Home
2014
2019
Websites
Gastenboek
Mijn fotoalbum
FIETSTOCHT !

 Maandag 2 september 2019

Afgelopen donderdag kwam ze ziek thuis uit school en hebben we haar lekker op bed gelegd. Vanaf een uur of 7 is ze gaan overgeven en heeft dit de hele nacht door gedaan, elke 5 minuten kon ik naar haar kamer gaan om het op te vangen. Dus vrijdag de huisarts gebeld die ons voor de zekerheid naar het ziekenhuis heeft gestuurd. Daar zijn bloedonderzoeken gedaan, foto's gemaakt en zaterdag ook nog een CT-scan. Nergens kwam iets verontrustends uit behalve dat door Ambers vergroeiingen de foto's niet helemaal goed leesbaar zijn. Zaterdag ben ik even naar huis gegaan om te douchen en even met Sarina wat te eten en is Rianne bij Amber gebleven. Tegen 8 uur was ik terug en het ging best goed met Amber dus is Rianne naar huis gegaan. Even daarna werd er bloed geprikt en kwamen er wat verontrustende resultaten terug waarop de arts mij vertelde dat ze het niet helemaal vertrouwde en als de waardes zo zouden blijven stijgen zij ons liever naar een academisch ziekenhuis zou overplaatsen. Tegen half 11 savonds vlogen de ontstekingswaarden omhoog en de witte bloedlichaampjes juist omlaag. hierop besloot de arts dat Amber met grote spoed overgeplaatst moest worden. Omdat ik uiteraard niet naar rotterdam wilde maar naar Maastricht of Nijwegen is ze gaan bellen en is Amber net na middernacht met zwaailicht en sirenes afgevoerd naar het Ratbout in Nijmegen. Rianne was al wat eerder weg en ik ben gelijk met de ambulance weggereden. Om half 2 kwam Amber aan in Nijwegen en om half 4 lag ze op de operatietafel.Niets doen zou betekenen dat Amber zeker zou overlijden, opereren gaf niet heel veel meer hoop. De kanz op overleven was voor amber zéér klein.  Wij werden naar de IC gebracht om daar in een familiekamer te wachtten, de operatie zou wel een paar uur duren. Na een half uur stond de professor bij ons. Nog voor Amber onder narcose was gebracht kreeg ze een hartstilstand waarna ze 5 minuten is gereanimeerd en 1x een shock heeft gehad met peddels. De kans dat ze de operatie zou overleven was ineens nog kleiner geworden. Hij zei ook dat als hij bezig was en zwarte darm ( afgestorven darm dus ) zou vinden hij gelijk zou stoppen of als het voor Amber zo zou worden dat de kwaliteit van leven erg laag zou worden zou hij ook stoppen waarna het gewoon over zou zijn voor Amber. Wonder boven wonder werd ze om 8 uur smorgens naar de IC gereden !! Tot vandaag ( maandag ) is ze met kleine stapjes vooruit gegaan maar ze ligt nog steeds in kritieke toestand, dit kan nog een paar dagen zo zijn maar ook een paar weken, daar is niets over te zeggen. Vanmiddag kregen we een gesprek met 2 artsen die zeiden dat haar lactose niet echt goed wilde dalen, dit kon betekenen dat de arts te graag wilde dat het daalt óf dat de darmen niet goed doorbloedden. In het eerste geval is er nog een kans voor Amber in het 2e geval zouden we waarschijnlijk afscheid moeten gaan nemen. Amber is met spoed naar de ct-scan gebracht en dan is een anderhalf uur héél lang wachtten. Ook zou ze door de contrastvloeistof meer schade aan haar nieren op kunnen lopen wat ook risicovol is. Gelukkig kregen we te horen dat de artsen, chirurgen en professor geen reden zagen om Amber nogmaals te opereren ( wat de professor waarschijnlijk niet gedaan zou hebben omdat de overlevingskans van een 2e operatie nihil zou zijn. ) Rianne en ik zijn nu net weg bij Amber en ze gaat in ieder geval weer stabiel de nacht in. Het word nu kijken wat de dinsdag ons gaat brengen.  

 

Dinsdag 3 september

Vandaag weer een cruciale dag, de derde dag na een darmoperatie is de dag dat je ziet of het goed gegaan is. Spannend dus. Vanmorgen vroeg naar Amber gegaan en gelukkig de nacht weer goed doorgekomen. Het was ook de eerste keer dat een arts zei dat Amber echt vooruit ging ! De lactose waarde was wat gezakt wat héél belangrijk was. De bloeddruk blijft nog een probleem die wil nog niet echt erg goed worden dus misschien komt er een bloedtransfusie. Helaas heeft Amber nu ook een decupituswond op haar achterwerk gekregen dus ze gaan vanmiddag of morgen een ander matras krijgen. 

