Maandag 2 september 2019

Afgelopen donderdag kwam ze ziek thuis uit school en hebben we haar lekker op bed gelegd. Vanaf een uur of 7 is ze gaan overgeven en heeft dit de hele nacht door gedaan, elke 5 minuten kon ik naar haar kamer gaan om het op te vangen. Dus vrijdag de huisarts gebeld die ons voor de zekerheid naar het ziekenhuis heeft gestuurd. Daar zijn bloedonderzoeken gedaan, foto's gemaakt en zaterdag ook nog een CT-scan. Nergens kwam iets verontrustends uit behalve dat door Ambers vergroeiingen de foto's niet helemaal goed leesbaar zijn. Zaterdag ben ik even naar huis gegaan om te douchen en even met Sarina wat te eten en is Rianne bij Amber gebleven. Tegen 8 uur was ik terug en het ging best goed met Amber dus is Rianne naar huis gegaan. Even daarna werd er bloed geprikt en kwamen er wat verontrustende resultaten terug waarop de arts mij vertelde dat ze het niet helemaal vertrouwde en als de waardes zo zouden blijven stijgen zij ons liever naar een academisch ziekenhuis zou overplaatsen. Tegen half 11 savonds vlogen de ontstekingswaarden omhoog en de witte bloedlichaampjes juist omlaag. hierop besloot de arts dat Amber met grote spoed overgeplaatst moest worden. Omdat ik uiteraard niet naar rotterdam wilde maar naar Maastricht of Nijwegen is ze gaan bellen en is Amber net na middernacht met zwaailicht en sirenes afgevoerd naar het Ratbout in Nijmegen. Rianne was al wat eerder weg en ik ben gelijk met de ambulance weggereden. Om half 2 kwam Amber aan in Nijwegen en om half 4 lag ze op de operatietafel.Niets doen zou betekenen dat Amber zeker zou overlijden, opereren gaf niet heel veel meer hoop. De kanz op overleven was voor amber zéér klein.  Wij werden naar de IC gebracht om daar in een familiekamer te wachtten, de operatie zou wel een paar uur duren. Na een half uur stond de professor bij ons. Nog voor Amber onder narcose was gebracht kreeg ze een hartstilstand waarna ze 5 minuten is gereanimeerd en 1x een shock heeft gehad met peddels. De kans dat ze de operatie zou overleven was ineens nog kleiner geworden. Hij zei ook dat als hij bezig was en zwarte darm ( afgestorven darm dus ) zou vinden hij gelijk zou stoppen of als het voor Amber zo zou worden dat de kwaliteit van leven erg laag zou worden zou hij ook stoppen waarna het gewoon over zou zijn voor Amber. Wonder boven wonder werd ze om 8 uur smorgens naar de IC gereden !! Tot vandaag ( maandag ) is ze met kleine stapjes vooruit gegaan maar ze ligt nog steeds in kritieke toestand, dit kan nog een paar dagen zo zijn maar ook een paar weken, daar is niets over te zeggen. Vanmiddag kregen we een gesprek met 2 artsen die zeiden dat haar lactose niet echt goed wilde dalen, dit kon betekenen dat de arts te graag wilde dat het daalt óf dat de darmen niet goed doorbloedden. In het eerste geval is er nog een kans voor Amber in het 2e geval zouden we waarschijnlijk afscheid moeten gaan nemen. Amber is met spoed naar de ct-scan gebracht en dan is een anderhalf uur héél lang wachtten. Ook zou ze door de contrastvloeistof meer schade aan haar nieren op kunnen lopen wat ook risicovol is. Gelukkig kregen we te horen dat de artsen, chirurgen en professor geen reden zagen om Amber nogmaals te opereren ( wat de professor waarschijnlijk niet gedaan zou hebben omdat de overlevingskans van een 2e operatie nihil zou zijn. ) Rianne en ik zijn nu net weg bij Amber en ze gaat in ieder geval weer stabiel de nacht in. Het word nu kijken wat de dinsdag ons gaat brengen.  

