer snel naar Amber. Als we tegen vijf uur weer weggaan begint ze weer te huilen, dat maakt het toch weer erg moeilijk voor me om weer weg te gaan. Als Clarisse even later nog een tasje gaat halen zit ze lekker ontspannen naar de TV te `kijken`.  Tegen een uur of zeven gaan we weer terug, eens kijken of ze lief is geweest.

Zondag 26 juli 2009.

Vandaag weer een lekkere vrije dag voor Amber, vanmorgen kwamen opa en oma met Lya en Koos, die hadden allemaal kadootjes mee en een hele mand vol met kaarten van over de hele wereld ! we zullen nog wel even bezig zijn met lezen denk ik zo. Vanmiddag was het lekker weer dus... voor het eerst in bijna zeven weken gaat Amber even naar buiten ! Als we door de deur naar buiten rijden geniet ze van het briesje in haar gezicht lijkt wel. Alleen jammer dat er toch wel wat wespen zitten en na een kwartiertje gaan we weer naar binnen. Ambers billetjes worden al iets minder rood lijkt wel, die arme schat heeft daar zoveel last van. Ze had afgelopen nacht heerlijk geslapen, en ik hoop dat ze dat vannacht ook weer doet. Ze heeft vandaag ook voor het eerst niet gespuugd ! Ze heeft van de week andere medicatie gehad, misschien dat die nu aanslaat. Laten we het hopen, De voeding staat weer terug naar 50 sinds vnamorgen en ze doet het er vooralsnog weer goed mee. Morgen weer druk aan de slag.

Maandag 27 juli 2009.

Amber had vandaag weer drie therapiën, eerst om kwart voor tien de logopediste, Vandaag mochten we erbij blijven. Amber moest naar twee verschillende plaatjes kijken, links een eend, rechts een step. De eerste keer leek het of ze inderdaad steeds naar de goeie plaatjes keek, De tweede sessie met andere plaatjes ging al wat moeizamer, je kan zien dat het veel kracht kost om te kijken. De derde keer leek al niet echt meer op de andere twee keer. je blijft je afvragen, zou ze toch wel of toch niet iets zien. Om elf uur de volgende therapie, Dit keer ging mama mee want papa was net even weg. En als laatste om half vijf de fysiotherapeut.Dit keer gingen we met een soort borsteltje over Ambers armen en benen om te kijken wat voor reactie ze dan geeft. Een dag vliegt gewoon voorbij hier. Als we 's avonds terugkomen ligt ze te slapen in de woonkamer voor de televisie, samen met buurjongen Dennis. Tegen zeven uur maak ik haar wakker want ze moet nog even douchen. Ze is met het douchen vreselijk onrustig en huilt behoorlijk. An het douchen zet ik haar even fijn bij mij op schoot en ze kalmeert er wel lekker door. Voor mij is dit de eerste keer dat Amber rustig bij mij op schoot zit, meestal werd ze erg onrustig als ze bij me op schoot zat. Ze word wel weer onrustig als we haar weer op bed leggen. Even later geeft ze weer over. Verdomme ! Je word er moedeloos van, het gaat soms zo goed en dan ineens doet ze het weer, en je weet gewoon niet waarom ze het doet.

In het Ronald MCDonaldhuis is de sfeer vandaag ook erg bedrukt. Er zit hier nog een gezin waarvan de zoon is geschept door een auto tijdens het racefietsen. Ergens bij Chaam. We wisten door contact met zijn zwager hier al dat het erg slecht ging maar vanmorgen kregen we toch een klap toen hij vertelde dat ze vandaag de beademing stop gingen zetten. Toen we vanavond terugkwamen was de familie de auto's aan het inladen. Vanmiddag om twee minuten over vijf is hij overleden. Wilco was zijn naam. Hij is slechts eenentwintig jaar geworden.

Dinsdag 28 juli 2009.

Amber had vannacht als een roosje geslapen, en ze sliep weer toen wij vannochtond aankwamen, Om elf uur had ze de logopediste om de therapie mee te doen en Clarisse en ik hadden een kenningsmakingsgesprek met de maatschappelijk medewerkster. Die had al een aanvraagformulier geregeld om Amber te kunnen vervoeren met een rolstoelbus als we haar een keer een dagje in het weekend mee naar huis willen nemen. Waarschijnlijk zaten wij nogal overdonders of schaapachtig te kijken want ze zei meteen dat het in de regel drie weken duurt voor zo'n aanvraag verwerkt is. Als we smiddags terugkomen komt net de fysiotherapeut eraan, daar mogen we altijd mee. Vandaag stond er schommelen op het programma. Dit om te kijken of ze misschien heftig reageerd op heen en weer gaan, aangezien ze nogal pijnlijke gezichten trekt als ze gedraaid word of opgetild word. Vaak gaat ze dan zelfs huilen. Het schommelen vind ze prima, even eng natuurlijk maar ze kan er toch ook mee lachen. Na het schommelen nog even op een mat, en na wat bewegingen met haar benen geeft ze toch weer over, Morgen een foto van haar heup, eens kijken of ze daar iets op kunnen ontdekken. De ergotherapie die meteen na de fysio gepland was word maar overgeslagen. Amber lekker even op bed gelegd en dan gaan wij even later eten. 's avonds na het eten zetten we haar in de rolstoel en gaan naar de woonkamer. Weer even lekker bij papa op schoot en dan naar bed. Muziekje aan en we blijven nog even bij haar zitten, gelukkig want om half negen gooit ze haar eten er aan twee kanten uit. Als we uiteindelijk weggaan ligt ze relatief rustig in haar bed. Nou wij nog.

 Woensdag 29 juli 2009.

De morgen begon vandaag met een foto van Ambers heupen, met bed en al naar de röntgenafdeling en twee foto's gemaakt, Amber vond vooral de tweede niet leuk, van haar bekken omdat ze daar haar knieeën voor moest buigen. Later vandaag hoorden we dater niets schokkends te zien was op de foto's. Haar heup aan de rechterkant zit niet 100% in de kom maar dit zou niet datgene moeten kunnen zijn waar Amber zo onrustig van word als je haar optilt of draait. Dan zal het toch nog wel de operatie aan haar buik zijn of de twee open hartoperaties. Het is erg frustrerend dat je het niet weet. Tot nu toe heeft ze ook nog maar één keer gespuugd maar toen we weggingen vanavond lag ze nog wel wat onrustig. Ik hoop maar dat ze nu alles binnenhoud. De thereapieën vandaag gingen redelijk, bij de ergotherapie vond ze het alleen niet zo leuk, er werd weinig gedaan omdat ze de hele tijd aan het huilen was. De fysiotherapie vandaag vond ze erg leuk, vandaag spelen met haar benen, Rustig voelen en later proberen te schoppen. Ze beweegt wel wat met haar voeten maar claris en ik hebben niet het iedee dat ze met haar benen echt iets doet.

Donderdag 30 juli 2009.

Vandaag was de dag van het gesprek over de hersenen, en daarmee natuurlijk ook wat er met Ambers hersenen is. Boeffie had vannacht in ieder geval goed geslapen, papa wat minder omdat ik me gisteren vertild had aan Amber toen ik haar oppakte. Maar als je moet kiezen tussen een zere rug of je kind laten vallen is de keuze nogal gemakkelijk. Om één uur hadden opa's en oma's zich ook bij ons verzameld en tegen we richting gesprek. Hier kregen we een uitleg wat welke delen van de hersenen doen. Die grijze massa zit een stuk ingewikkelder in elkaar dan je denkt. Hersenen bestaan uit verschillende delen die in een soort regelkamer bij elkaar komen. De pest is dat nu juist daar bij Amber de beschadegingen zitten, precies op de plek waar all prikkels langsmoeten, die klootzakken in rotterdam hebben het nog erger gemaakt dan we al dachten. Zie het maar als een computer, de muis werkt, het beeldscherm werkt, de harde schijf werkt, alleen de CPU unit heeft problemen dus de muis werkt niet, het beeldscherm werkt niet en de harde schijf slaat wel op maar verwerkt het niet goed, de vergelijking gaat niet helemaal zo op maar komt aardig in de buurt. Nu is nog steeds de grote vraag wat er wel goed doorkomt en wat niet. En dat kan weken, maanden, jaren duren voor we weten wat Amber nog allemaal wel of niet kan. Mijn meissie komt in ieder geval nooit meer terug, we zullen met de nieuwe Amber vooruit moeten. Ze is nog steeds mijn lieve kleine boef en ze zal het ook altijd blijven maar het zal toch ook altijd anders zijn. We houden hoop, de psychologe waar we het gesprek mee hadden zei dat Amber dingen doet die ze absoluut niet zou hebben verwacht als ze eerst alleen de resultaten van de MRI scan had gezien. Het enige wat haar voor een raadsel steld zijn Ambers ogen. Ze denkt hetzelfde als wij, de ene keer lijkt ze te kijken, de andere keer niet, en dat kan wissellen in één en dezelfde honderdste van seconde.

Vrijdag 31 juli 2009.

Wat een lekkere dag had Amber vandaag, ze bleef de hele dag lekker ontspannen, weinig huilen, en ook al niet overgeven. De therapieën gingen goed als ik het goed begreep en zelfs met douchen vanavond bleef ze nog vrij rustig. Ik heb vandaag eens een tekenfilm van Dora opgezet op een portable dvd speler en die bij haar hoofdeinde gezet, ze vond het geweldig, je kan ook echt zien dat ze het nog herkent. ze keek ook regelmatig naar het scherm. Vanavond kwam Mieke op bezoek die namens hun en familie van Traa kadootjes meehad, Marjolein is een bekende naam hier, ik vond het erg leuk dat er een foto van haar bijzat, die ga ik morgen trots laten zien aan de rest van de verpleging ! Er zal ook een geweldige lamp bij, met een nu voor ons speciale betekenis, Ook hierbij gingen Ambers ogen steeds in de richting van de lamp. Dat geeft toch weer een beetje hoop qua zicht, nu maar hopen dat ook dat geen valse hoop is.ontstaat. Wel weer minder reactie dan gisteren wat je dus meteen weer meer zorgen baart. Het spalkje word uitgesteld tot maandag, op een of andere manierblijft haar hiel niet goed zitten en dan heeft dat ding geen effect, nee, er zal wel eens iets goed gaan.... Als ik dan 's avonds vraag of ze dan nog wel de oefeningen met haar voeten krijgt staart de zuster me een beetje verdwaasd aan en vraagt "oefeningen?" Het is maar goed dat we het zelf dus af en toe wel doen. Het lijkt wel of ze willen dat je álles zelf doet zodat ze aan andere dingen kunnen werken maandag dus maar weer de afdelingsarts opzoeken, als ze dan toch mijn kind vermoord hebben ( ze hebben immers de rest van haar leven afgenomen !!!!! ) dan mogen ze er toch ook wel wat beter voor zorgen vind ik, dat is verdomme toch wel het minste, verder kunnen ze hier toch geen ene moer. Utrecht en Amsterdam worden gesloten voor kinderhartchirurgie omdat ze onder de maat presteren, nee, Rotterdam is goed......

AUGUSTUS 2009

Zaterdag 1 augustus 2009

Weekend. Geen therapieën of werkzaamheden vandaag. Amber is lekker rustig en vrolijk, soms een beetje te vrolijk. Vanmiddag een half uurtje naar buiten geweest in het lekkere weer maar we merkten wel dat dat toch een hoop energie kost. We moeten toch eens uitzoeken of de sondevoeding niet aan de rolstoel vastgemaakt kan worden op een of andere manier, dan kunnen we een klein stukje lopen, dat gaat nu ook wel maar het is zo'n gedoe met die paal die je erbij vast moet houden. Amber reageerde vandaag ook weer op een paar "simpele" dingen, ze deed netjes terugdraaien van haar zij toen ik het vroeg en ze probeerde haar hoofd om te draaien toen ik vroeg naar ome Arjan te kijken die aan de andere kant van het bed zat. Je ziet gewoon dat ze trots is als ze zoiets gedaan heeft, en anders is papa het wel ! Papa besloot vanavond ook heel fanatiek om Amber een schone luier aan te doen, vroeger was dat erg simpel, nu is het een opgave. maar al doende zullen wij het toch weer moeten leren, maar de meest simpele dingen van vroeger zijn nu doodseng voor ons, je bent zo bang dat je haar pijn doet of iets verkeerd doet, en Amber werkt ook totaal niet mee omdat ze het niet kan. Toen de grote plasluier een soort bruine bonensoep bleek te zijn heb ik toch nog even wat versterking van de verpleging in geroepen. Eerst even oefenen met simpele plasluiers is al lastig genoeg. Het enige vervelende is nog steeds dat als je weggaat ze begint te huilen. Daar kunnen papa's en mama's niet goed tegen hoor.

Zondag 2 augustus 2009.

Vanmorgen een heel bijzonder moment, Neefje Finn kwam op bezoek ! Het moment dat Finn bij Amber in bed werd gelegd ga ik nooit meer vergeten, Haar rechterarm, die normaal gesproken altijd heen en weer slaat legde ze mooi stil, ze draaide haar hoofdje Finns richting op en keek met een trotse/verliefde blik naar haar neefje. Zo mooi ! Eindelijk heeft mijn meisje haar neefje gezien, het kindje dat in tante Charlottes buik zat en waar ze altijd zo trots over vertelde. Net zo min als ik kon opa het drooghouden vanmorgen. Ik heb zelf Finn ook vastgehouden en de fles gegeven, voor het eerst had ik hem vast en dat geeft toch wel een heel bijzonder gevoel. Wat een mooi mannetje. En wat een vreetbeest overigens.
De middag verliep lekker rustig net als de avond, alleen had Amber twee keer overgegeven toen we wegwaren, shit, zou dat nou komen omdat ze toch wel erg veel te verwerken heeft gekregen vandaag ? Voor Amber was het vanmorgen natuurlijk wel erg druk met opa,oma,ome André, tante Charlotte,finn en papa en mama.  Toen we in de woonkamer zaten en ik vroeg of ze haar hand open en dicht kon doen deed ze dat na een paar keer oefenen ook een beetje, geeft weer een lekker gevoel dat je zelf ook wel wat met haar kan oefenen. Voor we weggingen hebben we Amber nog even bij mama op schoot gezet, Altijd een fijn moment om haar weer even vast te houden. Morgenmoet ze er vroeg uit, om negen uur de eerste therapie en dan moet ze al klaarliggen of zitten. Dus ik hoop dat ze weer lekker slaapt vannacht.

Maandag 3 augustus 2009,

Amber had vannacht dus niet goed geslapen, rond half twee was ze wakker en viel pas rond zes uur weer in slaap. Smorgens is ze dus niet helemaal wakker. De logopedie van vanmorgen valt uit omdat ze groepsbespreking hebben. Kan ze nog even wat langer uitrusten. clarisse is vandaag weer naar huis geweest, smorgens met de ene opa en oma mee, smiddags weer terug met de andere. Later in de middag komen juffrouw Rian en juffrouw Leidie van de peuterspeelzaal op bezoek. Ik had het vanmorgen al verteld aan Amber en toen leek ze het al erg leuk te vinden. Het is voor de juffen toch ook wel een zwaar bezoek merk ik wel, maar wat wil je, de ene dag roep je tot volgende week want ze komt een weekje niet door de ingreep, en het volgende wat je hoort is dat ze helemaal niet meer komt. En dat terwijl Amber het zo leuk vond om naar school te gaan, ze riep ook al weken dat ze naar de basisschool mocht en deed daarom toen ook erg haar best om netjes op het potje of op de wc te plassen. Ik zie ook meteen het beeld weer voor mijn ogen van school, als ik haar op kwam halen, zoals ze op me afrende altijd papa roepend. Je vraagt je dan meteen af hoeveel daar ooit nog van terug zal komen.
Als we savonds terugkomen na het eten ligt madam prinsheerlijk te slapen, we laten haar lekker liggen en lezen nog even de verzorgmap door. Ook krijgen we nog wat papieren waarin uitgelegd word wat er nu gedaan gaat worden want Amber heeft haar twee weken observatie erop zitten. Gelukkig is ze daar goed door heengekomen want ze is ingeschaald om de volgende twee keer zes weken in te gaan. Hierin zullen wat gerichtere therapieën komen, en ze ( en wij ) gaan haar proberen te leren ja en nee te "zeggen" door te knikken of te schudden. Officieel zit Amber nu in een overgangsfase tussen vegatieve toestand en laag bewustzijn het gaat de goeie kant op dus maar de weg naar bewustzijn zal erg lang en zwaar zijn, áls ze natuurlijk al zover zal komen. Want elke dag kan het eindpunt zijn van wat ze zal kunnen daar moeten we natuurlijk wel rekening mee houden. Ik hoop maar dat mijn kleine boef de medische wereld versteld zal doen staan.

Dinsdag 4 augustus 2009.

Vandaag een drukke dag voor mijn boef, vijf therapiesessies maar liefst.Om kwart voor negen vanmorgen begon het al met ergotherapie dus ze moest vroeg op. Amber was relatief rustig ondanks alle therapieën vandaag. Vanmiddag toen we terugkwamen was ons kind verdwenen, zat ze ineens buiten met opa en oma ! De logopediste was aan het oefenen geweest met ja knikken en nee schudden en ze had blijkbaar een keer heel goed laten zien dat ze nee kan schudden !! Dat soort dingen zijn zo lekker om te horen want het zou geweldig zijn als ze ja en nee kenbaar kon maken, dan kan je dingen doen die zij leuk vind. Vanavond hebben we ook nog even lekker het hele bed naar buiten gereden, fijn in de schaduw buiten gezeten en met een mooi winnie de poohboek, waar je aan stofjes kan voelen, gespeeld. Dat vond ze ook erg leuk als je voorleest dan winnie de pooh een zachte rode trui aanheeft kan je het ook laten voelen. Ze had er echt lol in. Na een half uurtje zijn we naar binnen gegaan omdat Amber wat onrustig werd. Even de nieuwe lamp aangezet, cd'tje aan van de juffen en even tot rust laten komen. Alleen word ze niet rustig maar erg onrustig en maakt kokhalzende bewegingen, nee hé, niet weer spugen hoor. Maar het valt mee, als we net besluiten toch maar weg te gaan en de verpleegster nog even gaat kijken spuugt ze wel, net een  klein mondje maar toch. Als het daarbij blijft kan ik er wel mee leven dus ik hoop dat we morgen  niet te horen krijgen dat ze veel meer heeft gespuugd.

Woensdag 5 augustus 2009.

Weer vroeg op voor Amber vanmorgen, om kwart voor negen begonnen de therapieën weer. eerst luister en taalspelletjes vandaag, vervolgens om half elf logopedie. Die is druk bezig om Amber te leren nee te schudden en ja te knikken. Ik mocht er vandaag bijzitten en heb ook echt met mijn eigen ogen gezien dat ze echt nee schudde !!! De logopediste pakte een knuffel, een ijsbeer in dit geval, nota bene één die ze net had gehad en beschreef de knuffel, Hij is wit, zacht met een lieve snuit, wat is het ? ik denk dat het een varkentje is. Het eerste wat er uiteraard gebeurde is dat Amber begint te lachen, en vervolgens verstrakte ze een beetje om kracht te zetten en schudde nee ! Het volgende knuffeltje was haar schaap, en prompt doet ze hetzelfde. geweldig ! Ja knikken is een stuk moeilijker omdat je daar meer kracht voor nodig hebt en ook in je hersenen moeten er dan meerdere dingen tegelijkertijd aangestuurd worden. Smiddags ook nog een keer ergo therapie en met een neuropsychiater een sessie. In de tussentijd veel buitengeweest vandaag. Vanavond ook weer toen een collega van Clarisse, Tim, langskwam. Die had ook al een leuk kado mee en kaarten.Na een uurtje was het tijd om te gaan douchen, ook dat onderging Amber vandaag goed, ze vond het wel prima. Na het douchen op beb en toen moest ze toch nog even spugen. Het was maar weer een beetje, ongever net als ze vanmiddag ook al had gedaan. Toen we weggingen lag ze best rustig dus maar weer hopen dat ze lekker gaat slapen.

Donderdag 6 augustus 2009.

Volle bak voor Amber vandaag. De volle vijf therapieën moeten vandaag afgewerkt worden. Meer dan vijf doen ze er niet op een dag. Twee keer fysio vandaag, twee keer stimulering en een keer de logopediste. En nog bleef Amber redelijkk rustig vandaag. Ik heb haar weer zelf in de rolstoel gezet en op bed, moet wel een beetje uitkijken met het ruggetje maar het gaat goed. Vanmiddag wel weer eens een geweldig moment, Amber en ik waren een beetje aan het plagen terwijl ze in de rolstoel zat, althans ik deed het plagen en Amber het lachen. Op een gegeven moment vroeg ik of ik haar eens zou opeten, en ze schudde nee !!! Toen ik vroeg of ik haar dan moest kietelen schudde ze weer nee ! Toen ik tenslotte vroeg of ik haar een kusje moest geven knikte ze ja ! Je zag dat ze er echt haar best voor moest doen maar ze deed het wel ! op dat moment weet je even niet meer wat boven en onder is. Heerlijk ! 'sAvonds hebben we haar nog even in de rolstoel gezet en in de woonkamer gezet, dvdtje van pieter post erbij en Amber lekker rustig, totdat ze uit het niets ineens toch weer een beetje overgeeft, weer een hoop slijm maar ze werkt het zelf goed weg. Je wilt het meteen allemaal uit haar mond trekken en het laatste slijm er met je vingers uitpeuteren. Maar de verpleging, die er ook bijzat, hielt me tegen en zei, laat het haar maar zelf wegwerken, dat is best moeilijkvoor papa  maar ze deed het uitstekend . We besluiten haar maar meteen op bed te leggen waar ze nog een behoorlijke verrassing in har luier blijkt te hebben. Die heb ik ook maar verschoond, papa begint alles weer langzaam aan te durven, gaat de goeie kant op. Ze lag heerlijk rustig toen we weggingen, geen gehuil, maar dat zal wel komen als het "doordringt" dat we wegzijn denk ik

Vrijdag 7 augustus 2009.

Vandaag een rustige dag voor Amber, slechts drie terapieën, eerst om kwart over negen de fysiotherapie en om half elf en vier uur stimulering. Amber is vandaag de hele dag wat onrustig, huilerig, housterig en kokhalst steeds, Na het douchen 'savonds geeft ze weer een berg slijm over, vieze pinkdikke slijmdraden komen eruit, dan kan ik me voorstellen dat je je niet lekker voelt. Clarisse en ik hebben Amber zelf gedouched vandaag, in het bijzijn van een verpleger  welliswaar, want het is nog steeds eng. Maandag gaan we het zonder begeleiding doen hebben we afgesproken. Moeten we alleen wel leren hoe we de voedingssonde moeten loskoppelen. Clarisse kan hem al op pauze zetten,uitdoen als Amber spuugt en weer aanzetten. Vandaag ben ik ook weer even "thuis" geweest, maar het voelt nog steeds niet aan als thuis, wel ging het al iets makkelijker dan de vorrige keer, totdat ik een stuk speelgoed zocht voor Amber om mee te nemen, Als je dan al dat speelgoed door je handen laat gaan voelt dat zo rot, je ziet haar overal weer mee spelen terwijl je weet dat ze misschien wel nooit meer ergens mee zal spelen. Ik hoop toch zo dat ze weer lekker naast me komt zitten en met van alles gaat spelen, Ik denk ook niet dat papa ooit nog wat zal zeggen als ze  er een zooitje van zou maken.

Zaterdag 8 augustus 2009.

Weekend ! Weer geen therapieën voor de kleine meid maar lekker uitrusten. Vandaag de opa's en oma's weer op visite en ook Lya en Koos. Jammer genoeg is Amber smiddags weer erg onrustig en het ziet er naar uit dat er toch weer een berg slijm vastzit, en ja hoor, die komt er savonds tegen half acht dus uit. Verder vandaag een hele rustigge dag, met een heleboel poepbroeken. Maar wat er aan die kant uitgaat spuugt ze in ieder geval niet uit en dat is toch beter !

Zondag 9 augustus 2009.

Wat was Amber vanmorgen lekker vrolijk en helder toen we aankwamen. Met papa en opa had ze de grootste lol in de rolstoel, lekker wat bochten maken en ze giert het uit, niet dat je haar echt hoor lachen, het is meer een soort schrapend keelgeluid maar je kan het toch horen en als je dat smoeltje erbij ziet, heerlijk ! Smiddags lekker met anddere opa en oma naar buiten, en ze reageerd ook weer op vragen door nee te schudden of ja te knikken. Vanavond hebben we een badje, eens kijken hoe ze dat vind. Nou ze vind er deze keer niets aan, huilen en nog eens huilen, Dus maar snel gebadderd, wat we zelf gedaan hebben, de zuster staat er bij maar we doen alles lekker zelf. en daarna op bed afdrogen. Als ze droog is en aangekleed zet ik Amber nog even bij me op schoot en ze vind het prima, na een minuut is zo heerlijk rustig en begint zelfs te lachen, dat heeft ze nog niet gedaan bij me ! na een tijdje met bed en al naar de woonkamer waar nijntje voor haar word opgezet. Als we na achten naar 'huis' gaan pakken we nog even wat van de kamer en als we door de gang weglopen zien we dat de zuster al met Amber an het spelen is. Zo laar je haar met een lekker gevoel achter, voor zover dat gevoel ooit lekker genoemd kan worden want het blijft elke keer weer moeilijk om weg te gaan bij je kind.

Maandag 10 augustus 2009.

Amber was vanmorgen weer lekker wakker en vrolijk. Om kwart voor tien de logopediste en wij zijn maar boodschappen gaan doen. Toen we terugkwamen was Amber net terug en waren opa en oma er ook al. Om elf uur vervolgens de fysio die later in de middag nog even kwam vertellen wat Amber gedaan had. Ze had weer netjes dingen op haar schoot aangeraakt en ze had 'goed' bewogen met haar benen ! Ook vond hij dat ze meer geluiden was gaan maken, Dat vonden wij ook al, het lijkt soms wel of ze mama probeert te zeggen. Bij de stimulering  ging het ook goed totdat ze begon te huilen, Dat had ze bij de fysio ook gedaan en bij mij ook van het weekend, het is net of ze ineens teveel krijgt en dan is ze een tijdje niet te troosten, dan ben je haar gewoon kwijt.

Dinsdag 11 augustus 2009.

Vaqnmorgen mocht ik bij de logopedie aanwezig zijn. amber ging een spelletje doen met haar. Een bandje met dierengeluiden werd aangezet en Amber moest zeggen of de logopediste het goede dier zei. Als ze vroeg na het geluid van een eend of het een hond was knikte ze nee, en is het dan een varken, weer nee, is het een eend dan, en ja hoor er word deftig ja geknikt. Dit gaat zo even door met verschillende geluiden. Op een gegeven moment komt er een schaap en lijkt het of Amber het schaap na probeert te doen !! De logopediste en ik kijken elkaar zo aan van "hoorde jij dat nou ook ? " en ze vraagd of Amber dat nog eeen keer wil doen, dan doet Amber het nog eens en ook nog een derde keer. Je kan zien dat het haar ontzettend veel moeite kost om het te doen en het klinkt ook niet als een echt schaap maar de intentie is er. Ik ben zo vreselijk trots op mijn kleine boef !

De kleine boef krijgt meer eigenwijze streken. Als ze smiddags voor therapie opgehaald word vraag ik of papa mee mag spelen en ze schud deze keer wel heel duidelijk nee ! Als we 'savonds na het eten komen ligt mevrouw in de woonkamer te huilen in haar bed. Wat blijkt, ze had een dvd gekeken op de televisie en die was uitgezet toen hij afgelopen was, mevrouw was daarna gaan mokken en huilen. Het moet niet gekker worden, Als ze dit al laagbewust noemen ben ik benieuwd wat ze gaat doen als ze bewuster word.

Woensdag 12 augustus 2009.

Wederom een vrolijke Amber aan het begin van de ochtond en vandaag is ze eigenlijk de hele dag vrolijk gebleven. Smorgens drie therapieën dus een drukke ochtond, vanmiddag stond er maar één in de planning. Vanavond was het weer wasavond. clarisse en ik besloten dat we het eens alleen gingen doen. Alleen moesten we wel even hulp hebben bij het afsluiten en ontkoppelen van de sondevoeding. De verpleger besloot dit mij dus te laten doen, ik heb het toch al zo op slangetjes en zo,maar ik bracht het er niet slecht vanaf en het leek wel of Amber het lollig vond dat ik het deed. Mama had onder tussen het badje deels gevuld met water en ik heb Amber erin gezet, De middensteun hadden we weggehaald omdat die te klein was voor haar dus moest ik haar vasthouden, Nu is dat bad precies zo hoog dat dat niet lekker is voor je rug. Volgende keer gaat ze op een aangepaste douchebrancard die je ook als "badje" kan inrichten. Na het badderen Amber netjes aangekleed voor de nacht en toen moest het bed nog even verschoond dus heeft ze bij mij op schoot gezeten. Heerlijk ! Amber lijkt van optillen ook steeds inder last te hebben want ze heeft niet gehuild met in de stoel zetten, op schoot zetten, terug in bed leggen, in badje leggen, geen kik vandaag, ze vond het allemaal prima. Ik hoop dat dat zo doorzet want dat is een stuk prettiger voor ons en voor haar ook denk ik.

Donderdag 13 augustus 2009.