 

Nog even een laatste update voor vandaag, vanmiddag had ik niet zo veel tijd en liep mijn hoofd een beetje over. 

We gaan wederom stabiel de nacht in dus hopelijk wat slaap. Ambers darmen lijken het goed te doen dus daar zijn (nog) geen zorgen over. Wat ook heel mooi nieuws was is dat ze vanaf morgen willen gaan kijken of Amber van de beademing afkan én of ze haar langzaam weer terug kunnen gaan halen uit de diepe slaap waar ze haar nu in houden. Wij hadden zo iets van "WOW! 2 dagen geleden op het randje en nu al weer zo ver, wat een knokker is die jongedame van ons! " Op de valreep kregen we ook nog even mee dat het lactosegehalte wederom goed aan het dalen was, datzelfde waar ze gister nog een CT scan voor kreeg gaat nu dus ineens goed, je zou haast denken dat ze gewoon even van de kaner af wilde. 

Ondertussen ligt ze ook in een zogenaamd zandmatras, dit is een zak met zand erin waar lucht doorheen geblazen word, dit vormt zich dus naar haar lichaam en moet veel beter zijn voor haar decupitus wond op haar billen. Hopelijk gaat dit dus ook goed genezen hoewel het eigenlijk een beetje bijzaak is op dit moment, maar alles word hier supergoed aangepakt. 

Morgen dus weer een spannende dag, want zal ze al van die beademing afkunnen ? Die word nu wel steeds lager gezet en de tekenen zijn goed. En als ze langzaam uit haar slaap word gehaald ( geen flauw idee hoe lang dat gaat duren ) hoe komt Amber er dan uit en wat voor schade heeft ze opgelopen door de hartstilstand. Ons is wel al verteld dat wij aan de bak moeten als Amber uit naar slaap komt, kom maar op ! Wij gaan ervoor.

 

Woensdag 4 september 2019. 

Er is vandaag weer een hoop gebeurd, gelukkig in positieve zin ! Vanmorgen is de beademing lager gezet, De machine bepaald hoeveel zuurstof er in de longen gaat , Amber bepaald hoe snel ze ademhaald. In totaal heeft dit ruim 4 uur zo gestaan, daarna werd Amber te moe, smiddags stond de arts versteld dat ze het zo lang had volgehouden, normaal blijkt dit namelijk maar een half uurtje te zijn voor kinderen te moe worden ! Wat een doorzetter !! Ook is er wat meer medicatie verlaagd en reageerd Amber ook al wat meer, ze doet af en toe haar ogen open en aan de hartslag en bloeddruk ziet de verpleging dat ze reageerd op stemmen en handelingen. 

Langzaamaan gaat alles afbebouwd worden en de verpleegkundige hoopt dat ze rond of net na het weekend misschien wel helemaal van de beademing af kan, dat zal voor de andere kinderen ook wel heel fijn zijn, vooral Sarina vind het erg eng om Amber te zien met een slang in haar mond. 

Maar het allermooiste nieuws vandaag was wel dat ze hebben gezegd dat Amber nu uit de meest kritieke fase is !!!!! Dus hopelijk weer een heerlijk rustige nacht maar daar heb ik alle vertrouwen in 

 

Donderdag 5 september 2019

Een domper vandaag. Het begon vanmorgen allemaal best goed, Amber deed af en toe haar ogen open en ze lag er rustig bij hoewel ze wel begint te prosteteren bij dingen die ze dus niet leuk vond zoals vocht uit haar longen zuigen. Alles lijkt wat beter te gaan. Alleen kregen we vanmiddag een gesprek met de arts, Ambers beenmerg wil niet echt op gang komen waardoor ze niet genoeg witte bloedlichaampjes aanmaakt en niet genoeg plaatjes. Ook is de lactose weer iets omhoog gegaan en de artsen hebben geen flauw idee hoe deze dingen komen. Zoals ze mooi zei "we lopen in de mist en hopen op het goede pad te lopen" Bezoek bij Amber word tot een minimum teruggebracht om haar zo veel mogelijk rust te geven en het risico van infecties ( door bijvoorbeeld een verkoudheid oid ) te beperken. Langzaanaan laten ze haar steeds meer zelf ademen, nu nog door haar het ritme te laten bepalen waarbij de beademing de zuurstof erin gooit maar ze zal steeds meer ook zelf de zuurstof moeten gaan 'halen' . Tja, zelfs ademen moet ze weer oefenen en hier heb je veel concentratie en energie voor nodig. Kritiek zitten we gelukkig nog steeds niet maar een gelopen race is het nog lang niet. Wij houden hoop en Amber knokt in ieder geval zoals ze altijd doen. De kanjer !