Dinsdag 3 september

Vandaag weer een cruciale dag, de derde dag na een darmoperatie is de dag dat je ziet of het goed gegaan is. Spannend dus. Vanmorgen vroeg naar Amber gegaan en gelukkig de nacht weer goed doorgekomen. Het was ook de eerste keer dat een arts zei dat Amber echt vooruit ging ! De lactose waarde was wat gezakt wat héél belangrijk was. De bloeddruk blijft nog een probleem die wil nog niet echt erg goed worden dus misschien komt er een bloedtransfusie. Helaas heeft Amber nu ook een decupituswond op haar achterwerk gekregen dus ze gaan vanmiddag of morgen een ander matras krijgen. 

Nog even een laatste update voor vandaag, vanmiddag had ik niet zo veel tijd en liep mijn hoofd een beetje over. 

We gaan wederom stabiel de nacht in dus hopelijk wat slaap. Ambers darmen lijken het goed te doen dus daar zijn (nog) geen zorgen over. Wat ook heel mooi nieuws was is dat ze vanaf morgen willen gaan kijken of Amber van de beademing afkan én of ze haar langzaam weer terug kunnen gaan halen uit de diepe slaap waar ze haar nu in houden. Wij hadden zo iets van "WOW! 2 dagen geleden op het randje en nu al weer zo ver, wat een knokker is die jongedame van ons! " Op de valreep kregen we ook nog even mee dat het lactosegehalte wederom goed aan het dalen was, datzelfde waar ze gister nog een CT scan voor kreeg gaat nu dus ineens goed, je zou haast denken dat ze gewoon even van de kaner af wilde. 

Ondertussen ligt ze ook in een zogenaamd zandmatras, dit is een zak met zand erin waar lucht doorheen geblazen word, dit vormt zich dus naar haar lichaam en moet veel beter zijn voor haar decupitus wond op haar billen. Hopelijk gaat dit dus ook goed genezen hoewel het eigenlijk een beetje bijzaak is op dit moment, maar alles word hier supergoed aangepakt. 

Morgen dus weer een spannende dag, want zal ze al van die beademing afkunnen ? Die word nu wel steeds lager gezet en de tekenen zijn goed. En als ze langzaam uit haar slaap word gehaald ( geen flauw idee hoe lang dat gaat duren ) hoe komt Amber er dan uit en wat voor schade heeft ze opgelopen door de hartstilstand. Ons is wel al verteld dat wij aan de bak moeten als Amber uit naar slaap komt, kom maar op ! Wij gaan ervoor.

Woensdag 4 september 2019. 

Er is vandaag weer een hoop gebeurd, gelukkig in positieve zin ! Vanmorgen is de beademing lager gezet, De machine bepaald hoeveel zuurstof er in de longen gaat , Amber bepaald hoe snel ze ademhaald. In totaal heeft dit ruim 4 uur zo gestaan, daarna werd Amber te moe, smiddags stond de arts versteld dat ze het zo lang had volgehouden, normaal blijkt dit namelijk maar een half uurtje te zijn voor kinderen te moe worden ! Wat een doorzetter !! Ook is er wat meer medicatie verlaagd en reageerd Amber ook al wat meer, ze doet af en toe haar ogen open en aan de hartslag en bloeddruk ziet de verpleging dat ze reageerd op stemmen en handelingen. 

Langzaamaan gaat alles afbebouwd worden en de verpleegkundige hoopt dat ze rond of net na het weekend misschien wel helemaal van de beademing af kan, dat zal voor de andere kinderen ook wel heel fijn zijn, vooral Sarina vind het erg eng om Amber te zien met een slang in haar mond. 