En weer was Amber vandaag lekker vrolijk. Clarisse ging weer even een paar uurtjes naar huis en ik ben even naar het centrum van Tilburg gefietst. Het leek wel of Amber de terapieën steeds leuker gaat vinden. Ze begint al te lachen als de therapeuten hallo zeggen. Ze lijkt ook wel wat helderder de laatste dagen. Maar toen ik haar vanavond op schoot zette begon ze ineens te huilen, bleek haar handje klem te zitten en dat geeft ze dus meteen zo aan. Vanmiddag lekker bij opa Kanters op schoot. Vanmorgen heb ik ook nog even voorgelezen uit een nieuw boek dat ze van een buurmeisje gehad heeft ! Vreselijk lief ! Een boek van dikkie dik waar ook Amber in verwerkt zit, echt een heel leuk boek. Smiddags zat er bij de post ook nog een leuk trildiertje van een vriendinnetje bij Amber op de peuterspeelzaal. Ik hoop toch zo dat Amber ze ooit zelf kan bedanken voor alles wat ze krijgt !

Vrijdag 14 augustus 2009.

Mijn boeffie doet het weer lekker vandaag, Netjes meewerken met de therapieën en verder vrolijk, ze lag al lachend op ons te wachtten vanmorgen. Wel een drukke ochtond vandaag maar daartegenover stond dan een rustige middag. Om kwart voor negen stimulering, kwart voor tien fysio, elf uur een psychologisch medewerkster/stimulering en dan pas weer om half vier, nog een keer stimulering. Toen we vanavond kwamen aangelopen was verpleger H. druk aan het spelen met Amber, ze waren een bokswedstrijdje aan het houden, dat was erg grappig om te zien, De verpleging is hier toch geweldig bezig met al die kinderen vind ik. Vanavond hebben we Amber gedouched maar dat gaat hier niet zo lekker aangezien de "thermostaatkraan" niet goed werkt., dan is het water koud, dan weer heet, maar geen constante temperatuur. Er word aan gewerkt maar dat duurt altijd lang zegt de verpleging, ik heb gezegd dat ze de monteur maar naar mij moeten sturen dan kan ik hem precies vertellen wat er mis is met die kraan, ik heb ze niet voor niets een jaar of acht verkocht en vaak zat gerepareerd, anders doe ik het zelf wel maar dat zal wel weer niet mogen.

Zaterdag 15 Augustus 2009

Weekend! Amber heeft vanmorgen tot tien voor tien uitgeslapen, daarna hebben we haar wat gewassen en aangekleed voordat opa en oma kwamen, Toen we om twaalf uur weer weggingen was het weer hartverscheurend huilen, je wil dan eigenlijk niet weg maar je moet toch. Smiddags stonden andere opa en oma er al toen we aankwamen en net als vanmorgen zijn we lekker buiten gaan zitten. 'savonds alweer lekker naar buiten het was ook zulk lekker weer. En tegen half acht is het beddtijd voor de boef. De verpleegster bedacht dat ikzelf maar eens moest zorgen dat de sonde losgekoppeld werd, moet je vooral bij mij doen met slangetjes en zo. Maar ik heb hem vandaag zowel afgekoppeld als weer aangekoppeld. Wel raar hoor met zo'n stetoscoop luisteren naar de buik van Amber of de sonde nog goed zit. Maar het is wel handig om te weten waar je naar moet luisteren. Gisteren had madam besloten om haar sonde eruit te trekken namelijk. en nu kan ik het ook eventueel zelf controleren.

Zondag 16 augustus 2009.

Vandaag was een beetje wissellende dag, het ene moment gaat het lekker met Amber het volgende moment gaat ze huilen en duurt het een kwartier tot een half uur vvoor ze weer echt rustig is. Wat zou er toch zijn vraag je je af, kon ze het maar zeggen. Het lijkt er wel steeds meer op dat ze mama zegt maar echt duidelijk is het nog niet. Vanmiddag was er wel iets echt duidelijk. Toen ze in de rolstoel zat schoof ze de hele tijd haar voet van het voetenplankje af, en een lol dat ze had. Ze begint al te lachen voor ze beweegd, dan zie je haar even kracht zetten en schuift ze haar voet weg, en dan lachen, gieren, brullen. Maar dan met weinig geluid. Zo ging het wel een half uur door. Opa bleef haar voet maar terugschuiven op dat plankje. En toen ineens was ze doodop en begon het huilerige weer.
Bij het naar bed brengen had de verpleegster vanavond bedacht dat ze alle gegevens op de pomp eens voor me zou wissen. Ik had er al expres een briefje opgehangen dat ze het niet mocht doen, maar ja, luisteren ho maar. Dus nu moest ik de sonde afkoppellen,aankoppellen en ook de pomp weer instellen. En dat voor zon zenuwpees als ik. Maar het ging allemaal goed. Nog een paar keer oefenen en dan lukt het wel.

 Maandag 17 augustus 2009.

Het is weer maandag. Geen lekkere dag vandaag. Eigenlijk gewoon een klotedag. Vanmorgen had ze als eerste fysiotherapie, daar is ze op een soort statafel gelegd. Dit is een soort tafel waar je met banden vastgezet word en dan kunnen ze de tafel kantelen dat je rechtop staat. Toen we terugkwamen was Amber net een minuutje terug en ze was helemaal overstuur. Ik heb haar bij me op schoot gezet en zelfs toen duurde het nog een tijd voor ze weer een beetje rustiger werd. De rest van de dag is ze ook vreselijk onrustig geweest. Morgen moet ze er waarschijnlijk weer op, dan vraag ik toch eens of ik mee mag kijken want ik wil wel eens zien hoe ze dat doet.
Vanmiddag had ze nog een keer fysiotherapie, maar nu wat rustiger gelukkig, toen ze terugkwam kwam er alweer iemand om even nog een keer de beenspalkjes te passen en daarna stond de stimulans alweer te wachtten tot ze klaar was. De verpleegster van dat moment heeft er een stokje voor gestoken dat ze langer ion de rolstoel bleef, de stimulans moest maar lekker op bed gebeuren, Amber was al doodop.
'sAvonds hebben we Amber nog maar even een half uurtje naar buiten gezet, even fijn uitwaaien. En daarna badderen. Voor het eerst hebben we het helemaal zonder hulp gedaan, Voeding afgezet en de sonde ontkoppeld. Amber in bad,afdrogen,aankleden,tanden poetsen,medicatie tegen schimmel op haar tong smeren en dan even lekker op schoot bij papa om verhaaltjes voor te lezen en dan ook nog even vernevelen tegen de slijm. Voor tien minuten badderen ben je bij elkaar, inclusief tien minuutjes voorlezen, toch gauw een uur kwijt.
Ze was wel lekker rustig toen we weggingen, ik denk dat ze te moe was om zelfs maar te gaan huilen. Ik was vanmiddag ineens weer even de kluts kwijt, op de kamer ben ik maar even vijf minuten gaan liggen tot Clarisse me een uur later wakker maakte. Ik hoop dat wij ook weer eens een beetje fatsoenlijk slapen vannacht.

Dinsdag 18 augustus 2009.

Ik ben een beetje van slag. Vandaag zijn we met de fysiotherapeut meegeweest enhebben gezien dat Amnber op de statafel ging. Hoe dat kind dan pijn heeft is niet te beschrijven, je probeert haar te troosten en te zeggen dat ze het zo goed doet,dat je trots bent en zo maar het liefst wil je ergens in een hoekje gaan zitten janken, Je weet dat het goed is voor haar en je weet ook dat dat bij haar voeten vreselijk zeer moet doen omdat ze al begint te huilen als je haar voeten een beetje buigt. Ze heeft overigens wel goed door wat er allemaal gebeurd, want op het moment dat je statafel zegt word ze al helemaal hysterisch en dan ligt ze er nog niet eens op. Morgen ook weer een spannende dag, dan komt Sensis naar haar ogen kijken, eens kijken wat  die ervan kunnen maken.

Woensdag 19 augustus 2009.

Vandaag is Sensis geweest om te kijken hoe het staat met Ambers ogen, Ze kunnen niet vertellen hoeveel ze ziet maar ze zijn ervan overtuigd dat Amber in ieder geval wel wát ziet !!! Ze is dus in ieder geval niet blind !! Hier viel vanmorgen zo'n last mee van mijn schouders,deels althans, papa had het er weer even erg mee zitten en de tranen stonden weer in mijn ogen, één van mijn ergste angsten is,was, dat Amber ook nog eens helemaal blind zou zijn, maar dat is dus niet het geval. Bij logopedie ging het vandaag ook al lekker, ontdanks dat Amber wel erg veel last van de hitte leek te hebben. Ze heeft bij mij al een paar keer geslikt, bij opa en oma ook en nu deed ze het ook netjes bij de logopediste. Dit wil nog niet zeggen dat we meteen mogen denken dat ze echt slikt, daarvoor moet ze het structueel laten zien, maar het is wel een goed nieuw begin ! Al met al een goede dag van mijn lieve kleine meid.

Donderdag 20 augustus 2009.

Het had vandaag een erg drukke dag met vijf therapieën moeten zijn maar omdat ze er één dubbel gepland hadden werden het er maar vier. geeft niks want het was toch veel te warm en benouwd om hard te moeten werken voor Amber. Ze had de afgelopen nacht heerlijk geslapen en niet meer overgegeven, dat had ze de nacht ervoor wel weer flink gedaan, Ik heb haar ook lekker twee keer bij me op schoot gezet vandaag en haar toen voorgelezen. Een mooi momentje kwam daar ook weer uit voort, Toen ik een verhaaltje voorlas ztond er een plaatje bij van eenden, ik had dat nog niet verteld, Toen ik vroeg of er honden op het plaatje stonden schudde ze meteen néé, en olifanten waren het volgens haar ook al niet, bij eenden kniktje ze bijna haar hoofd van haar nek af met een grote lach op haar gezicht. Geweldig !!!  Vanavond had clarisse ook al het iedee dat ze haar hand aan het volgen was met haar ogen. Vanmorgen zat ze ook al echt tewachten tot we kwamen leek wel, omdat we even wat andere dingen moesten regelen was ik een kwartiertje later en toen ik aankwam begon ze ineens te snikken. ik vond Amber erg "wakker" vandaag, en dat is ook wel eens lekker als ze zo helder uit haar ogen kijkt, Hopelijk is dat ook iets blijvends. Ambers beenspalkjes zijn vandaag ook gearriveerd, mooi afgewerkt maatwerk maar het omdoen vind Amber maar niets, tranen met tuiten was het . We zaten in de woonkamer, met bed en al toen ze aankwamen om tepassen en tijdens het passen moest Amber behoorlijk huilen, Een andere revalidant, die sinds een paar dagen ook ineens steeds meer gaat doen kwam naar Ambertoe en hield haar hand vast, dat was wel een heel bijzonder moment aangezien ze allebei in laagbewuste toestand zijn, Amber werd er ook meteen een stuk rustiger door.

Vrijdag 21 augustus 2009.

Amber was vandaag nogal onrustig, veel gezwaai met haar rechterarm en scudden met haar hoofd. Wel ook veel vrolijk en vrij helder dus blijkbaar kan dat ook al goed samengaan, onrust en helder zijn. Vandaag vond ze haar therapieen prima en bleef er rustig en vrolijk bij. Savonds hebben we haar in bad gedaan en lekker gewassen, spettertijd ! Ze vond het prima tot op een zeker moment dat ze er duidelijk geen zin meer in had en dan is het huilerig zijn tot je uit bad mag. Na het afdrogen heb ik haar in de luxe stoel gezet om haar tanden te poetsen en de dactarin op haar tong te smeren, eens een keer niet in de rolstoel, en ondersteund door een stapeltje kussens ging het eigenlijk prima. Wat de laatste dagen steeds meer en steeds duidelijker word is dat ze mama zegt ! Dit is een geweldige stap voorwaarts, ze zegt het wel honderd keer op een dag, ook als er helemaal niets is ,dus echt gericht is het nog niet ,maar ze zegt het wel en daar gaat het om.

Zaterdag 22 augustus 2009.

Weer weekend. Vanmorgen kwam Petricia langs met haar man, een collega van Clarisse. Jammer dat Amber toch weer wat onrustig was. Je weet ook soms echt niet waarom ze ineens begint te huilen. De spalken omdoen ging vrij makkelijk,een stuk beter dan die dingen uit Rotterdam in ieder geval, maar hier is hij ook iets anders in elkaar gezet, compleet met een scharnier bij haar hielen en zo. Maar echt leuk vind ze de spalken toch niet echt. Smiddags weer lekker in het zonnetje gezeten met opa en oma, af en toe moet je er natuurlijk wel even uit, de hele tijd binnenzitten is ook niks natuurlijk. Savonds lag ze lekker voor de TV te  kijken en met het verschonen van een vieze luier hebben we de spalken weer omgedaan, vandaag moesten ze twee keer een uur om, morgen een uur en een kwartier en zo uitbouwend tot twee keer vier uur per dag. Wat een ellende voor dat boeffie van me.

Zondag 23 augustus 2009.

Vandaagwas de start van de dag erg onrustig, Amber was net wakker toen we kwamen en lekker rustig, maar met het verzorgen werd ze steeds onrustiger. uiteindelijk zei één van de verpleegsters dat we haar misschien eens van de voeding af moesten halen en eens een stukkie met haar moesten gaan wandelen. Dat heeft wel geholpen zeg, Opa was al buiten met haar  voor we haar goed en wel in de rolstoel hadden zitten  en ze vond het heerlijk. We hebben een half uur met haar gewandeld, zo lang zijn we nog niet met haar weggeweest !De rest van de dag is ze rustig geweest.
Smiddags hadden we mijn nichtje Marijke op visite, ik heb het gevoel dat Amber dat ook wel heel erg leuk vond, Voor we het wisten zat Amber al samen met ons twee uur lang buiten. Maar ja, het was ook zulk lekker weer, en ze bleef goed zitten, Als ze steeds gaat hangen kijk je om een of andere reden sneller op de klok. 's Avonds hebben we ook nog even buiten gezeten en nog even met Amber door de gang geraced. Achteruitlopend en mama erachteraan, "Ik ga je pakken" roepend. Zo hard hebben we Amber nog nooit horen lachen, zelfs de verpleging kwam vragen wat we aan het uitspoken waren.

Maandag 24 augustus 2009.

Amber was vanmorgen erg vrolijk en ging heel goed door haar therapieën heen, Clarisse was weer even nar huis geweest en daar hebben Amber en ik stiekum gebruik van gemaakt door lekker veel verhaaltjes voor te lezen uit het nieuwe Jip en Janneke boek van Marijke. Smiddags weer lekker een half uurtje buiten gezeten en vanavond hebben we dat ook nog gedaan, maar het wa wel benauwd buiten dus zijn we weer vrij snel naar binnen gegaan en hebben Amber in bad gestopt. Tegenwoordig vind ze daar om een of andere reden niets meer aan en brult ze alles bij elkaar als ze in bad ligt. We kunnen ook stoppen met een zalfje voor haar billen, die zijn nu al een paar dagen niet meer rood en dan is het onzin om er mee door te blijven gaan. We hadden Amber vanmiddag voor we weggingen op bed gelegd en op de portable dvd speler 'finding Nemo" opgezet en die bij haar gezet, en ze heeft blijkbaar van vijf tot half zeven heerlijk rustig liggen kijken

Dindag 25 Augustus 2009.

Amber was weer lekker vrolijk vandaag, De therapieën gingen ook goed. Vanmiddag om drie uur had ze fysiotherapie en om half vier zaten we netjes te wachtten in haar kamer tot ze terugkwam. We hoorden haar al huilen op de gang. Ze had weer op de statafel gelegen en dat is weer uitermate pijnlijk denk ik zo. We hadden haar toch alweer erg snel rustig en ze was binnen een paar minuten weer net zo als voor de fysiotherapie ! Dat gaat dus de goeie kant op lijkt wel. Ze had het ook goed gedaan zij de fysio. Er was ons van de week ook gevraagd of we wat foto's hebben van "vroeger" met een kleine omschrijving erbij voor de therapieën. Ik heb dus alvast een staapeltje foto's van mijn externe harddisk gehaald en er stukjes bij geschreven, dan kan ik ze vrijdag thuis uitprinten  als ik weer even naar huis ga. Dát was géén makkelijk karweitje moet ik zeggen. Je gaat je op dat soort momenten extra herrinneren hoe lief en vrolijk Amber altijd was, dat vrolijke zit er gelukkig nog steeds in, ze lacht zich soms een breuk als we even gekdoen, dat deden we thuis ook altijd.

Woensdag 26 augustus 2009.

Vandaag een moeilijke dag voor ons. We hadden vandaag een afspaak met de cardioloog die de operatie had uitgevoerd om te horen wat er nu eigenlijk precies is gebeurd op tien juni. Om twee uur moesten we er zij dus om twaalf uur gingen we weg met opa en oma die voor taxi speelden. Eerst dus naar Amber. Er werd met de fysio gevraagd of één van ons erbij wilde zijn, ze moest weer op de statafel. Ik ben weer meegeweest en zogauw als Amber de tafel zag begon ze te huilen. Dat kost je elke keer vijf jaar van je leven.
Smiddags het gesprek was niet makkelijk, helemaal niet makkelijk zelfs.

Na de narcose hebben ze een echoapperaat ingebracht in de slokdarm zodat ze vanuit een andere hoek ook naar het gat in haar hart konden kijken. Vervolgens is er een catheter naar binnengegaan via de lies en daardoor is een soort ballonnetje het hart ingebracht dat in het gat word gehouden, opgeblazen en dan weet je hoe groot het gat is. Elf milimeter dus. Het paraplutje heeft een middenstuk van elf milimeter  en steekt aan beide zijden nog zeven milimeter uit, dat ding is dus in totaal twee en een halve centimeter groot ! Het paraplutje kan uitgevouwen worden en ingevouwen worden en uiteindelijk is het dus de bedoeling dat er een deel in de rechterkamer zit tegen de wand aan, vervolgens een stuk precies in het gat en aan de andere kant in de linkerkamer komt dan weer een stuk waardoor het parapluutje vast zit. Ons probleem begon toen het paraplutje te ver werd ingebracht en alle delen in de linker hartkamer zaten, Op zich is dit geen probleem want dan vouwen ze het parapluutje weer in de  catheter en proberen het opniew. Alleen vouwde het parapluutje níet meer in waardoor ze moesten gaan proberen om het toch uitgevouwen op de goede plek te krijgen. Door het manipuleren van het paraplutje is de draad waaraan het zit uiteindelijk losgedraaid en is het parapluutje gaan zweven. Ook dit komt wel vaker voor en dan zetten ze het paraplutje weer vast door de draad er weer in te draaien. Bij Amber is het parapluutje gekanteld en sloot de longslagader dermate af dat er niet genoeg bloed doorheenging én in deze positie kon de draad er ook niet meer ingedraait worden. Op een gegeven moment is doordat er niet genoeg bloed werd gepompt Ambers hart gestopt waarna er meerdere chirurgen zijn gebeld om te kijken,adviseren en te helpen, hartchirurg, vaatchirurg, torexchirurg, cardiologen een heel team is aan het kijken geweest hoe en wat het beste was om Amber terug tekrijgen. uiteindelijk heeft het vijftig miinuten geduurt voordat Amber aan de ECMO lag, wat een bijzonder snelle tijd schijnt te zijn. Alleen de ECMO gaf niet voldoende flow omdat dat parapluutje nog in de weg zat, dat hebben ze uiteindelijk vastgezet in de slagader bij haar benen. Daarna kreeg de ECMO nog niet genoeg flow en kwamen ze erachter dat er een hartzakje lek was. Ze hebben uiteindelijk een liter bloed afgepompt daar om dit weg te krijgen maar het bleef maar komen, op dat moment is er beslist een open hart operatie uit te  voeren om de schade te herstellen. Dit moest gebeuren voordat ze het parapluutje via de onderbuik weg konden halen uit de slagader bij haar benen. De lekkage is waarschijnlijk gekomen doordat de catheter die naar Ambers longslagader liep, en die erg stijf is, de wand heeft lekgeprikt tijdens het reanimeren waarbij de borstkas nogal hard in word gedrukt. ik ben zelf bedrijfshulpverlener en bij de EHBO-cursus hebben we wel gemerkt hoe hard je moet drukken op iemands borstkas. Nadat deze operatie was gedaan hebben ze de slagader bij haar benen geopend om het parapluutje te verwijderen.

 In het kort is dit hoe het gebeurd is. Wat ook erg vervelend is is dat er géén andere gevallen bekend zijn waar alles zo is misgelopen als bij Amber. uiteindelijk weten wij nu wel hoe het allemaal is gegaan. Het is zeer frustrerend als je niks hebt waarom je kind er nu zo bijligt, Als ze een ongeluk had gehad of zo dan weet je in ieder geval waardoor het komt. Wij wisten maar een beetje hoe het kwam en dat was voor ons een hele vervelende situatie. Ondanks dat het een vreselijk gesprek is is het voor ons waarschijnlijk wel goed geweest, Amber krijgen we er niet mee terug helaas.
Savonds hebben we Amber weer gebadderd, een paar minuten vind ze het leuk en dan is het ineens over met de pret, snel afdrogen, en naar bed. En vandaag bleef ze heerlijk rustig toen ik wegging. Dat was weer even een verademing, misschien voelde ze wel dat papa even niet zo lekker in zijn vel zat.

Donderdag 27 augustus 2009.

Weer een goede dag vandaag. Amber deed het weer best goed bij de therapieën, Zo keek ze een aantal keren naar de goede plaatjes als het gevraagd werd en ook een aantal keren duidelijk ja geknikt en nee geschud ! Ze heeft ook van buurkinderen uit onze straat een paar hele leuke speeltjes gehad, waaronder een soort inktvis met een lampje erin en kralen eraan die rammellen. Dit vind ze geweldig om mee te spelen, ook leuk is natuurlijk om hem op de grond te gooien zodat papa hem weer op moet pakken en dat het liefst twintig keer achter elkaar. Madam lag heel erg te huilen toen we 'savonds terugkwamen, bleek ze een poepbroek te hebben tot in haar nek. Tja, weer een uitdaging, hoe moet je zo iets nou gaan verschonen bij een kind dat totaal niet meewerkt met verschonen, je kan haar toch ook moeilijk in haar eigen rotzooi ronddraaien de hele tijd. Maar het is uiteindelijk gelukt, en ook maar even snel gedouched want echt lekker was dat nou ook weer niet. Terwijl Clarisse haar douchte heb ik met de verpleger het bed verschoond en Amber was heerlijk rustig bij mama onder de douche. Waarom is ze dat bij mij nou niet ?

Vrijdag  28  augustus 2009.

Amber heeft vandaag een nieuw truukje geleerd, Hoe trek ik in zo'n kort mogelijke tijd zoveel mogelijk haren uit mijn hoofd. Niet goed dus want ze trekt gewoon hele plukken met haar uit haar hoofd. Vanavond is ze dus met een sok over haar handje in bed gelegd in de hoop dat ze dan in ieder geval haar haren niet vastgrijpt. Ik had thuis ook foto's uitgeprint op A4 voor de therapie. De bedoeling is dat ze naar de foto kijkt en dan vragen beantwoord met ja en nee. We hadden drie foto's uitgezocht ( ik mocht bij de therapie zijn ) maar ik had niet de indruk dat Amber de foto's goed zag. Ik heb meer het iedee dat ze met vlagen dingen kan zien, of kan verwerken tot begrijpbare beelden. maar we blijven oefenen.

Zaterdag 29 augustus 2009

Toch weer een speciale dag vandaag, Voor het eerst in bijna drie maanden is Amber even wat langer buiten ziekenhuizen/revalidatiecentrum geweest !! We zijn bijna anderhalf uur in het Ronald MC Donaldhuis geweest. Even lekker weg uit alles wat niet leuk is voor haar ( en voor ons ) Ze bleef heerlijk rustig en opa en oma waren er ook bij. Als het morgen droog is mag ze smiddags ook lekker even mee hier naartoe. Voor ons is het natuurlijk ook de eerste stap richting een dagje naar huis. Hoewel dat nu nog even te veel van het goede is omdat we in de verzorging nog niet alles kunnen. Ik word momenteel bijvoorbeeld "opgeleid" in medicatie want dat moeten we kunnen geven als ze huis is waar geen verpleging is.
Smiddags kwamen oma Lya en opa Koos op visite, gezellig ! Een heerlijk zachte knuffel en weer een stapel kaarten van mensen die Lya kent via haar website. Morgenochtond moet ik er weer even een paar gaan ophangen, daar had ik nu geen tijd voor. Vanavond heeft Ambertje lekker bij papa op schoot gezeten en naar verhaaltjes van Jip en Janneke geluisterd die ik vertelde, Zo af en toe gooit ze dan ineens haar hoofd van je schouder en een lol dat ze dan heeft, Papa krijgt elke keer een zenuwinzinking als ze dat doet en mama ookm want soms doet ze dat ook in de rolstoel, en aangezien er zo weinig kracht in die nek zit  blijft dat doodeng voor ons. De voeding is overigens ook weer verhoogd, vanmorgen van 50cc naar 55cc mede doordat wij hadden aangegeven dat we denken dat Amber dat nu goed aankan. De hele dag heeft ze niet gespuugd of laten merken dat ze teveel aan voeding krijgt. De volgende stap ( als we het niveau van voeding berijkt hebben dat ze moet krijgen ) is dat de voeding in delen gaat, als een soort maaltijden eene  aantalkeer per dag. Dat zal ook weer een grote stap zijn, maar waar we echt op zitten te wachtten is dat ze goed gaat slikken, het vervelede is alleen dat niemand weet of ze dat ooit nog gaat doen.

Zondag 30 augustus 2009.

Vanmorgen was er weer visite en het was er zo maar druk mee, vijf man ( en vrouw ) sterk en dan papa en mama er nog bij, Maar Amber had er wel lol in en we hebben verder niet gemerkt dat het te druk voor haar geweest is. Elle en Peter hadden nog wat lekkere dingen meegenomen uit hun winkel, voor het eerst in drie maanden weer eens lekker gegeten tussen de middag ! Voor ons ook weer eens wat anders. Smiddags was er geen bezoek en hebben we Amber aan de mobiele pomp gezet en meegenomen, eerst buiten een stukje wandelen, hierachter licht een mooi park en we dachten daar even naar toe te gaan, hek dicht dus, shit. Dan maar naar het Ronald MC Donaldhuis even wat drinken en daarna bij het vijvertje achter het huis gaan zitten, soms zitten daar ook wat eenden maar uitgerekend nu was er alleen een meerkoet die zijn snavel stijf dichthield en ergens een die zijn snavel niet dichthielt maar niet te zien was. We hadden gehoopt dat er wat meer zouden zitten, konden we ze even voeren en dat had Amber misschien wel leuk gevonden. Savonds lekker onder de douche, en dat ging voor de verandering eens goed. Nu maar hopen dat ze net zo lekker slaapt als afgelopen nacht, Ik heb haar ingestopt met het laken strak over haar schouder zodat ze met haar hand niet bij haar hoofd kan, er komen gewoon kale plekken waar ze haar haar uittrekt. Vervelend vandaag was dat ze steeds meer met haar tanden knarst, een rotgeluid en al helemaal niet goed voor haar tandjes natuurlijk. We hopen maar dat het een voorbode is van wat anders of dat het weer weggaat, het is zo'n rotgeluid als ze het doet.

Maandag 31 augustus 2009.

En toen was het weekend weer voorbij. Het begon vandaag wel weer erg rustig met drie therapieën, morgen ook maar drie, tenminste als één van de therapeuten weer beter is anders worden het er misschien maar twee, dat zou ook niet echt  opschieten. We hebben toch al het iedee dat ze momenteel wat minder doet dan een week geleden, maar het kan natuurlijk ook zijn dat wij gewoon teveel verwachtten na de vooruitgang van de afgelopen weken. Sommige anderen hier zie je steeds meer doen en dan wil je dat Amber dat ook doet. Vanmorgen zijn de juffen van de peuterspeelzaal geweest, dat vond Amber weer erg leuk, ze hadden een pop mee van school en je kon aan ambers ogen en reactie zien dat ze de pop zag en ook herkende ! Toevallig kwamen ook net de cliniclowns weer die ochtond en ook daar begon ze te lachen om de gekke capriolen. ik had ook nu sterk het iedee dat ze echt zag wat ze aan het doen waren!

Vanmiddag hebben we nog wel gelachen met een van de revalidanten hier, D. Hij had in een onbewaakt ogenblik de koelkast opengemaakt, een pak vla gepakt en de dop eraf gehaald, het enige is dat hij het niet in zijn mond maar over zijn t-shirt goot.

SEPTEMBER 2009

Dinsdag 1 september 2009

Ze moest vanmorgen al vroeg aan de bak, om negen uurstond de eerste therapeute al aan haar bed te trekken. Gelukkig was er ook een vervangster voor de 2e therapie en smiddags nog even een keer fysiotherapie en toen was ze weer vrij. De fysiotherapeute was best entousiast over hoe Amber het vandaag gedaan had, toch wel weer lekker om te horen dat de boef echt haar best doet. Ze was vandaag ook weer lekker vrolijk. We hebben ook een gesprek gehad met de maatschappelijk werkster en er worden allerlei dingen in werking gezet om amber binnenkort een dagje mee naar huis te nemen. Ze begonnen al meteen over een weekend, maar we willen eerst maar even rustig één dag doen,is misschien voor Amber beter , maar zeker voor ons. Clarisse heeft vandaag de medicatie helemaal gedaan, en dat ging ook goed, Als je het zelf moet doen is het toch "enger" want je bent bang dat je het niet goed uitrekend en haar teveel of juist te weinig gaat geven. Maar als we het een paar keer gedaan hebben zal dat ook wel weer allemaal meevallen.

Woensdag 2 september 2009.

