Zondag 2 januari 2011.

Om te beginnen wil ik alle lezers van deze site namens ons het allerbest wensen voor 2011. In de hoop dat het voor jullie een heel goed en vooral gezond jaar mag worden.

Ik had wat twijfels hoe Amber op vuurwerk zou reageren dus ik had wat fonteintjes en kleine potjes meegenomen om savonds af te steken voor haar. Ze vond het prachtig Ook een wat grotere pot met goeie harde knallen vond  ze helemaal geweldig, ze zat te stralen in haar rolstoel. Toen hebben we haar maar beloofd dat ze om twaalf uur weer mee naar buiten mocht om vuurwerk te kijken. Hoe harder het knalde hoe mooier Amber het vond ! na een half uurtje weer snel naar binnen en naar bed. Papa was ook moe want het waren een paar zware dagen op het werk.

 

Maandag 24 januari 2011.

De afgelopen tijd viel er niet veel te schrijven over Amber. Ze is de laatste weken gewoon doorgegaan zoals ze de laatste tijd bezig is. Jammer genoeg is ze wel een paar dagen ziek geweest maar gelukkig niet zo erg als Sarina of mij. Vandaag was ze erg moe toen ze uit school kwam, wilde savonds ook al niet eten en we hebben haar dus maar vrij snel op bed gelegd, Daar mocht ze nog even Assepoester kijken en toen een schone luier en het gaasje van de pechsonde even vervangen samen met het draaien van de sonde, Een kwartier later lag ze al te slapen.

Sarina heeft ondertussen ondekt hoe je moet staan en kruipen dus die ben je de hele tijd kwijt als je haar op de grond zet, want ze kruipt best rap. Als je dan zelf kruipt en Sarina achter je aanzit dan bescheurd Amber het in haar rolstoel van het lachen.

Ambers nieuwe kamer krijgt al goed vorm en de nieuwe woonkamer begint er ook al op te lijken. Er moet nog we leen hoop gebeuren voor we erin kunnen maar nu begint het toch wel erg goed zichtbaar te worden. Van de week moet Amber maar eens gaan kiezen wat voor kamer ze wil want het komt allemaal toch wel weer een stukje dichterbij nu.

Kijk mij nou eens lekker kruipen.

 

Ambers nieuwe slaapkamer gezien vanuit haar badkamer

 

Voor de aanbouw moesten er een paar steentjes uit de tuin, uiteindelijk waren er dat toch wel héél erg veel, dit hier is ongeveer een derde

 

Maandag 7 februari 2011

Amber is een hele week aardig ziek geweest, Veel overgeven en dat vooral smorgens net voordat ze naar school moet natuurlijk. Gelukkig is het van het weekend een stuk beter gegaan en kon ze vandaag weer lekker naar school. Volgens mij hebben ze daar vandaag gekleurd want haar haar was mooi rood en haar shirt ook nogal.

Binnenkort krijgen we een gesprek met de revalidatiearts en twee orthopedisch chirurgen over Amber haar voeten en benen. Vooralsnog lijkt het erop dat ze haar voeten recht gaan zetten en zullen de achillispezen hierbij verlengt moeten worden, Dit geeft natuurlijk nu al de nodige stress bij ons maar we zullen eerst de bespreking van de 21ste maar eens afwachtten. Misschien zeggen ze wel dat ze niks kunnen doen of dat er nog andere opties zijn, je weet het nooit.

Vandaag ook weer een brief van school bij Amber schrift, Er zijn weer bezuinigingen op til vanuit denhaag. er moet 300miljoen bezuinigd worden op onderwijs en minister vogelaar wil dit voornamelijk bij het speciaal onderwijs weg gaan halen. Ik hoop bijna dat ze zelf invalide word, de muts. Er is de laatste jaren al meer dan 300miljoen op onderwijs bezuinigd dus laat ze lekker eens wat anders zoeken, defensie of zo met die onzinnige missies in het buitenland. ontwikkelingshulp kortten, ontwikkel eerst nederland maar eens. Maar pak het niet bij de kinderen die het het hartst nodig hebben ! Ik wil dan ook alle bezoekers van onze site vragen de petitie te ondertekenen op : http://petities.nl/petitie/stop-bezuiniging-van-300-miljoen-op-passend-onderwijs

Amber vind het prachtig als ik haar vraag om even op Sarina te passen, helaas past ze af en toe wat hardhandig op omdat ze geen controle genoeg heeft over haar armen en dan vind ze het weer zielig voor Sarina. Maar ze let dan wel erg goed op wat Sarina doet, als ze dan wegkruipt begint Amber te "roepen" net zo lang tot je er dan aankomt. Wat een superzus !

 

Donderdag 24 februari 2011,

Amber doet het goed de laatste tijd ! Op school gaat het lekker, het nieuwe gebouw begint geloof ik al goed te wennen. Vorige week hadden ze op school kaasstengels gemaakt en Amber had er ook een paar gemaakt en meegekregen. Wát was ze trots toen we erover begonnen ! Dan komt zon schrift waar alles ingezet word toch weer goed van pas omdat je kan lezen dat ze zelf meegeholpen heeft bijvoorbeeld.

Ons nieuwe huis vordert ondertussen ook gestaag, nog even en we kunnen zelf aan de slag daar met schilderen en inrichtten, lekker !