Maar het allermooiste nieuws vandaag was wel dat ze hebben gezegd dat Amber nu uit de meest kritieke fase is !!!!! Dus hopelijk weer een heerlijk rustige nacht maar daar heb ik alle vertrouwen in 

Donderdag 5 september 2019

Een domper vandaag. Het begon vanmorgen allemaal best goed, Amber deed af en toe haar ogen open en ze lag er rustig bij hoewel ze wel begint te prosteteren bij dingen die ze dus niet leuk vond zoals vocht uit haar longen zuigen. Alles lijkt wat beter te gaan. Alleen kregen we vanmiddag een gesprek met de arts, Ambers beenmerg wil niet echt op gang komen waardoor ze niet genoeg witte bloedlichaampjes aanmaakt en niet genoeg plaatjes. Ook is de lactose weer iets omhoog gegaan en de artsen hebben geen flauw idee hoe deze dingen komen. Zoals ze mooi zei "we lopen in de mist en hopen op het goede pad te lopen" Bezoek bij Amber word tot een minimum teruggebracht om haar zo veel mogelijk rust te geven en het risico van infecties ( door bijvoorbeeld een verkoudheid oid ) te beperken. Langzaanaan laten ze haar steeds meer zelf ademen, nu nog door haar het ritme te laten bepalen waarbij de beademing de zuurstof erin gooit maar ze zal steeds meer ook zelf de zuurstof moeten gaan 'halen' . Tja, zelfs ademen moet ze weer oefenen en hier heb je veel concentratie en energie voor nodig. Kritiek zitten we gelukkig nog steeds niet maar een gelopen race is het nog lang niet. Wij houden hoop en Amber knokt in ieder geval zoals ze altijd doen. De kanjer !

Vrijdag 6 september 2019

Vandaag een veel betere dag dan gisteren, vanmorgen kregen we al te horen dat het lactaat iets was gezakt, dat gaf veel opluchting natuurlijk. Ook kwam de wondverpleegkundige even langs om naar Ambers decupituswond te kijken en er werd besloten om naar een ander matras te gaan. na een tip van ondergetekende is daar mooi wat uitgekomen en kwam dat matras al rond 12 uur rechtstreeks van de fabrikant. Na het rustuurtje ( dat vreemd genoeg van 12 to 2 is ) zouden we Amber overleggen op het ander matras. Ik heb Amber dus weer even fijn vast kunnen houden en Amber vond het zo fijn dat ze gelijk heel mijn broek onderpoepte ! Heerlijk, want er was ontlasting, dat het op mijn broek zat, ach, bijzaak ! In haar nieuwe matras ligt ze nu heerlijk rustig. Ook weer een tijd aan de aangepaste beademing gelegen en ook dat ging goed, Ik denk dat het 'oude' matras heel goed was voor haar wond maar niet voor haar herstel. We zullen het zien....

Zaterdag 7 september 2019

Een redelijk rustige dag gehad vandaag, Amber heeft het goed gedaan. Vanmorgen een heel mooi moment met Jill, Ik had de verpleegkundige verteld dat Jill thuis soms helt met Amber aan te kleden en te wassen en dus bij ons de jongste mantelzorger is, waarop de verpleegkundige vroeg of Jill dan mee wilde helpen om Amber te wassen. Het gezicht van Jill zal ik niet snel meer vergeten, zo mooi ! Ze groeide volgens mij spontaan 10 centimeter. Er werd vandaag ook al voorzichtig gepraat over het verwijderen van de beademing ! Dat zal wel weer een spannend moment worden maar het is wél een grote stap voorwaards. Ook gaf Amber aan dat ze niet goed lag, ze deed dit door haar rechterarm in stappen op haar buik te leggen en een huilerig gezicht te trekken. En inderdaad , nadat we ze anders hebben gelegd lag ze weer heerlijk rustig. Vanavond was de koorts weer iets gezakt gelukkig. 