Wat was Amber lekker vrolijk en wakker vandaag ! Ze had om kwart over negen haar eerste therapie, Amber weg, kamertje in en wij gingen in het atrium ( soort lunchzaaltje ) zitten om even wat te eten en te lezen. Toen de therapie afgelopen was kwam er een hoop gehuil uit het kamertje, wij dachten meteen dat ze weer teveel had moeten doen, blijkt ze even later te huilen omdat ze stopten met de spelletjes omdat de therapie afgelopen was ! Ze had wel weer goed haar best gedaan en ze waren wel tevreden wat ze had gepresteerd. Even later was ze weer vrolijk want stemmingswissellingen  liggen vreselijk dicht bij elkaar momenteel. Als ik Amber op bed leg laat ik meestal evene mijn hand onder haar hoofd liggen, daar hebben we een spelletje van gemaakt, ik doe dan net of ze expres op mijn hand is gaan liggen en probeer hem dan weg te trekken. Als ik nu vraag of ze haar hoofd een beetje op wil tillen zodat het makkelijker gaat begint ze dat ook te proberen ! Weer een nieuw beginnetje ? ik hoop het wel want dat nekje is nog steeds erg slap als je haar optilt. Gisteren is ook de voeding naar 60cc gegaan. En ook dat gaat nog steeds goed ! We hebben eindelijk het gevoel dat haar buik,darmen,ect. tot rust zijn gekomen en dat we qua voeding niet meer zo bang hoeven te zijn, ze heeft ook al dagen niet meer overgegeven. Ik heb vandaag twee keer de medicatie opgetrokken en gegeven en ben daar blijkbaar voor geslaagd want de verpleging zei dat ze het wel zien dat dat geen probleem word als Amber een dagje/weekeindje naar huis gaat. Als nu ook de zorgverzekering wat meewerkt ( die hebben er weer een puinhoop van gemaakt ) dan kan ze over een week of twee een dagje mee naar huis.

Donderdag 3 september 2009.

Amber is vandaag een beetje humeurig, ze lacht wel maar ligt ook veel te mopperen en huilerig te zijn. Als ze huilerig is om niks moeten we haar gewoon lekker laten huilen en gewoon over wat anders beginnen te praten. Dit lijkt makkelijk, maar als je je kleine meissie daar huilend ziet liggen om wat dan ook dan wil je troostten ! Alleen als je dat gaat doen dan gaat ze straks elke keer als ze aandacht ligt liggen huilen en dat is nou ook weer net niet de bedoeling. Als we 'savonds bij Amber komen ligt ze te slapen. Met haar ogen half open, dat ziet er vreselijk eng uit en het is dat je haar borstkas op en neer ziet gaan anders lijkt het net of ze er als dood bijligt. Je krijgt er gewoon de kriebels van als je er naar kijkt. Na een kwartiertje maken we haar toch maar wakker anders slaapt ze vannacht weer niet. Ik moet vrij hard praten en schudden voor ze eindelijk wakker word. Na een minuutje begint ze weer te brabbelen en vrolijk te zijn. We horen ineens allerlei nieuwe geluidjes ! Dat is toch wel weer erg leuk  om te horen.

Vrijdag 4 september 2009.

Amber had op de valreep vandaag toch weer een druk programma, ze had eerst vier therapieën en dat werden er smorgens vroeg ineens vijf ! Ze krijgt nu ook Audiovisuele therapie. Dus toen we om negen uur vanmorgen aankwamen konden we meteen weer weg om te gaan ontbijten, een kusje voor de boef zat er nog net in en toen mocht ze gaan werken. Ik ben vandaag ook weer even thuis geweest en ben daar even boodschappen gaan doen. de supermarkt is ongeveer drie minuten lopen bij ons huis vandaan. Het kwam er dus op neer dat ik twaalf uur de deur uitging en om half twee weer terugwas. Iedereen die je kent wil toch weten hoe het gaat en zo, daar had ik me ook wel wat op ingesteld maar iedereen lijkt wel heel erg mee te leven. Amber ondertussen deed het goed, de voeding is veranderd, ze kreeg vierentwintig uur per dag voeding en nu krijgt ze zeven porties per dag ! ! Wat een vooruitgang ! Niet de hele dag vast aan die infuuspaal is heerlijk want dat ding zit de hele dag in de weg.

Zaterdag 5 september 2009.

Weer weekend, Amber zal haar rust nodig hebben, volle bak aan therapieën volgende week. Maandag,dinsdag,donderdag en vrijdag vijf therapieën en woensdag vier. Vandaag hoefde ze lekker niets te doen maar liet toch weer wat dingetjes zien, We hebben haar vanmorgen en vanmiddag meegenomen naar het Ronald MC Donald huis en smiddags legde ik een nijntje op tafel en zei : pak nijntje maar eens van tafel, waarop ze hem van tafel pakte ( greep meer eigenlijk ) Toen ik daarna vroeg kan je hem ook terugleggen legde ze hem tot mijn grote verassing ook weer terug op tafel ! Niet dat het een echt soepele beweging is maar de essentie van het pakken en terugleggen zat er wel degelijk in, Toen we savonds teruggingen naar Amber vonden we haar bijna helemaal overdwars in bed ! Ook dit was tot nu toe onvoorstelbaar, Als je kaar op haar zij weglegde of op haar rug bleef ze ook gewoon zo liggen tot ze anders gelegd werd ( op haar zij met ondersteuning in de rug ) Nu was ze ineens bijna een kwart slag gedraaid ! Uiteraard heeft ze een extra knuffel van ons gehad voor al deze inspanningen .

Zondag 6 september 2009.

PAPA ! Ze heeft vandaag papa gezegd ! Het klinkt nog een beetje als 'pawa' en soms als  'wapa' maar ze zei het wel ! Heerlijk, Minder heerlijk was dat madam haar sonde blijkbaar zat was want die trok ze smiddags weer uit haar neus. Toen we haar vanavond in bed legde hebben we het laken strak om haar schouders gelegd zodat ze er niet meer bij kon, Daar was Amber het niet mee eens en dus was het weer huilen en mopperen toen we weggingen. Ze is in ieder geval wel weer lekker eruit geweest vandaag, vanmorgen naar het ronald MCdonald huis en vanmiddag zijn we even het park ingelopen met haar. Het resultaat was wel een doodmoe kind want ze krijgt zo natuurlijk wel erg veel indrukken ineens. Vanmiddag lag ze ook weer half dwars in bed, haar benen liggen dan nog zoals ze ormaal liggen en haar bovenlichaam gooit ze op een of andere manier in een rare hoek. En in de rolstoel gooide ze continue haar hoofd uit de hoofdsteun. Lekker onrustig dus. Ik hoop maar dat ze lekker slaapt vannacht.

Maandag 7 september 2009.

Amber heeft vandaag een spijlbeschermer gekregen in haar bed, een soort kunststof doek zodat ze haar hoofd niet tussen de spijlen gaat steken, De jongedame word nogal bewegelijk. De ergotherapeute weet niet of het komt door juist spierverslapping aan een kant dat ze "kromtrekt" of dat het juist spieraanspanning is waardoor ze gaat "verliggen" daar zit nogal een verschil tussen. Ze heeft wel moeten werken vandaag vier therapieën en de vijfde werd een aanpassing aan haar rolstoel, om te kijken of ze daardoor rechter blijft zitten en niet steeds schuin wegzakt in haar stoel. Vanavond hebben we haar weer lekker gewassen op de douchebrancard en ze vond het deze keer helemaal niet zo erg.  Morgen weer zo'n drukke dag dus ze moet maar weer eens goed gaan slapen.

Dinsdag 8 september 2009.

Amber had het er maar vroeg druk mee vandaag, om kwart voor negen begon het feest al. Fysiotherapie, vervolgens om half elf ergotherapie en om half twaalf stimulering. Smiddags om half drie logopedie en om vier uur audiovisuele therapie. phew, wat een dag voor de kleine meid. Maar ze deed het zover we gehoord hebben goed. Met de audiovisuele therapie moest ze een grote bal volgen met haar ogen en dat deed ze ook, kleinere objecten moeten feller gekleurd zijn en ze houd het zicht ook maar eventjes vast. Smiddags had ze ook weer besloten om haar sonde weer eruit te trekken. Dus we gaan weer sokken aan haar handen doen om te voorkomen dat als er niemand bij is ze aan haar sonde trekt. Net ha half vijf gingen ze de sonde er weer indoen. Ik had tijdens de therapie even boodschappen gedaan en Clarisse ving me buiten al op om te zeggen dat ze er nu mee bezig waren, Met dat soort dingen kan ik maar beter uit de buurt blijven , want voor mijn ogen zie ik die sonde helemaal naar binnengaan, teveel inbeeldingsvermogen denk ik. Na een kwartiertje toch maar naar binnen maar haar kamerdeur was nog dicht en we konden wel horen dat ze nog bezig waren, Ze schreeuwde en huilde alles bij elkaar, ik heb geen hekel aan de chirurgen uit Rotterdam, maar als er op dat moment een naast me had gestaan had ik hem met de oude sonde aan een boom opgehangen. De eerste poging o de sonde te plaatsen mislukte ook en Amber was helemaal overstuur. Ik heb haar maar snel op schoot genomen en met tranen in onze ogen hebben we haar getroost tot ze rustiger was , over een half uurtje gaan we het nog een keer proberen zeiden ze, ze zal per slot van rekening toch voeding moeten krijgen. De tweede poging lukte met veel moeite en daarna is Amber uitgeput in slaapgevallen. Doodmoe. De voeding gaat overigens heel goed, Amber geeft bijna niet meer over en de pomp staat nu op tachtig !! Ze gaat nu ook van zeven porties naar zes iets grotere porties. Ze lijkt ook steeds iets meer te gaan slikken hoewel het nog geen automatisme is. Kwam dat nu ook maar eens !

Woensdag 9 september 2009.

Vandaag was een rotdag, in ieder geval voor mij. Ik heb vannacht niet veel geslapen, telkens als ik mijn ogen dichtdeed hoorde ik het schreeuwen van Amber toen ze de sonde aan het inbrengen waren. Dan durf je op een gegeven moment niet eens meer te gaan slapen. Vervolgens mocht Amber vanmorgen weer op de statafel, dat is al een tijdje niet meer gebeurd nu en je merkt meteen dat dat niet goed is, Het was weer veel heftiger voor haar dan de vorige keer. De bedoeling is nu dat wij haar , buiten de therapieën om, elke dag op de statafel zetten. De fysiotherapeut gaat hem zo afstellen dat we Amber er zo op kunnen zetten. Hier zie ik dus echt tegenop, voor je gevoel ga je je eigen kind martelen. Maar ik weet dat het uiteindelijk voor Amber erg goed is. Toen we nog in Rotterdam zaten in het Sophia kinderslachthuis had ik me er al op voorbereid dat de fysiotherapie niet altijd even leuk zou zijn maar toch komt het elke keer weer hard aan. Gelukkig doen ze ook nog Andere oefeningen met haar die ze vaak wel leuk vind. We hadden vandaag ook een gesprek met de psychologe, we dachten over Amber maar het  ging hoofdzakelijk over ons en de toenaderingen richting Amber. Ambers stemmingen liggen nogal dicht bij elkaar, "Jantje lacht,Jantje huilt" Ze begint nu op een punt te komen dat ze gaat verzinnen "als ik dit doe, dan gebeurt er dat" Bijvoorbeeld, als ze even huilerig doet springt iederen op om haar te troosten, op zich niks mis mee maar ze gaat er misbruik van maken en het gaat een gewoonte worden. De kunst is dus om te interpreteren wanneer huilt ze door pijn,ongemak,verdried of om niets ! Soms moet je dus tegen je instinct in niet troosten en dat doet soms pijn. Bij ons dan wel te versaan. Het lastige is, ditzelfde principe geld ook voor het lachen dat ze doet. De psychologe zei dat ze haar stemmingswissellingen steeds in het extreme gooit, dat kost erg veel energie, die ze ook voor andere dingen zo hard nodig heeft en je weet nooit zo goed waar je nu aan toe bent. Een antwoord hoe dat te voorkomen heeft ze tot haar eigen ergenis ook niet. De tijd zal het wel weer uit moeten wijzen, Iets waar ik momenteel een hekel aan begin te krijgen, de tijd. Die gaat namelijk veel te langzaam, je wil zo graag alweer een jaar of vijf verder zijn om te wete nwat Amber dan doet en kan, aan de andere kant vliegt de tijd voorbij, weer een dag om. Morgen is het alweer drie maanden dat we in deze klotezooi zitten, wat is nou drie maanden?? ik kan je vertellen, drie maanden is een compleet mensenleven.

Donderdag 10 september 2009

Drie maanden. Drie maanden geleden bracht ik Amber naar de narcose smorgens. "ik wil naar huis papa" zei ze toen dat te veel werd omdat het allemaal niet lukte. Had ik maar geluisterd. Ik weet dat ik mezelf de schuld niet mag geven voor wat er gebeurd is toen. Maar toch. Je doet het wel, en de tranen stonden in mijn ogen toen ik vanmorgen om negen uur bij mijn boef op de kamer kwam. Ik heb nog maar een keertje zachtjes sorry tegen haar gezecht, Sorry dat papa niet goed heeft geluisterd naar je meissie. Kwart over twaalf, weer zo'n rottijd. "We hebben een groot probleem"dat zijn de woorden die elke tiende van de maand bij kwart over twaalf zullen blijven horen bij mij.. Het is nu kwart voor negen. Drie maanden geleden zaten we nog als oude vodden te wachtten op berichten of Amber nog wel leefde, wanneer we naar haar toe mochten. Half elf vanavond. Gaat ook weer even een rottijd worden, het tijdstip dat we naar een hele hoop slangen en apparaten mochtten waar ergens ons meisje onder verstopt lag. De tiende van de maand, wat een klotedag.

Amber was ook al wat mopperig vandaag, zat niet lekker in haar vel. Ze probeerde het allemaal wel goed te doen met de therapieën maar veel kwam er niet iuit vandaag, ach ze mag ook wel eens een baaldag hebben toch? De voeding staat ondertussen op 90! en het gaat goed, nog steeds ! Ze krijgt zes porties van 150CC en een extra portie met alleen water. Ze krijgt van al dat eten en het nietsdoen, met haar benen dan, wel dikkere billen en benen. Moeten we toch ook wat mee uitkijken, ze weegt nu negentien kilo terwijl ze drie maanden geleden nog zeventien woog. Een persoonlijke rolstoel word ook aangevraagd, dat word ook in werking gezet en we hebbeneen afspraak volgende week met de ergotherapeute om te kijken wat er allemaal aangepast moet worden in huis als Amber permanenter thuis zou komen. Toen we savonds naar "huis" gingen lag ze lekker geluidjes te maken in bed, vrij rustig, Ik heb het idee dat ze doodmoe was. Ze klinkt nog steeds vreselijk lief als ze geluidjes ligt te maken. Ik hoop dat ik dat eens voor me zie als ik vanavond ga proberen te slapen.

Vrijdag 11 september 2009.

Vanmorgen konden we uitslapen ! Amber had om negen uur therapie dus konden we pas om half tien bij haar komen. waarna meteen om tien uur de fysio langskwam. Niet leuk want de statafel kwam weer tevoorschijn. Ik heb Amber er zelf opgelegd en omhooggezet, want we gaan dat om de dag doen, wij zelf dus. Shit. Het ging al wel wweer wat beter dan gisteren. We hebben ook heerlijk met een ballon gespeeld toen ze rechtop stond, en tussen het huilen door kon ze ook wel eens lachen. Om half twaalf weer logopedie, vervolgens om drie uur op de film! Er werd opgenomen hoe Amber het doet zodat ze het aan de andere therepeuten en artsen kunnen laten zien tijdens de planbespreking. Vanavond lag ze te slapen toen we weer terugkwamen om half zeven, Als ze zo ligt te slapen kunnen we het bijna niet over ons hart verkrijgen om haar wakker te maken, we latenhaar lekker liggen tot zeven uur, ze moet immers ook nog badderen. Ze lag alleen zo diep te slapen dat ik haar niet wakker kreeg, roepen, flink schudden, op haar handen klappen, niks kreeg haar wakker, maar de doorzetter wint en na een minuut of tien hadden we haar toch wakker. Even bijkomen en dan lekker douchen. Na het douchen weer eens bij mama op schoot, En ik kan niet uitleggen wat het was maar er kwam een soort van heerlijk gevoel over Amber, ze zag er gewoon ineens anders uit. heerlijk, Alleen gaat negentien kilo op een gegeven moment nogal doorwegen natuurlijk en moest ze terug naar bed. Ik lees voor het slapen gaaan altijd nog wat verhaaltjes voor en tegenwoordig laten we Amber kiezen welk boek. Als je dan twee boeken voor haar houd gaat zze er naar één slaan, om het zeker te weten draai ik ze dan nog een keer om en vraag het nog eens, en elke keer kiest ze dan weer het boek dat ze als eerste uitkoos. Geweldig ! en dan doen we natuurlijk stiekum twee verhaaltjes, maar niet tegen mama zeggen hé ! Als je dat zegt heeft ze altijd lol, vroeger al en nu nog steeds.

Zaterdag 12 september 2009.

Weer weekend. Vanmorgen was er weer bezoek, waar we ook even mee naar buiten zijn geweest, even naar het RMD huis kijken. Amber was lekker bij vandaag, Vanmiddag zijn we daarom een stuk gaan wandelen met haar. Lekker door het park hierachter. Toen we weer bijna terug waren vroegen we of ze moet was maar ze schudde nee, bij de vraag of we verder moesten wandelen kwam er een mooie ja, dus zijn we maar doorgelopen. Na een uur waren we weer terug. Amber zat te genieten in de rolstoel leek wel, het blijft moeilijk om het te zeggen zolang ze dat zelf niet kan aangeven, maar als je naar haar gezicht keek zag je dat ze het prima vond. Morgen moeten we haar zelf op de statafel zetten, ik kijk daar nu al tegenop, maar we merken wel dat het heel veel goed doet voor haar lichaam, daarna maar even goed knuffelen denk ik.

Zondag 13 september 2009.

Vanmorgen moest ik helemaal alleen Amber wakker gaan maken, Clarisse had thuis geslapen, wat vies tegenviel overigens. Amber lag nog heerlijk te slapen toen ik binnenkwam, Het is per slot van rekening weekend dus ik heb haar lekker laten liggen tot ze rond half tien wakker werd. Ze werd zo lief wakker, met een pracht van een glimlach op haar gezicht,  Het enige dat het een beetje verpestte was dat ze niet in haar eigen bed ligt thuis en de sonde in haar neus, anders zou je zeggen dat er niks aan de hand was. Na het wakker worden en even kroelen snel aankleden want rond tien uur komt mama weer ! dat werd dus kwart voor tien en ik was net klaar met aankleden en bezig met de spalken aan te doen, Dat gaat ook in het weekend gewoon door. Opa en oma Spruijt hadden mama teruggebracht en vervolgens zijn we lekker koffie gaan drinken in het atrium,Even lekker gekdoen met opa hoor daar ook weer bij natuurlijk, Nadat opa en oma weg waren hebben we haar op de statafel gezet, lood in de schoenen, brok in ons keel en toen ze eenmaal stond door het huilen ook een dolk door ons hart. Je probeert van alles om haar af te leiden maar niet veel hielp, todat Clarisse een boekje met dieren had, toen hield Amber ineens op met huilen en de laatste zeven,acht minuten heeft ze heerlijk staan luisteren naar mama met het boekje, geen gehuil of niets !! Smiddags met de andere opa en oma naar het RMDhuis gegaan, het was helaas niet zulk lekker weer als gisteren, anders waren we gaan wandelen. Vanavond lag ze weer helemaal overdwars, haar benen nog zoals we ze hadden weggelegd en het bovenlichaam er bijna negentig graden dwars op, ze gaat steeds meer draaien. Ben benieuwd of ze vannacht wel een beetje recht blijft liggen.

Maandag 14 september 2009.

Amber moest  al vrieg aan de bak vanmorgen, kwart voor negen stond de eerste therapeute aan haar bed. Wel meteen degene waar ze het  duidelijk het leukst vind, jammer dat ze haar maar twee keer in de week heeft. Vervolgens om half elf en half twaalf aan de slag, drukke ochtond dus. Smiddags om drie uur en om kwart over vier nog eens  een keer. Bij de laatste therapie mocht ik weer eens mee. Kijken hoe het gaat met kijken.En Amber verbaasde me ! Er werden verschillende kleuren blokken voor haar gehouden, bijvoorbeeld een groene en een rode, En dam moest amber natuurlijk de goeie aanwijzen. Dat aanwijzen gaat met vrij heftig slaande armbewegingen maar ze wees wel elke keer feilloos de goede kleur aan ! Zelfs bij rood en oranje, die vanuit mijn gezichtspunt bijna gelijk aan kleur waren pikte ze de goeie eruit ! Na de kleuren gingen we met foto's aan de slag. Eerst een plaatje van een paar schoenen en een bal, wat zijn de schoenen? En prompt weer het goeie plaatje, dit ook weer een aantal keren met verschillende plaatjes, Dan maar eenslagje moeilijker, foto's. Ik heb een tijdje geleden een stapel foto's uit Ambers verleden uitgeprint voor dit doel, daar hadden ze om gevraagd, De eerste foto was er en van Amber toen ze een jaar of twee was, met opa bij een koe in de kinderboerderij. De tweede was Amber op een  tractor. Ook hier pakte ze gelijk naar de goeie foto, en ook bij de volgende twee foto's. Heerlijk om te zien dat ze toch eigenlijk best goed kan kijken ! De therapeute had het vanmorgen ook al gedaan met haar maar omdat ze wat verbaast was dat Amber het zó goed deed wilde ze vanmiddag een soort bevestiging. Nou die heeft mijn kleine boef gegeven !

Dinsdag 15 september  2009.

Alweer een drukke dag voor Amber vandaag. Wederom vijf therapieën die afgewerkt moesten worden. Maar alle therapeuten waren tevreden, ze laat steeds weer zien dat ze wel wat kan. Nog steeds hele kleine stapjes vooruit ! Ik heb vandaag de rolstoeltaxi aangevraagd voor zaterdag, en  geregeld dat er een bed gebracht word. Dat zullen we in de woonkamer moeten zetten, ze kan thuis immers ook niet de hele dag in de rolstoel blijven zitten. Morgen naar huis om wat dingen aan te passen, zodat Amber in ieder geval met de rolstoel naar binnen kan en dat het bed er van de week kan komen te staan. Ook ga ik morgen lang op mijn werk, weer een stap waar ik tegenop zie en tegelijkertijd naar uit kijk, zie ik mijn collega's ook weer eens ! Die hebben het toch ook zwaar gehad al die tijd dat ik al weg ben.

Woensdag 16 september 2009.

ik ben vandaag zo maar eens lang thuis geweest, smorgens namen de ene opa en oma me mee en de andere brachten me savonds pas weer terug. Ik ben ook eindelijk weer eens op mijn  werk geweest, Toch wel erg fijn om de jongens weer eens te zien, al is het maar even. Ik was eerst even langs de nieuwbouw gefietst, daar stond drie maanden geleden alleen nog maar een stalen geraamte, nu een compleet pand. Wat een winkel word dat zeg waar ik in mag werken straks ! Thuis de woonkamer een beetje verbouwd omdat daar morgen een bed in moet voor van het weekend als Amber thuiskomt, Ook heb ik voor de voor en achterdeur tijdelijke opritjes gemaakt zodat Amber straks in ieder geval naar binnen kan. Opa Ton heeft weer de hele tuin aan kant gebracht, en oma Janny binnen alles weer netjes gemaakt.  Ik zou zeggen : OP NAAR ZATERDAG !

Amber zat vandaag wat minder goed in haar vel hoorde ik. De therapieën gingen allemaal niet zo lekker en een poepbroek smiddags tot aan haar nek zo ongeveer, misschien zat dat wel gewoon dwars. Vanavond heeft ze lekker even bij oma Janny op schoot gezeten en ze zat er heerlijk rustig en relaxed. Daarna nog even douchen en dan gaan slapen, ze zag er erg moe uit vanavond.

Donderdag 17 september 2009,

Amber had er niet veel zin in vandaag, Toen we binnenkwamen vanmorgen was ze heerlijk vrolijk maar dat was na een paar minuten weer over, de rest van de dag is ze nogal huilerig en nukkig geweest. Wat zou haar toch dwarszitten ? Soms merk je dat ze je zo graag iets wil vertellen maar het niet kan. Dat is zo vreselijk frustrerend, je voelt je zo machteloos als je je eigen kind niet snapt. Verdomme. We hebben wel een paar keer met foto's haar zicht "getest" en ze blijft consequent de goede foto's aanwijzen, tot ze moe word  na een foto of drie. Het is ook heel inspannend, je moet de vraag verwerken, vervolgens moet je wat je ziet omzetten in een beeld en dan ook nog snappen wat je ziet en dan ook nog eens je arm in de goeie richting bewegen. Voor iedereen die dit nu leest lijkt het zo makkelijk, de goede foto aanwijzen als er twee voor je gehouden worden. Maar ondertussen gaan alle processen om dat te doen wel door miljoenen 'schakeltjes' door je hersenen. En bij Amber werken niet alle schakels meer dus is het een hele opgave. De verpleegster gisteren zei het ook al, Wat die kinderen hier doen is topsport. Een marathonloper zou bijvoorbeeld 24 uur per dag op volle snelheid door moeten blijven lopen om een beetje in de buurt te komen van wat al die kinderen hier stuk voor stuk moeten doen. Toen we vanavond weer bij Amber kwamen had ze weer een hele grote pluk met haar uit haar hoofd getrokken. Alles vol met haren, dat ze nog haar heeft snap je af en toe niet, misschien moeten we het maar kort gaan knippen. Ik heb haar vandaag ook weer een paar keer in mijn armen genomen en dan zie je dat ze haar hoofd zelf omhoog gaat houden, Steeds maar een paar seconden maar ze doet het steeds beter ! Eindelijk komt er weer wat stevigheid in die nek ! En daarnaast vind papa het heerlijk om haar zo tegen zich aan te houden. Het  liefst zou ik dan een uur met haar rondlopen in mijn armen, maar met negentien kilo word dat op een gegeven moment wel zwaar, want echt meehelpen zoals een normaal kind dat doet doet Amber niet. Maar een paar minuten zo is ook al heerlijk.

Vrijdag 18 september 2009.

Een goede dag vandaag. Amber was vrolijk en alert. De therapieeën gingen gelukkig ook weer eens goed, de afgelopen dagen had ze er weinig zin in en nu ineens vol aan de bak bij alle therapeuten. De fysiotherapeut zei dat de statafel goed op Amber was ingesteld omdat het jongetje dat hem ook gebruikt dezelfde instellingen heeft, Prompt begon Amber te huilen, het moest even tot ons doordringen dat ze dat deed omdat ze statafel hoorde,maar snel uitgelegd dat ze er vandaag niet ophoefde. Eigenlijk moest ze vandaag wel maar ze heeft een dagje kado gehad van ons. Als je zegt dat ze er vandaag niet ophoeft moet je dat ook niet doen, anders snapt ze het straks ook niet meer. De logopediste was vandaag ook hel tevreden met Amber, Amber deed het zo goed dat ze het aandurfde om wat limonadesiroop in haar mond te doen !! Nu moet je niet denken dat dat volle glazen zijn, het is gewone limonadesiroop in een glas, daar steekt ze dan haar ( gehandschoende ) vinger in en die vervolgens in Ambers mondje. Maar het is weer een begin ! Ik hoop zo dat we over een tijdje af en toe wat kunnen geven om eens een andere smaak in dat mondje te krijgen. Leuk was wel dat Amber nog steeds aan het smakken was toen ze teruggebracht werd door de logopediste. Clarisse is nu naar huis, die gaat ons morgenochtond opwachten als Amber en ik met de rolstoeltaxi thuiskomen !!!

Zaterdag 19 september 2009,

THUIS ! WE ZIJN THUIS !

( THUIS ! Amber is na drie maanden en 10 dagen voor het eerst weer thuis !)

Vanmorgen was ik al vroeg wakker,nerveus. En even voor negenen snel richting Amber, die lag nog heerlijk te slapen, ik kreeg een pracht van een glimlach toen ze wakker werd. Snel aankleden, de medicatie voor vandaag uitzoeken en in de rugtas stoppen. Spalken aan en een staartje in, Tegen tien uur waren we er klaar voor. De rolstoeltaxi stond al netjes klaar, die zou er om tien uur zijn. Er moesten nog even twee mensen in Tilburg afgezet worden en toen richting Terheijden ! Helaas was in Tilburg afgezet en moesten we daar nogal omrijden maar om kwart over elf  kwamen we de straat inrijden, Ik zag mama in huis al snel naar de deur lopen.Amber vond het rijden in het begin nogal eng maar nu vond ze het bijna jammer dat ze er weer uit moest. Wat een emotioneel moment toen ik Amber over de drempel reed. De tranen stonden in onze ogen. Maar het mooiste was wel de reactie van Amber ! ! ! Ze straalde met een glimlach van oor tot oor !  Ze herkende thuis nog ! Geweldig ! In de woonkamer staat nu een hoog/laagbed en op dit moment ligt ze achter me te rustten, ze kan zo naar het aquarium kijken. Ik heb om twaalf uur de medicatie klaargemaakt en de voeding aangezet. We hebben het allemaal al meerdere keren gedaan en toch is het deze eerste keer veel enger om te doen, Ik heb de medicatie geloof ik wel zes keer nagekeken. Nu gaat papa ook even uitrustten. Want echt goed geslapen had ik vannacht ook niet.