Minder was het bezoek aan de revalidatiearts en de orthopeet. Er moet nodig wat gedaan worden met Ambers benen en daarom werd er gekeken wat en hoe we iets zouden gaan doen. Uiteraard zit het weer totaal niet mee. De benen en voeten van Amber gaan steeds verder naar buiten staan, wat dus bijna nooit voor blijkt te komen aangezien ze normaliter bij andere kinderen naar bínnen gaan staan, Het zal verdomme eens een keer wat normaals zijn. Vooralsnog gaat ze nu dus een Botox behandeling krijgen aan haar benen, hiermee hopen ze de spieren zo los te krijgen dat ze de voeten en benen 'terug kunnen buigen'  waarna er dan uiteraard weer de nodige spalken nodig zullen zijn. Het zal nog wel een paar weken duren voor het zo ver is in ieder geval. Aan de ene kant kijk ik er naar uit, het is hopelijk weer een begin naar staan in de statafel, aan de andere kant ben je bang dat er weer van alles fout zal gaan, aangezien Amber daar patent op lijkt te hebben.

Wat wel heel mooi was gisteren was dat Amber uit zichzelf ging zitten !! 'sAvonds zit ze in bed met haar rugleuning omhoog zodat ze nog even tekenfilms kan kijken. Toen ze moest gaan slapen deden we de rugleuning naar beneden zodat ze weer plat lag, vervolgens pakte ze de opstaande rand van haar bed en hees ze zichzelf weer omhoog waarna ze keurig bleef zitten !! En trots dat ze was ( en wij natuurlijk ook !! )

 

 

 

Donderdag 10 maart 2011.

Op een hoop vlakken doet Amber het goed de laatste tijd, ze gaat steeds vaker rechtopzitten in bed door haarzelf aan de bedrand op te trekken bijvoorbeeld. Ook grapjes maken en heerlijk lachten doet ze weer vaker. De behandeling voor haar benen is ook in werking gezet alleen moeten we nog wel een datum horen wanneer ze er de botox in gaan spuiten, ze proberen dan ook meteen of de pegsonde eruit kan en een mickey erinkan in dezelfde operatie / narcose. We wachtten weer vol spanning af dus.

Afgelopen zondag was het een klein feestje voor Amber. Ze ging een héle dag naar opa en oma Spruijt zodat Clarisse en ik even een dagje lekker konden klussen in het nieuwe huis. Ik was daar al een tijdje niet geweest en was dus wel weer benieuwd. Het ziet er goed uit in ieder geval ! lekker licht nog en erg kaal zonder meubels en dergelijke natuurlijk. Toen we druk aan het klussen waren kwamen opa en oma met Amber en Sarina een kijkje nemen, De eerste keer dat Amber in het nieuwe huis kwam !! en gelukkig vond ze het prachtig, dat smoeltje dat ze trok, daar doe je het nu allemaal voor ! Ik heb haar ook even uit de rolstoel gehaald om boven te kijken, gelukkig gaat de trap best goed met haar in je armen. Haar eigen kamer vond zo ook mooi, zo groot. en een eigen badkamer natuurlijk. Er moet nog erg veel gebeuren maar het word zo langzamerhand wél eindelijk weer een echt huis.

Vrijdags was het ook carnaval op school. Persoonlijk geef ik er totaal niets om maar voor de kinderen is het wel leuk natuurlijk. Amber lekker haar clownspak aangetrokken, dat was het eerste waar ze ook naar wees toen ze wakker werd. Ze heeft lekker gefeest op school en zaterdag naar de optocht hier in Terheijden gekeken, Zondag de optocht in Made gezien.

En nu, nu is ze natuurlijk wel weer een beetje verkouden, weer lekker veel snotteren en haar ogen lijken een beetje ontstoken. Wat je normaal hebt is dat je wel eens een beetje geel spul in je ooghoeken hebt, alleen is dat momenteel wel érg veel bij haar, even goed in de gaten houden dus. Morgen alweer de laatste dag van de vakantie en traditiegetrouw mag Amber dan op het ODC, waar ze weer een paar dagen geweest is, koekjes uitdelen. Prachtig vind ze dat, maar ze is toch ook wel heel blij dat ze weer naar de grote school mag !

 

Voorgelezen worden door een super-nichtje is natuurlijk geweldig ! 

Voor de deur van het nieuwe huis,,,, SPANNEND !!!!!!! 

Met papa in mijn nieuwe slaapkamer.

 
En Sarina mocht met oma even in de woonkamer blijven wachten.

 
lekker licht zo met het zonnetje.

Vanuit de kamer gezien eerst de keuken met het raam van mijn slaapkamer 

Tegenwoordig help ik ook maar met stofzuigen, papa kan dat natuurlijk nooit alleen doen.

 

Dinsdag 29 maart 2011.

Eindelijk eens heerlijk warm weer afgelopen zondag ! Dus smiddags toen Sarina even sliep Amber mee naar buiten gesleurd en lekker in het gras gezeten. daar zat mijn princes helemaal zonder ondersteuning, geen kussens, geen papa die haar vasthield en zelfs niet haar handen op de grond, gewoon op haar billen helemaal los zittend !!!!! Hoezo is papa weer eens trots ! Mama moest helaas werken maar kwam gelukkig een uurtje eerder naar huis, Sarina werd ook weer wakker dus nog maar even naar buiten met zijn allen. Amber in een tuinstoel naast mama ( nadat ze weer lekker met sarina samen in het gras had gezeten ) en toen voor Sarina even een schommel opgehangen, Dikke pret was dat.