Zondag 8 september 2019

Zondag rustdag, Dat heeft Amber gedacht denk ik want ze heeft de hele dag rustig aan gedaan, niet met haar ogen geknippert, bijna niet met haar armen bewogen maar wel protesteren bij verschonen of als er slijm weggezogen moest worden. Ademen doet ze nog steeds goed en ondanks dat ze vandaag flink koorts had en dus weer aan de antibiotica zit, verwachtten ze toch wel dat een deze dagen de beademing er helemaal af kan, daarvoor moet ze wel eerst een beetje wakker worden omdat ze het dan bewust zelf allemaal moet doen. De darmen willen nog steeds niet doen wat ze moeten doen en dat is jammer want ze willen toch voeding via de sonde geven in haar buik in plaats van door het infuus. ook willen ze weer met haar medicatie beginnen maar dat moet door de darmen opgenomen worden en zolang die niet werken gaat dat dus niet . Ondanks de koorts en de darmen zijn de artsen gelukkig nog steeds tevreden. Jill was ook een beetje blij want die heeft vanmorgen weer geholpen om Amber te wassen en haar haren te kammen. Hoe trots kan je zijn op een 9jarige zus ?!

Woensdag 11 september 2019. 

De afgelopen dagen heb ik niets geschreven. Dit komt omdat ik die dagen dag en nacht bij Amber aan haar bed heb gezeten. De artsen, professoren en de verpleegkundigen van de IC hebben er alles aan gedaan om Amber weer beter te maken. Helaas heeft het allemaal niet mogen baten en is Amber vandaag rond half 2 overleden. 

Onze dank gaat uit naar het personeel van het Ratboutziekenhuis die zo hun best hebben gedaan voor Amber en voor ons. Ook iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, balonnen,knuffels en kaarten.

De wereld is een heel speciaal meisje kwijt. 

Woensdag 9 oktober 2019.

14 jaar. 14 jaar zou Amber vandaag geworden zijn. In plaats van feest te vieren zit ik hier nu naar een urn te kijken, helaas niet eens de urn die we besteld hadden omdat deze er nog niet was maar Amber heb ik gisteren in ieder geval wel op kunnen halen uit het crematorium zodat ze in ieder geval thuis zou zijn op haar verjaardag. Als je eens wist hoe graag ik vandaag haar wakker had gemaakt met 'lang zal ze leven' en natuurlijk cadeautjes. trakteren op school en vanmiddag met z'n allen taart eten. Nee, in plaats daarvan zit ik hier dit te tikken met tranen in mijn ogen en weet ik even niet wat ik met mezelf aan moet vandaag. Vanavond gaan we met het gezin uit eten ter ere van Amber want dat vond Amber ook altijd leuk. Ik hoop dat de dag snel voorbij zal gaan vandaag. 

18 september is Amber gecremeerd, we hebben zo vreselijk veel kaarten gehad en er waren zo veel mensen op de crematie. Het was een mooie uitvaart heb ik van zo veel mensen gehoord, zelf heb ik er die dag niet zo veel van meegekregen, zelfs tijdens mijn toespraak heb ik niet eens gezien dat er zo veel mensen waren, je zit zo in een roes. Binnenkort zullen Ambers rolstoelen weggaan, de tillift zal weggaan en haar bed waarschijnlijk ook wel. Daarna kijken wat we met haar kamertje gaan doen maar vooralsnog wil ik daar liever niet aan denken. Eerst maar even door de komende dagen heenkomen. 

Lieve Amber,

9 oktober 2005. Een van die dagen die ik in mijn leven nooit zal vergeten. Clarisse werd mama en ik werd papa van een prachtige dochter, Amber. Wij waren ongelofelijk gelukkig en ik kon indertijd niet eens vermoeden dat ik deze datum nog zo vaak zou moeten uitspreken bij het halen van de medicijnen bijvoorbeeld. Nee, het was een prachtige zonnige dag in Oktober, een dag waarop ik in mijn T-shirt naar het ziekenhuis kon fietsen om naar jou en Clarisse te gaan. Vakanties op Texel, uitjes, naar de opa’s en oma’s we hadden een geweldig leven totdat jij op woensdag 10 juni 2009 geopereerd werd en dat op een vreselijke manier fout ging. Van een prachtig levenslustig kind werd je een prachtig maar zwaar gehandicapt kind. De wereld stond stil.