Wat is het vandaag toch goed gegaan zeg. De volgende keer gaan we het hele weekend thuisblijven ! Het is zo goed gegaan,Amber is de hele dag zo lekker rustig geweest, alleen toen ik haar naar boven heb getild om even naar haar eigen kamertje te gaan werd het even te veel voor haar. Ze wilde daar zo snel mogelij weer weg dus zijn we maar even naar onze slaapkamer gegaan en daar met zijn drieën even op bed gelegen voor een paar minuten. Het weer werkte ook goed mee dus we hebben ook nog een tijd buiten in de tuin gezeten. Smiddags ging ook de medicatie klaarmaken een stuk beter en Clarisse heeft steeds de voeding gedaan met de pomp en zo. Lekker de laptop op tafel  gezet en liedjes en verhaaltjes gespeeld van Annie MG Schmidt. En toen ze moest rusttten kon ik even fatsoenlijk internetten, Wat een stenen tijdperk is die KPN-dongel waar ik nu mee zit dan zeg. Clarisse en ik zijn ook moe, het is ondanks dat Amber zo rustig was toch een drukke dag geweest voor ons, mede ook door de hele grote emotionele lading natuurlijk. Maar zeker voor herhaling vatbaar !

Zondag 20 september 2009.

Amber was vandaag gewoon weer lekker vrolijk ! We warn nog een beetje bang dat ze misschien erg nukkig of verdrietig zou zijn vandaag omdat we weer terug in Leijpark waren maar ook dit viel reuze mee. Vanmorgen met opa en oma lekker door het park gelopen, Het was nog best lekker weer. Smiddags met andere opa en oma lekker op het terras van het Ronald Mc Doanldhuis gezeten.En vanavond moest ze weer werken, We hebben een paar keer gesmokkeld maar nu moest ze toch echt weer even op de statafel, En zelfs dat ging goed ! Ik had haar erop gezet, pruillipje en huilend protesteren, Maar Clarisse had al een poppetje gezocht en begon met een afleidingsmaneuvre. En ze heeft bijna de hele tijd staan lachten en gekdoen op de statafel, phew, Daarna snel tandjes poetsen en bij mama op schoot. Ik heb toen nog wat verhaaltjes voorgelezen van Woezel en Pip en dan zit ze heerlijk te luisteren. En ik heb zo'n flauw vermoeden dat ze vannacht wel weer lekker zal slapen.

Maandag 21 september 2009.

Amber had vandaag even géén goeie dag. Ze zat niet lekker in haar vel denk ik. Huilerig, nukkig, niet meewerken met de therapieën, gewoon maandagochtondhumeurtje. Tijdens een oefening met de fysiotherapeut, waar ze bij mij op schoot zat trok ze ook nog even fijn bijna haar sonde uit haar neus. Dus daar moesten nieuwe plakkers op, en als je aan haar neus zit.... dat  vind ze een drama ! Smiddags met de ergo kwamen ze ook nog eens een korset aanmeten, ofwel Ambers bovenlichaam werd helemaal ingepakt, eerst met een soort magenetronfolie en vervolgens met gips. Ben benieuwd hoe dat straks weer gaat worden. Ook hadden Clarisse en ik vanmorgen een afspraak om bij de planbespreking aanwezig te zijn, daar werd eigenlijk niet veel verteld dat we nog niet wistten. Wel fijn om te horen was dat Amber van palok 5 naar palok 6 is gegaan, Dat is een schaalverdeling van coma naar bewust. palok 1 is coma, palok 8 is volledig bewust. We zijn in Rotterdam in palok 1 gestart na de operatie dus ik ben erg trots op mijn grote meid wat ze toch allemaal al laat zien. Vanavond hebben we haar lekker even van de sondevoeding afgehaald en hebben haar meegenomen naar het park, even eruit met de boef. Wandelen vind ze namelijk heerlijk !

Dinsdag 22 september 2009.

Kwart voor negen en dan al fysiotherapie,arme schat. Maar ze had meer dan goed gepresteerd bij de fysio, ze moest tegen een bal aanschoppen en ze heeft zelfs een keer haar been gestrekt toen ze dat deed. Ze zat tijdens het schoppen gewoon in haar rolstoel, dus dat kost wel wat kracht ! En toch was ze vandaag weer vrolijk. De andere terapieën dingen ook goed en toen we om drie uur terugkwamen lag ze als een prinses te slapen, Als je dan die stomme sonde uit haar neus wegdenkt lijkt het net of er niets met haar is en dat er een kind van bijna vier heerlijk ligt te slapen. Dat denk je heel even en vervolgens breekt de realiteit je hart weer eens. De therapieën smiddags deed ze ook weer netjes en ze bleef vrij vrolijk, Vanavond heb ik een kwartier met haar rondgelopen in mijn armen, zodat ze haar hoord wat recht kan houden, dat is ook al erg zwaar, zowel voor haar als voor mij. De statafel hebben we maar een keertje overgeslagen dus. Ook weer fijn bij mama op schoot gezeten en daarna naar bed. We waren allemaal zo druk bezig geweest dat ik gewoon vergeten ben haar nog een verhaaltje voor te lezen, dat moet ik morgen maar weer extra goed maken dus.

Woensdag 23 september 2009.

Wat een rustdag voor Amber vandaag zeg, Slechts twee therapieën en een keer naar het ziekenhuis om foto's te maken van haar heup. Bij de ergo mochten we meekijken vandaag, Amber mocht weer met de computer spelen, dan krijgt ze een grote knop bij een van haar handen en daar moet ze dan op drukken zodat er wat gebeurd op het scherm. Eerst kreeg ze een soort verfspatten met geluid op het scherm als ze de knop inhield, en daarna visjes, op het moment dat ze dan de knop loslaat word het beeld zwart. Daarna kreeg ze een soort electronisch boek, als je de knop indrukt ga je naar de volgende "bladzijde" Met maar een heel klein beetje hulp doet ze dat toch aardig, zowel met rechts als met links ! Rechts voor de eerste twee oefeningen, links voor het verhaaltje. Als we smiddags terugkomen ligt ze weer eens helemaal overdwars met haar bovenlichaam, en een grote poepbroek erbij, lekker hoor. Snel verschonen die handel en om kwart voor vier moeten we bij de röntgen zijn in het Elizabeth ziekenhuis. De eerste foto gaat goed, bij de tweede moest ze haar knieën optrekken en dan naar buiten. De wachtkamer werd er stil van, zo krijste ze het uit. We moesten haar met twee man vasthouden. Ik was blij dat mama er niet bij was, zo iets kost je vijf jaar van je leven, na de foto snel naar de wachtkamer, mama een knuffel geven. Als we savonds weer terugkomen ligt ze wéér helemaal overdwars met haar bovenlichaam en ook wéér een grote poepbroek en dus kon ik wéér het bed verschonen, Savonds ook nog even lekker in bad en verbazingwekkend genoeg bleef ze erg rustig vanavond, daarna nog even verhaaltjes voorlezen bij mij op schoot en dan lekker slapen.

Donderdag 24 September 2009.

Amber had weer een drukke dag vandaag, maar ze deed het uitermate goed. Bij de fysio mochten we weer mee vandaag. Amber moest weer tegen de bal aanschoppen, en op een gegeven momentwarenwe met ons vieren met de bal aan het spelen, En leuk dat ze het vond, tegen de bal schoppen, de bal volgen met haar ogen, ze volgt dan niet echt met haar ogen maar draait haar hoofd mee in de richting waar ze naartoe wil kijken, Ze schopte overigens net zo goed met links als met rechts. Het valt ons ook op dat ze de laatste dagen meer met links gaat doen.Die arm is ook een stuk rustiger. Vanavond hebben we haar weer op de statafel gelegd en het was alleen even brullen toen ik haar erop legde. toen ze eenmaal stond en Clarisse met haar aan het spelen was vond ze het allemaal prima ! Wat een vooruitgang, Als alleen Clarisse en ik nu nog even onze angst voor die statafel overwinnen. Maar dat komt doordat ze de eerste keer zo verschrikkelijk overstuur van dat ding afkwam.

Vrijdag 25 september 2009.

Weer een drukke dag vandaag. Amber had meteen om negen uur een therapie en Clarisse en ik hadden een afspraak met de maatschappelijk werkster. Indicatieaanvragen CIZ, persoonsgebonden budget, allemaal van dat soort dingen die ineens op je afkomen en waar je voorheen natuurlijk nooit mee bezig bent geweest. Smorgens kwamen tussendoor ook opa en oma weer en de baas van Clarisse. En om half twaalf mocht ze weer aan de bak met de logopediste, die een ijslollie meehad voor Amber ( gewoon bevroren water ) W ehaddne zo iets van, jemig, ijsje ?! Smiddags had ze weer de logopediste maar die therapie is helemaal opgegaan aan praten. Weer een hoop dingen geleerd, ook over dat ijsje waren we natuurlijk benieuwd. Dat was niet zozeer bedoeld om op te eten maar is ook voor een nogal heftige prikkel in het mondgebied. Ze gaan dan eerst over de wangen met een soort borsteltje en vervolgens met dat ijsje in de hoop een slik of tongreactie uit te lokken, daarna mag ze ook even "proeven" van het ijsje als beloning. Meestal doen ze zo'n prikkel maar één keer per therapie maar Amber vond het zo leuk dat ze het een keer of drie gedaan heeft. Ondertussen had de fysio de rolstoel per ongeluk gesloopt dus we hebben met take en tie-raps de boel tijdelijk aan elkaar gezet. Gelukkig was het maar het voetensteuntje, maar ze heeft dat ding nog wel nodig. Zeker omdat we morgen weer naar huis toe gaan. Als het deze keer goed gaat gaan we volgende week het hele weekend naar huis !

Zaterdag 26 september 2009

WE ZIJN WEER THUIS !

Oh wat is dat toch lekker om samen met  onze kleine meid thuis te zijn. Het is wel zo veel anders dan in het Leijpark. Het blijft stiekum toch een beetje eng omdat er natuurlijk niemand van de verpleging in de buurt is als er iets fout zou gaan. Maar Amber doet het gewoon weer geweldig hier. Ze ligt nu in de woonkamer op een hoog-laagbed een beetje te "brabellen"  Het is voor mij wel lastig om gewoon de rusttijden aan te houden. Voor je gevoel moet je de hele tijd met haar bezig zijn maar dat is juist niet goed. Bij thuiskomst lagen er opeens kadootjes te wachtten op Amber. Van `Gerard van de frietzaak` (zo zei Amber het altijd ) Dat was extra leuk thuiskomen natuurlijk. Ze straalde ook weer toen ze binnenwas,  en wat ik ook heel mooi vond is toen we de rolstoeltaxi uitkwamen en mama naar buiten kwam, Toen Amber haar zag verscheen er weer een glimlach waar je van wegsmelt. Je beseft dan weer even heel goed hoe verschrikkelijk veel je van haar houd !

Zucht, het dagje uit zit er weer op. Het gaat ook zo snel voorbij zo'n dag. Amber was wat huiligerer en humeuriger dan de vorige keer maar over het algemeen deed ze het uitstekend. Volgende week blijven we thuis slapen !! Ze heeft ook weer wat nieuws laten zien, ze was met opa met een feesttoeter aan het spelen en toen ze hem eenmaal zelf had wilde ze hem zelf in haar mond stoppen. handje richting mond proberen te doen is lastig, ze kwam meer uit boven haar ogen maar ze deed ook wél haar mond erbij open om te kunnen toeteren. Geweldig om te zien dat ze dat al probeert. Savonds vlak voor ze weggingen ineens ook een nieuw geluid, AU. niet dat ze pijn had of zo maar wel ineens weer eens een andere klank. Vanavond toen we weer terug waren en opa en oma nog bij ons waren deed ze het nog een keer. In dus bus viel ze weer lekker in slaap, je merkt toch wel dat het vermoeiende dagen zijn zo, maar ze verrekt het om te gaan slapen tussen de middag of smiddags als we toch echt het rustmoment in acht houden.

Zondag 27 september 2009.

Amber was vandaag heerlijk vrolijk, wel nog moe maar toch erg vrolijk, Lekker weinig gedaan vandaag, vanmorgen met opa en oma Spruijt naar het Ronald Mc Donald huis geweest met haar en smiddags met opa en oma Kanters een heel stuk gewandeld door het park en om het ziekenhuis heen. Vanavond weer op de statafel en zelfs dat ging redelijk goed, hoewel ik haar toch wat rechterop had gezet dan de vorige keren. Als ze zo rustig is als vandaag lijkt ze ook beter dingen te kunnen pakken. En ook beweegt ze meer met haar benen. Eens kijken of ze dat morgen ook weer doet als ze wat therapieën heeft gehad.

Maandag 28 september 2009.

Amber lag nog heerlijk te slapen toen we vanmorgen binnenkwamen. Ze had ook pas om kwart voor tien de eerste therapie. Ze mocht met een computer spelen , weer op een knop drukken om naar de volgende bladzijde te gaan op de laptop. Alleen had Amber niet echt de rust vandaag en het verhaaltje was steeds wel erg snel afgelopen omdat ze maar op de knop bleef duwen. Terwijl het de vorige keer wel goed ging, Ze doet het niet elke dag even goed en soms vraag je je af of ze nog wel weet van de vorige keer hoe het moet. De andere therapieeën gingen gelukkig wel allemaal goed en ze heeft weer goed haar best gedaan. Savonds lekker gedouched wat Amber overigens weer eens helemaal niet lekker vond, maar het moet toch af en toe wel gebeuren. Daarna nog even bij mama op schoot, even een kroelmomentje hoewel ze niet altijd in is om te kroelen, En dan weer in de rolstoel terug naar haar kamer. En toen zat ineens de sonde ( die niet aan de pomp vastzat en dan afgedopt bungelt ) tussen het wiel van de rolstoel. Aansluitdop eraf en hij stond helemaal strak. De pleisters op haar wang hebben in ieder geval hun werk gedaan en hielden daar de sonde wel op ijn plek. Met een beetje proppen en doen heb ik de dop weer op de sonde gekregen, en nu maar hopen dat hij nog even blijft zitten. Met het luisteren met de stetoscoop zat hij nog goed denk ik, maar gelukkig controleerd de verpleging dat  vanavond ook nog voor ze Amber weer aan de voeding zetten. Ik hoop maar dat hij niet verwisseld hoeft te worden, dat is echt een drama voor Amber.

Dinsdag 29 september 2009.

Gelukkig, de sonde zat er nog goed in. Amber moest vandaag ook flink aan de bak weer, vijf therapieeën, smorgens twee en smiddags drie. Je merkt wel dat drie erg veel is voor de middag, want ze was na de tweede al doodop. Maar toch heeft ze haar best gedaan. Savonds was er iets fout gegaan met de voeding, de verpleging had netjes de pomp opnieuw ingesteld na het water van drie uur, slangetje losgemaakt van het water,voeding op Ambers sonde aangesloten ,en de hoeveelheid ingesteld, Vervolgens de pomp aangezet waar de slang van het water nog in zat en niet de slang van de voeding, de voeding naar Amber toe stond dus stil en hetwater liep mooi door de pomp en vervolgens op de grond omdat die slang natuurlijk nergens aan vast zat. Ik mag daar niets van zeggen want zaterdag deed ik precies hetzelfde, maar we hebben wel gelachen. Amber hebben we lekker in de rolstoel gezet en de woonkamer ingereden. Ik had het blad op de rolstoel gezet en we gingen met een bal rollen, ze keek steeds naar beneden wat ze aan het doen was, dat deed ze eigenlijk nog niet veel en nu de hele tijd. Ook hebben we met een papieren handdoekje gespeeld, die gooide ze dan steeds op de grond, en een lol dat ze had. Maar na een half uurtje wsa ze wel doodop dus ze zal wel lekker gaan slapen vannacht.

Woensdag  30 september 2009.

Amber had heerlijk geslapen vannacht, ze hebben haar wakker moeten maken om aan te kleden. Maar de vrolijkheid die ze had toen we binnenkwamen werd snel ietswat onrust/humeurigheid, ik kon niet echt een vinger erop leggen wat het nu was. Vanmiddag had ik even een vervelend momentje. Ik had ham gehaald in de supermarkt en ik pikte er snel een plakje van terwijl ik bij Amber zat. Amber zag dat en begon meteen te huilen, zo van "ik wil ook maar ik mag het niet". De tranen stonden bij mij ook in mijn ogen. Savonds daarintegen deed ze wel weer wat heel moois, Ze zat bij mij op schoot en ik had haar voorgelezen, naast ons staat een bureautje en Amber pakte het voorleesboek, Waarop ik zei, "leg het maar op tafel" het kostte drie pogingen maar ze legde het wel netjes op de tafel, en trots dat ze dan kijkt ! heerlijk ! uiteraard heeft de schat een dikke knuffel gehad van me !

OKTOBER 2009

Donderdag 1 oktober 2009.

Weer een nieuwe maand. Nog 8 dagen en dan is mijn meisje jarig. Ze zou een nieuwe kamer krijgen voor haar verjaardag, maar dat hadden we niet in dit opzicht in gedachten. Amber deed het vandaag wel erg goed. Sensis was er weer om naar haar zicht te kijken en ze deed het best goed, veel beter dan de vorige keer. Wij konden er helaas niet bijzijn omdat we een bespreking hadden met de ergotherapeute over aanpassingen die we zouden moeten doen aan ons huis. Het gaat er op lijken dat we zullen moeten gaan verhuizen want er moet wel erg veel aangepast worden, heel erg veel. Maar de gemeente gaat dat uiteindelijk beslissen. dus dat zien we over een paar weken wel weer. Morgen weer een grote dag, dan gan we een lang weekend naar huis ! om vier uur worden we opgehaald met de rolstoeltaxi en pas zondagavond gaan we weer terug, erg spannend om haar voor het eerst weer een nacht thuis te hebben, twee nachten eigenlijk. Vanavond heeft ze ook nog op de statafel gestaan, ik had het portable dvdspelertje  meegenomen en Tom en Jerry opgezet, Amber heeft vijfentwintig minuten gestaan zonder een kik te geven, Er was even een pruillipje toen ik zei dat we Ton en Jerry uit gingen zetten, Niet omdat ze stond. Dat was wel een heel fijne gewaarwording. Fysiek gaat ze steeds meer dingen doen, bij the fysio moest ze gaan rollen op een mat, en dat deed ze dan ook prima, ze probeert ook zelf soms op haar zij te rollen als ze op haar rug ligt, het lukt nog wel niet maar ze doet zo vreselijk haar best. En als er dan wat lukt kijkt Amber zo trots dat papa tranen in zijn ogen heeft.

Vrijdag 2 oktober 2009.

Spannend ! We gaan het hele weekend naar huis ! Vanmiddag om vier uur kwam de rolstoeltaxi netjes aan en zijn we naar huis gegaan !

Vanmorgen moest Amber eerst wel nog naar therapie natuurlijk en om half drie had ze de tweede en laatste therapie, Fysio. De Fysio was ook erg tevreden over Amber, Ze hadden een bal op een pion gelegd en die moest Amber eraf schoppen ( vanuit de rolstoel ) Maar dat mocht ze pas doen als ze tot drie hadden geteld. En warempel, ze wachtte netjes tot drie om de bal eraf te schoppen !! Knappe meid van me ! Clarisse en ik hadden vanmorgen nog een gesprek met de maatschappelijk medewerkster om weer verschillende dingen in werking te zetten. En toen, om vier uur,,,, NAAR HUIS !

Amber heeft bijna de hele weg liggen slapen in de bus en weer wakker toen we thuiskwamen. Daar werden we op straat begroed door buurjongetje Stein en zijn moeder en een overbuurvrouw. Amber is best rustig maar ze knarst erg veel met haar tanden ineens. Ze heeft ook lekker bij mij op schoot gezeten op de bank kijken naar Tom en Jerry, ze heeft nog nooit zo rustig bij me op schoot gezeten. Ik ben benieuwd hoe ze vannacht slaapt, en of ik wel slaap, ik ga beneden op de bank liggen want haar alleen laten liggen dat durf ik toch nog niet.

Zaterdag 3 oktober 2009.

Amber heeft afgelopen nacht als een roosje liggen slapen. Toen ze om zeven uur wakker werd heeft ze even een klein beetje gespuugd en is daarna weer lekker in slaap gevallen tot een uur of negen. Amber aangekleed en ik heb haar meegenomen naar de bakker, even eruit en wennen aan de nieuwe situatie, zowel Amber als ik. Het is ontzettend vreemd om ineens met Amber in een rolstoel door de straat te lopen waar je gewend was om achter haar aan te rennen en gek te doen. Ome André en neefje Finn kwamen op de koffie vanmorgen dus ik had in de supermarkt nog snel een stukkie vlaai gehaald, en met de koffie stiekum een heel klein beetje op Ambers tong gedaan, zomaar een stipje. Ze trok wel een raar bekkie maar vond het toch ook wel leuk. En wat een heerlijk mannetje is mijn neefje toch, Zo lekker klein en licht ook. Toen ik Amber weer in haar bed moest leggen heb ik Finn even teruggegeven en tilde Amber op, Dan schrik je er toch even van hoe zwaar ze eigenlijk is. Smiddags kwamen opa Ton en oma Janny op bezoek, Ik heb er niets van meegekregen want ik was daarvoor éven op bed gaan liggen. Vannochtond om zes uur ging de wekker weer en daarna heb ik niet meer geslapen terwijl het snel een uur of één is voor de voeding savonds ervoor afgelopen was. Ik zal daar toch een beetje een ritme in moeten krijgen denk ik. Vanavond heeft Amber ook weer gespuugd, weer allemaal slijm. Van de week is er gestopt met een middeltje dat slijm tegenging, morgenavond toch eens kijken of dat niet terug kan, want sinds dat dat gestopt is heeft ze al vijf keer wat gespuugd. Nu moet ze weer gaan slapen, eens kijken hoe lang het vanavond duurt, ze ligt heerlijk rustig en murmelt wat, gisteren was het tien over toen voor madam in slaap viel, ben benieuwd.

Zondag 4 oktober 2009.

Deze nacht heeft Amber ( en dus ook ik ) niet als een roosje geslapen. Ze viel pas tegen elf uur in slaap, ik moest nog even wakker blijven voor de laatste voeding, die was tegen één uur afgelopen dus kon ik "lekker" op de bank gaan slapen. Tot half twee omdat mevrouw wakker werd, aangezien ze 'savonds behoorlijk had gespuugd gisteravond ben je dan natuurlijk ook meteen wakker. Ze ligt dan gewoon vrij rustig te liggen maar knarst heel erg met haar tanden dan. Een vreselijk rotgehoor is dat.  Tegen half drie viel ze gelukkig in slaap om vervolgens om half vijf weer voor wekker te spelen. Om zes uur moest de eerste voeding weer aan dus heb ik eigenlijk niet meer geslapen na half vijf, Amber viel tegen zessen weer lekker in slaap. Helaas ging het overdag ook niet zo goed als gisteren. Een combinatie van te weinig slaap voor haar en de ontlasting wilde niet. Al twee dagen geen poepbroek gehad en dat gaat dwarszitten natuurlijk. Ze was ook erg nukkig, huilerig. We hadden haar met haar rolstoel vanmorgen lekker voor de televisie gezet met een nieuwe dvd van de sprookjesboom ( erg leuk voor kinderen van een jaar of drie / vier overigens ) en toen was ze rustig. Om twaalf uur naar bed en huilerig doen de hele tijd. Dat heeft ze min of meer volgehouden tot een uur of drie, toen mocht ze weer even de dvd kijken, en prompt was ook het huilerige weg. Op de terugweg in de rolstoelbus heeft ze wel weer even geslapen maar werd rond Tilburg weer wakker. Toen we het parkeerterrein hier opreden begon ze te huilen omdat ze goed zag waar we weer waren. Het prul. Ik hoop dat ze nu lekker ligt te slapen, zal ergens wel weer wennen zijn dat ik er niet naast lig nu.

 Maandag 5 oktober 2009.

Amber moet weer vol aan de bak vandaag. En ze doet het goed, ondanks dat ze vanmorgen een middeltje kreeg om even te kunnen poepen, wat heel erg vervelend is. Het arme prul was meteen aardig van slag en desondanks deed ze de therapie best goed die erna kwam. Nog even met de fysio gepraat vanmiddag en die was ook heel tevreden over hoe Amber het doet. Savonds moest ze nog douchen, We waren eerst even in de woonkamer maar ze vond het niet leuk of ze was moe want ze werd nogal huilerig. Maar weer even naar bed dan en de douchebrancard klaarmaken. Daarna omdat ze aan het huilen was even knuffelen bij mij in mijn armen en na een minuut of twee viel ze in slaap, vervelend dat ze toch even moest douchen. Ze was zo moe. Het douchen hebben we dus maar snel gedaan, snel pyama aan en nog even kroelen, En weer viel ze lekker in slaap in mijn armen. Die werden na een minuut of vijf toch wel wat langer terwijl mijn rug volgens mij korter werd, ze weegt toch behoorlijk wat tegenwoordig.  Toen ze vnmiddag in de rolstoel zat zat het blad er voor op, daar hadden we wat speeltjes opgelegd en ze kijkt tegenwoordig mooi naar beneden om te kijken wat er ligt, Als ik vroeg of ze iets in mijn handen wilde leggen deed ze dat ook netjes, maar je moet het wel allemaal verbaal begeleiden, dan werkt het het best. Maar toch, het zijn al wel complexere handelingen die je moet doen om iets in de goede plaats te krijgen, ik denk dat ik weer met recht rtots mag zijn op de grote kleine meid.

Dinsdag 6 oktober 2009.

Wat een klotedag vandaag. Amber is ziek. Toen we vanmorgen binnenkwamen lag ze huilend in bed, ze had vannacht ook koorts gehad, 39.3. Amber lag zo zielig te snikken op bed dat ik haar lekker uit bed heb gehaald en tegen me aan heb gehouden in mijn armen, dan legt ze zo lekker haar hoofdje op mijn schouder en in tien minuten sliep ze heerlijk in mijn armen, alleen gingen die na een kwartier toch wel zeer doen en legde ik haar op bed, meteen weer wakker natuurlijk, shit. Later nog maar een twintig minuten in mijn armen gehouden. De arts wilde meteen bloed laten prikken en foto's laten maken, ze houden hier wel van snel schakelen wat dat betreft dus tussen één en twee uur kwamen ze bloed prikken en om half drie konden we met Amber naar de röntgenafdeling van het Elizabeth ziekenhuis. Bij terugkomst was er al een voorlopige uitslag van het bloedonderziek, ze heeft ergens een infectie. Verbazingwekkend genoeg waren we deze keer snel klaar met de foto overigens, misschien helpt het als we haar dus met een bed ernaartoe rijden in plaats van in een rolstoel. Ze had smiddags ook een zetpil gehad met paracetamol en die was gelukkig goed aangeslagen, ze werd er een stuk rustiger door, zo rustig dat ze zelfs nog twee therapieën heeft gedaan, de therapieën van de ochtond zijn na een paar minuten al afgebroken en een is er helemaal niet doorgegaan. Toen we savonds terugkwamen was ze redelijk rustig maar niet zo rustig als smiddags, Ik heb haar lekker op schoot genomen en we hebben een uur in de luxe witte stoel gezeten die op haar kamer staat, Ze lag binnen een paar minuten heerlijk te slapen. Als ze ze bij je ligt ga je ook automatisch denken aan vroeger, dat had ik beter niet kunnen doen want even later waren Ambers haren nat, en dat was niet van het zweet. Tegen achten heb ik haar weer op bed gelegd, voor de zekerheid nog even een keer temperaturen, 39.1. Weer koorts dus, Shit ! Nog maar een zetpilletje erin en nu hopen we dat ze lekker gaat slapen. Met de verpleging hebben we afgesproken dat ze bellen als er echt wat is dus ik hoop dat die rottelefoon stil blijft  vannacht.

Woensdag 7 oktober 2009.

Ambertje is nogsteeds niet fit. Vanmorgen was er niets mee te doen dus alle therapieën zijn vandaag ook niet doorgegaan. De eerste therapie hebben we wel gedaan maar die heeft alleen een verhaaltje voorgelezen want met aanwijzen en zo sloeg Amber maar een beetje in het wilde weg. Het prul zat nog steeds rond de 39 graden koorts, de ene keer erboven met 39.3 de andere keer er net onder met 38.9. Smiddags leek het weer even wat beter te gaan toen oma Kanters met haar aan het spelen was, toen opa en oma weg waren ging het weer even minder. Savonds heb ik haar weer lekker op schoot gezet en het ging eigenlijk best lekker, We konden zelfs weer spelletjes doen, "waar is papa's oor" en dan pakte ze mijn oor, heel voorzichtig !! normaal heb ik het gevoel dat ze hem eraf probeert te trekken maar nu deed ze het heel erg zachtjes en netjes, toen ik zei "waar is papa's andere oor" pakte ze dat ook heel voorzichtig beet, normaal gesproken pakt ze mijn andere oor helemaal niet ! En om een knuffel te pakken ging ze ook bijna helemaal over haar lichaam heen met haar arm, ook dat haddden we haar nog niet zo ver zien doen. In de eerste plaats hopen we dat ze snel beter word, in de tweede plaats hopen we dat dit ziekzijn toch weer wat heeft "losgemaakt" bij haar. We hebben wel besloten om van het weekend niet naar huis te gaan wat we verdomt vervelend vinden omdat we toch zaterdag ook thuis een beetje haar verjaardag hadden willen vieren. Dan vieren we het maar gewoon hier vrijdag als ze echt jarig is.

Donderdag 8 oktober 2009.

Amber is nog steeds wat ziek, vanmorgen nog 39 graden koorts. Amber ziet er wel weer wat beter uit, dat is dan weer een goed teken, ze lacht ook al weer meer. De uitslagen van het urineonderzoek zijn nog niet binnen, dus wat voor bacterie nou de oorzaak is is nog niet bekend, morgen horen we meer erover. Vanmiddag was zo ook lekker rustig en zelfs savonds met douchen, wat meestal resulteerd in een krijspartij vond Amber het allemaal prima, ze hielp zelfs mee ! Nog lekker wat verhaaltjes voorgelezen en nu maar snel slapen. Voor morgen heeft een verpleegster al een mooie feestmuts gemaakt en ze gingen voor Amber zingen, dan zal ik maar niet meedoen, dat is niet zo goed voor de andere patiënten denk ik.