Ons nieuwe huis krijgt ook goed vorm zo langzamerhand nu nog wat afwerking en het (vele) schilderwerk dat nog voor de boeg staat. Helaas hebben we nog geen vakantie voorlopig dus gaat het maar langzaam maar de opa's en oma's zijn ook weer druk aan het helpen ! Geweldig dat ze dat doen.

Gisteravond ging het ineens weer even minder met Amber, ze werd ineens huilend wakker en gaf aan dat ze last had van haar been. /uiteindelijk maar een pijnstiller gegeven en vervolgens heeft ze heerlijk geslapen. Vanmorgen ging het ook weer niet lekker maar ze wilde per sé naar school. Smiddags werd er vanuit school gebeld dat we met Amber naar het ziekenhuis moesten om foto's te maken, blijkbaar ging het niet goed. Clarisse is er met haar naar toegegaan maar gelukkig waren er geen breuken te vinden. Wel had ze gisteren op school haar voet gestoten en de vorige keer heeft ze daar ook een paar dagen last van gehad. Ik hoop zo dat het deze keer wat sneller over gaat. Ze heeft al ellende genoeg toch ?

 

Dinsdag 3 mei 2011.

Volgens mij is er met mijn update van twee weken geleden iets fout gegaan, want hij is ineens verdwenen Dus vandaag maar wat extra foto's erbij.

Momenteel gaat het even wat minder met Amber, ze geeft weer behoorlijk wat last aan in haar benen. Wij hopen dus dat ze eens een keer opschieten met die botoxoperatie zodat ze nu eens (hopelijk) vooruit kan met haar benen, zo is het ook helemaal niks. Het prul ligt weer elke avond huilend in bed van de pijn en krijgt voor het slapengaan weer standaard een pijnstiller. Ook merken we dat ze steeds meer hecht aan routine in sommige dingen. Vorige week kwam ze helemaal overstuur thuis vanuit school. Enkel en alleen omdat de chauffeur een andere route moest rijden vanwege een wegafzetting. Als ze dat dan niet weet is het grote paniek bij haar en is ze ontroostbaar. Bij een vervangende chauffeur werd eerst Amber opgehaald en daarna een schoolgenootje die anders al in de bus zit. Ook hier meteen weer huilen omdat hij er nog niet was.  Gelukkig heeft ze nog steeds wél ontzettend veel zin in haar nieuwe huis en haar nieuwe slaapkamer.

Het paasweekend was het heerlijk weer, smiddags hebben we lekker twee badjes naar buiten gezet en de dames lekker laten badderen, dolle pret ! Dat stukkie gras in de achtertuin gaan we nog wel missen in Made denk ik zo. Als het lekker weer is zetten we Amber in het gras, haar oude "hobbelwip" erachter en dan blijft ze prima zitten, Sarina gaat er dan tot groot vermaak van Amber steeds vandoor. Die heeft ineens uitgevonden hoe ze kan lopen, maar liever kruipt ze rond. Vijf of zes passen loslopen is het momenteel wel ongeveer, maar gisteren klom ze wel ineens de trap op naar boven, deze jongedame moeten we dus ook beter in de gaten gaan houden dan we al moesten. Het is wel leuk dat de dames samen in de tuin lekker kunnen spelen, hoewel Amber helaas geen centimeter van haar plaats af kan komen en het dus af en toe gillen is als Sarina er weer met een stuk speelgoed vandoor gaat.

Nu met de paasvakantie gaat ze weer naar het ODC in Raamsdonksveer, dat vind ze wel leuk maar de "grote" school trekt haar  toch wel een stuk meer. momenteel zegt ze dat ze het rijden in de bus leuker vind dan de school, maar ik heb het flauwe vermoeden dat ze me voor de gek houd, dat kan ze nog steeds goed, wat de dingen soms niet eenvoudiger maken trouwens. Haar comminucatie gaat ook steeds een beetje beter, ik hoop dat we een nieuwe , kleinere,uitgebreidere en handzamere, spraakcommputer krijgen want dat ding dat ze nu heeft werkt wel erg goed maar is onhandelbaar op haar blad. Zelf kan ze er prima mee omgaan, Als opa en oma Kanters er zijn wil ze haar spraakcomuter. dan drukt ze op "oma" vervolgens op "Sarina" en dan op "wandelen" ofwel oma met sarina de deur uitwerken zodat Amber opa voor haar alleen heeft. De eerste keer dat ik het hoorde moest ik er wel erg om lachen.

 

samen met Sarina in de nieuwe achtertuin

En in de oude achtertuin

Lekker weer, Lekker in de tuinstoel, Altijd vrolijk

Ga je smorgens naar school als Amber, kom je terug als paashaas

Warm weer, in bad ! Wat een pret

Een andere geliefde bezigheid, voorgelezen worden

 

En ik help ook wel mee Sarina een fles te geven

Met een steuntje in de rug blijf ik prima zitten, alleen moet Sarina mijn speelgoed niet steeds pikken

 

Vrijdag 27 mei 2011.