Het was moeilijk voor ons om de draad weer op te pakken, rolstoelen, tilliften, hoog-laagbedden, medicijnen, revalidatie, verzorgen, we hebben het allemaal moeten leren en er mee om moeten leren gaan. Maar Amber vocht hard om zo veel mogelijk te kunnen en dus vochten wij mee en leerden wij alles wat nodig was. Op 26 januari 2010 kwam er ook weer een hoop geluk in ons gezinnetje, je zusje Sarina werd geboren. Sarina, een naam die JIJ nog verzonnen had toen je nog kon praten want de dag voor je geopereerd werd werd jouw neefje Finn geboren en jij zei altijd “Tante Charlotte krijgt een meisje en dat gaan ze Sarina noemen” Maar ja het werd dus een jongen en ze noemden hem Finn. Clarisse en ik waren heel blij dat we , ondanks de hele zware tijd toen , in verwachting waren en toen we hoorden dat het een meisje zou worden keken we elkaar aan en het eerste wat we zeiden was dat ze dan Sarina zou gaan heten.

Ons huis in Terheijden was door de situatie veel te klein geworden, een bed, een rolstoel en een tillift in de woonkamer en we konden niet voor of achteruit in ons huis. Na een tijd zoeken kwamen we een woning tegen in de Lijsterhof in Made die geschikt was om te verbouwen voor jou. Een mooie eigen kamer én natuurlijk een eigen badkamer beneden. Het was zwaar maar we begonnen aan een nieuw hoofdstuk in ons leven. Dankzij Rob en Mieke van Oosterhout, waar ik toen werkte, kwamen we aan een mooie rolstoelauto zodat we ook mobiel werden met jou.

En toen werd mama ziek. Heel erg ziek. Op 9 april 2014 werd mama Clarisse een sterretje en wederom verging onze wereld.

Tegen het einde van hetzelfde jaar kregen Rianne en ik min of meer per toeval een relatie, Sarina zat bij Jill in de klas en zo gebeurd er soms wat op het schoolplein. hoewel zowel Rianne als ik absoluut niet aan het zoeken waren naar een nieuwe relatie op dat moment. Zo kreeg jij een fantastische nieuwe moeder en als bonus ook nog twee geweldige zussen en een broer. Vanaf dag 1 heeft het tussen iedereen geweldig goed geklikt. Wel even wennen natuurlijk voor hun om ineens een gehandicapte zus te hebben maar het was geweldig hoe ze gelijk al met jou, en Sarina natuurlijk, omgingen. Het laatste jaar wilde Jill ook steeds vaker helpen met jou verzorgen, ons jongste mantelzorgertje zeiden we altijd. Jill was echt jouw grootste vriendin, samen met Tante Corina die op het laatst vooral goed was voor jouw poepbroeken en jou heerlijk in bad deed. Je had je geen betere nieuwe familie kunnen voorstellen. We hadden onze strubbeling ook wel maar jij knokte je er altijd doorheen, vorig jaar nog werd je ernstig ziek en niemand dacht dat je daar bovenop zou komen maar op wonderbaarlijke wijze knapte je op en een week later zat je al weer op school. Zo ook donderdag 29 augustus, je kwam uit school en we zagen al dat je niet lekker in je vel zat, het was ook erg warm dus daar zou het wel aan liggen dachten wij. Savonds om 19:00 begon je over te geven en je bent daarmee doorgegaan tot de volgende ochtend. Vrijdag dus de huisarts gebeld en daarna snel naar het ziekenhuis. Röntgenfoto’s en zelfs een CT-scan brachten niet aan het licht wat eer nu met je was. Foto’s waren bij jou door je vergroeiingen ook altijd heel lastig te interpreteren. Maar je knapte langzaam aan op. Op zaterdag ging ik even naar huis en bleef Rianne bij jou tot ik rond 20:00 terug was en Rianne naar huis ging. Rond 22:00 kwam er een arts die het niet helemaal vertrouwede en zei dat als je nog iets slechter kwam te liggen ze jou naar een academisch ziekenhuis wilde hebben om 23:00 kon ik Rianne gaan bellen dat jij naar het Ratbout moest en ik moest snel alle spullen inpakken met zwaailicht en sirene ben je naar het Ratbout in Nijmegen gebracht waar je rond half 4 snachts werd geopereerd. Voor je naar de operatietafel ging heb je ons nog een knuffel gegeven en met je laatste krachten “JA” gezegd toen we zeiden dat je moest gaan knokken. Rond 4 uur stond de professor die ging opereren al weer bij ons met de mededeling dat je een hartstilstand had gehad maar na reanimatie wel weer bijgekomen was. Tegen 8 uur smorgens werd je naar de IC gereden waar een geweldig team van artsen en verpleegkundigen alles hebben geprobeerd om jou beter te maken. Helaas heeft dit allemaal niet mogen baten en ben jij op 11 september om 5 over 2 naar mama Clarisse toegegaan. Tot de laatste seconde ben jij door blijven vechten zelfs toen ik zei dat je op moest houden en naar mama toe moest gaan. Je liet een verdrietige maar o zo trotse familie achter.