Vrijdag 9 oktober 2009.

4 jaar ! Onze lieve schat is vandaag 4 jaar geworden. Wat een klotemanier om je verjaardag te moeten vieren, hoewel ze er zelf wel veel lol om had. Vanmorgen vroeg al wel meteen een therapie dus kwamen papa en mama pas om half tien aanwaaien. Ik had wel alvast gebak gehaald natuurlijk want dat hoort er wel bij. De verpleging had de woonkamer versierd en ik heb snel een slinger opgehangen in haar eigen kamer met een paar ballonnen. Tegen half tien kwam ze terug van therapie in de rolstoel en met haar feestmuts op. Ze had er zo veel lol in, het was heerlijk om te zien. Om kwart voor tien gingen we koffiedrinken in de woonkamer en toen de verpleging en de familieleden van de andere patienten begonnen te zingen straalde Amber gewoon. Tja, dan staan als papa de tranen maar weer eens in je ogen. Daarna kwamen opa en oma Spruijt , met kadootjes natuurlijk. Van ons had ze een muziekdoosje gehad met voorleeskaartjes en een paar DVD's. Opa en oma hadden een mooie plant bij voor op haar kamer en een mooie wollen sjaal. En de juffrouw van de Brakkensoos had een knutselwerk gebracht bij opa en oma van alle kinderen uit de klas, van Tante Elly en ome Peter een mooi boek en van oma Nel een ballon met helium erin daar kan ze erg leuk mee spelen door aan het touwtje te trekken en ze vind het heerljik om dat te  doen.. Smiddags had ze het erg druk met therapieën dus kwamen opa en oma Kanters savonds. Ook al weer met kadoos, een leuke lachzak, een Ernie-pop en een handdoek met Amber en een princes erop geborduurd van buurvrouw Corrie. Wat word dat meisje weer verwent, maar ze verdient het zeker. Vanmorgen had ze gelukkig ook geen koorts en vanavond maten we 37.8 heel netjes dus. Ze is nog wel wat sneller moe maar de antibiotica lijkt zijn werk goed te doen. Nu maar hopen dat ze morgen ook zo lekker is als vandaag.

Zaterdag 10 oktober 2009

Amber had vanmorgen vroeg weer eens flink gespuugd, Ik had gisteravond al een flauw vermoeden dat dat eraan te komen zat. Het was natuurlijk ook wel een inspannende dag, jarig, toch gewoon vijf therapieën, visite met kadootjes, enz. Maar toen papa en mama vanmorgen binnenkwamen was ze alweer heerlijk vrolijk. Ze was wel wat druk vandaag maar over het algemeen bleef ze lekker vrolijk. Smorgens kwam er weer bezoek, Oma Lya en opa Koos kwamen langs met allemaal kadootjes, knuffels, kaarten, het kan alemaal niet op. Weer lekker wat van de slagroom gesnoept, want als wij een stuk taart zitten te eten kijkt ze zo zielig dat ik het niet over mijn hart kan verkrijgen om niks te geven, dus doe ik een héél klein beetje slagroom op mijn vinger en smeer dat op haar tong, Het is maar een mespuntje maar het gaat voor haar om het iedee dat ze toch wat heeft gekregen, ze ging er eens lekker mee smakken in ieder geval. Ook ome André en tante Charlotte kwamen met het kleine neefje Finn. Meteen Finnetje even ingepikt natuurlijk, ja mama charlotte, je jas uittrekken kan daarna ook, eerst hier met mijn neefje  ! Maar ongeveer drie seconden nadat ik hem had werd hij alweer bijna uit mijn handen gerukt door Clarisse. Amber moest er zelfs om lachen. Vanavond ging het douchen niet echt lekker, ze vond het niet echt leuk deze keer. Misschien ook omdat de pleister van de sonde los was geraakt en dna trekt dat ding aan har neus, dus na het douchen meteen een nieuwe pleister opgedaan.

Zondag 11 oktober 2009.

Wat lag Amber vanmorgen  nog heerlijk te slapen toen we aankwamen. We hebben haar natuurlijk lekker laten liggen. Om tien voor tien besloot ze toch maar wakker te worden en we werden meteen verwent met een stralende lach van de kleine boef. Als elke dag nou eens zo kon beginnen zeg....
Vanmorgen heeft ze weer lekker met opa en oma Spruijt gek gedaan en gespeeld en smiddags met opa en oma Kanters. Smiddags hadden we haar mee naar het Atrium genomen in haar rolstoel. De nieuwe dorapop meegenomen en het bijbehorende kammetje. Ik was verbaast te zien dat toen ze dat kammetje had ze de haren van dora begon te kammen ! Ook opa's en oma's haar kwamen natuurlijk aan de beurt. Ze had al eerder eens gekamt met een pop en vanmorgen op bed ook even maar zittend en het helemaal zelf doen is toch weer even anders. Ze had er in iedergeval een hoop plezier in. Savonds had ik wat papier en wat waspotloden meegenomen, eens kijken of ze kan tekenen. De bewegingen en het plezier erin waren er in ieder geval wel, alleen hield ze de potloden horizontaal omdat ze haar pols nog niet kan draaien. daar moeten we eens wat op verzinnen want ze had er echt veel plezier in. Het was dus ook brullen toen ik de spullen weer opborg. Ome Arjan en tante Marion waren vanavond ook op bezoek dus we hebben Amber met z'n viertjes in bed gelegd.

Maandag 12 oktober 2009.

Het was meteen weer volle bak voor Amber vandaag, vijf therapieën mocht ze weer afwerken en ze deed weer netjes haar best in ieder geval. De logopediste was weer met waterijsjes aan de gang geweest maar Amber laat nog steeds geen slikbewegingen zien. Ze heeft er wel hoop op dat ze dat in de toekomst toch wel nog gaat doen maar dat we dat niet te snel moeten verwachtten. Voorlopig blijft het dus sondevoeding. Vandaag hadden we ook een gesprek voor de CIZ verklaring, die heb je nodig voor het bepalen van de hoogte van het persoonsgebonden budget, waar ze naar toe kan straks, vervoer op langere termijn ect ect ect. Ik hoop dus dat daar wat goeds uit komt wat het gaat allemaal wel kostten vrees ik. Vanavond heeft Clarisse haar gedouched en heb ik het bed maar even verschoont, ze had vandaag twee bruine verassingen die niet bepaald bepperkt bleven tot haar luier. Ze bleef best rustig onder de douche vandaag maar om een of andere manier vond ze het niets als ik haar optilde om haar van bed naar douchbrancard te brengen en omgekeerd. Na het afdrogen en aankleden heb ik haar lekker op schoot gezet en ben ik haar nog even gaan voorlezen, voor we het wistten was het weer acht uur en was het weer bedtijd voor Ambertje.

Disndag 13 oktober 2009.

Wat een beroerde rotnacht was het weer. Weer grotendeels wakker gelegen en stilletjes liggen huilen. Gisteren zou Ambers eerste dag zijn geweest op de "grote" school. Wat keek mijn boeffie daar toch naar uit, Ze deed zo haar best om ook zindelijk te worden omdat je anders niet naar de grote school mocht. Als ze dan zelf naar de wc was geweest of zelf op het potje had geplast kwam ze dat zo heerlijk trots vertellen. " Papa ik heb zelf op de wc geplast, dan kan ik naar de grote school hé ? " . Waarom zou papa nou snachts niet goed slapen,,,,,

Weer een volle dag voor Amber vandaag, Kwart voor negen, toen stond de eerste therapeut al aan haar bed. We kwamen hem tegen toen wij binnenkwamen, Amber was net teruggebracht en ze had het goed gedaan. Ze had ook met de derde (ergotherapie ) de grootste lol gehad, wat wil je , ze waren gaan knutselen, verven met een kwast werd uiteindelijk vingerverven maar de lol en het resultaat waren er niet minder om. Ambers eerste knutselwerk sinds de operatie !! Ik ben smiddags meteen naar de stad gefietst om een lijstje te kopen en nu staat het netjes ingelijst op haar kamer. Smiddags ook weer meegeweest met een therapie. Amber moest gaan puzzelen. Eerst een puzzel met houten stukjes in de vorm van fruit. Ondanks de kleine knopjes kreeg ze ze er toch al uitgepakt, wat volgens de therapeute toch al onder fijne motoriek valt !Het terugzetten wilde niet zo,maar ze keek wel steeds naar de goeie gaten in het hout. De tweede puzzel was met verschillende vormen en kleuren, Maar tegen die tijd was ze zo moe dat het maar half lukte. Ze lag dan ook heerlijk te slapen toen we om half zeven weer aan kwamen waaien. Om zeven uur hebben we haar wakker gemaakt want ze moest nog op de statafel, dat ging bijzonder goed. Ik had me al voorbereid op het ergste omdat ze al anderhalve week er niet op was geweest omdat ze ziek was. Maar het ging uitermate goed, phew. Ik had beloofd wat leuks te gaan doen met haar en ik had vanmiddag wat markeerstiften gekocht om te gaan tekenen, potloden gingen niet zo goed van de week en deze zijn wat dikker, Met wat hulp ( ik hield haar hand een beetje gedraaid zodat de stift op het papier stond inplaats van horizontaal ) maakte ze een mooie tekening, Een van de verpleegsters keek mee en we hebben toen de tekening maar voor haar gemaakt. Toen hij klaar was en ik vroeg of Amber hem aan haar wilde geven deed ze dat ook neEn wat netjes. En wat ik vanavond ook bijzonder mooi vond is dat toen we met de rolstoel terugreden naar haar kamer, waarvan ik de deur dicht had gedaan, ze de deurklink pakte en de deur zelf open deed. Dat lijkt heel simpel maar bedenk maar eens wat voor een gedachtengang daar helemaal achter zit, dan is het ineens heel bijzonder.

Woensdag 14 oktober 2009.

Wat was Amber vrolijk vandaag. De therapieën gingen goed en daarbuiten  hebben we lekker wat met de ballon gespeeld die ze van ouwe oma Nel had gehad. Met opa Ton gespeeld met de Ernie die ze oma Kanters had gehad, Smiddags weer met de ballon gespeeld met oma Kanters en savonds na hetdouchen heeft ze met ons nog even getekend en ik heb haar voorgelezen. En dan nug naar DVDtjes gekeken op de protable DVD-speler als we er niet waren, Thomas de trein en de Sprookjesboom vandaag. De ergotherapeute had ook getekend met Amber en ze hadden weer de grootste lol gehad. Ze gaat kijken of de "klusjesman" een soort houdertje voor potloden of wasco kan maken zodat Amber zelf kan tekenen zonder dat ze daarbij hulp van ons nodig heeft. Dat zou voor Amber natuurlijk helemaal leuk zijn.

Donderdag  15 oktober 2009.

Weer een drukke dag voor Amber. Vijf therapieën kreeg ze weer en ze deed het weer prima. Kleuren aanwijzen, dingen volgen met haar ogen, concentratie wat langer vast proberen te houden op één ding. Het lijkt allemaal zo simpel maar het kost haar zo veel energie en moeite. Als je dan weer hoort dat ze zo haar best gedaan heeft ben je zo trots op haar. Ze doet ook al de palotten van haar rolstoel zelf dicht tegenwoordig, dat is ook leuk, want dan doe je een beetje gek en zet je dat ding weer open waarna ze hem lachend weer zo snel mogelijk dichtdoet. Vanmorgen ook gelachen met een andere revalidant. W. Hij kreeg medicatie door zijn pechsonde ( sonde die rechtstreeks de buik ingaat dus niet via de neus )  en hji had nog één stukje brood liggen, toen er gezegd werd dat hij die ook op moest eten zei hij doodleuk dat ze dat stuk brood ook maar door de sonde moesten proppen. Amber lag tussen de middag zelfs te slapen, zo moe was ze en dat gebeurt niet vaak. Vanavond heeft ze twintig minuten op de statafel gestaan, zonder huilen, zonder mopperen en ik begin zelfs te denken dat ze het wel prettig vind om rechtop te staan. Clarisse en ik zijn nu samen thuis zonder Amber omdat we morgen even naar het gemeentehuis moeten. Voor het eerst in vier maanden slaap ik in mijn eigen bed en zijn we allebei tegelijk een nacht weg. dat geeft wel een rottig en eng gevoel maar we weten dat ze bij de verpleging in zeer goede handen is gelukkig.

Vrijdag 16 oktober 2009.

Vreemd genoeg heb ik vannacht geslapen als een blok beton, dat had ik gisteren niet verwacht. De hele ochtond zijn we bezig geweest mee iemand van MEE in het gemeentehuis en smiddags konden we weer naar Amber. Om twee uur kwamen opa en oma ons weer ophalen. En wat een verrassing stond ons te wachten vandaag !!! Amber had het prima naar haar zin gehad zonder papa en mama en ze had vla gegeten !! Jawel, we zijn eens weg en ze gaat ineens eten zeg  ! De eerste keer dat de verpleging het zei hadden we zo iets van ja,ja, tuurlijk, zeker weer een heel klein puntje op een vingertop, maar bij de tweede keer dat het gezecht werd drong het toch door dat ze echt met eten waren begonnen bij de logopedie. Smiddags had ze nog een keer logopedie en deze keer mochten we uiteraard mee want de vla stond al weer klaar, Clarisse heeft Amber ook gevoerd en het ging geweldig. Veel is het nog niet , je moet denken aan twee afgestreken theelepeltjes in totaal maar het is wel een begin. Vorige week dachten ze nog dat het wel erg lange termijnwerk zou worden voordat ze zo iets als dit zouden kunnen proberen en nu zit ze gewoon aan de vla. Volgende week gaan we steeds mee met de logo om zelf te oefenen en wat truukjes te leren zodat we het op termijn ook zelf mogen doen. Want we gaan morgen  thuis natuurlijk niet meteen pakken vla inslaan en Amber vol vla proppen. Hoe graag je dat ook wil zal dit toch ook weer geleidelijk en onder toezicht moeten groeien. Als de logopediste denkt dat het kan gaat de verpleging en wij ook wat meer vla te eten geven, ik kan er nauwelijks op wachtten. Wat laat die lieve kleine meid toch veel zien de laatste dagen zeg. Papa gloeit van trots momenteel.

Zaterdag 17 oktober 2009,

WEER THUIS !

Vanmorgen  om tien uur stonden we weer klaar en de rolstoeltaxi was ook mooi op tijd dus tegen elf uur waren we weer thuis. Lekker ! Amber is al de hele dag heerlijk vrolijk. Even snel langs mijn werk geweest en wat nieuwe goudvisjes gehaald voor in het aquarium zodat ze er naar kan kijken, zelf heb ik niets met goudvissen maar voor een kind van vier zijn ze natuurlijk erg leuk. Ik hoop dat dat goed gaat met de maanvissen en de neon tantra's. Ach we zien wel. Ze zit nu lekker naast me  in ieder geval en dat is toch het belangrijkste. Vandaag hebben we het lekker rustig gehouden, beetje naar de sprookjesboom kijken, Clarise heeft Amber net lekker voorgelezen en nu zijn we aan het ( proberen te ) tekenen. Erg moeilijk voor haar maar ze vind het wel erg leuk. Het is ook wel erg inspannend en als ze zo inspannend bezig is gaat ze ook veel meer kwijlen dus een theedoek ligt paraat. Straks eens kijken of madam wil slapen.

Zondag 18 oktober 2009.

Het is al weer voobij dat lekkere weekend. We zijn weer terug in Tilburg. Wat was Amber een heerlijk kind van het weekend zeg,vrolijk, niet huilerig, lekker wat gespeeld en vooral ook heerlijk geslapen vannacht. Ze lag om tien uur "al" te slapen en heeft doorgeslapen tot negen uur vanmorgen aan toe. Dus ik kon ook fijn doorslapen op de bank. Tenminste, nadat de voeding om half twee was afgelopen tot dat de medicatie en voeding mij om zes uur weer wakker maakten, maar daarna ben ik toch nog even een uurtje gaan liggen. Vanmiddag is Amber voor het eerst alleen met mama een stukje wezen lopen in het dorp, even naar de brievenbus en terug. Het was maar een kwartiertje, maar toch weer even lekker buiten met mama. In de rolstoelbus viel ze al in slaap toen we net de straat uitwaren en heeft de hele weg lekker liggen slapen. wat weer lastig is voor papa die ernaast zat want dan moet je haar hoofd vasthouden omdat dat allemaal zo slap word dan. Ze lijkt wel een beetje last van haar rechterknie te hebben, morgen eens goed in de gaten houden. Nu weer wachtten tot het volgende weekend, helaas heeft ze vrijdag weer laat therapie dus gaan we pas weer zaterdag weg, jammer hoor. Het is zó lekker om samen weer thuis te zijn ondanks dat het ook zo vreselijk zwaar is nog. 

Maandag 19 oktober 2009.

na het weekend mocht Amber weer vroeg aan de slag, kwart voor negen stond haar favourite therapeute aan haar bed. En om half elf de door papa en mama met spanning afgewachtte logopediste, zou Amber weer kunnen en mogen eten ???  En ja hoor, ik sond net in de huiskamer om even koffie te halen en er werd meteen gevraagd, wat wil ze eten vandaag ? Vla ? Fruithapje ? Biefstuk, nou die laatste sloegen we toch maar over, maar een fruithapje vond ze altijd al lekker. deze keer mocht ik het geven en dat is stiekum toch wel een beetje spannend, Maar Amber deed het prima, toen we met het bakje binnenkwamen keek ze meteen als vrolijk en verlekkerd er naar toe ! We mogen nu zelf twee keer per dag een beetje vla of fruithapje geven dus vanavond natuurlijk ook meteen weer een beetje gegeven. Vanmiddag heeft Amber wel een paar keer gehuils net of ze pijn had, maar zowel de verpleging als wij konden er niet echt een vinger opleggen wat of waar het probleem nou precies zat. Erg vervelend is dat. Maar helaas kan ze het ook niet zeggene wat er nou is. Vanavond hebben we ook nog even haarrtanden gepoetst, zoals meestal, maar nu werd de tandenborstel van me afgepakt door Amber en probeerde ze zelf haar tanden te poetsen !! heel voorzichtig deed ze de tandenborstel in haar mond, allen het eruithalen ging wat minder zachtzinnig maar het ging toch leuk. vooral het feit dat ze rustig de tandenborstel in haar mond deed vind ik mooi, het spastisch slaan van haar armen begint blijkbaar toch steeds wat minder te worden.

Dinsdag 20 okober 2009.

Vanmorgen hebben we Amber weer lekker wat fruithapje gegeven, de eerstehap lijkt wat zurig maar daarna was ze weer niet te stoppen, ze werkte het erg goed weg, Smiddags met de logopediste kreeg ze chocoladevla, de logo heeft een beetje een zwak voor chocolade geloof ik. Ook zij was zeer te spreken hoe Amber het deed met eten, Vanavond ging het wat minder, Amber moest weer op de statafel maar toen ik haar erop legde begon ze ineens alles bij elkaar te krijsen van de pijn, Ik had gelukkig de band om haar middel al vastzitten anders had ze zich misschien wel van de tafel afgewerkt. Ik heb haar er snel vanaf gehaald natuurlijk, Even tot rust komen en toch nog maar een keertje proberen, met hetzelfde resultaat. Geen statafel vanavond dat was wel duidelijk want het was geen huiltje van het is niet leuk maar van pijn. Ik heb een tien minuten met haar in mijn armen rondgewandeld en daar werd ze heerlijk rustig van. Maar samen in de stoel zitten vond ze maar even goed daarna begon ze ook behoorlijk te protesteren. Terug op bed dan. Even was ze rustig maar na een paar minuten krijste en gilde ze alles eniedereen bij elkaar, zo maar uit het niets. en je kan haar verdomme niet eens vragen wat er is dus ga je maar gissen, is het dit, is het dat, je weet het niet. De verpleging ging haar in ieder geval wat extra in de gaten houden vannacht, en morgen kijkt de arts. Nee leuk is het niet als er zo iets gebeurd. Het laatste half uurtje dat wij er waren heeft ze wel weer rustig gelezen, ook voorlezen vond ze weer gewoon leuk en geen van pijn vertrokken gezichten of gillen meer. Ik hoop dat het maar een krampje of zo is geweest.

Woensdag 21 oktober 2009

Amber heeft een vervelend rotwondje aan haar linkerhand, en als ze haar duim ertegenaanknijptop de verkeerde manier begint ze weer te gillen, zou dat het zijn wat gister ook dwarszat ? De arts kon aan haar benen in ieder geval niets ontdekken, Amber had er in ieder geval goed zin in vandaag, We hadden haar vanmorgen vroeg al wat vla gegeven en dat at ze keurig netjes op. Vanmiddag ook een beetje vla maar toen deed ze het iets minder netjes, misschien omdat ze teveel op ons en opa en oma aan het letten was en natuurlijk al wat moeier was door de therapieën. Vanavond ging het ook best lekker, eerst even met papa rondgewandeld en gedanst. daarna douchen en ik had beloofd dan nog iets leuks te gaan doen. De ergotherapeute had een bal laten maken die Amber vast kan houden waar een waskrijtje in kan zodat ze makkelijker kan tekenen. Nou teken deed  ze hoor. en nog netjes in de lijntjes van de paddestoel die Clarisse had getekend ook !! Ze zat zo mooi en geconcentreerd te tekenen dat het kippevel op mijn armen stond. Heerlijk, Amber heeft weer iets wat ze zelf kan doen om te spelen ! Wij moeten natuurlijk wel de kleurtjes steeds vervangen maar dat mag de pret niet drukken !

Donderdag 22 oktober 2009.

Vandaag zijn Clarisse en ik naar een ODC geweest, Dit als mogelijk vervolg op Ambers verblijf hier dat stilletjjes aan af begint te lopen. Wij hopen eigenlijk dat ze hier nog een periode mag blijven omdat ze nu ineens zo vreselijk veel laat zien de laatste weken en we denken dat ze hier echt met sprongen vooruit gaat de laatste twee-drie weken, Maar toch moeten we uiteraard kijken naar een vervolg. Het overstapje in Raamsdonk is zo'n vervolg dus met een klantenbegeleidster van Prisma, de overkoepelende organisatie waar het overstapje onder valt. De mijnheer van MEE waar we vorige week vrijdag bij geweest waren was ook mee, wat erg prettig was omdat je dan ook een onafhankelijk iemand erbij hebt. We wisten van te voren totaal niet wat we moesten verwachtten dus dachten we dat het net zo'n opzet zou zijn als in het revalidatiecentrum maar met andere therapieën, Maar waar ze hier een eigen kamertje heeft hebben ze dat daar niet meer, Als ze moeten rusten liggen ze op een waterbed, een heel groot kussen, een grote box dat soort dingen om zo veel mogelijk verschillende houdingen te hebben tijdens het liggen. De groepen zijn vrij klein, vier tot vijf kinderen met voldoende begeleiding. Voor ons was het verschil ineens wel erg groot met waar Amber nu ligt maar echt een slecht gevoel kregen we er ook niet over. Het is gewoon heel anders en de dame die ons rondleidde deed dat heel netjes en enthousiast. Het gebouw word wat oud maar er zijn al plannen om het te renoveren of nieuw te bouwen.

Amber hebben we vanmorgen dus maar eventjes gezien, gelukkig kwamen opa en oma zodat ze niet helemaal alleen was. Konden ze meteen zien hoe goed de grote meid kon eten ! Smiddags hebben we het lekker rustig gehouden en we mioesten nog wel lachen toen ze terugkwam van de fysio. Een tijdje geleden had hij de voetsteunen van de rolstoel gemold en nu kwam hij weer bezorgd binnen dat hij een van de pelotten ( zijsteunen ) gesloopt zou hebben. Alleen als Amber haar korset aanheeft gaan niet beide pelotten dicht omdat ze dan ineens te breed is. Vanavond lag ze lekker in de woonkamer TV te kijken en na een half uurtje hebben we haar op de statafel gezet, dat was al weer te lang geleden eigenlijk. Ze deed het geweldig en gaf geen kik. Alleen even toen ze op haar wondje kneep op haar vinger. Lekker staand Tom en Jerry gekeken. Daarna nog even in de rolstoel tanden poetsen, en wat keek ze sip toen ik daar mee stopte, en waarom was dat ? Ze wilde ook zelf haar tanden nog even poetsen, Zo keurig netjes en rustig deed ze het dat ik gewoon vergat er een foto of filmpje van te maken, zo verbaast was ik over hoe netjes ze het deed. Niet dat ze haar tanden raakte maar dat is nog even bijzaak. Hierna mocht ze kiezen tussen voorlezen of nog even tekenen. Zonder twijfel wilde ze tekenen. Geweldig vind ze dat !

Vrijdag 23 oktober 2009.

Ik moest vandaag naar de arbodienst, joepie, de halve dag weg voor, tja, waarvoor eigenlijk, niets dat telefonisch niet had gekund. Maar ja, het zijn verplichte nummers en mijn baas moet er ook niet door in problemen komen natuurlijk, ik ben per slot van rekening al een eeuwigheid weg.

Vanmorgen met de logopediste kreeg Amber weer lekker vla, Clarisse mocht het geven vandaag want van mij had ze al gezien dat ik het wel kon, hoewel Clarisse het de eerste keer al had gedaan. Amber deed het weer geweldig goed met eten, Vanmiddag gaan we weer even het randje opzoeken zei de logo, dan gaat ze iets met vezels krijgen. Ik baalde er al van dat ik waarschijnlijk niet op tijd terug zou zijn, Om vier uur stond ik op het station van breda om weer terug te gaan. half vijf had Amber weer logo en om tien over half vijf stapte ik al naar binnen, soms is het openbaar vervoer erg snel. Amber zat heerlijk recht op in bed en mama was weer eten aan het geven. Ze waren bijna klaar maar ik kon toch nog even meegenieten. Minpuntje was wel dat Amber haar sonde er weer uitgetrokken had maar wat wel opviel was dat ze allemaal andere geluiden maakte toen ze zo rechtop zat en klaar was met eten. De logo had dat ook al gehoord gelukkig. Wel nog even snel wat foto's gemaakt van Amber zonder sonde in haar neus. Mijn lieve meid zoals het zou moeten zijn voor je gevoel, want als je op de foto kijkt zie je niets aan haar, dan zit er gewoon een prachtkind in dat bed ! Savonds toen we kwamen was het wel weer evne paniek, ze moest ineens een beetje overgeven, maar dat deed ze voorheen ook als ze een nieuwe sonde had gehad. Maar ze was niet te troostten dus ik heb haar maar opgetild en lekker vastgehouden, ik had zoiets als ze me onderspuugt, jammer dan. Maar na een aantal minuten ben ik toch maar met haar gaan zitten omdat ik dacht dat ze toch teveel druk op haar buik had als ik haar zo vasthad. Uiteindelijk heeft ze meer dan een half uur bij me gezeten maar was ze wel weer lekker rustig, mede dankzij een dvd van de sprookjesboom. Ze had wel erg rode wangen en een beetje waterige ogen toen ik wegging maar ze lag in ieder geval weer lekker rustig in bed.

Morgen weer naar huis. LEKKER !

Zaterdag 24 oktober 2009.

Vanmorgen lag Amber nog heerlijk te slapen toen ik binnenkwam, ik heb haar nog lekkereen kwartiertje uit laten rusten en toen een kus gegeven. Daardoor werd ze met een stralende glimlag wakker.Snel wassen en aankleden en dan op naar de hoofduitgang om op de taxi te wachtten. Alleen die kwam niet, er kwam wel een telefoontje dat ik niet op de afgesproken plek was, bleken ze verdomme in Breda bij een revalidatiecentrum te staan. Uiteindelijk heeft de mevrouw van de nooddienst ( van een ander taxibedrijf nota bene ! ) het keurig netjes en zo snel mogelijk geregeld maar uiteindelijk was het half twaalf in plaats van tien uur dat we weggingen. Dag ochtondje thuis. Amber overstuur en verschrikkelijk huilen toen ik zei dat de taxi nog niet kwam en we even terug gingen naar haar kamer, en daar stond iedereen natuurlijk ook even vreemd te kijken want die wistten niet beter dan dat wij al weg waren. Maar goed, half één waren we eindelijk thuis. Toen de taxi stopte had Amber goedin de gaten waar we waren want de lach op haar gezicht zei genoeg.

Amber is wel erg moe vandaag, ze is niet veel uit bed geweest omdat ze het gewoon niet volhield. Ze heeft ook maar een klein beetje vla gegeten en daarna nog even getekend maar zelfs daarvoor was ze eigenlijk temoe. Om acht uur naar bed om te slapen dus en ze viel al snel in slaap.

Zondag 25 oktober 2009.

Phew, de nacht werd een beetje korte nacht, ondanks het uur extra van de wintertijd. Amber heeft de hele tijd last gehad van buikkrampen en begon om het half uur  ongeveer even te huilen, Als ik dan mijn hand op haar buik legde was ze weer rustig en viel ze meteen weer in slaap. Papa niet dus. Het probleem was dat ze niet kon poepen en daardoor kramp kreeg. We baalden natuurlijk als een stekker omdat dat weer gebeurde terwijl we net lekker thuis waren. Maar gelukkig vanmorgen zat er een verrasing in de luier. Daarna ging het met Amber ook een stuk beter, weer wat fitter, vrolijker. Gelukkig. Smorgens was er ook bezoek en smiddags ook een moeder van een kindje van de Brakkensoos. En wat werd die kleine meid weer verwent door ze ! Straks verwacht ze elke keer alsze thuis is kadootjes. Na het bezoek besloot Amber tot een soort luierexplosie. Alles wat dwars zat in haar buik kwam er in één keer uit. Alles zat onder, haar kleren, haar bed. Daar is geen luier tegen bestand. Maar het hielp wel voor Amber dus maat het niets uit. Om half zeven weer de taxi in, die nu wel netjes op het juiste adres was, En daar gingen we door donker Terheijden, want nergens brandde de straatverlichting. Prompt viel mevrouw weer in slaap natuurlijk en ze werd weer netjes wakker toen we er waren. Valt toch weer tegen na een weekend om dan ineens zonder haar te zitten.