Amber heeft het de afgelopen twee weken weer goed voor haar kiezen gehad, het arme kind. Donderdag de 12 spuugde ze drie keer achter elkaar haar bed ( en papa ) onder en vrijdag de 13e werd voor haar een échte vrijdag de 13e. Smiddags scheurde haar sondeslang bijna geheel doormidden. Het gevolg was dat we dus met spoed naar het Elizabeth ziekenhuis konden want er kon geen voeding of medicatie meer door. Er was afgesproken dat de 27ste de sonde in ieder geval vervangen zou worden en mocht er eerder echt wat fout gaan dan zou het een spoedoperatie worden. De ellende met ziekenhuizen is dan altijd dat als het in het weekend fout gaat ze niet echt snel mee willen werken, maar gelukkig kregen we een goede kinderarts die samen met onze aanhoudende argumenten ervoor zorgde dat Amber zaterdag middag geopereerd werd en een ballonsonde kreeg. Als noodoplossing bedacht de verpleging om een neussonde door de pegsonde heen te voeren zodat Amber in ieder geval wat voeding en haar medicatie kon krijgen. Zaterdags weer onder narcose dus ( dat kost mij elke keer vijf jaar van mijn leven, die narcoses zijn voor mij een nachtmerrie geworden want voor mijn gevoel komt ze dan niet terug, net als in het sophia kinderslachthuis ) Gelukkig was ze snel klaar en werd ze met een beetje moeite ook weer vlot wakker. Het blijft wel een rotgezicht als je op de uitslaapkamer komt en Amber ligt daar weer met een stuk platic in haar mond zodat ze niet op haar tong bijt. Deze operatie kwam Amber wonderwel goed uit en was ze al snel weer het vrolijke lachende Ambertje dat we zo graag hebben.

Vrijdag 27 mei werd een andere spannende dag, vandaag kreeg Amber haar botox behandeling in haar benen. Amber was behoorlijk nerveus en blijft naar haar neus grijpen omdat ze als de dood is dat daar weer een sonde in moet, zelfs toen we weer thuis waren deed ze dat nog. Ging Amber de dertiende nog vrolijk de operatiekamer in, vandaag was ze allesbehalve, ze was bang en nerveus, misschien moeten we de volgende keer toch maar niet  vertellen wat er gaat gebeuren. De botox behandeling zou een drie kwartier duren maar daarna moest er nog spalken aangemeten worden en gegipst worden. Allebei haar benen tot net onder de knie in het gips, aan de ene kant vrolijk rose, de andere kant leuk oranje. uiteindelijk duurde het ruim twee uur voordat ons verteld werd dat één van ons naar de uitslaapkamer mocht. Dat wachtten breekt je vreselijk op,ik denk dat ik vandaag door het naar de narcose brengen en het wachtten tien jaar ouder ben geworden als het er al geen vijftien zijn. Amber werd erg onrustig wakker uit de narcose en was helemaal van slag af, ze moest steeds huilen maar gaf niet aan dat ze pijn had, bang was ze wel en ze bleef ook maar naar haar neus grijpen, Totdat ze vanavond naar bed ging is ze erg onrustig en huilerig gebleven, ik hoop dat dat morgen beter gaat. Voorlopig krijgt ze in ieder geval weer pijnstillers totdat de botox werkt, dat duurt ongeveer een week als het goed is. Een beetje jammer vandaag was dat er de verkeerde mickey besteld was die de pegsonde zou vervangen, dat zouden ze vandaag ook meteen doen omdat ze toch in Tilburg was, Nu gaan ze dat doen als Amber over een twee weken terug moet om het gips eraf te laten halen, en dan zien we wel of er nieuw gips omkomt of dat ze spalken krijgt.

 

 

Zondag 12 juni 2011.

Wat een week hebben we weer gehad. We zijn bezig met de verhuizing en Amber heeft er gelukkig weer zin in om naar haar nieuwe kamer te gaan. Aankomende dinsdag is het zo ver, dan verhuist Ambers bed. En waar dat bed staat, daar wonen we. Ambers kamer is ver klaar, maar een aantal dingen kunnen we pas doen als het bed er staat zodat we precies kunnen zien wat we aan ruimte hebben voor extra planken,kasten, bureau ect. Maar mede dankzij de opa's en de oma's is het huis wel helemaal bewoonbaar ! Morgen komt ome André helpen om spullen over te verhuizen, Amber vind dat maar niks, ze wil wel over maar dan zonder dat de spullen hier weggaan. We hebben er met ons allen in ieder geval wel zin in.