 

Vrijdag 6 september 2019

Vandaag een veel betere dag dan gisteren, vanmorgen kregen we al te horen dat het lactaat iets was gezakt, dat gaf veel opluchting natuurlijk. Ook kwam de wondverpleegkundige even langs om naar Ambers decupituswond te kijken en er werd besloten om naar een ander matras te gaan. na een tip van ondergetekende is daar mooi wat uitgekomen en kwam dat matras al rond 12 uur rechtstreeks van de fabrikant. Na het rustuurtje ( dat vreemd genoeg van 12 to 2 is ) zouden we Amber overleggen op het ander matras. Ik heb Amber dus weer even fijn vast kunnen houden en Amber vond het zo fijn dat ze gelijk heel mijn broek onderpoepte ! Heerlijk, want er was ontlasting, dat het op mijn broek zat, ach, bijzaak ! In haar nieuwe matras ligt ze nu heerlijk rustig. Ook weer een tijd aan de aangepaste beademing gelegen en ook dat ging goed, Ik denk dat het 'oude' matras heel goed was voor haar wond maar niet voor haar herstel. We zullen het zien....

 

Zaterdag 7 september 2019

Een redelijk rustige dag gehad vandaag, Amber heeft het goed gedaan. Vanmorgen een heel mooi moment met Jill, Ik had de verpleegkundige verteld dat Jill thuis soms helt met Amber aan te kleden en te wassen en dus bij ons de jongste mantelzorger is, waarop de verpleegkundige vroeg of Jill dan mee wilde helpen om Amber te wassen. Het gezicht van Jill zal ik niet snel meer vergeten, zo mooi ! Ze groeide volgens mij spontaan 10 centimeter. Er werd vandaag ook al voorzichtig gepraat over het verwijderen van de beademing ! Dat zal wel weer een spannend moment worden maar het is wél een grote stap voorwaards. Ook gaf Amber aan dat ze niet goed lag, ze deed dit door haar rechterarm in stappen op haar buik te leggen en een huilerig gezicht te trekken. En inderdaad , nadat we ze anders hebben gelegd lag ze weer heerlijk rustig. Vanavond was de koorts weer iets gezakt gelukkig. 

 

Zondag 8 september 2019

Zondag rustdag, Dat heeft Amber gedacht denk ik want ze heeft de hele dag rustig aan gedaan, niet met haar ogen geknippert, bijna niet met haar armen bewogen maar wel protesteren bij verschonen of als er slijm weggezogen moest worden. Ademen doet ze nog steeds goed en ondanks dat ze vandaag flink koorts had en dus weer aan de antibiotica zit, verwachtten ze toch wel dat een deze dagen de beademing er helemaal af kan, daarvoor moet ze wel eerst een beetje wakker worden omdat ze het dan bewust zelf allemaal moet doen. De darmen willen nog steeds niet doen wat ze moeten doen en dat is jammer want ze willen toch voeding via de sonde geven in haar buik in plaats van door het infuus. ook willen ze weer met haar medicatie beginnen maar dat moet door de darmen opgenomen worden en zolang die niet werken gaat dat dus niet . Ondanks de koorts en de darmen zijn de artsen gelukkig nog steeds tevreden. Jill was ook een beetje blij want die heeft vanmorgen weer geholpen om Amber te wassen en haar haren te kammen. Hoe trots kan je zijn op een 9jarige zus ?!

 

Woensdag 11 september 2019. 

De afgelopen dagen heb ik niets geschreven. Dit komt omdat ik die dagen dag en nacht bij Amber aan haar bed heb gezeten. De artsen, professoren en de verpleegkundigen van de IC hebben er alles aan gedaan om Amber weer beter te maken. Helaas heeft het allemaal niet mogen baten en is Amber vandaag rond half 2 overleden. 

Onze dank gaat uit naar het personeel van het Ratboutziekenhuis die zo hun best hebben gedaan voor Amber en voor ons. Ook iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, balonnen,knuffels en kaarten.

De wereld is een heel speciaal meisje kwijt. 

www.amber-spruijt.nl