 Maandag 26 oktober 2009.

Eigenlijk had Amber vandaag weer vijf therapieën, maar er was één therapeute ziek die ze twee keer had vandaag, dus ineens was het een rustige dag voor Amber. Vanmorgen was dat helemaal niet erg want opa en oma hadden neefje Finn bij ! Leuk hoor ! En Amber houd zich zo lekker rustig als hij bij haar zit of ligt, dan is ze zo vreselijk lief, zachtjes aaien en zo. Je kan echt zien dat ze het herlijk vind, haar kleine neefje, Alleen als hij huilt kijkt ze een beetje sip omdat ze nietweet waarom en ze het wel zielig vind denk ik.

Smiddags viel er natuurlijk ook een therapie uit dus vroeg douchen zodat we vanavond wat meer tijd hadden. Maar voor het douchen eerst nog even wat vla gegeten, je merkt wel dat ze veel meer spuug aanmaakt als ze chocoladevla heeft, dan gaat ze ook meer kwijlen. En ze word er sneller moe van omdat ze die kwijl ook nog weg moet werken. Morgen maar weer vanillevla of zo.

Dinsdag 27 oktober 2009.

Vandaag wel weer een drukke dag voor mevrouw. De volle vijf therapieën. Gelukkig was ze lekker vrolijk en we hoorden steeds dat ze het goed deed, bij degenen die we nog zaken na de therapie dan. Neefje Finn was er ook weer, even lekker kroelen ket dat lekkere ventje. Amber vond het ook wel leuk dat hij er weer was. Vanmiddag tussen de therapieën door nog even lekker vla gegeten, in totaal wel anderhalve eetlepel, en het ging erin als een trein, De logopedist was ook wezen zoeken naar communicatiemiddelen, een soort computertjes met drukschermen, en er komen er twee op zicht, ik hoop dat er zo iets werkt bij Amber en dat we er dan een kunnen kopen via de verzekering, want waar haal je zo snel even vierduizend euro vandaan? nog zonder de software overigens ! Vanavond was het weer statafel avond, ze vind het tegenwoordig leuk lijkt wel ! Tom en Jerry erbij en het is feest om te staan. Vijfentwintig minuten heeft ze gestaan zonder een kik te geven, Opa en oma Kanters konden vanavond ook eens mooi meekijken, Het enige is dat ze na een tijdje door vermoeidheid een hele holle rug krijgt, maar haar linkervoet staat keurig in een hoek van 90 graden. Haar rechterbeen is iets korter doordat die wat gedraaid is dus daat staan de tenen iets naar beneden nog, maar toch, ze doet het erg goed vind ik, Morgen eens aan de fysio vragen over die holle rug.

Woensdag 28 oktober 2009.

Vandaag was er iemand van de verpleging jarig, dus heeft Amber natuurlijk meteen een mooie tekening gemaakt en ik heb een mooie gele strik van papier in Ambers haar gedaan, Toen de tekening klaar was zijn we haar gaan feliciteren. Amber had dolle pret door die strik in haar haar. Ook voor de eerste therapeute van vandaag hadden we een tekeing gemaakt die Amber zelf netjes aangaf. Tijdens de therapie ben ik maar even snel boodschappen gaan doen en toen ik terug was waren opa en oma er al, met neefje Finn die er nog logeerde. Hier met dat kind, ome Michel wil hem hebben. Blijft toch lekker zo'n klein mannetje. No een paar maandjes dan lopen papa en mama er zelf weer mee rondlopen. Ja inderdaad, er komt een tweede aan bij ons, Wij kwamen daar pas achter twee weken na de operatie van Amber dus ons leven is wel heel erg dubbel. Maar alles gaat goed. Ergens in februari moet het gebeuren. Een paar weken geleden hebben we de twintig weken echo gehad en ze hebben voor ons extra goed gekeken of er geen rare dingen waren. Gelukkig was er niets te zien dat ze niet hoorde te zien. Binnenkort zullen we ook thuis toch het een e nander moeten doen want de nieuwe kleine zal in Ambers kamertje moeten komen. Dat zal me heel zwaar vallen, want Amber kan niet naar boven nog en zal dus géén eigen plekje hebben in huis, dat doet bij mij heel erg zeer en zelfs nu ik het tik staan de tranen in mijn ogen. Vrijdag komt er een arts voor de indicatie of Amber in aanmerking komt voor de gemeentesubsidies voor woningaanpassing en een aangepaste rolstoel, Hopelijk weten we dan snel waar we aan toe zijn zodat Amber weer een eigen plekje krijgt en de tweede lekker met een gerust gevoel in Ambers kamertje gelegd kan worden.

Donderdag 29 oktober 2009.

Vandaag was weer een spannende dag. Amber ging zwemmen !! Ik mocht mee het water in en vandaag was het hoofdzakelijk om te kijken hoe ze zou reageren op het zwembad. Amber omgekleed, papa omgekleed en op de douchebrancard vanuit het kleedhok naar het zwembad, daar werd Amber met brancard en al het water in gehesen. Ze had wel een kraag omgekregen om haar hoofd boven water te houden. Het stiekum toch wel een beetje verwachtte huilen bleef uit ! Ze vond het allemaal wel prima eigenlijk. Amber bleef heerlijk rustig maar hield met haar ene hand de kraag toch maar goed vast, haar benen hielt ze stijf maar dat schijnt de eerste keren normaal te zijn. De dames die voor haar ook in bad waren hielden zich bezig met haar benen en ik hield haar vast. Over het algemeen deed ze het erg goed e nwas de fysio best tevreden, Op een gegeven moment brachtten ze de bodem van het bad omhoog zodat Amber kon "staan" en "lopen" dat was wel een erg mooi gezicht. Na het zwemmen snel aankleden en terug naar de kamer want er volgde nog een therapie. En vanavond moest ze ook nog eens op de statafel. Een kwartiertje hadden we gedacht, Tom en Jerry weer aangezet en in no-time was Amber helemaal in de ban van de DVD en bleef ze weer lekker rustig staan. Dat gaat ook goed maar als ze moe is trekt ze haar rug steeds krommer. Halverwege de tweede Tom en Jerry zei ik dat als hij afgelopen was we zouden stoppen. Maar toen kwam er iemsnd van de verpleging even kijken hoe het ging en voor we het wistten was de volgende Tom en Jerry aan de gang. uiteindelijk heeft ze vijfentwintig minuten gestaan in plaats van een kwartier. Zonder mopperen. Ik heb haar vervolgens lekker naar haar kamer gedragen en daar in de rolstoel gezet om haar tanden te poetsen Ze was zo moe dat ze als een plumpudding in elkaar zakte. Totaal geen stevigheid in dat lichaam als ze moe is. Ik neem aan dat ze wel lekker zal slapen.

Vrijdag 30 oktober 2009.

Weer thuis !! Vanavond zijn we weer lekker naar huis gegaan. een heerlijk lang weekend zo. Vandaag was ook één van de mederevalidanten jarig, dus natuurlijk snel een tekening gemaakt vanmorgen. Ook kwam er een arts van een adviesbureau langs die voor de gemeente moest bepalen of Amber in aanmerking kwam voor een aangepaste rolstoel en aanpassingen aan de woning. Rond twee uur was hij er al, hadden we toch nog eerder naar huis gekunt, maar ja, de taxi was besteld voor half zes nu. rond vijf uur belde de arts alweer dat na intern overleg hij aan de gemeente een positief advies zou uitbrengen, Soms kunnen dingen wel eens snel en soepel merk je wel, maar dat zal vast niet altijd zo gaan. Amber ligt nu in ieder geval lekker te slapen hier maar word af en toe wel wakker van kramp in haar benen. Even masseren en dan slaapt ze weer lekker verder, Ik heb haar nu maar anders weggelegd en het lijkt goed te gaan. Hopelijk gunt ze papa ook wat nachtrust vannacht.

Zaterdag 31 oktober 2009.

Nou veel nachtrust zat er dus niet in vannacht. bij elkaar een uurtje of drie kunnen pakken, Amber had steeds last van kramp in haar benen, elke kwartier twintig miunten begon ze weer, en wanneer had ze er geen last meer van, uiteraard tegen zes uur toen ik de medicatie en de voeding klaar moest maken, Vervolgens slaap je met zo'n pomp naast je ook niet, althans ik niet, Amber wel. Vandaag een rustige dag gehad verder, wel twee keer het hele bed moeten verschonen. En om drie uur werd het even gezellig druk, oma Kanters en opa en oma Spruijt, allemaal op de fiets, en André met neefje Finn kwam ook aanwaaien. Toen iedereen weer weg was merkten we wel dat Amber doodop was. Ze lag ook al om half acht te slapen wat nogal ongewoon is voor haar. Het zal dus wel weer een korte nacht worden voor me, maar ja, je moet er wat voor over hebben hé.

NOVEMBER 2009

Zondag 1 november 2009.

Gelukkig voor mij heeft Amber vannacht een stuk beter geslapen. Ik hoefde er maar twee keer uit voor ik er uit moest om zes uur voor de voeding en medicatie. Toch af en toe wel wat kramp aan haar benen, maar ze beweegd ze wel meer lijkt wel, daar wil ik van mijn part elke nacht er twintig keer uitkomen. Toen Amber vanmorgen rond een uur of negen wakker werd kreeg ik meteen weer zo'n stralende glimlach waar je van smelt. We verwennen haar thuis een beetje met lekker sprookjesboom kijken in de rolstoel of in bed, vind ze heerlijjk en het is ook steeds huilen als we hem uitzetten. Ze heeft ook twee keer vla gegeten, knijpfruit eigenlijk vandaag. Vanmorgen ging dat prima maar vanmiddag had ze er meer moeite mee. Ik had vanmiddag ook even een moeilijk moment. De overburen hebben ook twee mooie kleinkinderen en opa liep met één van de twee buiten door de bladerennte schoppen, met kleindochtertje erachteraan, Amber deed dat ook altijd en het deed even zo'n pijn om dat te zien. Ik ben maar even snel de keuken in gedoken, Amber zal toch wel niet snappen waarom papa weer zit te janken. Vanavond in de taxi was het weer snel bekeken en sliep ze binnen tien minuten. Zelfs drie brandweerwagens met sirene die langsreden kregen haar niet wakker. Maar bij het Leijpark was ze ineens wel weer wakker zoals gewoonlijk. Ze hadden haar wel gemist hoorden we. Nog even lekker gepraat met de verpleging, geweldige mensen zijn dat toch hoor. En ik denk dat het niet te laat zal worden vanavond, papa is moe.

Maandag 2 november 2009.

Meteen weer een drukke dag voor Amber, Vanmorgen twee therapieën vanmiddag drie, ze was ook erg moe savonds. Het douchen ging heerlijk rustig met mama, misschien moet ik er gewoon bij vandaan blijven als ze aan het douchen is. Met fysiotherapie moest ze rechtop zitten, los, en haar hoofd rechtop houden, dat deed ze best goed volgens de therapeut. Ook de logopediste was tevreden vandaag, ze moest op een computer balonnen kapot schieten, ofwel op een knop drukken als de ballon in een vakje stond, dat deed ze ook best goed. Lekker.

Wij hadden vanmorgen vroeg de planbespreking. Amber zit nu officieel in Palok 8, de hoogste schaal. En (helaas) betekend dat ook het einde van haar verblijf hier in het Leijpark. Niet dat ze meteen op straat word gegooid, maar er word nu gezocht naar en vervolgsetting. Vrijdag gaan we kijken in Breda bij een ODC. Ben benieuwd hoe het er daar uitziet. We weten nu een beetje wat we moeten verwachtten  maar toch is het best spannend. De therapieën gaan voorlopig gewoon door want stoppen doen ze hier pas als ze weg is. Ik heb nu wel een heel dubbel gevoel, Aan de ene kant is het geweldig dat Amber naar de volgende stap kan, aan de andere kant doordat Amber het hier zo goed doet en wij honderd procent vertrouwen hebben in iedereen hier komen Clarisse en ik ook tot rust en zijn zelf ook , eindelijk, een beetje aan het revalideren. Nu moet Amber dus ergens anders naar toe en daar zullen ze ook eerst weer ons vertrouwen moeten winnen. Soms word je er gewoon gek van

Dinsdag 3 november 2009.

Vanmorgen vroeg waren we maar heel even bij Amber, we moesten weer naar de gynacoloog voor controle. Nou met de baby gaat in ieder geval alles nog goed, gelukkig want zorgen daarover kunnen we even niet hebben . Amber was vandaag vrij rustig en lekker vrolijk, wat is het dan toch een heerlijk kind ! Fijn voorlezen en dan mag zij het boek uitkiezen, momenteel plukt ze elke keer Woezel en Pip eruit. De therapieën deed ze ook weer goed. Bij de ergo/logo combinatietherapie vandaag hebben ze een nieuw apparaat voor de test laten komen, daar kan ze kiezen uit 4 plaatjes om te laten zien wat ze wil. Eens kijken of dat goed wil werken met haar. De eerste resultaten waren geod in ieder geval.

 Woensdag 4 november.

Vandaag ging het ook weer goed met het plaatjesapparaat, mooi ding is dat. Amber deed het over de hele dag erg goed, ze was behoorlijk alert, na therapieën wel een beetje moe, maar dat is logisch natuurlijk. Morgen weer zwemmen, daar kijkt ze nu al naar uit want als we het er over hebben begint ze al te glimmen. Verder is er vandaag eigenlijk een keer lekker niets gebeurd verder, een heerlijk rustige dag, aan het eind nog even op de statafel, afgezien dat ze haar rug erg hol maakte ging het dat ook prima. Lekker zo, het is wel eens fijn als je eigenlijk niets te melden hebt.....

donderdag 5 november 2009.

Amber deed het vanmorgen ook weer goed met het keuzeapparaat, Er zit één vankje op dat als je erop drukt het apparaat "hallo" zegt. We hadden tegen Amber gezegd dat als de therapeute binnenkwam ze dan pas hallo mocht zeggen. Dat duurde en minuut of vijf voor ze kwam en Amber bleef netjes van de knop af, totdat de therapeute binnenkwam. "Hallo" zei Amber toen. En prompt werd het apparaat ingepikt met de therapie. Maar trots dat Amber was dat ze zo mooi hallo kon "zeggen" zo mooi om te zien. We kunnen er zelf ook plaatjes achter doen en tekst inspreken. Nu nog uitvinden hoe want de handleiding heeft de logopediste wel , maar wij niet.

Het zwemmen vanmiddag was ook weer erg leuk, Amber lijkt het heerlijk te vinden. Ze moest een bal door het water "schoppen" en ze mocht even met een gieter spelen, dolle pret. De fysiotherapeut was er zelf niet bij vandaag maar wel zijn stagiere. Ik heb een hoop respect voor die jongedame, Ze heeft zomaar een moeilijk beroep gekozen en pakt alles gewoon aan lijkt me. Als Amber met haar meemoet heb ik er gewoon vertrouwen in dat het allemaal goed gaat. Na het zwemmen even douchen, als mama dat doet is er geen probleem, als papa het doet is het meestal huilen, dan maak ik haar bed dus maar op. En savonds kwamen opa en oma Spruijt, toen mocht ze ook weer hallo zeggen, dat was wel een verrassing voor opa en oma, net als vanmorgen bij opa en oma Kanters. Morgen kijken in Breda bij een ODC. eens kijken hoe het daar is, beter of slechter voor Amber. Lastig als je zulke keuzes moet maken, het kiezen van een school was als lastig maar dat is even verleden tijd. Dit is nog veel lastiger omdat er nu héél veel andere dingen bij komen kijken. Ik ben benieuwd hoe het daar is.

 Vrijdag 6 november 2009.

Vanmorgen zijn Clarisse en ik wezen kijken in Breda bij een ODC. We weten nog niet wat we nu het beste vinden, ze hebben allebei wel wat en ze missen allebei wel wat, Wat een verdomd lastige keuzes moet je ineens maken zeg. Het ideale voor Amber bestaat niet, anders was het misschien een stuk makkelijker. Opa en oma waren vanmorgen bij Amber toen wij wegwaren en opa mocht mee met de fysio, kan hij ook eens zien hoe Amber haar best doet. Tegen half één was ik er ook weer en rond twee uur ben ik naar Amber gegaan omdat om drie uur de taxi er zou zijn, die was ietswat later door het drukke verkeer, moest er ook nog iemand in Gilze opgehaald worden dus waren we nog een eind onderweg voor we thuiswaren. Maar daar heeft Amber ons weer verbaasd met haar communicatieapparaat. de plaatjes eraf en dan heb je vier kleuren, rood,blauw,groen en geel. Die ze allemaal feilloos aanwijst. Om eens te kijken of ze ook meer kan noemde ik twee kleuren op om achter elkaar in te drukken, bijvoorbeeld rood en dan groen. dan drukt ze op rood maar stopt dan, als je dan zecht "en? " dan drukt ze keurig netjes groen in, en dat een paar keer achter elkaar met wissellende kleurcombinaties, erg knap van mijn schat vond ik !

Zaterdag 7 november 2009.

Amber viel gisterenavond tegen half negen in slaap en heeft doorgeslapen tot half tien vanmorgen, rond zeven uur is ze even wakker geweest voor een kwartiertje. Wat heerlijk om een keer een nacht niets te hebben zeg, geen krampjes of wat dan ook, gewoon lekker slapen. Amber heeft vandaag ook veel gegeten ! Vanmorgen een half potje met fruithapje en vanavond een half potje met bloemkool. Van die potjes voor babies maar het ging erin als pap. Ze vind het zo leuk en lekker om te eten, alleen lastig dat ze steeds met haar hand in haar mond wil als ze zit te eten. Vanavond zijn we samen naar de friettent gegaan, wel wennen hoor met een rolstoel, en dan kom je er ook pas achter hoe beroerd de meeste stoepen zijn. Amber werd er overigens meteen weer verwent met een mooie muts ! Erg leuk om de hele weg over je ogen te trekken ! op weg naar huis kwamen we ineens juffrouw Sophie tegen, dat was erg leuk want Amber had het thuis vaak over haar. De jongdeme is nu net in slaap gevallen, tien uur.  hopelijk slaapt ze net zo lekker als afgelopen nacht.

Zondag 8 november 2009.

Vandaag weer een geweldige dag gehad ! Amber ging gisteren tegen tien uur slapen, en zo laat werd ze ook weer wakker. Vanmorgerond zeven uur is ze even een half uurtje wakker geweest en daarna weer lekker in slaap gevallen. Ik kreeg weer een hartverwarmende glimlach toen ze wakker werd. Ze heeft het met eten ook weer goed gedaan, de pomp staat ondertussen op honderdvijfentachtig dus de voeding gaat er ook steeds sneller in. Ik krijg de medicatie steeds beter in de vingers en Amber bleef heerlijk vrolijk. Met het communicatieapparaat hebben we vandaag een grote stap gewaagd ! Ja en nee zeggen ! een groene duim omhoog als plaatje die "ja" zegt als ze hem indrukt en een rode duim omlaag voor "nee" Bij de eerste vraag die ik haar stelde, "heet jij Amber? " drukte ze feilloos op "ja" , we hadden natuurlijk wel eerst laten horen en doen wat ja en nee was op het apparaat. Om makkelijk te testen had ik wat duploblokken gepakt. Bij een rode vroeg ik eerst "is dit groen" nee als antwoord, "is het blauw" weer nee, "is het rood" JA ! en dit hebben we een aantal keren gedaan. Als ze moe word lukt het niet zo goed meer, na een vraag of 6 verslapt haar aandacht erg hoewel ze dan toch erg haar best doet. maar ze geeft wél ja en nee aan !!!!!!!! Vanavond heeft ze ook weer lekker een babyhapje op, boontjes vandaag. En toen kwamen opa en oma, met Elly en Peter. Amber werd weer verwent met een geweldige vogel die muziek maakt als je klapt of als je hem aanraakt. Een leuk boek ook nog. En papa en mama werden ook heerlijk verwent met lekkere dingen ! Je zou bijna zeggen "volgend weekend zijn we ook thuis hoor " Terug in het Leijpark zijn we nog even bij de verpleging gaan zitten voor een kopje koffie en thee, Amber erbij natuurlijk en even laten zien hoe goed ze de communicator kan gebruiken ! Ze stonden versteld. En ook de vogel even tevoorschijn gehaald wat ook de nodige hilariteit veroorzaakte. Zeker omdat Amber echt zit te genieten als dat ding aanstaat. We zullen hem nog wel meer horen de komende dagen vrees ik.

Maandag 9 november 2009.

Amber had vanmorgen een mondje gespuugd, en toen wij er net waren deed ze dat nog een keer dunnetjes over. Erg vervelend dat ze dat weer deed want het ging juist zo goed. De hapjes eten vandaag zijn dus ook neit doorgegaan en de pomp weer terug naar 170. Alle voorzorgen worden wel steeds genomen zien we wel. Met de therapieën deed ze het daarintegen weer erg goed. De logopediste konden we verbazen dat ze met "ja" en "nee" aan de slag kon, daar kregen we savonds door de verpleging nog een groot compliment voor, van de therapeute. Ze vond dat we het erg goed deden met het communicatieapparaat. Maar voor ons is Amber degene die de pluim verdient, ZIJ moet het toch maar allemaal doen, en ze liet ons zo goed zien dat ze het goed snapte met dat apparaat. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter met Amber, dan kan ze weer lekker eten !

Dinsdag 10 november 2009.

Gelukkig heeft Amber vannacht lekker geslapen en niet meer gespuugd. De voedingspomp houden ze tot donderdag in ieder geval even op 170 en ook gewoon eten is even opgeschort. Vooral dat laatste vind ik jammer want ze ging het net zo goed doen daarmee. De therapieën vandaag gingen weer lekker en amber had er zin in. Het communicatieapparaat moet helaas binnenkort weer terug maar we zij er al achter dat hij voor Amber waarschijnlijk snel té simpel zal zijn, Ook de uitgebreidere die mee was gekomen word waarschijnlijk op korte termijn  niet uitgebreid genoeg en te makkelijk voor Amber. Ze gaat ook zo hard met een hoop dingen momenteel, het lijkt ook wel of alle therapeuten ineens extra entausiast zijn over wat ze doet ! Vanavond had ze weer heerlijk haar bed ondergepoept, maar ja, daar kan ze ook niets aan doen. Liever dat het eruit is dan dat het erin blijft zullen we maar zeggen. Morgen komt er iemand van de gemeente kijken wat er met ons huis moet gebeuren, aanpassen of verhuizen. Ik vrees voor het laatste hoewel we er zelf al een jaar of twee mee bezig zijn zal het me denk ik toch erg zwaar vallen als we inderdaad naar een andere woning moeten, het is ook niet de lekkerste tijd om je woning te koop te moeten zetten.

Woensdag 11 november 2009.

We hebben net een mijnheer namens de gemeente gehad om te kijken naar ons huis en de nodige aanpassingen. En wat we dachten moet inderdaad ook gaan gebeuren. We moeten naast alles wat we toch al moeten regelen en doen ook nog eens op zoek naar een andere woning. En hoewel we het eigenlijk wel wisten viel het me toch heel zwaar als een ander het zegt. Als we hier in de tuin een aanbouw zouden maken zou dat ongeveer de helft van de tuin opslokken, en dat kan natuurlijk niet, Amber en de kleine moeten straks toch ook buiten kunnen spelen in de tuin. Dus nu wachten we even het rapportje van de gemeente af waaraan een huis moet gaan voldoen, omdat de aanpassingen door de gemeente gedaan moeten worden. En dan gaan we maar weer op huizenjacht. Eigen huis verkopen. Er komen zo maar weer een hoop extra kosten op ons af. Afgezien van de tijd en de stress waarmee dit natuurlijk ook weer gepaard gaat.
Bedankt  Sophia.

 En toen was Amber ineens smiddags de hele middag vrij. De laatste therapie die ze had wsa ook verplaatst naar de ochtond dus hadden we lekker de hele middag met haar. Met opa en oma Kanters hebben we gevoetbald op bed, ze probeert dan toch de bal steeds weg te "schoppen" Lekker met haar rondgelopen in mijn armen, "even kijken naar de penguins" dat vind ze geweldig ! Er staan in de gang namelijk twee houten penguins tegen de muur en die pikken dan zogenaamd op haar rug, gieren van de lach doet ze dan. Er zit ook een krokodil die dan natuurlijk in haar bil bijt. Vanavond heeft ze met ons weer in de woonkamer gezeten. Daar had ik een soort knikkerbaantje gepakt en ze deed de bal steeds mooi in de gaten bovenin, Een week of drie geleden had ze dat nog niet gekund. Wat gaat onze schat toch vooruit. Ook was het weer statafel tijd en weer heeft ze ruim twintig minuten gestaan zonder mopperen of klachten. Na de statafel toen ze de rolstoel inging heeft ze ook nog een paar keer goed geprobeerd om echt mama te zeggen. Je ziet dan dat ze het anders doet dan de klanken die op mama lijken die ze de hele dag maakt. Geeft ook weer veel hoop !!

Donderdag 12 november 2009.

Wat was Amber vandaag toch goed bezig zeg ! Heerlijk vrolijk, we konden geen vraag zo gek bedenken of ze drukte goed op ja of nee op haar communicatieapparaat. En we hellen ontzettend veel lol gemaakt vandaag. Via de maatschappelijk werkster zijn er weer een hoop dingen in gang gezet, waaronder de aanmelding voor "het overstapje" in Raamsdonksveer waar ze naar toe gaat over een paar weken. Het komt nu wel allemaal erg dichtbij en de tijd lijkt ineens te vliegen. Maar er gebeurdd ook zoveel momenteel. Amber naar een nieuwe plek en savonds en in het weekend thuis, nieuw huis zoeken, in februari de kleine op komst, leren omgaan met Amber thuis, want het "vangnet" van verpleegsters en verplegers is er straks natuurlijk niet meer, die gaan we nog erg missen denk ik zo, Maar we gaan er gewoon voor ! Vanmiddag weer fijn gezwommen met Amber, dat vind ze heerlijk, hoewel ze savonds wel weer last van kramp in haar benen had helaas. Clarisse is weer met opa en oma mee naar huis en morgen om elf uur al vertrekken Amber en ik ook naar huis. Ik heb er in ieder geval weer zin in, lekker thuis met zijn allen !

Vrijdag 13 november 2009.

Weer thuis ! Lekker hoor zo met zijn drieën thuis. Amber had het vanmorgen goed gedaan bij de twee therapieËn die ze had en was lekker wakker en vrolijk toen ik kwam. Om kwart voor elf belde het taxibedrijf al dat de taxi er al was en of we eerder weg konden of niet. Natuurlijk snel de taxi in. Het was wel fijn dat een van de verpleegsters, W. even hielp met Amber klaar te maken voor vervoer. Beetje lastig was dat ze Ambers jas ondersteboven aan probeerde te trekken maar we konden er wel lekker mee lachen. Amber vond het vandaag in de bus ook weer reuze interessant leek wel, ze zat de hele tijd om haar heen te kijken. En toen we thuis stopten verscheen er een heerlijke lach op haar gezicht. Vanmiddag na de rusttijd ook even met haar naar de supermarkt geweest en ik heb de indruk dat ze het wel leuk vind om er even tussenuit te zijn. Alleen merk je nu wat voor een drama stoepen eigenlijk zijn voor rolstoelgebruikers. die kleine steentjes zijn erg leuk om te zien maar zwaar klote voor iemand die in een rolstoel zit.

Zaterdag 14 november 2009.

 Vandaag  een wat late update, eigenlijk is het al morgen.  Ik ging om negen uur 'even' tien minuutjes liggen omdat ik gewoon doodop was. Dan is het dus twaalf uur als je weer wakker word. Aan Amber heeft het niet gelegen vandaag, wat een heerlijk kind is ze vandaag weer geweest. Zo rustig en vrolijk. Ze heeft ook lekker gegeten vandaag, vanmorgen een beetje bambix, vanmiddag heeft oma een lekker fruithapje gegeven en vanavond spercieboontjes en appelmoes. En elke keer als ze een hapje wilde als haar mond leeg was op de knop van de communnicator drukken "ik wil nog een hapje". We hebben ook nog even boodschappen gedaan vanavond en vanuit de supermarkt meteen even friet gehaald. Thuis gingen
Clarisse en ik de friet opeten en Amber zat naar thomas de trein te kijken, voor even, want toen we net aan het eten waren keek ze ons steeds heel zielig aan begon te kijken. Ze weet verdorie dat ze het nog niet mag eten. Ik kreeg de friet niet meer door mijn keel, maar gelukkig mocht ze daarna zelf ook nog eten wat heel vermoeiend is voor haar maar ze is zo trots als ze eet en op de goeie knop drukt als haar mond leeg is. ik hoop dat het morgen middag droog is, dan kunnen we naar sinterklaas gaan kijken.

Zondag 15 november 2009.

Wat was het weer een lekker weekend zeg. Amber is zo lief en rustig geweest, we hebben ook best wel wat lol gemaakt en een paar keer de deur uit geweest, Stom genoeg is dat nog steeds een beetje "eng" . Je hebt het gevoel dat iedereen naar je kijkt ineens, hoewel dat helemaal niet zo is. Vandaag zijn we uiteraard naar de intocht van Sinterklaas gaan kijken, niet bij het haventje maar we hebben sint en pieten in een straatje opgewacht waar ze langs zouden komen, Nou de ene piet na de andere dook op Amber af, krijgt ze allemaal snoep dat ze niet mag hebben. Maar ze heeft een beetje de hele terugweg goed vastgehouden om aan mama te geven, en oh wat keek ze blij en trots toen ze het aan mama gaf ! Verder vandaag veel TV gekeken want dat vind ze nog steeds heel leuk om te doen, en af en toe even dollen en dansen met papa is ok leuk natuurlijk. Na een weekend als dit valt het zo tegen om weer terug te moeten gaan. Aan de ene kant wil je haar zo wel thuishouden en aan de andere kant is het vreselijk eng dat dat binnenkort ook echt gebeurd.