Waar we geen zin in hadden was weer met spoed naar een ziekenhuis gaan, maar dat was wel wat er weer gebeurde afgelopen donderdag. Het begon smorgens erg leuk, Amber had met de Mytylschool een uitje naar de Efteling, hier had ze al een tijd naar uitgekeken. Dus smorgens vol goeie zin naar school waar opa Ton en Oma Janny haar kwamen uitzwaaien. Het is nogal wat om zon klas kinderen in een bus te krijgen maar na een uurtje waren ze toch vertrokken richting de Efteling. Ergens in de dag heeft Amber daar haar been gestoten en werd ze even later huilerig. Dat is zo gebleven totdat ze weer thuis was en de begeleidster en de juffen hebben aangenomen dat dat door het stoten van het been kwam. Helaas was het anders. Toen Amber thuis was en Clarisse om half zes de medicatie wilde geven was de sonde uit haar buik gekomen ! Aangezien er snel een nieuwe sonde in moet en wij bij de huidige sonde daar nog geen uitleg van hadden ( de 20ste krijgt ze namelijk een mickey ) heeft Clarisse 112 gebeld en een ambulance laten komen, ik was ondertussen al op weg naar huis en was net op tijd om ook met de ambulance mee te kunnen. Daarna was het met gezwinde spoed naar het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg omdat ze in Breda geen sondes kunnen plaatsen. Om zeven uur kwamen we aan op de spoedeisende hulp in Tilburg. Aangezien Amber haar medicatie van vijf uur al gemist had gaven we dit ook aan dat er snel gehandeld moest worden ook omdat de wond dicht groeit en er dan weer een operatie nodig is om een sonde te plaatsen, daar hadden we écht geen zin in uiteraard. De artsen en verplegers van de spoedeisende hulp waren vlot zat met alles, de kinderarts van de afdeling wist alleen het verschil niet tussen reguliere zorg en spoedeisende zorg en kwam pas tegen kwart voor negen aankakken. Op mijn mededeling dat het fijn was dat ze ok eindelijk wakker was geworden werd maar wat schaapachtig teruggekeken. Vervolgens ging ze aan de slag om de nieuwe sonde in te brengen waarna bleek dat ze dit nog nooit eerder gedaan had ! Amber was ondertussen totaal in paniek natuurlijk. Na een mislukte poging of twee gaf ze het op en ging een maag,lever,darm arts halen, die er wel vrij vlot was. Deze zette in ongeveer 15 seconden de nieuwe sonde erin ! Even later viel Amber uitgeput in slaap. Rond de klok van tien uur kreeg Amber eindelijk haar medicatie, haar linkerarm reageerde al weer veel heftiger en schokkiger dan normaal dus we hebben weer eens gezien dat ze deze medicatie echt nog nodig heeft. Snel opa en oma gebeld om de rolstoel te brengen en taxi Vos om een rolstoeltaxi te sturen. Rond elf uur waren we weer thuis waarna we doodop zijn gaan liggen. Amber was de enige die geslapen heeft die nacht. 9 Juni 2009 werden we opgenomen in het ziekenhuis voor Ambers operatie, nu lagen we op 9 juni weer in het ziekenhuis. De tiende, de dag dat Amber vermoord werd door het sophia kinderslachthuis was ze gelukkig wél gewoon thuis.

De maandag er voor was een heel stuk mooier. Toen we savonds zaten te eten had Amber meer oog voor de televisie dan voor haar eten. Dus zei ik op een gegeven moment dat ze maar papa moest roepen als ze nog een hap wilde. Toen ik even naar buiten keek omdat daar wat gebeurde werd er achter mij ineens "mama" gezegd. Amber wilde de hap en had daarom geroepen ! Bij de volgende twee happen deed ze dit ook. Nou op zon moment ben ik wel mama in plaats van papa als het moet ! Amber zei gericht wat er gevraagd was ! Ik moest daarna wel wat worteltjes van de grond pakken omdat ik het even niet droog hield en het een en ander op de grond had laten vallen. Even later belde Clarisse van haar werk om te vragen hoe het allemaal ging, amber mag dan ook altijd even in de telefoon "praten" toen ze mama hoorde in de telefoon zei ze weer "mama". Bij papa stroomden de tranen weer even over zijn wangen en Amber was vreselijk trots op wat ze had gedaan, nou papa en mama ook ! Helaas heeft ze na maandag het mama zeggen niet meer gedaan, maar met vlagen komt er nog steeds een woordje uit en dat is in ieder geval een beginnetje.

 

Maandag 11 juli 2011.

We zijn verhuisd ! Amber is dol op haar nieuwe kamer en badkamer en is al helemaal gesetteld hier. We kunnen nu ook makkelijk met haar door de deuren beneden en door de kamer, heerlijk ! Sarina voelde zich ook meteen al helemaal thuis. Nu we hier een paar weken zitten zien we al behoorlijke veranderingen bij Amber, Wat een eigen kamer toch al niet doet bij zo'n kind,