Nu blijven we van je houden in onze herinnering, Alle leuke dingen die we gedaan hebben of die jij zelf deed. Soms werden we er gek van , zoals de lolbal filmpjes op de ipad die jij de héle dag kon kijken als je de kans kreeg. Maar ook papa plagen in de auto door het plafond vies te maken. “zit je nu weer met je kleffe klamme kleefklauwen aan mijn pas gepoetste plafonnetje ? “ En dan lag je weer in een deuk van het lachen. Als ik je savonds op bed legde en ik moest nog even wat pakken dan zei ik wel eens “niet wegrennen hé “ en dan deed jij je vinger naar je voorhoofd dat ik gek was. Ook op de camping vond je het geweldig, Eerst was Timo je grote held maar later werd hij toch echt ingewisseld voor die leuke badmeester. Het duurde even voor wij in de gaten hadden waarom je in het zwembad steeds maar één kant op wilde. Tja, Amber de sjansbal hé.

Een ander iets waar je gek op was was majorette. Je bent uitgegroeid tot dé supporter van Doskonale waar al jou zussen op majorette zitten. Aan de kant was jij altijd degene die het hardst riep als er iemand van Doskonale op moest. Het hoogtepunt was wel dat je tijdens een wedstrijd in Breda een majoretteoptreden mocht doen. Uiteindelijk werd daardoor Paradoskonale opgericht en werd jij de eerste majorette van Nederland met een beperking. Afgelopen Juni hadden jullie het eerste optreden in Breda en dat vond je geweldig. Majorette was het helemaal en met coach Angela had je een hele speciale band. Eigenlijk was je voor iedereen bij Doskonale speciaal, wedstrijden waren ook niet hetzelfde als jij er niet was.

De laatste zaterdag voor je ziek werd hebben we met z’n allen nog een geweldige dag gehad. Voor het eerst met de trein mee !! Wat vond jij dat mooi. Smiddags koekjes bakken met Sarina en Jill en savonds wokken in Zeeland. Je hebt toen zitten smullen van gevulde eitjes, want die vond jij heerlijk ! Wie had toen op die heerlijk dag kunnen vermoeden dat we nu hier zouden zitten.

Nu zou ik hier heel veel mensen moeten bedanken omdat heel veel mensen met liefde voor Amber hebben gezorgd. Maar die mensen weten wel dat ik ze dankbaar ben. Één iemand wil ik wel heel graag bedanken. Rianne. Rianne heeft er voor gezorgd dat Amber in haar laatste 5 jaar zo veel meer meer heeft gedaan en meegemaakt dan dat ik alleen had gekund. Rianne is voor Amber een échte moeder geweest en ik al haar daar altijd heel dankbaar voor zijn.

Lieve Amber, ik heb je altijd met heel mijn hart verzorgd. Eerst met Clarisse en de laatste jaren samen met Rianne. Nu moeten we jou laten gaan. Een heel speciaal meisje dat een plekje vond in zo veel harten.
Je hebt hard gevochten meisje en ik hoop dat je het heel goed hebt bij mama Clarisse.

Ik hou van je.