Maandag 16 november 2009.

Amber had gisteravond met mij en behulp van de  communicator netjes een  sinterklaasliedje gezongen dus had ik ook stiekum wat in haar schoen gezet natuurlijk. Prachtig vond ze het, Sinterklaas was geweest !! een mooie nieuwe DVD van Tom en Jerry had hij gebracht. Je snapt dat ze vanavond ook weer een liedje heeft gezongen. Iedereen die het vandaag gezien en gehoord heeft vandaag was verbaasd hoe goed ze dat deed ! Heerlijk dat ze zo haar best doet en dingen leuk vind om te doen.
Donderdag gaan we weer naar het Overstapje in Raamsdonksveer, een kijken of we er financieel met ze uitkomen. Over financieel gesproken we gingen vandaag ook naar de bank om een simpele betaalrekening te openen voor de PGB. Dat is een fors bedrag dat je helaas ook wel nodig hebt heb ik al gemerkt. Wij dus naar de ABN-AMRO hier in Tilburg. Komt er netjes een dame naar je toe om te vragen of ze kan helpen, ja, hoor, wij willen graag een betaalrekening openen. Heeft u daar een afspraak voor gemaakt ?  Hoe krijgen ze het voor elkaar, ik ga verdomme de bakker toch ook niet bellen voor een afspraak als ik een brood wil kopen. Ik heb me maar ingehouden en simpel gezecht "oh, we zijn bij de verkeerde bank" en ben meteen omgedraaid. Maar ik ben nog niet uitgepraat zei ze, Jawel hoor, zei ik en ben zo naar buiten gelopen. Daarna zijn we maar naar de ING gegaan en binnen 10 minuten stonden we met de papieren buiten en in ongeveer een week krijgen we de pasjes e.d. thuisgestuurd.
Er is ook weer een nieuw jongetje binnengekomen op de afdeling vanmiddag. Acht jaar oud ook maar, ik hoop dat het ventje het net zo goed gaat doen als Amber.
Gisteren heb ik ook 'eindelijk' mijn vaderdagkadootje opengemaakt dat Amber op de Brakkensoos had gemaakt net voor de operatie. Eerder durfde ik dat tot nu toe nog niet. Een leuke hanger voor in de auto zat erin, aan de ene kant een leuke tekst en aan de andere kant stond "van je grootste fan" met een foto van amber eronder. Zelfs nu ik het schrijf staan weer de tranen in mijn ogen en gister heb ik toch ook we leven wat tranen laten lopen. Ik merk wel dat ik het op het moment steeds moeilijker krijg met dat soort dingen, dat zal wel komen omdat Amber het zo goed doet.

Dinsdag 17 november 2009.

Amber was weer super bezig vandaag. Vanmorgen bij de fysio mocht ik helpen. ze moest los op een bankje zitten voor mij en haar hoofd zelf rechtop houden. En vervolgens moest ze stoffen dingetjes van de fysio pakken links van haar en in een mand doen rechts van haar. Het kost de nodige moeite maar ze doet het wel weer eventjes ! Zodoende heeft ze bijna een half uur zonder veel ondersteuning gezeten. Vanmiddag bij de laatste therapie had ze het ook heel goed gedaan zei de verpleging vanavond, ze moest uit een acht tot tien voorwerpen steeds één voorwerp pakken dat genoemd werd en elke keer pakte  ze feilloos het goeie voorwerp, en ze had ook nog eens heel goed gegeten zei de verpleegster. De statafel ging ook redelijk, niet zo goed als de vorige keren maar echt slecht ook weer niet. In ieder geval was ze weer erg vrolijk, je vraagt je soms af hoe dat toch kan, vrolijk zijn in zo'n situatie.

Woensdag 18 november 2009.

Amber heeft haar best weer gedaan vandaag. Vanavond met opa en oma Spruijt nog even op de statafel gestaan, en dat ging weer heel erg goed. ze vind het ook helemaal niet erg meer om erop te moeten gelukkig. vandaag weer veel met ja en nee gewerkt met haar en weer een kleine doorbraak gehad, De psychologe was weer met geurtjes aan de gang geweest, vorige keer gaf Amber helemaal geen reactie op welke geur dan ook, maar nu ineens blijkt ze ammoniak toch niet lekker te vinden om te ruiken. Weer een nieuw beginnetje ! Ze laat ons steeds maar weer versteld staan. Gingen nu dingen als motoriek maar wat sneller, je wil ineens zo veel terwijl ze al dingen doet waar iedereen zich over verbaasd. Mijn kleine meid is gewoon een kanjer !

Donderdag 19 november 2009.

Het was weer een drukke dag vandaag. Vanmorgen zijn we naar het Overstapje geweest in Raamsdonksveer, wat iets anders verliep dan we dachtten omdat we dachtten dat het ook over de kostten zou gaan, maar degene die daarover ging was er niet. Wel al een intake gesprek gehad nu, Een mevrouw van MEE was er ook en dat vonden we eigenlijk wel erg prettig omdat het voor ons toch allemaal onbekend gebied is. Amber had ondertussen ook een drukke ochtond, maar we weten niet eens of ze het goed heeft gedaan omdat we de therapeuten niet gezien hebben verder. Vanmiddag mocht ze in ieder geval weer fijn gaan zwemmen, dat vind ze erg leuk en het is ook nog goed voor haar. Er werden wat ballen in het water gegooid ( formaat tennisbal ) die moest ze dan pakken en aan de kant leggen. toen ze allemaal aan de kant lagen mochten wij vertellen wat voor kleur bal we wilden hebben en moest ze de goeie gaan pakken aan de andere kant van het zwembad en aan ons geven. Op een gegeven moment koos iemand een gele bal en begonnen ze ineens ook te praten over de blauwe ballen die er nog lagen. Toen hadden wij zo iets van eens kijken of ze dan niet een blauwe pakt, maar nee hoor, ze kwamen keurig netjes terug met een gele bal !  De stagiare van de fysio die helpt bij het zwemmen heeft wat met Amber heen en weer gezeuld vandag in het zwembad, want zelf zwemmen kan ze natuurlijk nog niet. Toen we van het zwemmen terugkwamen wist Amber nog te "vertellen" met de ja en nee kaartjes welke kleur bal mama had gekregen, erg knap hoor !
Savonds had ze ook erg goed gegeten werd ons verteld en dat was inderdaad ook wel te ruiken even later. Voor het douchen hadden we ook wat nieuws, een douchestoel, maar dat was niet echt een succes want dat ding was nog even een maatje of twee te groot voor haar. Toch maar weer op de douchebrancard dan. Met opa Ton nog even een sinterklaasliedje gezongen met behulp van de communicator en nu maar hopen dat de sint er wat in stopt natuurlijk,...... 
Gisteren had ik er een DVD van Tom en Jerry ingestopt, weer een nieuw deel. Wij waren er helaas niet maar de verpleging pakte het heel leuk op en vertelde dat ze heel erg entousiast was met uitpakken ! Morgen heeft ze om negen uur alweer therapie, dus waarschijnlijk zal het kadootje van vanavond al uitgepakt zijn als ik kom om half tien. Maar dat geeft niet, Het is ook wel leuk als de verpleging niet alleen het verzorgen heeft maar ook af en toe wat leuks kunnen doen. en dan morgen om tien uur,,,,,,, naar huis !!

Vrijdag 20 november 2009.

Zo, we zijn weer lekker thuis met z'n allen ! Vanmorgen had Amber maar één therapie en om tien uur stond de taxi weer netjes klaar. Kwart voor elf waren we weer waar we horen te zijn. Thuis. Vanmiddag zijn we boodschappen wezen doen met z'n allen maar het mooie weer van vanmorgen was weer ver te zoeken helaas. Amber heeft ook weer hardstikke goed gegeten. vanmiddag lekker banaan-fruithapje en vanavond weer bloemkoolhapje., Ik heb nu ook een staafmixer gekocht dus morgen gaan we eens echte banaan proberen. Vanavond mocht ze kiezen wat ze wilde doen, ik had een boek bij haar neergelegd, een dvd, een paar blokken en haar tekenspullen, Weer de sprookjesboom dus, volgende keer leg ik er géén DVD bij denk ik. Nog een paar sinterklaasliedjes "gezongen" dat vind ze toch wel geweldig hoor. Dus vannacht gaat er weer wat in haar schoen. Eigenlijk verwennen we haar veel te veel denk ik soms, maar laten kan je het toch ook niet, zeker nu niet.

Zaterdag 21 november 2009.

Wat heeft ze weer lekker uitgeslapen, half tien was het voor mevrouw ( weer ) wakker werd, tussen vijf en kwart over zes is ze ook wakker geweest maar ze bleef lekker rustig liggen en viel na ruim een uur wakker liggen weer in slaap. Papa alleen niet dus. Vandaag was het een hele rustdag. Vanmorgen heeft ze wel voor het eerst een stuk banaan gegeten, eens niet uit een potje maar gepureerd met een beetje appelsap om het iets dunner te maken, smullen was het. Smiddags heeft ze een paar lepels tomatensoep op compleet met een balletje, uiteraard ook gepureerd. Heerlijk vond ze dat.

Zondag 22 november 2009.

Amber heeft tot een uur of vijf heerlijk liggen slapen, Zelfs een of andere imbeciel die om drie uur snachts belletje kwam trekken kreeg haar niet wakker. Zelf was ik wel wakker en voor die tijd had ik ook slecht geslapen, Van vijf tot zes Amber wakker en om zes uur de pomp voor de voeding weer aan, medicatie, tegen de tijd dat je dan weer ligt is het half zeven en om zeven uur is de pomp weer klaar. Ik was dus doodop vandaag en we hebben ook maar weinig gedaan, Wel lekker een halve banaan naar binnen gewerkt en vanavond gepureerde gepofte aardappel met groenten. Ze kan zó lekker eten die kleine meid van me. Smiddags ging ineens de deurbel, stond ineens de huisarts voor de deur. Die kwam ons de spuiten geven tegen de mexicaanse griep. Hij had mij ook nog niet gezien voor de griepprik, maar ja, ik had ook nooit het papiertje gehad dat ik moest komen. Amber moest wel even een beetje huilen met de prik maar dat was weer snel getroost. Waar kom je nog dit soort huisartsen tegen die zondags op stap gaan om prikken te geven !! Vanavond weer terug naar Tilburg en in de bus heeft Amber heerlijk zitten spelen meteen aapje die ze van de Ronald McDonald-sint had gehad. Aangekomen lag er op haar bed nog een verassing te wachtten, weer een kadootje ! Een prachtige poncho kreeg ze van iemand die wij helemaal niet kennen maar die wel zo vreselijk lief was om het op te sturen ! En Amber was er maar wat blij mee !

Maandag 23 november 2009.

Het was zomaar een kort dagje met Amber vandaag, we waren er pas smiddags omdat we smorgens een mevrouw van de gemeente langskregen. Ik heb het iedee dat ze wel haar best doet voor ons, erg fijn ! Smiddags met opa en oma Kanters weer naar Amber, en een half uurtje nadat we er waren kwam er iemand voor de eerste passing voor Ambers rolstoel. 7 December moeten we weer even naar Tilburg als we er dan niet meer zouden zitten om een rolstoel te passen, daar wil de ergo graag bij zijn, en die heeft er ook wel meer zicht op dan wij wat Amber nodig heeft. Vanavond Amber nog even gedouched maar echt leuk vond ze het niet, ze heeft ook wat last van haar arm door de prik tegen de mexicaanse griep. Na het bezoek ben ik op de bus gestapt en nu zit ik weer thuis, klaar om morgen voor het eerst in een half jaar weer aan het werk te gaan. Ik hoop dat ik het een beetje volhou, Zo florisant is mijn conditie nu momenteel ook weer niet, maar dat zal wel goedkomen.

dinsdag 24 november 2009.

Vandaag was mijn eerste werkdag in vijf maanden en 15 dagen. Ik had verwacht dat dat me toch iets makkelijker af zou gaan, maar om een uur of twaalf was ik al compleet opgebrand. Maar toch was het best fijn om al je collega's weer eens om je heen te hebben. Op de terugweg ook nog eens tegenwind op de fiets dat brak ook nog even behoorlijk. En dan gaan ook de bussen nog maar eens één keer in het uur dus was ik pas tegen vier uur terug bij mijn meisjes. Om half vijf hebben we Amber te eten gegeven, worteltjes, aardappelpuree en gepureerde kip. Ze was wat verkouden e nnukkig dus we dachten dat ze niet veel zou eten maar het vloog erin als kip. Ook nog een paar hapjes van een toetje toe, we stonden er versteld van hoe goed ze dat deed. Ook vanavond op de statafel ging het weer goed, hoewel ik me toch zorgen begin te maken over haar voeten, ze worden steeds dikker momenteel en de spalken passen ook niet meer goed daardoor. ook gaan ze iets naar buiten staan lijkt wel. Ik hoop maar dat dat snel weer beter gaat worden.

Woensdag 25 november 2009.

Vandaag werd ineens een rustige dag, van de vier therapieën vielen er twee uit wegens ziekte, beetje balen wel omdat die therapieën toch wel erg veel goed doen. Maar nu hadden we wel meer tijd voor ons meisje natuurlijk. Smiddags hebben we haar even ontvoerd naar het Ronald MC Donaldhuis omdat ze een stukje over ons gaan schrijven en ns verblijf daar, en daar wilden ze graag een foto bij van Amber en ons. Uiteraard werken we daar graag aan mee aangezien je zonder zo'n ronald McDonaldhuis helemaar gek word van elke dag op en neer reizen. Met het openbaar vervoer ben ik ongeveer een uur onderweg als alles meezit, zit het tegen zit je snel aan anderhalf tot twee uur als je de bus mist bijvoorbeeld. Ik zit nu weer thuis, morgen weer werken, eens kijken of het dan al wat beter gaat dan dinsdag

Donderdag 26 november 2009.

Vanmorgen weer lekker gewerkt, Al doe ik voor mijn gevoel niet veel. Maar tegen een uur of twaalf was ik weer behoorlijk uitgeput. Ik was ook erg blij dat ik vandaag wat minder wind had op de fiets want ik stond nu al aardig te trillen op mijn benen toen ik thuis was. Tegen twee uur kwamen opa en oma me oppikken zodat ik niet met de trein hoefde. Amber had een rustige ochtond gehad maar was best wat heumeurig geweest. Smiddags vond ik dat wel meevallen en ze heeft ook weer heerlijk gezwommen, opa en oma mochten ook eens meekijken hoe dat ging.Clarisse ging vanavond naar huis om de poezen weer op te halen die ook al die maanden ergens anders zijn geweest. Ik was dus alleen met Amber vanavond en heb de hele avond met haar in de woonkamer gezeten omdat zedaar al lag toen ik binnenkwam. Ze had alleen maar oog voor de televisie de hele avond. Ze dacht waarschijnlijk, laat die volwassenen daar maar ouwehoeren, ik blijf lekker televisie kijken.

Vrijdag 27 november 2009.

Een drukke ochtond en een hele rustige middag voor Amber, toen ik kwam was ze al naar therapie en om tien uur kon ze alweer de hort op. Papa moest helpen vandaag bij de fysio. Amber moest weer voor me gaan zitten met haar hoofd los. Vervolgens moest ze van de fysio ballen pakken en in een mand stoppen. Dat ging best goed vandaag en ze had er zin in. Na een tijdje kreeg ze een verzwaringsband om haar pols om te kijken of dat de wilde bewweging van het pakken wat afremt, en de bewegingen met haar arm werden inderdaad een stuk rustiger, maar het was wel vreselijk vermoeiend. Om half twaalf kwam de logopediste ons halen. Ze had een map gemaakt met plaatjes zodat Amber meer kan gaan "zeggen" ook was er een test gedaan met haar om te kijken hoe goed dingen kan doen, daar scoorde ze 81 punten terwijl 100 het gemiddelde is. daar was de logo uitermate tevreden en trots op. Smiddags had ze geen therapieën alleen kwamen ze rond half vijf nog even spalken aanmeten want ze is er ondertussen al weer uitgegroeid.  Morgen ochtond weer werken voor papa en rond een uur of elf komt de taxi mama en amber ophalen in Tilburg. ik hoop maar dat het werken wat beter gaat, conditioneel gezien, anders word het een lange zaterdag voor me.

Zaterdag 28 november 2009.

Vanmorgen ben ik weer wezen werken, het was best druk omdat we een grote actie hadden vandaag. ik was totaal kapot tegen één uur en ben toen naar huis gegaan, Daar waren Amber en Clarisse vanmorgen even voor twaalf uur al aangekomen en opa en oma waren er om te helpen met Amber op bed leggen en zo. Tim en zijn vriendin kwamen ook even een verhuiskaart brengen, vervolgens kwamen even later andere opa en oma en savonds Arjan en Marion. Dus was Amber tegen aacht uur ook doodop. Ze heeft  'savonds nog wel heerlijk zitten eten en ligt nu lekker hier naast me te slapen. Ik hoop dat ze goed slaapt want vannacht had ze niet veel geslapen schijnbaar., misschien kan ik morgen ochtond ook nog een uurtje meepikken als ze doorslaapt.

Zondag 29 november 2009.

Amber heeft vanmorgen inderdaad lekker uitgeslapen, Kwart voor tien werden we wakker, maar toen was ik er al vanaf zes uur een paar keer uitgeweest voor voeding en medicatie. Omdat zowel Clarisse als ik vreselijk moe waren vandaag hebben we niet echt veel gedaan, vanmorgen een poging gedaan tot tekenen met Amber maar het wilde vandaag totaal niet lukken. Dus heb ik lekker een bakje met frambozen gepureerd dat ik gister gekocht had, daar was ze altijd dol op, banaantje erdoor voor de stevigheid en smullen maar voor Amber, Het ging er erg vlot in moet ik zeggen. Amber wilde vandaag vooral TV kijken, naar de sprookjesboom, maar voor we savonds weer terug naar Tilburg gingen ook eerst nog even eten nattuurlijk, een ruime honderd gram verdween in korte tijd in naar mondje, misschien vond ze het wel leuk dat oma haar eten gaf. Terug in Tilburg was sinterklaas langsgeweest, want er stond ineens een sandaal van Amber met een kadootje erin,, erg leuk !! een standaard met windmolentjes waar je tegen moet blazen en je kan er ook foto's inzetten als ik het goed zag. Ook nog even een toetje gegeten, want dat hadden we beloofd, en daarna naar bedje toe, Haar voeten worden wel erg dik momenteel, kan er ook nog wel bij....

Maandag 30 november 2009.

Dinsdag 8 december. Dan gaat de rest van ons leven beginnen. De dag van Ambers ontslag uit revalidatiecentrum het Leijpark. Eindelijk staat er een datum, wat het meteen ook weer spannend maakt, gelukkig hebben we goede ondersteuning van de maarschappelijk medewerster want die regelt heel veel voor ons momenteel. Dingen met de belasting, de opvang, tillift, van alles is er vandaag geregeld. Voor ons gaat het nu even spannend worden weer, Het "vangnet " van verplegers is er straks niet meer en we merken dat je toch heel veel op hun gaat leunen in vier maanden tijd. Het zal ook wel weer even tijd nodig hebben om aan de nieuwe thuissituatie te wennen aangezien Amber elke dag naar huis komt. Lekker thuis. Aan de ene kant geweldig aan de andere kant doodeng. Maar we komen er wel. Amber doet in ieder eval nog steeds zo reselijk haar best, ik ben benieuwd hoe zij op de nieuwe situatie al reageren, elke dag met de rolstoelbus op en neer is natuurlijk ook heel anders dan één keer in de week, dan weer allemaal nieuwe mensen, andere locatie, andere kinderen. Het zal wel weer erg wennen worden voor haar.

Vanmiddag en avond had ze ook nog eens erg goed gegeten, savonds zelfs zo goed dat de voedingspomp van 165 naar 100 ml kon ! Ze doet het met eten zo vreselijk goed, heerlijk ! ik ben blij dat ik een staafmixer heb gekocht nu want dan kan Amber gewoon met ons meeeten savonds , dat is voor haar ook veel leuker dan van die potjes babyvoeding, hoewel ze daar ook geen problemen mee heeft, we weten nog niet eens zeker of ze eigenlijk wel alles proeft wat ze eet. Maar het eten op zich vind ze hardstikke leuk dus dat is wel meegenomen.

DECEMBER 2009

 Dinsdag 1 december 2009.

Vanmorgen weer lekker gewerkt, ik was wel weer erg moe tegen twaalf uur maar ik heb het iedee dat het toch al beter ging dan zaterdag in ieder geval.
Amber was vanmiddag in ieder geval lekker vrolijk, ze gaat steeds beter "rijden" door een leuning vast te pakken in de gang en zich daaraan vooruit te trekken met haar rechterhand. we moeten dan alleen de rolstoel op koers houden want die rijd dan natuurlijk rondjes. In plaants van dat Amber vervolgens logopedie kreeg kreeg ik het, Samen met de logopediste en een stagaire hebben we pictogrammen uitgezocht zodat Amber wat meer kan "praten" door de kaartjes aan te wijzen. Clarisse ging weer met opa en oma mee naar huis in de tussentijd. Savonds kreeg ik meteen te horen dan Amber weer zo goed gegeten had, lekker !! Ze lag lekker op bed naar de sprookjesboom te kijken en toen ik vroeg of ze bij mij op schoot naar de sprookjesboom wilde kijken zei ze steeds ja, dus hebben we een kwartier in de stoel gezeten en dvd gekeken. Daarna nog een drie kwartier naar sinterklaas gekeken in de woonkamer, Ze zat daarbij in de rolstoel zonder corset en ik vond het erg goed gaan, zou er dan toch en beetje meer stevigheid in komen dan ?

Woensdag 2 december 2009.

Vanmorgen kwam neefje Finn weer op bezoek bij Amber, Dat mannetje groeit toch wel erg lekker zeg. Amber vond het ook wel leuk en hij mocht van haar zelfs in haar bed liggen, Maar als Finn begon te huilen begon Amber ook heel sip te kijken, tegen het huilen aan. Daar zal ze toch een beetje aan moeten gaan wennen als bij ons straks de baby er is, die zal toch ook af en toe wel huilen.

Amber deed het vandaag weer goed, vrolijk en lekker werken tijdens de therapieën, ook weer een paar keer zelf door de gang gereden een stukje, door de leunging vast te pakken, Ze had er zin in. Savonds lag ze lekker TV te kijken met de andere patiënten in de woonkamer, daarna even douchen, alleen als haar haren gewassen worden krijst ze alles bij elkaar, misschien ook wel omdat er water in haar oren komt, we weten het niet.

Donderdag 3 december 2009.

Vandaag was ik pas smiddags omdat ik smorgens heb gewerkt, ging best lekker vandaag eigenlijk. Amber was een beetje chagerijnig toen ik binnenkwam hoewel ik wel een heerlijke lach kreeg toen ze me zag. Even later moest ze voor de laatste keer hier gaan zwemmen, Alleen als er gek gedaan werd lachte ze maar verder was er weinig vrolijks bij Amber, het was wel lachen,gieren en brullen toen ze papa helemaal natspoot met een visje waar je water uit kan spuiten als je er in knijpt.

Savonds was Amber weer helemaal de vrolijke Amber gelukkig, Ze had ook zoveel gegeten dat ze een sondevoeding hebben overgeslagen !!!!!! De verpleegster zei dat ze vreselijk goed at vanavond en maar om meer bleef vragen, misschien had ze vanmiddag wel gewoon honger. Ze wilde alleen maar TV kijken dus dat hebben we dan maar gedaan, nog even bij papa op schoot en een rondje gelopen en toen naar bed. Ze lag lekker rustig toen ik wegging en vogens mij was ze best wel moe.

Vrijdag 4 december 2009

Zo, we zijn weer thuis, het laatste weekendje weg voor ons gevoel, want volgende week is ze elke dag thuis en dan hoeven we niet meer terug naar het Leijpark. Oh, wat kijken we er naar uit, en tegelijkertijd is het zo vreselijk eng om ineens "alleen" te staan met Amber.

Amber deed het vandaag in ieder geval uitzonderlijk goed ! Vanmorgen kwam Sensis weer om haar zicht te controleren. Het was dat de stoel waar ik opzat een rugleuning had anders was ik er een paar keer afgevallen denk ik. Zie hielden een A4 papiertje met een afbeelding omhoog, en Amber moest op een papier dat ze bij haar hielden dan aanwijzen wat er op stond. Van dichtbij ging dat prima maar ook op drie meter afstand pakte ze feilloos de goede afbeeldingen, Ook als het plaatje maar vier centimeter groot was wees ze steeds het goede plaatje aan ! Daarna werd er gekeken hoe klein een plaatje kon zijn voor ze niet meer kon zien wat het was. Ze begonnen meteen afbeelding van een centimeter hoog en Amber ging door tot het één na laatste plaatje van ongeveer drie milimeter hoog, vanaf mijn plaats een meter bij Amber vandaan kon ik bijna niet zien wat er op stond ! Ambers zicht is momenteel zo goed dat als ze ouder was en wat meer kon met haar armen en benen ze auto zou mogen rijden, qua zicht dan. Om half twaalf kwam de logopediste, volgende verassing, Amber ging een kaakje eten !  Gewoon, een droog kaakje maar wel voor het eerst iets dat niet vloeibaar was !! en het ging echt goed, gewoon kleine stukjes tussen haar kiezen stoppen en dan uitkijken voor je vingers want ze begon meteen te kauwen. Nu nog proberen dat ze op die manier haar tong naar links en rechts gaat doen, dan kan je steeds meer gaan eten.Vanavond heeft ze lekker hutspot op van oma, stukje gehaktbal erbij en even onder de staafmixer, beetje appelmoes erbij en voor je het weet heeft ze weer een hondertwintig gram eten op, eigenlijk mag ze maar vijfenzeventig tot honderd gram, maar als ze zo lekker aan het eten is krijgt ze wel eens wat meer

Zaterdag 5 december 2009.

Wat is dat kind verwent vandaag !! Vanmorgen lag er weer een pakje in haar schoen, een klein winnie de pooh wekkertje. Vanavond heeft ze een beetje gepureerde friet met appelmoes en fricadel op ! En vanavond was het natuurlijk Sinterklaas ! een hele lading kado's stond er voor haar klaar op de trap, Amber was wild entausiast het ene kadootje was nog niet uitgepakt of het volgende moest er al weer aan geloven. Een grote ijsbeer, een sneeuwpoplampje dat van kleur veranderd, knuffel varkentjes, een lamp waar je op moet drukken om hem aan te doen, een aankleedpop en nog veel meer ! We hebben bijna al een uitbouw nodig om al haar kadootjes in te stoppen. Alle Sinterklazen wil ik hierbij ook meteen bedanken voor al dit leuks ! De komende dagen gaan we er vast en zeker mee spelen

Zondag 6 december 2009.

Wat heeft Amber toch weer heerlijk geslapen, Het was gisteren wel bijna tien uur voor ze sliep maar ze heeft ook tot bijna tien uur doorgeslapen, aan één stuk ! Lekker een gepureerde banaan gegeten tegen twaalf uur, de pap hebben we maar overgeslagen omdat ze zo laat wakker was. Ze heeft ook een hele tijd naar Pipi Langkous gekeken, dat doet zo ouderwets aan tegenwoordig maar ze vind het o zo leuk. Even rustten vond ze minder leuk. Smiddags kwam ome André met neefje Finn en nog meer kadootjes van Sinterklaas, nu was Sinterklaas toevallig ook bij ons geweest met een kadootje voor Finn.  Pipi moest even het veld ruimen voor de smurfen nu. En toen kwamen savonds opa en oma weer om Clarisse mee te nemen naar Tilburg. en daar was Sinterklaas ook al geweest, wat een feest voor Amber !  Rond zeven uur stond de rolstoelbus van het Leijpark voor de deur en gingen we weer terug. Nog een verrassing lag er op Amber te wachten, een afscheidskadootje van één van de revalidantjes en zijn ouders, Verschrikkelijk lief was dat, Ik ga die mensen echt nog missen en hoop toch zo dat hun zoontje het net zo goed gaat doen als Amber. Nu ga ik alvast wat spullen uit onze kamer in het Ronald Mc Donaldhuis inpakken. die moet per slot van rekening dinsdag ook weer helemaal leeg zijn. Het lijkt wel een beetje verhuizen in het klein, want je spaart toch wel wat op in meer dan vier maanden.

Maandag 7 december 2009.

Amber was vandaag een beetje uit haar doen, ze weet dat er van alles op stapel staat denk ik. Vanmorgen ging het allemaal nog wel, beetje huilerig en gespannen maar dat was nog niet s bij vanmiddag, Maar het was vanmidag ook best druk. Om vier uur kwamen ze namelijk een passing doen voor een nieuwe rolstoel. Dat heeft meer dan een uur gekost en was voor haar erg vermoeiend. Omdat wij ook gevraagd hadden of ze de sonde nog een keer wilde vervangen had de verpleging smiddags de sonde er al uitgehaald ( Heerlijk om Amber weer even zonder slang in haar neus te zien ) maar savonds na het eten moest de sonde er weer in natuurlijk, Toen ik om half zeven aankwam waren ze net de plakkers aan het doen. Amber lag krijsend op bed want ze vind het een verschrikking, ontdanks dat de verpleegster er supergoed in is om een sonde erin te doen.Even later kwamen mama met opa en oma binnen en na een tijdje Amber even bij oma op schoot gezet in de stoel, ze viel zo in slaap. Thuis was intussen een tillift gebracht, daarom moest Clarisse de hele dag thuis zijn want we wistten niet hoe laat ze kwamen. Helaas pas laat dus. Geen gebruiksaanwijzing bij dat ding, erg makkelijk dus. Moeten we zelf maar uitzoeken hoe het werkt. Toen belde ook de chauffeur van het taxibedrijf savonds nog op om de tijd door te geven hoe laat Amber woensdag gehaald word. Volgende debacle. Ze zou om half acht opgehaald worden, vervolgens zou hij dan naar Prinsenbeek rijden dan Etten-leur en als laatste naar Ulvenhout om vandaar naar het Overstapje in Raamsdonksveer te gaan. waar ze dan tegen kwart over negen zouden moeten zijn. De afspraak was dat Amber niet langer dan een uur in een bus zou zitten omdat ze dat niet langer volhoud, dit is door de idiote route bijna twee uur. Kunnen we morgen dus ook weer achteraan.