Vorige week is ook Ambers gips eraf gegaan, we hadden dezelfde gipsmeester die vorige keer in ambers kuit had gezaagd met het verwijderen van het gips, die kwam eerst even zeggen dat hij daat toch wel mee gezetten had dat dat gebeurd was, deze keer deed hij het extra voorzichting, desondanks schreeuwde Amber alles toch bij elkaar van angst. Toen was het wachten op de spalken, en die lieten maar op zich wachtten dus werd er maar eens gebeld, ze lagen bij de revalidatiearts die na zijn spreekuur zou komen, Fijn, kunnen we nog drie kwartier extra wachtten dacht ik, maar de instrumentenmaker besloot dat we net zo goed dan die kant op konden in plaats van dat de arts naar de gipskamer kwam. Tot onze verbazing kwam onze revalidatiearts van het Leijpark in plaats van degene die we verwachtte, die werkte ondertussen al weer ergens anders namelijk. Samen met de instrumentmaker van het Leijpark werden Ambers spalken aangedaan met het nodige geschreeuw en gekrijs van Amber, dat prul word zo langzamerhand panisch. De spalken gingen vrij makkelijk aan leek het. Toen we klaar waren zei ik tegen Amber dat we gingen kijken of de taxibus er nog stond als die er nog was gingen we naar huis, als hij er niet was gingen we lekker chips eten. De bus stond er nog maar amber wilde er natuurlijk niet in, huilend werd ze erin gereden want ze zag natuurlijk de chips ahaar neus voorbij gaan. De chauffeuse zei dat ze Amber wel vast zou zetten en dat ik dan toch maar even de chips kon gaan halen, geweldige dame die chauffeuse van Taxi Vos. De terugweg duurde ook iets langer dan verwacht omdat het erg druk was dus eenmaal thuis was het  zakje leeg en was Amber weer vrolijk. De volgende ochtond gingen we zelf de spalken omdoen wat er in resulteerde dat ze zonder spalken naar school ging omdat wij ze niet aankregen. Vandaag lukte het wel na een tip hoe de juffen op school het deden.

Amber heeft nu ook lekker vakantie, de eerste drie weken gaat ze weer naar het Overstapje en de drie weken dat wij vrij zijn is Amber ook lekker thuis. ik ben nu aan het proberen een rolstoelauto te huren zodat we eens een paar dagen weg kunnen naar een dierentuin, efteling of wat dan ook. maar het valt nog niet mee er ergens een vandaan te toveren.

Van Sinterklaas had Amber een brief gehad dat ze als we in het nieuwe huis zaten ze een televisie kreeg. Die heeft ze vorige week gehad. en wat voor een TV is het zeg ! Ze is er superblij mee en wilde de hele middag en avond niets anders meer dan TV kijken Ze kan nu heerlijk vanuit bed tv liggen kijken of vanuit de rolstoel en als ze naar school is kan ik ook stiekum wel eens een filmpje kijken.

 

Donderdag 11 augustus 2011.

Vakantie ! Amber heeft ondertussen al een paar weken vakantie en onze tweede week zit er nu ook alweer bijna op. De eerste drie weken van haar vakantie is Amber naar het Overstapje gegaan waar ze weer vreselijk verwent is, de laatste drie weken is ze lekker thuis bij ons. Naast klusjes in huis hebben we ook lekker gewandeld en gewinkelt vorige week, lekker buiten in de tuin gespeeld en genoten van de paar zonnige dagen die er waren. Amber heeft de eerste week ook twee keer fysiotherapie gehad aan huis van de fysiotherapeute van het Overstapje, en ze heeft toch wéér dingen laten zien die wij niet wistten, zoals op commando wiebelen met haar tenen, dat was toch wel weer bijzonder ! ook rijd ze de hele tijd met haar rolstoel weg als ze even de kans krijgt, dan pakt ze snel haar wiel met haar rechterhand en 'sjeest' ze ervandoor, altijd gierend van de lach. Sarina kreeg van opa en oma een speeltafel voor buiten waar je zand in kan doen, of water, of allebei. ( die laatste optie gaat natuurlijk een vreselijke rotzooi worden ) Als het zonnetje scheen gingen de dames lekker de tuin in, de ene dag lekker dabben met water en de andere dag zand erin. Sarina lekker aan haar nieuwe speeltafel, Amber met een bak op de rolstoel, wat een lol hebben die meiden dan.

Voor deze week hebben we drie dagen een rolstoelauto kunnen huren. De eerste dag zijn we lekker naar de Beekse Bergen gegaan. Hoewel we drie goeie buien over ons heenkregen, waarbij we gelukkig snel konden schuilen. Amber wilde gewoon wandelen en Sarina was hoofdzakelijk aan het vervelen en krijsen. Maar sommige dieren vonden ze toch wel leuk. Na een paar uur was amber wel helemaal uitgeput, mede door de wind. Gisteren zijn we naar de Efteling vertrokken. De laatste keer dat ik daar was was het weekend voordat Amber geopereerd werd. Dat maakte het ergens toch wel zwaar voor me, maar het gaat erom dat die meiden het leuk hebben. Eerst naar het sprookjesbos, dat vonden de dames allebei toch wel erg leuk. Daarna met Sarina in de stoomcaroussel geweest, dat vond ze wisselend leuk en eng, maar ja voor een kind van anderhalf is die muziek vrij hard en gaat het ook erg snel allemaal natuurlijk. Amber wilde liever in de gewone draaimolen buiten dus zijn we daar twee keer ingeweest, dat smoeltje dat ze dan  trekt van plezier, dáár doe je het allemaal voor. daarna nog even rondgelopen maar op de terugweg wilde ze niet nog een keer in de draaimolen. Ik denk dat Amber het toch wel erg leuk vond in de Efteling. Ik had het er toch wel lastiger mee. Twee jaar geleden gingen we met een kind dat van de ene muziekpaddestoel naar de andere om ze te knufflen, ging ze zelf in de draaimolens wilde ze alles zien en klom ze overal op en in. Nu loop je aan te modderen om datzelfde kind in een draaimolen te krijgen zonder naar voeten al te hard te stoten en kan ze niet zeggen waar ze in wil, en dat alleen omdat er een paar incompetente artsen in het Sophia je kind zwaar mishandeld  hebben twee jaar geleden.

 

Lekker spelen met zand in de achtertuin

mijn zusje is niet bang voor de geitjes !!

Zo is het net of de olifant mij duwt.

Even neuzen bij de kabouters in de Efteling

Dit paadje hobbelt wel héél erg met de rolstoel.

 

 

Woensdag 24 augustus 2011.

De laatste week van de vakantie was voor papa en mama vooral in het teken van het opruimen van het oude huis dat nog steeeds te koop staat ( liefhebbers ?? ) Een hoop rotzooi weggegooid waar we een container voor gehuurd hadden schoonmaken in huis, de tuin weer even netjes maken en nu maar hopen op kopers. In het nieuwe huis een afdak maken achter in de tuin en de kids lekker spelen met water en/of zand op de lekker warme laatste dagen van de vakantie. Tot zo ver ging het dus erg lekker. En toen kwam de eerste schooldag, Amber had er zin in en ging met veel plezier naar school, alleen kwam ze huilend thuis. Ze had duidelijk pijn maar er stond niets over in haar schriftje, een pijnstiller gegeven, en ze wou op bed blijven liggen, dat is meestal al geen goed teken, we dachten dat ze haar voet weer had gestoten, dat is altijd pijnlijk bij haar. LAter viel ze lekker in slaap. Toen rond half twaalf de medicatie erin ging en ze daardoor iets ging verliggen werd ze ineens gillend wakker, toen we naar haar been keken zat er bij haar knie een dikke plek, nee hé ! niet weer.  Ziekenhuis in Oosterhout maar gebeld want wij wisten wel weer hoe laat het zou zijn met dat been. Probleem voorgelegd, hoe krijgen wij ons kind bij jullie ? leg haar maar achterin de auto en kom haar maar brengen werd er gezegd, de imbecielen ! Ik kan er geen ander woord voor bedenken. Ik denk, ik bel Breda wel, maar die kwamen met dezelfde oplossing, wat verwachten die sukkels ? dat ik mijn kind met waarschijnlijk gebroken been op de achterbank van de auto zet met haar benen naar buiten, haar neerleg en dan zo de auto intrek ? Je mag haar niet eens zo vervoeren, zal je zien dat je nog aangehouden word ook natuurlijk. Uit nood de huisartsenpost maar gebeld, die kan je tenminste nog wel overbluffen wat ik dus ook deed, "dit gesprek word opgenomen" krijg je op een bandje dan, dat is mooi want dat kan lekker tegen ze gebruikt worden. Probleem weer uitgelegd en dezelfde oplossing werd aangedragen, Dus zeg ik maar dat zij mij mijn dochter op een gevaarlijke en illigale manier door mij wil laten vervoeren. En toen was het stil, Dat stond in ieder geval ook mooi op dat bandje, wat wilt u dan mijnheer ? Wat dacht u van een ambulance ? was mijn tegenvraag. Als je zelf 112 belt en er is achteraf niets aan de hand loop je tegenwoordig nog kans dat je de kosten zelf moet betalen namelijk, als hun het doen heb je dat probleem niet en een 400 tot 500 euro vind ik een hoop geld. Na een kwartiertje werd ik teruggebeld, er komt een ambulance maar dat duurt even want hij heeft eerst een spoedje. Na ruim een uur stond hij ( met twee voor mij bekende broeders ) voor de deur en tegen enen waren we in het ziekenhuis. Foto's gemaakt en ja hoor, inderdaad een gebroken been, net onder de knie. Verdomme het is niet waar hé, het ging net allemaal zo lekker met haar en nu dit weer. Uiteindelijk gips erom, nog een controlefoto en de ambulancemedewerkers hadden al met de verpleging geregeld dat Amber ook weer met een ambulance naar huis zou gaan. Tegen vijf uur waren we weer thuis en Amber sliep gelukkig weer vrij snel, Ik was ook aardig uitgeput aangezien ik al vanaf een half zes smorgens op de been was en om zes uur moest ik er toch weer uit voor de medicatie, daarna nog even snel erin en tegen half acht er weer uit om de schooltaxi af te bellen en mezelf klaar te maken om te gaan werken. Savonds had Amber nog wel wat last, maar vandaag is ze weer naar school gegaan dat ze ineens helemaal niet meer leuk vind, vreemd hé. Gelukkig is alles vandaag goed gegaan en kwam ze lachend thuis

 

Donderdag 6 oktober 2011.

Het gips is eindelijk weer eens van Ambers been af, hopelijk komt er voorlopig ook even niks meer omheen. Het grote nadeel dat we nu uiteraard weer hebben is dat alles wat weer met haar benen was opgebouwd weer terug is naar nul, we kunnen weer van voor af aan beginnen voor de zoveelste keer want ze is weer panisch als iemand haar been of voet pakt.