Dinsdag 8 december 2009.

AMBER IS WEER THUIS !!!!

Morgen is het precies een half jaar geleden dat we naar Rotterdam reden voor een simpele ingreep.Nu is Amber weer permanent thuis, eindelijk. Het geeft wel een heel erg dubbel gevoel, we gaan het in Tilburg allemaal wel missen ondanks dat het heerlijk is om thuis te zijn. Ook is het vreselijk eng om "alleen" te zijn, we kunnen de verpleging zo bellen hebben ze gezegd maar je wil dat toch ook niet doen, de kinderen die daar achterblijven hebben hun ook zo hard nodig. Het afscheid nemen was ook best moeilijk vond ik, want je gaat je toch echt erg hechtten aan al die verplegers en verpleegsters, therapeuten, en al die andere mederwerkers van het Leijpark, Ook de vrijwilligers en Franka van het Ronald MC Donald huis zullen we gaan missen, Die stonden altijd klaar als je even wat had, of het nou goed of slecht ging, ze waren er. Ik heb het droog kunnen houden maar bij sommige stonden toch de tranen wel dicht tegen mijn oogleden aan.

Verplegers, therapeuten, artsen en al die anderen van KJ1 van het Leijpark in tilburg, BEDANKT ! bedankt dat jullie ons weer een leven hebben gegeven.

Vrijwilligers en management van het Ronald Mc Donaldhuis in Tilburg, BEDANKT ! bedankt voor al jullie goede zorgen. Jullie doen meer dan jullie zelf misschien beseffen !

Morgen gaan we naar het Overstapje in Raamsdonksveer, het vervoer is gelukkig geregeld en wij gaan morgen beginnen aan de rest van ons leven en we gaan de komende dagen ook druk zijn met het herinrichtten van onze woning, want er zal toch het een en ander verplaatst moeten worden om het wat leefbaar te houden tot we een andere woning hebben. Door alle apparaten die er nu staan kan je nergens je kont keren hier, maar daar komen we ook wel weer uit.

Woensdag 9 december 2009

Ambers eerste dag bij het Overstapje. De bus was keurig op tijd vanmorgen en Amber werd netjes afgezet bij het Overstapje, Clarisse en ik waren met de auto gegaan en we kwamen tegelijkertijd aan. Er waren weinig kinderen vandaag omdat er een aantal ziek waren of naar het ziekenhuis waren. Dus Amber was er alleen met één ander meisje van vijftien. Het is wel even wennen omdat kinderen met NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel ) toch heel anders zijn dan de kinderen die hier zitten. Het personeel geeft in ieder geval een goeie indruk, dat is in ieder geval wel lekker. Amber heeft vandaag lekker gekliedert met scheerschuim, geschommelt, wat ze prachtig vond ! en  helaas ook behoorlijk gehuild toen ze even moest rustten. Zo erg haddden wij dat al een tijdje niet meer meegemaakt. We denken dat het komt omdat ze vreselijk veel indrukken krijgt te verwerken de laatste dagen. Ineens haar kamer een stuk leger in het Leijpark, de dag erop kwam iedereen afscheid nemen, vandaag weer naar een nieuwe plek, wij noemen het voor haar school omdat ze daar zó graag naar toe wilde voor de operatie. Morgen gaat Clarisse een halve dag mee, ge gaat proberen om dan halverwege de dag weg te  gaan, Amber moet immers zo snel mogelijk wennen aan de nieuwe situatie en Claris heeft ook meer rust nodig met de baby. Ik moet morgen weer werken, en we moeten een administratie op poten gaan zetten, puinruimen in huis, aan de slag met een ander huis, ect ect ect, je krijgt het er allemaal gratis bij .

Donderdag 10 december 2009.

Vandaag was het voor mij een dubbele dag, de dag dat Amber voor het eerst alleen naar "school"ging, zo noemen wij het overstapje voor haar. Clarisse was er vanmorgen wel bij maar ze is tegen twaalf uur naar huis gegaan, ze zouden later nog even bellen hoe het ging. Het ging prima !!! Ze had leuk gekliederd, en geverft, ze is er in bad geweest en ze kwam stralend thuis. Op de vraag of ze morgen weer naar school wilde was het antwoord meteen "ja"   Vanavond was ze wel erg moe, veel eten wilde ze niet en ze zakte steeds schuiner weg in de rolstoel van vermoeidheid. Toen ik vroeg of ze naar bed wilde en maar één hand omhoog hield met mijn duim omhoog ( wat "ja" betekend ) ging ze op zoek naar mijn andere hand die er dus niet was, daarmee hield ik haar rechtop, dus trok ze mijn hand daar weg om die te pakken, ik nam maar aan dat ze dus niet naar bed wilde....

De andere kant vandaag was dat het vandaag exact een half jaar geleden is dat onze kleine lieve meid geopereerd werd. Om kwart over twaalf heb ik even een rustig hoekje opgezocht op mijn werk want toen ging het even niet lekker. Terug naar huis op de fiets ga je dan ook weer denken en malen in je hoofd, Nee, ik zal blij zijn als deze tiende van de maand over is.

Vrijdag 11 december 2009.

Vandaag ging Amber voor het eerst zonder papa en mama naar het Overstapje. Ik denk dat dit voor ons enger en meer wennen was dan voor Amber. Ze heeft een schriftje waar de "juffen" ( zo noemen wij ze voor Amber ) steeds inschrijven hoe het ging. Nou volgens het schrft ging het uitstekend ! Wij zijn vanmorgen naar opa gegaan omdat die jarig was en hebben hem Ambers kunstwerk gegeven dat ze had gemaakt, Dat was hardstikke leuk geworden. De fysiotherapeute van het overstapje is ook ongeveer de hele dag voor ons aan het bellen geweest voor de rolstoen,statafel en dergelijke, ze lijkt met er een met ook een hoop inzet voor de kinderen. Toen Amber thuiskwam mocht ze kiezen wat ze wilde doen, TV kijken dus, naar de smurfen dvd. Amber voor de TV gezet en ik was nog even in de keuken bezig, Amber was lekker ontspannen en zei ineens vanuit het niets "papa" niet gericht om mij te roepen maar ze zei het wel. Helaas als je het dan vraagt kan ze het niet, Het valt me de laatste dagen toch al op dat ze weer andere klanken begint te maken, dus wie weet.... Ze heeft ook weer heerlijk gegeten, aardappelpuree, gepureerde dopewrtjes en gepureerd gehakt, later vanavond nog een half danoontje dus één van de sondevoedingen hebben we maar wat verlaagd vandaag. Ze is nu net in slaap gevallen, maar pas nadat ik haar strak omwikkeld had met een laken, vanmorgen hebben we haar om half acht wakker gemaakt en madam gaat "gewoon" om bijna half elf pas slapen, Nu maar hopen dat ze morgenochtond lekker uitslaapt, kan ik ook nog even een uurtje extra slapen na de medicatie en voeding van zes uur.

Zaterdag 12 december 2009.

Tien uur was het vanmorgen toen Amber wakker werd. Heerlijk geslapen vannacht. Lija en Koos kwamen binnenwandelen toen Amber net wakker begon te worden en die hadden weer veel te veel kadootjes bij zich. Lija heeft Amber lekker pap gegeven vanmorgen dus voor ons was het lekker makkelijk. Vanmiddag hebben we het rustig aan gedaan, ik heb even heerlijk liggen weken in bad waar Clarisse me na een uurtje of anderhalf maar uitgesleurd heeft. Maar ik had het wel even nodig. Daarna met Amber even boodschappen gedaan in de supermarkt en daarna eten. Amber heeft een paar hele kleine stukjes friet meegegeten, en daarna een heel potje babyvoeding van 200 gram, met nog een danoontje erachteraan. Het ging geweldig, dus de sondevoeding van negen uur hebben we maar achterwege gelaten, wel wat extra water gegeven bij de midicatie van negen uur. Ik had na het eten ook nog een beetje appelsap in een spuitje gedaan en dat met een paar druppels tegelijk in haar mond gedaan. Ook dat ging erg goed ! dat gaan we dus ook maar volhouden denk ik, wie weet leert ze dan ook weer drinken...... 

Zondag 13 december 2009.

Half elf werden zowel Amber als ik wakker ( ik was er al een paar keer uitgeweest voor de voeding en de medicatie natuurlijk, want dat gaat ook gewoon door als je nog steeds slaap hebt ) Toen we wakker werden stonden er ineens een opa en oma in de kamer. Gelukkig werd Amber weer net zo vrolijk wakker als gisteren. Snel uit bed ( en ik van de bank ) en een  banaantje gepureerd voor Amber. Kon opa even eten geven. Toen opa en oma weg waren heeft Amber ( te ) lang naar de smurfen liggen kijken, ze is er helemaal weg van. Vanavond wilde ze niet veel eten en slapen wilde ze ook al niet, het is nu half elf en ze ligt net een kwartiertje te slapen. Wie zei er ook alweer dat NAH patiënten veel moeten rustten ?

Maandag 14 december 2009.

Amber is weer lekker naar school geweest vandaag, net toen ik haar tanden wilde poetsen stond de taxibus voor de deur, dus dat schoot er even bij in vanmorgen. Toen ze thuis kwam lag ze te slapen in de bus en ze heeft nog zeker een half uur zitten slapen in de rolstoel voor we haar maar wakker maakte. Het resultaat was natuurlijk dat ze nu net slaapt, om bijna kwart voor tien dus. Ze wist ook precies wat ze wilde toen ze thuis was, de Smurfen kijken ! ondanks dat ik haar met haar rug naar de tv had gezet en van alles opnoemde om te gaan doen bleef ze de tv zoeken. We hadden ook nog een probleempje met Ambers rolstoel, die word morgen weer teruggehaald en zouden we zonder zitten. De ergopediste van het Leijpark had gezegd dat we Ambers "oude" rolstoel nog wel even zouden kunnen lenen eventueel, de fysiotherapeute van het Overstapje heeft nog op andere plekken een stoel proberen te regelen maar dat lukte dus niet, dus op het laatste moment Leijpark maar gebeld en gelukkig was de ergotherapeute er nog. Die heeft zelfs nog de zijsteunen erbij geregeld, een topvrouw is het ! Ome Arjan met de bus gechartered om de rolstoel te halen alleen morgen even kijken hoe we of twee rolstoelen in het overstapje krijgen of een Amber mee naar huis nemen zonder rolstoel......

Dinsdag 15 december 2009

Amber had het weer leuk gehad op school,ze was lekker wezen wandelen met iemand en volgens haar schriftje vond ze het heerlijk. Toen ze savonds thuiskwam wilde ze weer tv kijken natuurlijk, nou even dan. Daarna kwam de dame voor de rolstoel weer mee te nemen, en eerst nog even wat andere onderdelen te passen om te kijken wat beter zou zijn. Ik ben blij dat we de rolstoel van het Leijpark nog even mogen lenen want ze praatte over ten minste zes weken levertijd. Mede doordat kerst en zo er weer tussen zit, laat ze die verdomde kerstzooi toch eens afschaffen en gewoon doorwerken zeg. Vandaag ook weer wat woordjes opgevangen die duidelijk gezecht werden, "oma, aai, mama" ze zegt ze alleen duidelijk als ze er niet bij nadenkt, als ze gewoon ergens anders mee bezig is en je niets zegt of vraagt aan haar, gericht zeggen lukt nog totaal niet. Wat wel goed lukte vandaag was eten. Een héél bord eten werkte mevrouw naar binnen, aardappelpuree, spinazie a la creme, gehakte kipfilet en een kwak appelmoes, ze heeft zitten smullen dus hebben we de voeding van negen uur maar drastisch naar beneden gezet. Wat ook goed gaat is "drinken" ik pak dan een medicijnbekertje met appelsap of iets in die trend en een spuitje van twee mililiter. Vervolgens spuit ik een paar druppels in haar wang en tot nu toe gaat dat hardstikke goed, ze vind het zelf ook geweldig om te doen. Dus hopelijk kan ik dat ook een beetje uitbouwen.

Woensdag 16 december 2009.

Vanmorgen zijn we naar huizen wezen kijken, twee mooie huizen in Made en op één ervan werden we eigenlijk meteen verliefd, Helaas gaat dat natuurlijk ook weer niet op een normale manier bij ons maar word het verkocht door biedingen. Natuurlijk ook nog de vraag of we dan het financieel plaatje rond zouden kunnen krijgen. Fijn dat zo'n pestziekenhuis je zoveel kopzorgen bezorgd. ze gooien je leven drastisch overhoop maar daarna hoor je er nooit meer wat van,Ome André is in ieder geval druk aan het rekenen voor ons, handig een broer te hebben die daar in thuis is.Maar koppijn krijg je er wel van in ieder geval.  Vanmiddag is er een mijnheer langsgeweest om bij Amber de spalken voor naar linkerhand en haar benen te passen, Die worden nu op maat gemaakt en met een beetje mazzel hebben we die binnenkort weer, ze heeft ze echt hard nodig.

Donderdag 17 december 2009.

Vandaag voor het eerst weer een hele dag gewerkt. Ik was wel erg moe toen ik thuiskwam maar het viel me nog niet tegen. Het had gesneeuwd vanmorgen dus een beetje uitkijken op de fiets. De bus voor Amber kwam pas om half tien door het slechte weer, dan zit ze maar te wachtten met haar jas al aan in de rolstoel. Ze hadden Amber bij het Overstapje na aankomst met een warme kruik op het waterbed gelegd, ze doen wel hun best daar voor de kinderen. We hebben een goede keuze gemaakt denk ik zo. Vanavond heeft ze weer erg goed gegeten, gemalen karbonaatje met ( erg fijn gehakte ) rode kool en aardappelpuree en uiteraard de onombeerlijke appelmoes en een toetje toe. Ze is nu net eindelijk in slaap gevallen, tien over half tien, wat dat betrefd is ze ook niet veranderd, voorheen sliep ze ook altijd pas zo laat.

Net nog even de vuilniszak weggegooid buiten, er ligt best een pak sneeuw. Verdomme, wat zou ik toch graag gaan spelen in de sneeuw met Amber.

Vrijdag 18 december 2009.

Vanmorgen vroeg werden we al gebeld dat de bus voor Amber later zou komen, ze stonden vast op de A16 en moesten eerst nog naar Etten-leur. Het werd dus best laat voor Amber opgehaald werd. Nu niet zo'n probleem omdat Clarisse thuis is maar als we allebei werken is het wel een probleem natuurlijk. Ik ben vandaag ook wat eerder weggegaan bij mijn werk omdat ik toch best moe was, en morgen wil ik toch weer fit aan de slag. Ik wil eigenlijk gewoon meer dan dat ik aankan denk ik. Amber kwam net thuis toen ik aan kwam fietsen, Clarisse reed haar net de gang in en ik kreeg nog even een stralende glimlach voor ik mijn fiets weg ging zetten, Vervolgens stonden ze me bij de achterdeur op te wachtten om me te laten schrikken, Dolle pret vind ze dat ! Op school hadden ze vandaag kerstviering, lekker gesnoept van chocolademouse, gesnoezeld en bij een juf op schoot met de huifkar meegereden, blijkbaar vond ze het geweldig ! Vanavond heeft ze ook weer behoorlijk gegeten en uiteraard naar de smurfen gekeken, dat is nog steeds favouriet momenteel.

Zaterdag 19 december 2009.

Amber was een beetje uit haar doen vandaag, overdag bij Clarisse nogal pieperig en nukkig, zelfs bij opa op schoot was niet goed, Wel leuk was dat de juffen van de Brakkensoos ineens met een kerstknutsel van hun en de kinderen op de stoep stonden. Die hangt nu aan de lamp zodat Amber er goed naar kan kijken. Toen ik thuiskwam van mijn werk was ze nog steeds een beetje nukkig, snel even friet gehaald en gegeten en daarna Amber uit bed in de rolstoel. Ze mocht mij meehelpen haar eten te maken, dat vond ze geweldig, helpen net de aardappelpuree te roeren, en de magnetron aanzetten voor de wortelpuree. En dan natuurlijk trots aan mama laten zien ! Overdag had ze slecht gegeten maar vanavond ging het prima. Ook een beetje drinken erbij gedaan. dat doe ik in een spuitje en spuit steeds wat druppels in haar wangzak, dat gaat prima ! ze begint dan ook aan het spuitje te zuigen dus een tuitbeker zal in de toekomst ook wel gaan kunnen denk ik !! En nu slapen, zeggen papa en mama, maar daar trekt ze zich weinig van aan vrees ik.

Zondag 20 december 2009.

Wat een hoop sneeuw vandaag ! En wat klote dat wij er niet in kunnen spelen !! Je zou er nog depressief van worden. Dus zijn we vanmorgen maar gaan badderen, Ik ben blij dat ze nog zo klein is want nu kan ik haar gewoon optillen en met haar in bad gaan zitten. Als ik op mijn knieen ga zitten in bad kan ik haar precies goed vasthouden zodat Clarisse haar kan wassen. En ze vond  het nog prima ook ! Dát was even een verassing voor ons. Clarisse heeft vanmiddag een mooie sneeuwpop kekleurd met Amber en err allemaal watten opgeplakt, Amber vind dat knutselen toch wel leuk het is alleen zo jammer dat er bijna geen coordinatie in haar armen/ handen zit. Vanavond heeft ze gehakt en dopewrtjes met worteltjes op, ze heeft weer goed gegeten in ieder geval, daarna nog lekker even gespeeld en toen sloeg er een klein noodlot toe. De sonde bleef achter de rolstoel haken toen ik haar eruit tilde, en op het moment dat ik een stap terug wilde doen strekte Amber zich net uit. Amber won en de sonde vloog eruit. En dat alleen omdat je even niet goed oplet waar die draad hangt. Nu komt er straks iemand van de thuiszorg, die moet helemaal door al die sneeuw dus ik hoop dat ze goed aankomt en weer goed thuiskomt daarna natuurlijk. Oh wat voel ik me een stomme lul nu !

Amber weer eens zonder slangetje in haar neus !

Maandag 21 december 2009.

Het ging gister best goed met het inbrengen van de sonde, een twintig seconden had de dame van Thebe-thuiszorg hem erin zitten. Meteen even al onze gegevens en dergelijke goed genoteerd, het was de eerste keer dat ze bij ons kwamen. Ze zijn niet de goedkoopste bij Thebe maar als ze het zo goed doen heb ik daar geen problemen mee ! Amber was na een paar minuten alweer vrolijk.

Vanmorgen was de taxi een stuk  later, maar dat hadden ze gisteren al doorgebeld. Tegen tien uur kwamen ze aan, Amber was wel weer op tijd terug van school. Als het vannacht erg hard gaat sneeuwen of ijzelen komen ze morgen helemaal niet want ze rijden niet als het onverantwoord is. Amber had het in ieder geval wel weer leuk gehad op school. Vanavond heb ik lekker een half uurtje met haar gespeeld en op schoot voorgelezen, maar je kon merken dat ze best moe was. Ze viel ook "vroeg" in slaap vandaag, nog voor negen uur.

Dinsdag 22 december 2009.

Vandaag was ondanks de sneeuw de taxi netjes op tijd, op de fiets vond ik vanmorgen al dat de wegen weer heel goed begaanbaar waren trouwens, alleen bij ons in de straat was het vrij glad. Amber had op school lekker geverfd maar haar fruithapje had ze niet zo'n zin in. Tegen wat chocolademousse zei mevrouw uiteraard weer géén nee ! Toen de juffen aan tafel gingen eten vond Amber het broodje kaas van de jus er wel erg lekker uitzien en trok ze het bijna uit haar hand. Vervolgens heeft ze dus een stukje brood met kaas gegeten, goed gekauwd en goed doorgeslikt !!!! Het eten gaat toch steeds met ministapjes vooruit ! Vanavond had ze weer niet zo veel honger maar ze moest van mij toch wat eten, van haar toetje, wat normaal zo weg is at ze ook maar een paar hapjes, het wisseld sterk per dag of ze wel of geen zin heeft om te eten.

Woensdag 23 december 2009.

Vandaag heb ik eens geen zin en puf om iets te schrijven

Donderdag 24 december 2009.

Vandaag was Amber bijna niet wakker te krijgen, ze lag zo lekker te slapen, maar ja, ze moest er toch uit want ik moest werken en zij moest naar school. Daar had ze het weer goed voor elkaar vandaag, Maar liefst drie kwartier in bad gezeten, en één van de juffen had mooie staartjes in haar haar gevlochten ( wij krijgen een gewoon elastiekje er al niet fatsoenlijk in omdat ze dat niet wil ! ) En madam had geen zin in fruithapje, dat maakte ze ook goed duidelijk, Ze maakte ook erg duidelijk dat ze wat anders wilde, uiteindelijk hebben ze haar naar de koelkast gereden waar,, jawel ,, nog chocolademousse stond. Ons kind word wel erg verwent daar..... Thuis heeft ze vandaag maar eens een potje babyvoeding op, en dat ging er beter in dan de kookkunsten van papa de afgelopen dagen. Nog even lekker gek gedaan en toen naar bed en ik even een uurtje in een dampend bad. Ze ligt nu weer eens heerlijk te slapen en morgen mag ze uitslapen van me, om kwart voor zes en negen uur gaan de wekkers weer af voor de voding en de medicatie, maar ik kan daar tussenin in ieder geval weer lekker even gaan liggen, dat is ook wel ees fijn !

Vrijdag 25 december 2009.

Wat heeft Amber weer lekker geslapen vannacht en vanmorgen, gelukkig voor mij, ook heerlijk uitgeslapen. Ergens tegen tienen werden we wakker.Tussen de middag heb ik tomatensoep, met balletjes en al, gepureerd en ze vond het heerlijk, het verdween achter elkaar in dat mondje, morgen ewrtensoep denk ik want de tomatensoep is op. Vanavond het de rest van het potje babyvoeding met appelmoes en een toetje toe, Ook dat schoof naar binnen alsof het niets was, en tussendoor nog een kwart van een kaakje gegeten toen opa en oma er waren, met wat te drinken via een spuitje dat ik steeds in haar mond doe om neit te veel in één keer te geven. Het ging prima vandaag !

Zaterdag 26 december 2009.

Amber heeft weer lekker wat uitgeslapen vanmorgen,en steenvast word ze wakker met een grote lach als ze ons ziet, dan begint je dag tenminste een beetje lekker. Vanmorgen een blik met peren opengemaakt en er een paar gehakt voor haar, nou dat was wel lekker, dat smoeltje blééf maar open gaan voor meer. Smiddags met de ewrtensoep, 6 volle eetlepels !, ging het net zo, Opa en oma Kanters waren er dus mocht oma eten geven en voor we het in de gaten hadden was het alweer op, Ik snap dan ook wel dat ze savonds niet zo veel honger meer had. Na het avondeten ben ik nog even met haar gaan spelen, met duploblokken. ik een toren maken en zij maar omgooien, en een lol dat ze had, toen ging ze ineens zelf alle blokken uit de mand pakken en aan mij geven zodat ik een mooie toren kon maken, ze deed zo haar best om ze zo snel mogelijk aan te geven, prachtig gewoon. Spelen is alleen zo lastig, je weet niet wat ze nou leuk zal vinden, en de hele tijd hetzelfde is ook niet goed, vijfennegentig procent van al dat mooie speelgoed wat ze heeft kan ze niet mee spelen, dat is zo verschrikkelijk frustrerend, je wil zo graag dat ze lekker kind is en ook lekker kan spelen maar het kost zowel voor haar als voor ons zo vreselijk veel energie om maar even een kwartiertje te spelen.

Zondag 27 december 2009.

Vandaag weer even en rustig dagje gehad,Amber was rond half tien wakker en we hebben weer met de duploblokken gespeeld. Tussen de middag had mevrouw drie halve peren op, dat lijkt ze wel érg lekker te vinden. Ze heeft ook best veel televisie gekeken maar toen ik haar net weglegde om even te rustten zonder televisie was het huilen en nog eens huilen omdat ze haar zinnetje niet kreeg. Vanavond mag ze nog even televisie kijken na het eten maar dan is het ook wel genoeg geweest voor vandaag.

Maandag 28 december 2009.

Amber was vanmorgen vroeg al wakker, toen ik om kwart voor zes zoals gewoonlijk van de bank afmoest om de voeding aan te zetten werd ook Amber wakker, gelukkig sliep ze na een half uurtje weer lekker verder tot ze er om acht uur toch echt uit moest omdat ik naar mijn werk moest. Op school heeft Amber weer heerlijk in bad gezeten, echt geweldig dat ze dat daar doen want hier is het nogal een operatie met de nodige ( uitglij ) gevaren. Vanavond transformeerde ze naar een soort dokwerker want ze at een grote hoeveelheid macaronieschotel op, vroeger vond ze dat ook altijd al lekker, alleen toen kon de macaronie heel blijven en nu moet het gepureerd worden. Ze heeft ook weer naar Pipi Lankous gekeken, dat vind ze ook een prachtige film. En nu om kwart voor tien ligt ze nog steeds een beetje wakker te liggen hier naast me. Ga toch slapen kind !!

Dinsdag 29 december 2009.

Vandaag moest Amber vroeg uit bed, ik moest om acht uur beginnen dus zat ze al om half acht in de rolstoel, wel verwent door mama want ze mocht sesamstraat kijken op de televiesie. Op school ook weel lekker gespeeld en in de ballenbak gezeten. En vanavond had ik beloofd dat ik weer wat sterretjes zou aansteken voor haar. Ik had ook wat kleine fonteintjes meegenomen om te kijken of ze daar niet van schrikt, maar ze vond het prachtig. Hopelijk vind ze de knallen overmorgen ook niet te eng. Ik zal savonds eerst maar eens iets met een knal afsteken om te kijken hoe dat gaat denk ik. De pleister van de neussonde zat ook niet helemaal lekker dus daar heb ik ook nog een nieuwe opgedaan, dat is zon karweitje wat prima gaat als ze slaapt en niet te doen is als ze wakker is. Papa krijgt er , wakker of niet, elke keer weer de zenuwen van in ieder geval.

Woensdag 30 december 2009.

Wat een klotedag vandaag. Vanmorgen begon het al vroeg omdat ik om acht uur moest werken, dus vroeg uit de veren, Tot zo ver was er niets aan de hand , maar even na negenen kwam er telefoon voor me op de zaak, Clarisse, het ging niet goed, ze verloor bloed ! Dus met spoed naar het ziekenhuis met haar vader. Toen ik thuis aankwam, Josef was zo vriendelijk me even snel te brengen met de auto, waren ze al vertrokken. Wéér zo'n rot telefoontje naar opa en oma dat er wéér iets niet goed  was en ik had de telefoon nog niet neergelegd of ze stonden er al. Snel naar het ziekenhuis waar me al snel verteld werd dat het met de baby allemaal in orde was. Gelukkig !! Met Clarisse ging het ook goed maar omdat ze wat blijft bloeden moet ze wel in het ziekenhuis blijven, Vannacht ook ter observatie en als ze stopt met bloeden mag ze naar huis, Ik hoop dat ze morgen naar huis mag anders moeten we oud en nieuw ook nog gescheiden "vieren" Op mijn werk was alle begrip en medewerking, Gelukkig heb ik een werkgever die heel erg meeleeft, en je voelt je gewoon schuldig dat je al zo'n lange tijd niet gewerkt hebt. Vanmiddag ben ik toch nog een paar uur gaan werken omdat het nu vreselijk druk is met de vuurwerkverkoop maar tegen half zeven ben ik gestopt want ik had het even helemaal gehad. Die tik die ik vandaag kreeg was net even te veel voor me. De opa's en oma's hebben vanmiddag opgepast want swoensdagmiddags is Amber altijd vrij. Even een stoomcursus voeding en medicatie geven, wat ook voor hun natuurlijk doodeng is, maar met begeleiding via de telefoon hebben ze het perfect gedaan. Wij mogen in onze handen klappen dat zowel Claris als ik zulke ouders hebben, want zonder hun zouden wij het af en toe ook niet meer weten.

Donderdag 31 december 2009

Clairsse is weer thuis !!!!!!!!! gelukkig konden we oud en nieuw vieren met de opa's en oma's en ons drietjes allemaal bij elkaar. Amber sliep dwars door al het vuurwerk heen, en er werd vreselijk veel afgestoken hier. Ik had zelf niet zo veel meegenomen omdat ik daar niet zo'n zin in had maar ik wilde toch op zijn chinees de boze geesten van het afgelopen jaar wegjagen, laten we hopen dat dat gelukt is.

Vanavond heb ik wat fonteintjes en wat potjes afgestoken voor Amber die dan voor het raam keek, Ze vond het geweldig. Vorig jaar vond ze het nog erg spannend maar nu zat ze te genieten, heerlijk om te zien.

-=-=-=-=-=-=-=-=-

Amber, Clarisse en ik wensen voor alle lezers van het dagboek een heel

goed, gezond en bijzonder 2010

-=-=-=-=-=-=-=-=-