Gelukkig zijn er ook dingen die wél vooruitgang lijken te boeken want toen ik een keer haar kamer inliep en wat vroeg zei ze ja !!! Eindelijk weer eens een echt woord uit de mond van Amber !! Een paar dagen later toen ik Clarisse belde en ook amber aan de telefoon kreeg zei ze het weer ! en bij opa en oma zei ze ineens "bruin" toen ze met kleurtjes bezig waren en oma iets bruins pakte ! Ze mag het dan wel min of meer onbewust doen maar ze doet het toch maar weer ! Elke keer dat ik er weer aan denk staan mijn ogen weer vochtig te worden. Op een andere manier kan ze nu ook beter "praten" want ze heeft een nieuwe communicator, wat een mogelijkheden heeft dat ding, sinds vandaag heeft ze ook een steun vast op haar blad waardoor de counicator makkelijk te bedienen is voor haar en ze toch over haar blad kan beschikken, wat met de oude niet ging omdat die vreselijk groot was.

Ook zijn er op medisch gebied weer een aantal dingen in werking gezet, ze krijgt een Dexi scan in het Radbout ziekenhuis ( kon ook in het sophia, tuurlijk, net of wij daar ooit nog binnenstappen ) ze moet ook een keer drie dagen aan een infuus en extra medicatie om haar botten wat sterker te krijgen zodat ze hopelijk niet steeds weer wat breekt in haar benen. Er word een nieuw zitgedeelte van haar rolstoel aangemeten en een nieuw matras voor haar bed, er gebeurd dusweer genoeg momenteel.

een spannend moment, voor mij dan toch, was dat we bij Amber een camerasysteem hebben geinstalleerd dat we hebben gekocht. Na ruim twee jaar slaap ik weer in mijn eigen bed boven. De eerste nacht kwam er niet veel van slapen natuurlijk maar het gaat steeds beter, Amber merkt er niks van, die slaapt heerlijk door snachts. Vandaag waren Ambers fysiotherapeute en ergotherapeute bij ons thuis op bezoek, als Amber dan haar kamer mag laten zie is ze zó vreselijk trots ! Heerlijk om dat bekkie dan te zien, die lach betovert iedereen. Vanavond kon ze ook voor het eerst met haar nieuwe communicator  en al TV kijken op haar kamer en ondanks dat het een beetje mechanische stem is is het toch heerlijk als ze dat ding gebruikt om papa te roepen als het rietje weer uit haar fles is , of dat ze mama roept voor het een of ander. Ze heeft hem nu twee dagen en is alles nog een beetje aan het uitzoeken, maar ze snapt het al precies de slimme meid !

Nu nog drie nachtje slapen, en dan zal papa de kamer weer versieren, dan word onze lieve schat alweer zes jaar !!

 

Zondag 20 november 2011.

Wat was Amber weer verwent op haar verjaardag ! Het kon weer niet op met de cadeautjes.  

Met haar spraakcomputer gaat het ook steeds beter, Als er wat nieuws ingezet word heeft ze het in no-time door wat er nieuw instaat, en vervolgens gebruikt ze het ook nog eens goed ! Knap hé ! Ze maakt zelfs grapjes met haar computer. We vertelden haar bijvoorbeeld net dat vanmiddag Elly en Peter komen, wat drukt ze vervolgens in ? "feest" en daarna "cadeautjes" ,, jaja ze weet wel wat ze wil. 

Ook had ze voor twee weken een lig-orthese, een matras dat helemaal naar haar lichaam gevormd is. Dat werkte erg goed, ze lag lekker onspannen te slapen snachts.  Helaas moest hij toen weer een weekje terug om gecoat te worden. Daarna heeft hij nog bijna een week in de garage en buiten gestaan, wat een stank kwam er vanaf door die coating. Gelukkig kan hij nu weer gebruikt worden ondanks dah hij nog steeds een beetje stinkt.

En toen kwam Sinterklaas aan in Nederland. Op TV vond Amber er niet veel aan maar ze wilde wel erg graag naar de intocht kijken in Made. Ze had al cadeautjes uitgezocht en er twee plaatjes van op haar blad geplakt, Het liefst wil ze de trein van Lego, dat komt mooi uit want die had ik al gekocht omdat daar een afstandsbediening bijzit en dan kan ze de trein ( hopelijk ) zelf laten rijden. Dus op zondag naar opa en oma Kanters gegaan, want daar komt Sint door de straat. Toen hij aankwam snel naar buiten en vol verwachting zat Amber te kijken, Glunderend toen hij dichterbij kwam. Alleen reed Sinterklaar uiteraard door en dat had Amber niet verwacht, want ze wilde laten zien wat ze wilde hebben. Dat was dus weer hardverscheurend brullen. Zelfs de Pieten ( die aan sinterklaas gingen vertellen wat Amber wilde ) boden niet veel troost, gevolg was wel dat ze erg veel pepernoten had aan het eind. Nu is het natuurlijk weer elke avond een schoen ( in Ambers geval dus een pantoffel/sok want ze heeft geen schoenen omdat ze die niet aankan ) zetten. Dan zit ze helemaal entousiast te stralen. En smorgens wil ze meteen kijken of er wat inzit natuurlijk.

Ook een geweldig moment voor Amber de afgelopen maand is dat Jente kwam spelen, Dat is de grote vriendin van Amber op school, Jente zit ook in een rolstoel en is een schat van een meid. Samen met haar moeder kwam ze de laatste maandag van de herfstvakantie spelen en dat was heel gezellig, Ging ook prima twee rolstoelen in de kamer, dat hadden we in het andere huis niet hoeven proberen. Amber had de tijd van haar leven en Jente vond het ook erg leuk gelukkig.